min historie

[Antlia]

Som anbefalet vil jeg ligge min historie herind så den er tilgængelig for alle der har gode råd.
(historien ligger på min hjemmeside www.antlia.dk også, med billeder... og hvor der vil være opdateringer)



Det starter en hel del år tilbage, hvor jeg i min dagbog den 3 dec. 2001: ” I mandags havde jeg rigtig ondt nede mellem benene, og om aftenen kunne jeg knap sidde ned, fordi det gjordet så ondt. Mor sagde at det nok bare var en stor bums, så det tænkte jeg ikke nærmere over. Den næste morgen da jeg skulle på toilettet, var der både blod og betændelse i mine trusser. Det var nødvendigt at blive hjemme fra skole, så jeg kunne tage til lægen. Han undersøgte mig, og det viste sig så at jeg havde haft en stor byld imellem benene. Den sprang åbenbart af sig selv i løbet af natten, hvilket kun var godt nok. Så slap jeg for at den skulle skæres op. Jeg får nu antibiotika for infektionen”



Det var så første gang jeg stiftede bekendtskab med bylder, og det skulle ikke blive sidste gang… de følgende år fik jeg flere bylder det samme sted, og blev hver gang behandlet med antibiotika.


Til sidst havde jeg fået så meget af det antibiotika, at det ikke længere virkede på mig, og endelig sendte lægen mig videre til nogle specialister i Frederikshavn. De lavede en masse undersøgelser, som foregik i løbet af hele efteråret. De blev endelige enige om at de ville skære det en lille smule op, rense og sy det sammen igen. Så skulle det være overstået.



I Januar 2005 fik jeg brev fra Frederikshavn, om at møde op til en lille operation. Det var en dagsbehandling, så jeg måtte komme hjem igen samme dag, når jeg havde været i narkose. Jeg var smadder nervøs, da jeg ikke havde været i narkose siden jeg var helt lille, og med en brækket arm. Men det gik, og endelig blev det min tur, da jeg havde ventet i hele 4 timer!!! Jeg hoppede selv ind på operationsbordet, og de fik hevet bukserne af mig. De begynder nu at diskutere om jeg nu skal opereres alligevel!!! Det havde åbenbart ændret sig siden sidst de havde set på det! Jeg så på uret, og blev mere og mere nervøs… efter 20 min. Kom overlægen endelig, og besluttede at der skulle gøres noget. Jeg var lettet. De lagde mig i narkose, og jeg sov rigtig godt. Jeg vågnede op igen efter en time, og fandt ud af at de alligevel ikke havde gjort en skid!!! ØV, tænkte jeg så, og hvad nu? Det var mere kompliceret end de umiddelbart havde regnet med, så de kunne ikke gøre noget… de ville sende mig videre til Hjørring sygehus. Jeg tog mit tøj på igen, og lå på bagsædet hele vejen hjem. De havde jo været oppe og rode en del.



Det følgende forår gik med endnu flere undersøgelser på nu Hjørring sygehus. De fleste undersøgelser var de samme, som jeg fik lavet i Frederikshavn, men hvert sygehus skal åbenbart have hver deres. De finder så langt om længe ud af at diagnosen er ”fistler”. Små gange der går indenunder huden, som bliver fyldt op med blod og betændelse. På et eller andet tidspunkt bliver de her gange helt fyldt op, og der bliver et stort pres på det hele. Det vil sige at det skal ud et sted. Derfor danner det bylder. En sygdom som typisk rammer unge kvinder, og som er svær at blive kvit med.



Jeg husker specielt én bestemt undersøgelse, som tog meget hårdt på mig. I min dagbog d. 27 Februar 2005 skrev jeg ” Jeg har været på sygehuset to gange siden sidst, og den sidste gang var forfærdeligt. Det var en overlæge, og han stak alle mulige dimser op i de huller som er kommet fra de bylder. Det gjorde rigtig ondt, og jeg kunne næsten ikke holde det ud. Jeg blødte meget bagefter. Jeg bryder mig ikke om ham lægen. Han er ond og viser ingen følelser for mig. Vi kørte en tur hjem til mormor bagefter. Jeg havde det rigtig skidt og havde ondt. Da mormor spurgte mig hvordan jeg havde det, brød jeg helt sammen… jeg græd og græd og græd. Aldrig har jeg grædt overfor nogle i min familie”.



