8år uden digonose,kun en masse snak..

[Kaftbyen]

Hej Forum, Jeg fik min førtidspension sidste år i sepetember, fordi jeg er så dårlig at jeg ikke kan brødføde min selv ved løngivenearbejde... Jeg bliver dårligere og dårliger... Jeg har mange forskelige symtomer og det kommer og går, svinger op og ned, det sjælendet jeg har det godt.

Jeg ha som overskriften endligt aldrig fået stilet nogen endlig digonose, på hvad jeg måtte fejle. men jeg er en del svimmel, undt i brystet og sorvene eller prikken i fingre og fødder, tinitus det hyler op og ned af og til, en føelese af ingen kræfter at have, undt i led og muskler,uro i benene og natlige svedeture, kraftig hodepine, overfølsom hud hvor det så gør sindsygt undt at komme til at røre og andre nermest føelseløse, nogle gange kan jeg ikke tåle lys jeg får undt i øjnene også hvis jeg vil kikke til siderne, hukommelses besvær og kontrasitions besvær lider jeg også af, en føelse af at have en virus i kroppen, noglegange er det somom jeg ikke får ilt nok jeg trækker været normalt, tørstig og efterfølgene hyppig wc besøg er ikke uanmenliget, en føelse af at skulle besvime hvis jeg har stået for længe på samme sted det kunne være i kø eller i køkkenet eks, kulde fornemelse selvom det er varmt, undt i maven efter at have spist, bliver hurtig udmattet ved selv det mindste anstrængelse gåen på trappe eller handle eks,

jeg har nok ikke fået det hele med, der er sgu også så meget,
At jeg indtil for en uge siden tængte at det måtte være flere ting jeg led af på samme tid.

Men så søgte jeg på Google efter "svimmelhed ved anstrengelse" og faldt over denne side. http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/side_2.htm og læste om "mine" symtomer, det va lige som om der gik et lys op for mig...

Så jeg bestilte tid hos min læge, for at snakke med ham om det og om det kunne være dette kroniske trætheds syndrom som jeg lidder af.

Han ville ikke afvise det, men kunne ikke se hvad jeg ville bruge en diogonose til !

jeg forklarede ham at det ville da være nok så viktigt at vide hvad man fejler, så man kan tage sine forholdsregler og ikke lave eller gøre noget der kunne forvære ens sydom.

men han var ikke intereseret i at hjælpe.


Så jeg vil spørge her inde.... Er der nogen som kender nogen der ville kunne hjælpe mig med at få be eller afkraftet om jeg lider af denne lidt fejl navngivet sydom som Kronisk Trætheds Syndrom er.

jeg syndtes da efter at ha læst om den at det er vær at undersøge, ja jeg tror faktisk at det må være det jeg lidder af.

V.H. Saftbyen

[Ingrid]

Det kunne også lyde som piskesmæld (WP) og det lyder også som fibromyalgi....kronisk træthedssyndrom er ligesom de sygdomme, et antal symptomer der kan svinge fra menneske til menneske.

Den/de diagnoser er ikke så nemme endda, at diagnosticere...og til syvende og sidst er der alligevel ikke en behandling som sådan og dermed ingen direkte (mod) foranstaltninger eller behandlinger....ved alle de sygdomme handler det om at passe på sig selv og ikke at overskride sine egne grænser, kroppen i disse tilfælde skal nok fortælle når nok er nok....den svære kunst er at stoppe i tide (på de gode dage)

Men jeg forstår godt at du vil have en diagnose eller præcis vil vide hvad du fejler....så med den besked fra din læge var det måske værd at overveje at skifte, det er ikke smart hvis et forum som k10 begiver sig af med at diagnosticere på folk....det skal og må lægen gøre.

[Kaftbyen]

tak for oplysinger Ingrid, jeg stusser over at du skriver at det også lydder som piskesmæld... for det har lægerne og kommunen afvist for mange år siden, men jeg har været ude for en alvorlig trafikulykke, og slået hovdet..

men tak tak jeg vil så oplyse min læge om disse to andre mugliheder også.

[Ingrid]

Hej Saftbyen....jeg vil meget nødig give dig en diagnose, det jeg mente med mit indlæg er at ens symptomer kan være mange ting, og tit er symptomerne nogenlunde de samme ved visse lidelser, DERFOR er det kun en læge der kan afgøre hvilken sygdom man har.

Så selv om du får en præcis diagnose (af de nævnte 3), så kan du ikke bruge det til andet end at det kan give dig en forklaring på din tilstand....du skal stadigvæk passe på dig og tage hensyn til din krop og psyke, der er ingen kendte helbredelsesmetoder, så måske er det derfor at lægen mener det er ligegyldigt....dybest set er du jo afklaret hos kommunen, og derfor skønner lægen måske som han gør. Hiv fat i lægen igen, og gider han ikke tage dig alvorligt, så overvej et skift....trods alt kan det være vigtigt for èn selv, at en diagnose bliver stillet.

