Efterlysning: "Syndrom X" ?

Mener at have læst her (før "systemskiftet" ) at nogen havde efterlyst oplysninger om Syndrom X .... måske var det noget jeg så direkte her eller... på vedkommendes hjemmeside, der før var linket til via signaturen (?)... ved ikke hvem eller hvor.

Hvorom alt er, er jeg faldet over lidt tekst vedr. Syndrom X, men kan ikke sætte et direkte link, fordi det ikke findes "direkte". Er der nogen, der vedkender sig ovennævnte - giv en praj her eller via PB.

[gittedl]

Hej Metro

Øhh.. det kunne muligvis være mig, at du leder efter.

Jeg har en hjemmeside om blandt andet syndrom x, og nye artikler til siden er altid meget velkommen

Du kan enten sende mig en PB her på siden eller en mail til: [mail][email protected][/mail]

Metro skrev:
Mener at have læst her (før "systemskiftet" ) at nogen havde efterlyst oplysninger om Syndrom X .... måske var det noget jeg så direkte her eller... på vedkommendes hjemmeside, der før var linket til via signaturen (?)... ved ikke hvem eller hvor.

Hvorom alt er, er jeg faldet over lidt tekst vedr. Syndrom X, men kan ikke sætte et direkte link, fordi det ikke findes "direkte". Er der nogen, der vedkender sig ovennævnte - giv en praj her eller via PB.

Hej gittedl

Og undskyld den lange svartid....

Jeg har vist nok blandet lidt sammen dengang jeg surfede og "opdagede" en artikel om SYNDROM X ud på Nettet.

www.dsgnet.dk (menuen til venstre/skroll ned til artiklen: "Sybdrom X") Artiklen indeholder det jeg allerede har set på den hjemmeside du har i din signatur, så her er desværre ikke noget nyt om sygdommen.... Faktisk er det næsten umuligt at finde noget væsentligt om dette emne....

Jeg vil derfor anbefale 2 skandinaviske links til databaser over sjældne sygdomme og opfordre til, at I skriver til dem begge og beder om, at Syndrom X bliver kortlagt m.h.t. info og kontakt, og medtaget derinde - så flere kan finde hinanden ude på Nettet - i hvert fald flere end der er mulighed for lige pt.

SMIL - Skandinavisk Medisinsk Informasjon for Legfolk - Universitetbiblioteket i Oslo - Bibliotek for Medisin og Helsefag
http://smil.uio.no/

og....

http://www.rarelink.dk/ Dette link huser en skatkammer af informationer og kontaktmuligheder til og informationer om de sjældne sygdomme, div. patientforeninger m.m.

Diagnoselisten
Her finder man links til beskrivelser af sjældne handicap/diagnoser udarbejdet af offentlige videnshavere på sjældne handicap området i Norge, Sverige og Danmark.

Kontaktmuligheder
Ved hjælp af Rarelink er det muligt at skabe kontakt mellem personer/pårørende, der lever med samme sjældne handicap i Sverige Norge og Danmark.

Kontakten kan enten foregå via Patientforeningerne i de respektive lande eller via Den Danske Kontaktordning, som administreres i Danmark og er under dansk lovgivning.

Gå via alfabetet øverst på fortsiden og se mulighederne for kontakt ved hver enkelt diagnose.

Held og lykke, og god bedring

[gittedl]

Hej Metro

Og stor tak for tippene , har nu sendt mail til både SMIL og Rarelink.

Årsagen til jeg i sin tid startede med min hjemmeside var netop på grund af den manglende information. Så jeg forsøger på at samle alt det jeg kan finde om prinzmetal variant angina og det kardiologiske syndrom x. Bare fordi man er så uheldig at få en sjælden sygdom, betyder det jo ikke at man ikke har krav på ordentlig oplysning.

Jeg holder på, at med information kan man bedre forholde sig til sin sygdom B)