Den 26 April 2005 (På min fødselsdag) blev jeg indlagt , en kikkert operation plus jeg skulle have lagt en sitron tråd op. De satte den fast fra lige under skeden til lige over numsen. Det skulle så gøre at jeg ikke fik bylder mere dér. Jeg lå på sygehuset i en lille uges tid. Det var ikke så slemt.



Den følgende tid viste det sig så at operationen rent faktisk havde hjulpet. Jeg fik ingen bylder dér. Men selvfølgelig begynder de nu at komme et andet sted. Lige under balden ( i rundningen)



Jeg går nu og venter på brev fra Hjørring, om hvad der videre skal ske med mig. En henvisning skal sendes til et hospital i Århus.



De næste par måneder for jeg gentagne gange bylder i min balde, og kommer på pencilin og anden antibiotika mod infektion. Det tager hårdt på mig psykisk. Jeg er meget ked af det hele tide. Den 25 juni 2005 skriver jeg i min dagbog: ” KÆFT, jeg har det underligt i dag. Det ene øjeblik er jeg ved godt mod og godt humør. Det andet øjeblik er mine øjne fyldt med tårer, og jeg har mest af alt lyst til at opgive det hele og dø. Det er forkert af mig at sige sådan, og det skal også nok gå, men nogle gange har man bare brug for en tude dag. Der er så mange ting og tanker indeni mit hoved jeg gerne VIL, men ikke KAN”



D. 30 Juni 2005, skriver jeg i min dagbog:” Jeg kunne ikke komme op af min seng i morges på grund af smerter i min balde og lår. Aldrig har jeg haft så ondt før. Jeg ringede til mor på hendes arbejde, som straks ringede til lægen. Jeg kom til lægen med det samme, og sprang hele køen over. Han gav mig to valg muligheder: Enten kunne han indlægge mig, eller give mig em masse medicin og antibiotika. Selvfølgelig valgte jeg det sidste, eftersom jeg helt ikke vil på sygehuset. Inden jeg gik sagde han: ” Har medicinen ikke hjulpet inden nogle dage, indlægger jeg dig”



Selvfølgelig blev det ikke bedre. Onsdag den 6 Juli bliver jeg akut indlagt, fordi jeg ikke længere kan holde det ud. Jeg blev scannet. Ellers skete der ikke en skid mere… de gav mig ikke engang noget smertestillende, så jeg kunne ligeså godt ha lagt derhjemme som på det sygehus, for de gjorde ingenting. Jeg var bange af helvede til, for iNGEN fortalte mig noget, eller vidste noget. Jeg begynder at blive alvorlig træt af Hjørring sygehus. Oveni købet kommer de og fortæller mig, at i min journal står der at jeg HAVDE været i Århus for at blive opereret. Det vil sige at i min journal står der at jeg er rask. Overlægen havde GLEMT at sende en henvisning videre til Århus. Var jeg ikke blevet indlagt akut… ja, så havde jeg aldrig hørt mere fra dem, og jeg kunne pænt blive liggende hjemme i min seng og have ondt. Vi beslutter senere at klage til patientklagenævnet over denne hændelse. Der går dog op til et år, før der forventes svar.

Efter et par dage bliver jeg sendt hjem igen, for at vente på svar fra Århus.



Den 4 August bliver jeg præsenteret for den overlæge (Steen) som skal behandle mig videre. Jeg bliver positivt overrasket, for han virker rigtig sød. Han er god til at forklare tingene, og hvad der skal ske. Hans foreløbige plan er nu, at jeg skal ind og opereres en lille smule hver anden uge i op til halvandet år. Det er meget kompliceret og lidt farligt, da det sidder tæt på lukke musklen. Skære man i lukkemusklen, er der en meget stor chance for at man hverken kan holde på det ene eller det andet bagefter. Det har jeg bestemt ikke lyst til, når jeg stadigvæk er så ung. Tænk at skulle gå med ble resten af sit liv. NEJ tak...




I starten af November bliver jeg så for første gang indlagt på Århus Amtshospital. Der skal ske en masse undersøgelser i narkose. Derudover skulle jeg have lavet en tyndtarms undersøgelse. Det var rigtig ubehageligt. Det er det værste jeg nogensinde har været ude for! De startede med at smøre en lang plastik slange ind i silikone. Den skal derefter ind i næsten, ned i halsen og videre ned gennem maven. Jeg har en meget stærk reaktionsevne, så jeg græd og kastede op i den laaange time det varede. Det var et rent helvede. Jeg kastede endda op i hovedet på lægen. Der var 2 lægestuderende med til undersøgelsen, og den ene var rigtig sød. Han nussede mig på armen og prøvede at få mig til at lede tankerne hen på noget andet imens. Ikke at det hjalp, men det var tanken som gjorde det. Da jeg blev kørt derfra, blev jeg enig med mig selv om, at hvis jeg nogensinde skal ha lavet den undersøgelse igen, så må de gøre det på en anden måde, for det holder jeg ikke til én gang mere. Det er helt sikkert.

