Kronisk træthedssyndrom..

[Randerspigen73]

Hej Alle..

Jeg har efter at ha´ været i systemet i snart 9 år pga kronisk bækkenløsning, slidgigt i hele mit bækken og slem migræne, nu langt om længe af min læge, fået løsningen på alle de andre diffuse smerter, mit ikke-eksisterende immunforsvar, min mærkelige fornemmelse af ikke at være til stede i nuet indimellem, min ekstreme træthed, min udmattelse ved den mindste anstrengelse og mine periodiske depressioner, osv, osv - kronisk træthedssyndrom.. Det ligger mærkeligt i min mund endnu, men jeg føler mig lettet og glad over endelig at få sat ord på - jeg er ikke skør! Jeg somatiserer ikke! Jeg fejler rent faktisk noget fysisk, selvom jeg næsten selv var blevet overbevist om, at det var psykisk betinget - at min hjerne spillede mig et puds! Mærkeligt og ambivalent at sige til venner og familie med et smil på læben at jeg havde ret, men at de alligevel ikke har den fjerneste idé om hvad det egentligt handler om - de kan li mig som jeg er alligevel.. Men mest glæder jeg mig til at fortælle dem det på kommunen. Jeg er midt i en revurdering af, om jeg stadig skal være visiteret til fleksjob. Har været visiteret i 1½ år og er derefter ikke nået videre. Skaffede mig selv praktikplads 2 gange, men kunne desværre ikke holde til det og gik helt ned med flaget i lang tid efter, pga af fiasko-følelse og fordi min krop gik helt ned. Og begge gange har det krævet en næsten overmenneskelig anstrengelse at rejse sig op igen.

Men hvad så nu - har jeg en chance for at kunne søge pension, hvis de ikke indstiller mig til den selv? Har fået af vide at jeg er ALT for ung til pension og delvist er jeg enig, for jeg vil GERNE arbejde - har bare mistet håbet helt, efter min jobkonsulent meddelte mig, at hun på ingen måde ville kunne finde et job, hvor alle mine skånehensyn ville kunne blive tilgodeset. Men delvist er jeg også uenig i at jeg er for ung, for i perioder er min krop 89 år! Heldigvis har min skønne, søde, dejlige socialrådgiver bestilt en generel helbredserklæring, som skal laves på tirsdag, så hun har det hele at forholde sig til..

Trænger bare snart til ro og afklaring i mit liv og det her ser jeg som et skridt på vejen efter årevis at være mistænkeliggjort og blevet behandlet som et psykisk tilfælde, en brokrøv og en dovenkrop.. Især har jeg brug for at komme langt væk fra den kontanthjælp - jeg klarer ikke mange måneder mere - har en stor gæld som jeg troeligt betaler af på - er ikke i RKI eller andre slemme steder, men for pokker det er slemt og det går ud over min datter på 9 år.

Ja, mit ønske for næste år er sgu nok en førtidspension og så have et lille job på 5-8 timer for at se andre mennesker..

Er der andre med erfaring med kronisk træthedsyndrom?

Glædelig jul

[Winther]

tja, kronisk træthedssyndrom, det er en samling af symptomer, lige som fibromyalgi, ME/CFS, whiplash, kronisk belastningssyndrom osv.
og alle er udsat for den samme mistænkeliggørelse af en del af behandlersystemet.

Bliv ikke skuffet, hvis ikke diagnosen ændrer noget.

Husk du ved hvordan du har det, du er ikke alene..

Husk, om du får fleksjob eller pension er ikke afhængig af hvilken diagnose du har, men hvordan du har det.
Men desværre viser erfaringen, at sagsgangen bliver noget lettere, hvis diagnosen feks er sclerose.

[cirkeline]

Hej randers pige.

Vil lige ønske dig glædelig jul

Jeg blev faktis ret glad da jeg læste dit indlæg.
For selvom det selvfølgelig må været enormt træls at have kronisk trætheds syndrom.........

Så læser jeg alligevel som enormt lettelse for dig at du endelig har fået en diagnose (får lige frem lyst til at skrive tillykke med det , men det måke godt kan lyde malplaceret?)

Det er også dejligt at høre at du er glad for din sagsbehandler

Så jeg ønsker dig alt det bedste på din vej.Og håber for dig at du kan blive ved med at holde fast i den posiktive vinkel på problemet som det lyder til at du har fat i

Hilsen Line

PS.Du skriver du måske er for ung til pension........hvor gammelt er det? Jeg er selv 28 og har fået af vide at det nok bliver sævrt når jeg er så ung.

[Randerspigen73]

Hej Winther og Cirkeline

Tak for jeres svar. Ja, jeg har heldigvis bevaret mit positive livssyn og selvom det ofte har virket håbløst og jeg har fældet mange tårer, så rejser jeg mig af støvet hver gang (efter kortere eller længere tid), ryster det af mig og siger "Nej, pokker tage mig om de skal få mig ned med nakken. Jeg er også et menneske og har ikke fortjent at blive behandlet som det rene skidt, bare fordi jeg er så uheldig at være syg - jeg er lige så meget værd som alle andre, selvom jeg ikke kan arbejde på lige fod med dem."