[Neurosmølf]

Den diagnose jeg har fået, som dækker det danske synonym for CFS hedder F48.0 Neurasthenia, på dansk er træthedssyndrom en fortærsket forveksling imellem ME som er en fysisk diagnose på en infektion i centralnervesystemet, og den psykiske diagnose Neurasthenia som jeg har. For at få en diagnose på det psykiske skal ALLE fysiske muligheder for diagnose være udelukket, men ME kan vistnok bedres ved specialiseret behandling. Jeg kan ikke huske ret godt, men menere at have set indlæg herinde om det også.
Den psykiske diagnose går på en tilstand som ikke forværres til noget livstruende, blot er det voldsomt handicappende med trætheden, og de smerter som følger med den konstante spænding i kroppen. Man kan have depressive tegn, men er ikke egentligt depressiv, dette skal være meget klart for at få diagnosen, en depression kan give lignende symptomer.
Jeg synes Du skal få udelukket ME ved din praktiserende læge måske også Fibromyalgi ved en reumatolog, der skulle være nogle prøver der kan påvise det (tenderpoints), ellers skal Du til en psykiater for at få den psykiske diagnose.
Der opstår blot et spørgsmål, hvis ikke det er en fysisk sygdom Du har ( når den er udelukket efter prøver osv. ) , har Du så egentligt lyst til og brug for en diagnose hos en psykiater ? Har Du den psykiske lidelse er der ingen egentlige behandlingsmulighed, kun hvis Du har komplikationer oveni ( depression, evt. andre drillerier ) kan psykiateren hjælpe dig.
Overvej grundigt hvad Du vil bruge dine kræfter på, jeg ved den pris man betaler når man ikke passer på¨sig selv med denne lidelse
Andres mening om din lidelse er ikke noget værd i hverdagen, og en psykisk diagnose gør ikke en til *accepteret syg* snarere tværtimod.

Håber Du finder en god balance i dit liv mellem kræfter og ambitioner

mvh Nøvsen

[Mai-Britt]

Oprindeligt indsendt af saftbyen

tak for oplysinger Ingrid, jeg stusser over at du skriver at det også lydder som piskesmæld... for det har lægerne og kommunen afvist for mange år siden, men jeg har været ude for en alvorlig trafikulykke, og slået hovdet..

men tak tak jeg vil så oplyse min læge om disse to andre mugliheder også.

Hej er du nogen sinde blevet undersøgt for sclerose, eks fået en MR skanning af hjernen og andre neurologiske undersøgelser. Og jeg syntes godt man kan forlange af sin læge at man får en diagnose og hvis ikke han vil hjælpe så, ville jeg skifte læge hvis det var mig.

Du skal ikke give op man har ret til at få af vide hvad man fejler, også selv om at man er på fp.

så fat mod og kæmp for en diagnose.

God weekend

Mai-Britt

[Maj-Britt]

Det er farligt at google ens symptomer.

Mine har haft tegn på fibromyalgi, bækkenløsning, diskusprolaps og gigt.

Men jeg opfyldte kun lidt af hvert, så det blev afvist. Skal lige sige at det var min læge, der var lidt usikker, som han sagde: Sjældent at vi finder lige DEN sygdom til DE symptomer.

Jeg vil altså lige sige en ting det er ganske rigtigt at saftbyen har symptomer både på fib og ME og depression (og jeg kan lige tilføje d vitaim mangel som også kan give de symptomer og borrelia ) men jeg syntes bestemt ikke at man bare skal opgive og sige at der ikke er nogen behandling ..

Jeg kender mange med fib og jeg kender en del af dem med ME /kronisk træthedsyndrom

og ved at få stillet en diagnose kan man komme så langt at man ved hvad man fejler og kan drage nytte af andres erfaringer...

For der er ting der kan lette ens hverdag ...

Og ja mange ting kan forveksles med hinanden ...

Jeg har feks diagnose borrelia bla , (skovflåtbid) den giver mange af de ovennævnte symptomer , så har jeg stress og udbrændthed som også giver mange af de ovennævnte symptomer og jeg har på et tidspunkt helt opgivet at gå til lægen for jeg fik altid at vide at div smerter kunne de ikke gøre andet ved for det var jo de ting jeg fejlede der gjorde det..

Så til sidst begyndte jeg at lave mine egne konklusioner , selv da jeg var i fleksjob og ikke kunne holde mig på stolen sidst på dagen for smerter og udmattelse tænkte jeg , nå det er nok min stress for jeg ved jo at den kan give fysiske smerter hvis den er slem nok...

Efter jeg stoppe på jobbet blev tingene ikke bedre og til sidst måtte jeg simpelthen kapitulere og gå til lægen hvor jeg regnede med det sædvanlige pladder...

Men jeg havde fået ny læge og det første hun gjorde var at sætte en masse undersøgelser i gang og fandt bla ud af at jeg slet ikke have noget d vitamin det kunne behandles med sprøjter og dermed hjælpe på min træthed og smerter, men hvis ikke det var blevet opdagede ja så ville det have sluttet for mig som for min far, nyrerne kan sætte ud for de kan ikke klare belastningen...