Jeg skulle ha været opereret en lille smule den næste dag, men jeg blev sendt hjem, fordi jeg var blevet rigtig forkølet, også er det for farligt at ligge mig i narkose.



Den 22 december blev jeg som planlagt indlagt igen. Det var bare en undersøgelse, men den skulle laves i narkose. Det var en dagsbehandling, så kom hjem igen samme dag. Jeg havde svært ved at vågne op den dag.



Et par dage efter den sidste undersøgelse for jeg endnu en byld i balden, men jeg havde fået brev om at jeg skulle indlægges igen den 2 Februar, så jeg holdte ud og klarede mig med smertestillende, Ibumentin.



Den 2 februar blev jeg indlagt, og dagen efter kom jeg i narkose for at få drænet bylden, og det gik fint. Jeg have det rigtig dejligt, da jeg vågnede op, da det slet ikke gjorde ondt på samme måde som før. Det var lækkert, og jeg blev sendt hjem om lørdagen.



Men allerede dagen efter jeg var kommet hjem, begynder jeg at få rigtig ondt i balden igen, og jeg kan nærmest mærke hvor hurtigt bylden den vokser sig stor igen. Jeg for mere og mere ondt, og om mandagen beder jeg min læge om noget stærkere smertestillende, for jeg kunne holde det ud. Han ville ikke give mig noget stærkere, før han selv havde kigget på det, så han kom ud for at kigge på mig, og var ikke i tvivl om hvorfor jeg havde så ondt. Han udskrev stærkere smertestillende og en omgang pencillin. Jeg falder i søvn om eftermiddagen ovenpå den stærke pille. Men min balde bliver værre og værre, og nu er huden begyndt at blive sort. Da jeg vågner igen virker det smertestillende ikke, og jeg kan næsten ikke holde det ud længere… jeg bliver meget dårlig og så svimmel at jeg ikke kan stå op og holde balancen. Vi tager min temperatur og den er 41,2. Der var vi klar over at den var helt gal. Min mor ringede til vagtlægen, som kom i løbet af en time. Han så rimelig forskrækket ud i hovedet, og kunne ikke forstå at jeg ikke var blevet indlagt noget før. Han indlægger mig i Hjørring.

Der går ikke meget mere end en halv time før ambulancen holder udenfor. De for mig op på båren, og vi køre af sted…

Jeg bliver kørt ind i modtagelsen, og i mellemtiden kommer mine forældre og kæreste. Jeg får en seng, og jeg bliver stukket 8 gange inden de finder en blodåre, som de kan stikke i. Det gjorde så ondt, og jeg kunne slet ikke lade være med at græde. Jeg var ked af det hele. Jeg fik væske og antibiotika med det samme.

Det var efterhånden blevet midnat, og mine forældre kørte hjem igen. Min kæreste blev hos mig lige til den lyse morgen. Han sad tålmodig og holdte mig i hånden. Jeg prøvede at falde i søvn, men det kunne jeg ikke…



Dagen efter bliver jeg lagt i narkose, og får skåret hele bylden væk. Jeg har nu et kæmpe åbent sår på 10 cm. Den næste dag bliver jeg overflyttet til Århus. De ligger mig i narkose endnu engang, hvor de skære endnu mere i balden for at finde denne her fistel. Såret er 10x7 cm. De har sat en sitron tråd i såret, som så går op i numsen. Det skal have ro, og for at det kan få det, laver de en midlertidig stomi på mig. Det vil sige at jeg også bliver skåret op fra navlen og ned forbi trussekanten.



Den første uge efter operationen husker jeg ikke meget fra. Nærmest ingenting. Jeg er dopet af morfin hele tiden, så jeg sover konstant. Og når jeg ikke sov kastede jeg op. Det var morfinen min krop ikke var så vild med. Jeg åbnede øjnene engang imellem, og hver gang sad min mor og kæreste hos mig. Jeg havde ikke klaret det uden dem. De var helt fantastiske til at være der for mig. Min kæreste har senere fortalt mig at jeg sagde at når jeg lukkede øjenen så jeg hvide dyr, elefanter og den slags. Det er typisk for folk som er på morfin.



