Ny her på siden

[Azoril]

Hej jeg er ny her fik anbefalet siden idag af en ven

vil fortælle lidt om mig selv og den situation jeg står i li pt.

jeg er 23 år gammel. har været syg hele mit liv uden de ku finde ud af hvorfor, men i 2005 blev jeg akut indlagt og fik beskeden at jeg lider af kronisk tarmsygdom (colitis ulcerosa, men at jeg viser tegn på morbuc crohn osse, og ja de har stadig ik helt fundet ud af om jeg har begge endnu).
jeg har fået følgesygdomme som leddsmerter/gigtlignende symptomer men de har indtil videre ikke kunnet se det på prøverne. reumatologer har udtalt sig med mistanke til fibro myalgi, men er stadig under udredning med det. ting tager tid jo lider af smerter i min pande som også er i udredning afventer MR-skanning som jeg får august 2009 fik af vide det ku være 1 af 3 ting der gjorde jeg har smerter der "knude" "blodkar der er sprunget" "nervebaner der er ødelagt"
jeg er multiallergiker så ja har os udviklet allergi overfor al medicin for min tarmsygdom og ligger på randen af et udbrud hele tiden, den mindste stress vælter mig om kuld også hedder det op til 30 gange diarre i døgnet
lider af mavekramper/mavesmerter som kommer hele tiden. en utrolig træthed men grundet smerter kan jeg ik sove, tager smertestillende hverdag men de kan ikke tage alle smerterne

har prøvet at tage flere uddannelser på egen hånd men det er ik gået godt.
prøvet sosuhjælper udd. holdte 4 måneder så blev jeg sygemeldt og røg ud.
prøvet 1årig hg men holdte ik engang 1 måned da jeg blev sygemeldt af hospitalet.
prøvet diverse jobs men har ik kunne holde til det så beskæftigelsen har kun varet 3-5 uger.

står nu som en 23årig uden nogen former for uddannelse.

røg jo selfølgelig under kommunens klør da jeg måtte indse jeg ik ku gøre noget på egen hånd.
og ja årene gik uden der skete noget som helst (rart på en måde da jeg fik ro på)
men sidste år blev jeg kontaktet af kommunen om nu sku jeg igang...
(dårlig timing havde li fået konstateret forstadie til kræft i livmoderen og sku ha en kegleoperation) kommunen ville ha jeg sku starte på et kursus dagen efter min operation med 45 mins overtalings evne fik jeg dem overbevist om at vente 2 uger.
startede på et "kursus" i kommunen projekt mira. var ekstrem syg i det 8 måneder lange forløb det varede. fik beskeden Du er ik mødestabil osv. havde kun formået at møde op 1-3 gange ugentligt så det så ik så godt ud og når jeg var der blev jeg ofte sendt hjem grundet jeg var for dårlig til at være der.
nåede at ha 3 sagsbehandlere i løbet af de 8 måneder. og lige inden jeg tog afsked med Mira mødte jeg Min Nye sagsbehandler, fik beskeden "HA du fejler ingenting, få et kørekort og få et job hos arriva" og "du er så ung du ka sagtens arbejde". hvilket gjorde at jeg løb grædende bort fra mødet. kontaktede hospitalet som så skrev et brev til kommunen om at jeg på ingen måde kan arbejde fuldt tid osv.
jeg stopper på Mira og venter så at høre fra dem med et videre forløb og ja får et brev 2 måneder efter, ny sagsbehandler ønsker personligt fremmøde.

på mødet får jeg at vide min sagsbehandler er gået på barsel og jeg ska forvente at få hende igen næste år. og at vi nu sku ha afsluttet mig snarest.
min imidlertidige sagsbehandler sender min sag til hendes chef da hun ik ved hvad hun ska sætte mig til og der blir så indhentet mange oplysninger om mig og deres egen lægekonsulent kigger også på min sag og notere så "mulighed for 20 timer flexjob" sagen ender tilbage hos sagsbehandleren, det første hun siger til mig når jeg kommer ud til hende er "du er så ung og du kan sagtens arbejde" "du er for ung og rask til at få pension så vi ska ha lavet en arbejdsprøvning". og nu sku vi så til en arbejdsprøvning med håb på 20 timer om ugen.

jeg får af vide jeg ska være på et "værksted" afprøve forskellige ting... møder så op på arbejdsprøvningen 4 dage efter denne besked....
Cortex hedder firmaet der ska stå for arbejdsprøvningen men som man nok kan gætte så foregår det ik som min sagsbehandler har sagt. jeg ska nemlig selv finde en rigtig arbejdsplads at blive arbejdsprøvet i....
vi møder op hverdag til 30 min sidden foran en computer, melder vi os syg blir vi trukket i kontanthjælpen. blir jeg syg med min sygdom så må jeg sørge for at ha ekstra bukser med så jeg ik ska rende rundt og lugte af at ha skidt i bukserne, den besked får vi fra første dag af....

ugerne går og finder endelig en arbejdsplads der er mulig at ha mig..
starter i Fakta men efter 2 uger med 15 timer om ugen blir jeg syg... meget syg.
alle symptomer på et udbrud kommer til syne og har ikke kræfter til at sku tage afsted om morgenen længere, tager kontakt med min læge og har derefter 1 ugentlig samtale med lægen og efter en måned hiver de mig ud af arbejdsprøvningen da det var blevet uforsvarligt at lade mig fortsætte.