Ja, Winther - jeg frygter nok også at det ikke vil gøre den store forskel, at der nu er kommet ord på, men måske mest at de ikke vil anerkende at jeg har kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Det kommer de nu til, for min læge var ikke det mindste i tvivl.. Tja, indtil nu har jeg jo ikke kunnet fuldføre en praktik eller arbejdsprøvning pga smerter og total udmattelse, plus at jeg har været flere måneder om at komme til hægterne igen bagefter, så skulle man tage efter det, burde jeg have haft den pension allerede, ikk. Håber bare på at de nu, når der efterhånden er en halv A4-side med diagnoser, godt selv kan se at det er håbløst - jeg kan knap nok holde til at passe mit hjem og slet ikke at være den mor for min datter og min søn på 10½, som er her hver 2. weekend, som jeg gerne vil - altså mhp fritidsaktiviteter eller overskud (også økonomisk). Men misforstå mig ikke - jeg ELSKER også at have TID NOK, jeg er taknemmelig og lykkelig over alt det gode der OGSÅ er i mit liv, men jeg trænger bare til at slippe for alle bekymringerne omkring kommunen, arbejde og økonomi.

Line, tak - jeg hapser dit tillykke og synes ikke det er malplaceret, for det føles da faktisk lidt som en gave. Selvom det selvfølgelig er træls at være syg, så har jeg jo egentligt været det i mange år, så at jeg har fået diagnosen gør mig jo ikke mere eller mindre syg, men giver bare mig selv og omgivelserne en forklaring på, hvad jeg har fejlet længe.. Og er da voldsomt glad for at det ikke viste sig at være noget "farligt"..

Jeg er 33 år og synes bare det er lidt grotesk, hvis det er alderen der skal være afgørende for, om man kan få pension eller ej. Ironisk nok er jeg jo indimellem for gammel når jeg søger job!!

En rigtig glædelig jul til alle - ønsker jer alt godt! B)

[Randerspigen73]

Hej igen

Vil lige komme med en tilføjelse efter at have læst mit sidste indlæg igennem.. Min datter på 9 år bor hos mig på fuld tid og min søn på 10½ bor hos sin far og er hos mig hver 2. weekend. Kunne se at det måske var lidt uklart.

(Dettte betyder jo også det økonomisk, at børnebidragene går lige op med hinanden..)

Jaeh, der skal være orden i sagerne, ikk.. Ha ha..

[fiemie]

Ang. alder og førtidspension.

Min oplevelse er at det er noget af det første, man får slynget i hovedet på kommunen: Du er alt for ung til førtidspension og/eller fleksjob, for den sags skyld. Det fik jeg også at vide af min første sagsbehandler. Men, jeg HAR fået førtidspension, og jeg er 34 år. Så det kan lade sig gøre.

Kommunen og loven har jo lagt sig meget an på at alle skal i arbejde, og i og for sig er det jo også godt nok, hvis man kan hjælpe et ungt/yngre menneske til at klare sig på arbejdsmarkedet. Men, jeg tror også at mange ansatte i systemet har en lidt firkantet tilgang til tingene, hvilket jo egentlig er underligt, de må jo have mødt syge i alle aldre gennem årene.

Og til Cirkeline; jeg kender til to tilfælde, hvor unge (under 30) er tilkendt førtidspension, så fortvivl ikke.

Julehilsner fra Fiemie

[PBC]

Hej Randerspige

Tak for dit input! Der er et alvorligt stort behov for at få kastet lys over den her problematik.

Har du set, at vi også diskuterer emnet her?
http://<br /> http://www.k10.dk/for...ost_4292<br />

Også jeg vil ønske dig tillykke med din anerkendelse!

Jeg får i øvrigt lige lyst til at sige, at FØP jo ikke er enden på det hele, men desværre p.t. den eneste mulighed for at komme så meget til hægterne, som det er muligt...

Men hvem ved? Måske kan du med den fred og ro, du har brug for, og den rigtige behandling blive så god igen om nogle år, at du kan klare et fleksjob?

Jeg opdatterer lige dit citat af Florence Nightingdale.
Det synes jeg, det fortjener...

KH Pia

[Kelle]

Hej, jeg vil først lige sige tillykke med opdagelsen af hvilken sygdom du har
Jeg lider selv af det (tror jeg da) ... Har i hvert fald været syg med de symptomer i over et år nu. Så har egentlig et spørgsmål. Hvordan fik du stillet diagnosen? Jeg har fået taget blodprøver og snakket med lægen og alt muligt. Det er først for et par dage siden, at jeg opdagede at ALLE mine sære symptomer passede på den sygdom. Men nu er jeg på vej til en reumatolog (når engang ventetiden er overstået)
Kan sådan en hjælpe, eller hvad skal der til? Undskyld jeg lige kører ud på et sidespor.

[Enteneller]

Hej Kelle,

Det er fint at du tager denne tråd op igen. Jeg er også en af dem der har mistanke om at jeg også har "kronisk belastnings og/eller trætheds syndrom" / Neurostæni eller hvad det nu hedder.

Min psykolog nævnte det sidste år, men min psykiater er ikke rigtigt herpå. Han mener dog at jeg er en type A stresser, der lider under de mindste belastninger. Dog kan jeg dyrke motion og har ikke fibromyalgi, men næsten smerter konstant. Det der virker for mig er motion og afslapning (på sofaen). Jeg har selv dyrket en del afspænding og meditation som også er super godt.

Jeg kunne også godt tænke mig at vide hvordan man diagnosticeres til denne lidelse, den er jo dog i den grad psykisk relateret, såvidt jeg forstår ?

Kh. EE

[MTVRV1]

håber Randerspigen er kommet videre i systemet
da hun sidst har skrevet i 2006