Jeg bliver lagt i narkose hver anden dag, for at få skiftet forbindingen på balden. Det går langsomt fremad. Men jeg spiser stadigvæk ingenting , og har svært ved at stå/gå uden at blive dårlig. Jeg har ofte følelsen af at jeg skal besvime. Og oven i det hele, springer såret på min mave op, så det nu er et kæmpe åbent kødsår. Det kan ikke sys igen, da der bare vil komme bakterier i og blive en stor infektion.



Den 3 Marts 2006, bliver jeg udskrevet efter knap en hel måned på hospitalet, og 7 kilo lettere. Jeg var meget nervøs for at komme hjem. Der var jo ingen snor man kunne hive i, hvis der blev problemer. Men det gik, og der kommer en sygeplejerske hver morgen og skifter min forbinding. Det var mit livs hårdeste og værste måned. Jeg håber aldrig på at det skal ske igen, og jeg håber aldrig at det vil ske for andre. Det var forfærdeligt. Så nu har jeg bare brug for at mine venner kommer og snakker lidt med mig.


Læs sygeplejerskenes epiktrise om mit forløb HER


Jeg skal indlægges igen den 24 April.



Mandag d. 27 Marts. Sygeplejersken vil have os til at fremskynde tiden, da der er en mistanke om at såret vokser forkert, da jeg stadigvæk har mange smerter. Vi venter på svar fra Århus, som vil ringe tilbage…



Mandag d. 3 April. Vi mener nu at der er gået betændelse i såret på låret, da det lugter og jeg har rigtig mange smerter idag. Der skal gøres noget nu. Vi ringer til Århus, som ville ringe tilbage med et svar. De kommer frem til at jeg skal indlægges i århus d. 6 April.



Torsdag d. 6 April. Bliver indlagt i århus klokken otte om morgenen, og bliver lagt i narkose. De stikker heldigvis kun 2 gange idag, for at finde en åre til droppet. Jeg er ret besværlig at stikke i, og rekorden er 8 gange indtil videre.

Jeg vågnede rigtig hurtigt op fra narkosen denne gang, og er ikke ret meget svimmel. Lægen kommer ind og fortæller mig, at det hele heldigvis er som det skal være. Han er meget tilfreds med det, og har kun ros at sige. Så det er dejligt.

Han har været oppe og rode godt, for det bløder en del, og jeg er rigtig øm. plus han har skiftet denne sitron tråd.



Tiden den 24 April gælder ikke mere, da jeg kom til tidligere. Jeg skal indlægges næste gang den 8 Maj, hvor lægen vil spalte noget af numsehullet op. Det er en lille ting, og jeg kommer hjem igen samme dag.



Mandag den 23 April - Snoren som sidder fra såret og op i numsen gnaver hul på min hud, så det bløder engang imellem. Det gør ondt, og jeg glæder mig til at den skal væk. Såret gør ikke længere særlig ondt, kun snoren... skøønt... Sygeplejerskene syntes i øvrigt at jeg heler rigtig godt. Det vare ikke længe før jeg er fri for forbindingen på maven. Arret er ikke særlig pænt, men heldigvis har de snakket om at de vil gøre det pænt, når jeg skal have ført stomien tilbage. De åbner maven samme sted som sidst, for at føre tarmen tilbage til sin normale position. Så skære de det døde arvæv væk, og syr det sammen, så det kun blir en ganske tynd streg af ar jeg for. Og med tiden forsvinder det næsten. Det er jeg MEGET glad for. en jeg kommer aldrig til at gå på stranden og den slags igen. Det kan jeg simpelthen ikke få mig til med alle de ar. Det må folk acceptere at jeg har det sådan med det...