Nu får jeg så af vide min "imidlertidige sagsbehandler" har opsagt sin stilling og jeg kan forvente at ha imellem 2-3 forskellige sagsbehandlere indtil min rigtige sagsbehandler kommer tilbage fra barsel til februar....

jeg ved ik hvad der kommer til at ske nu men kommer jo nok ud i en ny arbejdsprøvning "suk"...
håber snart den her kamp er overstået og jeg kan få fred for det tærer meget på en.

[annasen]

Jeg er dog en årgang 1952, og mit sygdomsforløb startede for tre år siden.
Min søn og datter (voksne) har begge colitis ulcerose, og jeg selv har Kollagen colitis.
Jeg er blebruger, med bevilling til dette fra kommunen, da det har medført inkontinens. Så velkommen på toilettet. Det er nogle for....... sygdomme, for ingen kan se det.
Jeg har most rundt med en kommune i tre år. Jeg har ikke været i arbejdsprøvning da jeg forlanger et rum med toilet - madras - og et arbejdsbord.
Jeg står ikke på en arbejdsplads og "dufter" .
De skal ikke få held af at knuse mit selvværd.
Kæmp for din sag min pige - mine tanker går til dig.
Mange hilsner
annasen

Hej Azoril

Og velkommen til K10 og til system danmark

Som jeg læser det du her skriver så har du opbakning af dine læger og jeg ville hvis jeg var dig gøre et par ting her og nu, så du ikke hele tiden skal rende og tænke over hvad der skal ske og så kommunen finder ud af at de nu er rendt ind i din mur og du ikke vil finde dig i mere...

Det første du skal gøre er at du med det samme skal søge aktindsigt (du finder en formular her http://www.k10.dk/media/aktindsigt.html) og så syntes jeg da helt bestemt at du skal sende en klage over sagsbehandlingen til din borgmester ikke mindst over den behandling du fik i det såkaldte værksted

Det er vigtigt at du får sagt fra allerede her i starten af forløbet og at du finder ud af hvilke informationer de ligger inde med omkring dig , ikke mindst hvilke match du er .

Det kan godt være at kommunen syntes du er for ung til førtidspension men det er der ikke noget der hedder før du er ordentligt ud redt , det er hammer ligemeget om der står 19 eller 80 på fødselsattesten hvis man lider af sygdomme der gør det umuligt for en at være på arbejdsmarkedet ....

Så jeg vil råde dig til her fra dag et, meld klart ud over for kommunen at de ikke skal løbe om hjørnerne med dig (i form af klage over sagsbehandling og aktindsigt) vent ikke blot på at de finder ud af hvad der skal ske , for så kan der komme til at gå mange mange år inden du kommer videre i systemet ...

med venlig hilsen
Hejdien

[Viper]

Hej min ven.

Jeg har skrevet et lille resume over sygdommens billede og virkemåde. Jeg tror at det muligvis ville være en idè at udprinte denne og så vise den til din sagsbehandler. Hvem ved? Det kan i hvert fald ikke forværre situationen for dig hos kommunen.

Om Colitis Ulcerosa.

Denne sygdom er en ulcerøs (dvs. vævstab på grund af varigt henfald) hæmorragisk (blødende) betændelse i Colon (tyktarmen), fortrinsvis i den anale del, men hele Colon kan være angrebet. I skrivende stund er lidt over 8000 mennesker i Danmark ramt af sygdommen, der er kronisk.

Sygdommen regnes for genetisk betinget (især for visse vævstyper) men specifik oprindelse er usikker. Den rammer oftest i aldersgruppen 15 – 30 årige, lidt hyppigere blandt kvinder.

Sygdomsbillede:
Sygdommen forårsager ulcerøse sårdannelser i tyktarmens slimhinde (både selve slimhinden og det direkte underliggende væv. I akut forløbende tilfælde kan slimhinden være næsten helt bortætset med spredte ”øer” af overlevende slimhinde. Betændelsen går som regel ikke helt igennem tarmvæggen som ved Enteritis Regionalis.

I den akutte fase er der afgang af blod eller blodigt slim, i lette tilfælde dog kun lidt løsere afføring, gennem endetarmsåbningen. Ved udbredte forandringer (sårdannelser) i tyktarmen, kommer der udtalte afføringsændringer med 10 – 20 eller flere daglige diarèer, Smertefuld afføring, inkontinens eller imperiøs (Pludselig bydende) afføringstrang. Disse er ofte fulgt af stærke smerter i maveregionen.

