Anerkendelse af Dystoni.

[Arboe]

Hej
Jeg har Dystoni Torticollis og undrer om her er nogen der kan fortælle om jeres Dystoni bliver taget seriøst som diagnose ift arbsprøvninger og hos rehabteam samt kommunen.
Føler man selv skal oplyse om sygdommen da den ikke er særlig udbredt.
Har i nogen erfaring med dette vil jeg godt høre nærmere

[KageØre]

Oprindeligt indsendt af Arboe

Hej
Jeg har Dystoni Torticollis og undrer om her er nogen der kan fortælle om jeres Dystoni bliver taget seriøst som diagnose ift arbsprøvninger og hos rehabteam samt kommunen.
Føler man selv skal oplyse om sygdommen da den ikke er særlig udbredt.
Har i nogen erfaring med dette vil jeg godt høre nærmere

Kommunen arbejder ikke ud fra diagnoser, udelukkende ud fra arbejdsevne.

[phhmw]

Kære Arboe.

Derfor har jeg også rådet dig, i anden tråd, til at informere i din kommunale journal om dine diagnoser, fordi viden om Dystoni er lille.... også blandt læger.

Som tiden går vil du sandsynligvis få anden sagsbehandler, socialrådgiver eller jobkonsulent. Derfor bliver det din opgave hele tiden at kontrollere at din kommunale journal er opdateret og ingen væsentlige oplysninger mangler eller er forkerte. Stol kun på dig selv og undlad så mange tråde, efter min mening.

http://www.dystoni.dk/om-dystoni.html

http://www.dystoni.dk

"Udbrede kendskab til dystoni blandt patienter, læger og behandlere."

Hilsen Peter

[Arboe]

Hej Peter
Tak for info
Jeg er medlem af dk dystoniforening
Jeg har en super god læge og hun ved ikke noget om dystoni men kender til botox behandling
Spurgte hende om hun har haft/havde andre dystoni patienter og der har hun ikke haft.Hun er ca 50 år gl.
Så man skal selv info om sygdommen.
1ste gang jeg var hos hende ang dystoni spurgte hun hvad jeg havde lavet???
Skal jeg vedlægge kopier fra dk dysforening og andre steder fra til min partshøring d28juli?
Min socialrådgiver i jobcenter har heller ikke nævnt min diagnose nogen steder i partshøringspapirerne hvilket jeg synes er underligt hun har kun skrevet om mine symptomer og behandling på BBH.
Skal jeg nævne alt jeg fejler /har fejlet til det møde?
Primær hyperparathyreiodisme har givet flgsygdomme mèn skal det også med selvom jeg er opereret?
Det blev til mange spørgsmål.
VH

[phhmw]

.... at du er som en spansk hest, der står i startboksen og vil af sted.

Hvilket er naturligt, men så hurtigt arbejder systemet ikke. Alt efter hvilken kommune du bor i. Eksempelvis har Københavns Kommunes sagsbehandlere op til 265 sager på deres skrivebord, som de har ansvaret for.

Andre kommuner måske kun 60 sager.

Det er suverent din, du bruger betegnelsen socialrådgiver, der bestemmer hvilke oplysninger, lægefagligt der skal indhentes.

Denne har sandsynligvis ikke viden om din diagnose og har måske endnu ikke samtalet sammen med kommunens administrative lægekonsulent om din sag. Lægekonsulenten har muligvis heller ikke den store viden om dine diagnoser.

https://www.k10.dk/showthread.php?t=30036 som har til opgave at hjælpe med oversættelse af speciallægernes oplysninger til din sag. Må ikke tilsidesætte speciallægernes diagnoser etc.

Som du kan fornemme, går tiden i en hastighed, som ikke passer med dine forventninger.

JA, du skal søge aktindsigt ved alle 110% som du er blevet behandler af. ALLE! Alle dine diagnoser skal du sørge for ligger i din kommunale journal.

Fordi, næste gang du har kontakt med kommunen opdager du, at din hidtidige sagsbehandler, socialrådgiver eller jobkonsulent er udskiftet med et nyt navn.

De meen du har fra din tidligere operation for en sjælden diagnoser skal naturligvis indgå i din journal. Alt skal med!

Men husk, at kommunen interessere sig IKKE for diagnoser men din arbejdsevne og gør meget for at du bliver selvforsørgende eller placeret på den lavest mulig ydelse.

Man får bare ikke bevilget fleksjob uden at kende til din arbejdsevne.

Hvis du har en arbejdsgiver nu, så skal du sætte dig ind i fastholdelsesfleksjob fordi du skal forsøge at blive arbejdsprøvet ved egen arbejdsgiver.

I stedet for at bliver afprøvet, vurderet anden sted, som jo besværliggøre det for din arbejdsgiver.

Hver gang du tilsender din sagsbehandler, socialrådgiver bliver det jo indført på din "Journalliste" som tidligere nævnt i anden tråd.

Begynder du nu, at forstå at det hele drejer sig om juristeri og dokumentation.

Senere kræver din sagsbehandler, socialrådgiver eller jobkonsulent en "Statusrapport" fra speciallægerne, som ordet siger en status som dokumentation hvordan øjebliksbilleder ser ud.

Senere bliver det så en "Speciallægeerklæring" som den endegyldige erklæring.

http://www.k10.dk/showpost.php?p=206177&postcount=4

NEJ, du skal ikke nævne (tale om dine diagnoser) men skriftligt dokumentere hvad du har til rådighed gennem aktindsigten.

Husk man skriver sammen med kommunen, man taler ikke sammen.

Ved tvungne møder tager man altid en bisidder med. Det lægger en dæmper og fremmer den gode tone, uden slet skjulte trusler etc.

http://www.dukh.dk/viden-selvhjaelp/...srepraesentant

Derfor:

Aktindsigt ved alle NU og dan dig et overblik over dine lægefaglige dokumentationer. Som SKAL ligge i din kommunale journal.

Hvis disse dokumentationer er for gamle, kan sagsbehandleren godt kræve nye oplysninger. Alt tager tid, så rust dig med tålmodighed og giv kommunen så mange lægefaglige oplysninger som muligt.

Men fortsæt i din hovedtråd, fordi der dukker mange spørgsmål op i nærmeste fremtid. Gør det let for os andre, at hjælpe dig.

Hvis du har flere tråde skal vi andre bruge ressourcer på at lede efter alle oplysninger.

Hilsen Peter

[Arboe]

Tak fortsætter og holder mig til den anden tråd