Lørdag d. 29 April - De sidste 3 dage har jeg haft meget ondt imit låret og igår ved midnat blev jeg rimelig forskrækket. Hele minforbindning og mine trusser var smurt ind i blod og "snask". Jeg bad min mor se på det, og hun kunne se at noget af aret var sprunget op. Vi ringede efter sygeplejersken, som allerede var der efter 10 min. I de 10 minutter var såret gået endnu mere op. Sygeplejersken var lidt utryg ved at stå med det selv, så hun ringer til vagtlægen i Århus. Han beroligere os heldigvis lidt, men vil alligevel have jeg skal have kigget på det af en læge idag. Jeg mødte så op hos vagtlægen idag, og det var ikke så slemt. Såret har i sin tid lukket sig for hurtigt, så der er dannet et hulrum inden under min hud. Der har så samlet sig en masse blod og puds. Der har været pres på, og såret er sprunget op, så væsken har kunne komme ud. Eftersom det er kommet ud af sig selv, skal der ikke gøres mere ved det, andet end at holde det rent som vi plejer. Jeg tænker: Bare det ikke er ednu en fistel...???

Mandag d. 8 Maj, skulle jeg møde fastende i Århus klokken halv 8om morgenen. Mor kørte, så vi skulle op klokken 4 for at nå det. De er lidt forsinket, men ikke så meget. Jeg bliver kørt ind på operations gangen, og de stikker heldigvis kun to gange før de finder en åre til droppet. Inden de giver mig narkosen siger min læge at jeg godt kan forvente at jeg skal blive en dag eller to bagefter, da han vil skære en del op. Jeg kom på opvågningen bagefter, hvilke jeg ikke plejer, når det bare er en dagsbehandling. Jeg har rigtig ondt, og får en del morfin. Min krop er ikke særlig glad for det. Jeg blir meget rundtoset og klør over det hele. Jeg blir hurtig enig med mig selv om at jeg ikke skal med mor hjem idag. Jeg vil umuligt kunne sidde ned i bilen, så jeg blir kørt op på stuen... Lægen har næsten skåret hele det gamle sår op igen, da det var vokset forkert sammen... plus han har forlænget det, for at få tråden tætterer på numsehullet. Jeg overnatter på sygehuset og jeg bliver kørt hjem med ambulancen. Jeg skal nu indlægges ca hver anden- tredje uge, så vi er sikker på såret vokser sammen som det skal.Det går heldigvis godt med maven, som nu snart er vokset helt sammen.



Onsdag d 10 Maj - Det er et rent helvede efter jeg er kommet hjemfra sygehuset. Jeg har simpelthen så ondt hele tiden, og jeg syntes ikke min medicin virker særlig godt, selvom jeg for en del stærke sager. Da jeg skulle ha´skiftet forbindning i morges måtte vi holde pause flere gange undervejs, da jeg blev dårlig af de stærke smerte og jeg græd... Håber snart smerterne blir lidt mindre, for ellers må jeg starte på de morfin piller igen... jeg orker ikke at have så ondt hele tiden... det er virkelig hårdt og tager meget på ens kræfter. Jeg har sovet det meste af dagen idag... for jeg har ikke ondt når jeg sover. Æv, hvor jeg bare syntes at det hele er noget lort...



Torsdag d. 11 Maj - Mor har snakket med min læge angående de stærke smerte. Så idag begynder jeg på morfin medicin igen. Det er depot piller som virker i 12 timer af gangen. Jeg håber virkelig snart de virker, for jeg har rigtig meget ondt.



Søndag D. 21 Maj - pillerne virker heldigvis godt, og jeg har ikke såondt længere. Det er dejligt. Så jeg begynder at trappe ud af morfin pillerne i aften. Stopper man med dem på én gang, vil man fåabstinenser. Det er utrolig så mange kræfter man bruger på at have ondt. Har sovet 5 timer her i eftermiddags. Jeg venter på brev fra sygehuset endnu, men håber snart det kommer, for lægen sagde jo at han ville se mig noget oftere. Så det skal til at være nu.. hvis han altså vil overholde det.

Torsdag d. 1 Juni - Jeg venter stadigvæk på brev fra sygehuset. Sygeplejerskene siger vi skal ringe til dem, for at være sikker på der ikke er sket en fejl... men ellers går det meget godt... såret vokser fint sammen, men det sagde de jo også sidste gang...

Torsdag d. 8 Juni - Idag har jeg endelig fået brev fra sygehuset. Skal være i Århus klokken 8.00 tirsdag morgen. Altså her den 13 Juni. Mor ringede til dem i Tirsdags på anbefaling af sygeplejerskene, også har jeg så fået brev idag. Det var hurtigt, så noget tyder på at de måske havde glemt mig...