Desuden er der en del følgevirkninger af sygdommen såsom symptomer fra hud, led og øjne. I nogle tilfælde (ca. 2 %) sker der tarmperforation, akut megacolon (dvs. udvidet ufleksibel tyktarm) hvilket medfører fjernelse af tyktarmen, massive blødninger og tarmstrikturer.

Der er forskelle, men i ca. 65 % af tilfældende er sygdommen i ro i perioder og i fuld udfoldelse i andre perioder. Ved kronisk aktiv form er symptomerne mere moderate men ophører aldrig.

Taget fra medicinske fagudtryk, 2. udgave, 2. oplag 2003

Håber du kan bruge det til noget.

Viper

Der gik en debat i gang her i denne tråd om at lave en form for en bruger manual , den findes nu her http://www.k10.dk/showthread.php?t=6178

[Orsoq]

Det er ikek rigtigt hvad Heidien skriver at det er ligemeget med alderen. Fleksjob og førtidspension kan kun bruges i aldersgruppen 18 - folkepension. Underligt nok siger loven at alle der opnår folkepension bliver raske og overgår til folkepension uden IY.
Til dine problemer: Jeg tror du selv skal fremsætte nogle ønsker/forslag til arbejdsprøvninger som du selv mener du kan magte. Inden du starter skal du SKRIFTLIGT have af vide fra kommunen hvad arbejdsprøvningen skal belyse. På den måde kan du holde kommunen op på deres ejne ord. Klage ...ja det kan du altid, men husk at det er kommunen der har ansat det konsulent firma som du var i Værksted hos ....så det får du INTET ud af. Ny sagsbehandler to til tre gange om året kan du ligeså godt vænne dig til fra start.
Men prøv selv at tage teten.

[Sommer]

Hej Azoril og annasen.
Jeg kan kun give jer ret i at det er nogle meget trælse sygdomme at kæmpe med. Jeg håber i kender colitis- crohn foreningen CCF. Her kan man få hjælp og vejledning, og møde andre med samme "usynlige" sygdom. På www.CCF.dk www.flush-it.dk kan man søge og finde mange gode oplysninger om de forskellige sygdomme. Kollagen colitis er ikke så kendt, men det gør den jo ikke mindre ubehagelig.
Det kan være svært at forklare for sagsbehandlere og andre hvad det vil sige at have kronisk diarre. Det er stadig et tabu emne, men her er man nød til at lukke op for posen og forklare hvor meget fylder i ens liv. Hvilke problemer vi står med, når man altid skal have et ledigt toilet inden for rækkevide.
Der oven i, kan der så komme ledsmerter som følge af sygdommen. Så begynder man virkelig at blive handicappet. Hurtige akutte toiletbesøg og smertende hænder, fingre og håndled der slet ikke kan bruges er en ubrugelig blanding. Besvær med at få bukserne hurtigt nok af osv. (tænk selv videre.)
Jeg har haft kollagen colitis i 4½ år og det ser ikke ud til at dette marerit vil slutte. Jeg har været igennem en arbejdsprøvning og venter nu på at få resultatet af denne. Alt denne venten er ikke godt for maven, men håber da at der snart vil komme en afgørelse så jeg kan få fred til at passe mine toiletbesøg.
Det er en lang og sej kamp, men hold ud.

Mvh. Sommer

[annasen]

Der er første gang jeg "møder" en med kollagen colitis.
Ja, det er en sygdom der er svær at beskrive, og det med fingre og håndled, hører også til.
Jeg har ikke været i arbejdsprøvning, da jeg ikke vil stå på en arbejdsplads med de gener.
Jeg har meldt ud, at det kan jeg ikke, og sådan er det bare.
Min sag er nu hos beskeftigelsesankenævnet, og jeg venter på deres vurdering.
jeg er medlem af foreningen. Der er mange gode artikler, men ikke så meget om kollagen colitis.
Mange hilsner
annasen

[Rikke H]

Jeg lider af Crohn, og det har også været en lang sej kamp for mig med maven, siden teenage årene, er 35 nu.
Jeg har været i flexjob i en årrække og blev i foråret tilkendt FTP, men med 2 årrig kontrol pga. sygdommen generelt har gode perioder imellem de dårlige (dem har jeg så bare ikke)!

Hvis ikke du kender forummet:
http://colitis-crohn.dk

[annasen]

Det er så urimelig når du ikke er ældre.
Jeg fik først diagnosen for tre år siden, og er i dag 56 år.
Jeg kan godt leve med det hjemme hos mig selv, men ikke på arbejdsmarkedet.
Jeg har søgt pension, og er nået til ankenævnet. Så må jeg se hvad der sker.
Rigtig god bedring .
annasen