Efter sprøjter fandt man ud af at mit vitamin forsvandt igen så man er i gang med udredning for at finde ud af om jeg har en sygdom der ødelægger d vitaminet ...

jeg er i gang med udredning for fib fordi mine smerter er så massive at man mener at det ikke kun kan komme fra d vitaminet , ingen kan fortælle mig om jeg nogensinde komme af med det så på den måde kan jeg ikke bruge det til noget, men det har gjort at man nu også er obs på om der er en stofskifte sygdom (som jeg nu også er i udredning for ) man har undersøgt min familie fordi min far døde i 71 af symptomer der ligende mine og han til sidst fik nyresvigt (dengang kendte man ikke til d vitaminet ) og d vitaminet kan give nyresvigt ..

I min familie viste det sig så at mine to nevøer min søn og min bror heller ikke havde noget d vitamin og de er også i behandling min ene nevø er skizofren og har sklerose, også disse sygdomme har d vitamin indvirkning på ...

Dertil er det sådan at både ME og fib og mange andre sygdomme har patientforeninger som kan hjælpe en, med råd vejledning og meget andet som kan lette ens hverdag , så jeg vil mene at man bestemt godt kan bruge en af disse diagnoser til noget, bare det at komme i en patient forening og snakke med andre med de samme problemer og at få gode råd om hvordan man kan få hverdagen til at gå bedre og hvad man kan bruge af hjælpemidler og vide at man ikke er ved at blive tosset det kan hjælpe meget (det kan vi jo se på K10 hvor stor hjælp det er for folk at være herinde med andre der ved hvordan man har det og har prøvet på egen krop)

Så jo saftbyen jeg vil mene at du bestemt godt kan bruge en diagnose til noget og at du bør slå i bordet og få en udredning eller skifte læge ...

Og at det er farligt at google på sygdom , ja måske men hvis ikke jeg havde gode venner der havde gjort det for mig (jeg har ikke selv orket) så vidste jeg ikke så meget i dag om d vitaminet som jeg gør og jeg ved at DK er et af de lande der ikke tilsætter d vitamin til kosten og ikke vil gøre det på trods af at det er videnskabelig dokumenteret at vi i dk ikke selv kan producere vores d vitamin pga solen som vi ikke har nok.

[Ingrid]

Hej Heidien....måske må jeg konstatere at jeg af og til har drønsvært ved at formulere mig, og jeg beklager hvis nogen er blevet stødt. Jeg syntes heller ikke man bare skal opgive at få en diagnose, og hvis min læge mente at det var ligegyldigt, så skiftede jeg omgående. Jeg beklager hvis mit indlæg er blevet misforstået, det er og har været supervigtigt for mig, at få en fornuftig forklaring og bare et eller andet at hænge sin dårligdom på. Men desværre er Saftbyen ikke alene, det koster kassen at komme til specialister og der er vitterligt læger der mener at når der ingen direkte behandling er, så gå hjem og tål din skæbne, ingen blodprøver eller røngten kan alligevel hjælpe dig. Noget kan tyde på at Saftbyens læge er bedøvende med ham, så derfor mit råd om lægeskift hvis lægen atter næger at henvise.

Bare lige for at sige at jeg bestemt ikke syntes eller har ment at Saftbyen bare skal opgive, også selv om der ikke er nogen direkte behandlinger

Ingrid det er helt ok jeg mindede ikke mit indlæg på nogen bestemt , men reagerede lige så meget fordi jeg ved hvor meget jeg selv ærger mig i dag over at jeg ikke selv reagerede og bare tog lægernes ord for gode vare uden at gøre noget selv , også selv om jeg havde en fornemmelse af at det var andet der var galt...

Men som så mange andre så er man bange for at blive betragtet som hypokonder

Men jeg tror at det er vigtigt at vi holder på vores ret, for ellers bliver det som med resten af systemet vi er for besværlige og så skal vi bare smides til en side, og efterhånden har jeg mødt mange på feks ftp som ikke bliver behandlet ordentligt i sundhessytemet netop fordi at lægerne øjensynligt mener at det er da ikke nødvendigt for de har jo fået deres pension...

Men det siger en del mere om lægerne end om borgerne ... pension i sig selv er jo ikke målet , jeg skulle gerne give afkald på en pension hvis jeg kunne få hjælp til at bibeholde den rest evne jeg har og hvem ved , hvis lægerne havde taget mig alvorligt for tre år siden da jeg prøvede at råbe dem op første gang ..ja så var det jo langt fra sikkert at jeg havde siddet som langtidssygemeldt i dag

Så Ingrid den var ikke til dig , det er som reglen mere generelt når jeg skriver så føl dig endelig ikke truffet over det, jeg kan godt se at det kan virke som om det er nogen bestemte jeg retter det ind i mod når jeg skriver i en tråd, men det er det som reglen aldrig og er det så sætter jeg et konkret navn på.

Så tag aldrig noget ilde op hvis det kommer fra mig

Mange gange så kommer der bare meget ud mellem sidebenene når jeg svare et indlæg som saftbyens