Onsdag d. 14 Juni - FØJ... det var en af de grimme oplevelser. Det er ikke mere en en halv time siden jeg kom hjem med ambulancen. Nå, men starter lige fra begyndelsen. Igår morges stod mig óg mor op halv 5, så vi kunne være i Århus klokken 8. Det gik også fint, og jeg kender programmet. Fik sygehus tøj på og lagde mig til at vente på at det var min tur. Efter 3 timers ventetid blev det endelig mig tur. Den søde og super rare portør Bent kørte mig op på OP (operationsgangen) Vi kender hinanden ret godt efterhånden :-) Jeg lagde mig over på denne sten hårde briks med de mange skarpe lys direkte i ansigtet. Heldigvis stikker de kun en enkelt gang før de finder en åre til droppet!!! Så sov Maiken...
En halv time senere vågner jeg op på gangen igen, og har sq egentlig ret ondt. Det blir værre og værre, så jeg kan ikke lade være med at græde til sidst. Det er en underlig fornemmelse. Som noget der trykker og gerne vil ud... Jeg når og få drukket et glas saft inden en af sygeplejersken kommer og skal skifte forbinding, hvor jeg bagefter gerne måtte tage hjem... men sådan skulle det ikke være!!! Idet hun får taget plastret af begynder det at sprøjte ud med blod, og jeg mener virkelg SPRØJTE!!! Jeg har aldrig set så meget blod før, andet på film. Sygeplejersken stopper alt muligt op i såret og tilkalder hjælp! Jeg tror ikke jeg har været så bange før... jeg blir tilkoblet en masse apperater som bipper vild, fordi min blodtryk var skyhøjt! Overlægen Steen kommer efter kort tid, og de for mig plastret til, men det løber stadig trods det...jeg græder og græder, og det er der vist ikke noget at sige til. Portøren Bent skynder sig at køre mig tilbage på OP, og jeg blir nu lagt i narkose for anden gang idag.De for stopper blødningen og syr lidt også.Jeg havde mistet ca. 600 gr. blod. Efter tre kvarter vågner jeg op på opvågnings stuen, hvor jeg blir pudslet omkring. Jeg kunne ikke tisse, selvom jeg ihærdet prøvede flere gange på et bækken! Til sidst blev min blære så tømt ved hjælp af et kateter. Et langt tyndt plasticrør som de stikker op igennem urinrøret til den når blæren. Så løber urinen ud af sig selv. Det sved lidt, men det gjorde ikke ondt, og det LETTEDE helt vildt. Efter nogle timer på opvågningen er jeg ved at være lidt mere klar i hovedet igen, så jeg blir kørt op på en stue. Der tilbringer jeg aften og natten, så de kan holde øje med mig... Jeg sov også hele aften og hele natten ovenpå den tur. I morges stak Bent lige hovedet ind igen for at høre hvordan det går nu. Den stakkels mand blev vist lige så forskrækket som mig. Han stod på sygeplejerskenes kontor sammen med min mor da det skete. Han stak hovedet ud engang immelem for at se hvad der skete! "Der er godt nok meget blod" sagde han til min mor.Ambulancen hentede mig ved en halv to tiden, og nu sidder jeg her... ganske vist stadigvæk forskrækket, og har godt med smerter.. men det går! Tror sku snart jeg er ved at være hærdet...
Den følgende plan er nu at jeg skal indlægges igen den 10 Juli + jeg venter på brev, da jeg skal i en MR scanner, for at se hvor meget der er sket derinde siden sidste scanning i efteråret... tænk engang hvis det var sket herhjemme.. det kunne ha gået grueligt galt... det tør jeg ikke engang at tænke på...

D 8 Juli 2006 - Idag er der kommet brev fra embedslægerne i København ang. den klage vi sendte afsted i julen sidste år. De skriver at sagen ikke er blevet afvist, og der vil komme brev når der er noget en afgørelse. Det er nu rart at få at vide, for jeg blev sq ikke behandlet særlig pænt!! Så nu må vi se hvad der sker... jeg ved ikke rigtig hvad jeg ønsker der skal komme ud af klagen. Måske vil jeg bare have medhold i at de lavede en fejl! Og for at det ikke måske ved andre... Man glemmer ikke sinde patienter.
Ellers går det egentlig meget godt. Smerterne er ikke slemme, men det blir sikkert lavet om på mandag d. 10 når jeg skal til århus igen...

Den 11 Juli - igår gik turen så endnu engang til Århus Universitetshospital. Jeg skulle være der klokken halv otte om morgenen, så min vækkeur ringede kvart i 4. GAAB :-) Mor kørte mig ned til Henning også tog vi afsted til århus... vi var der i god tid, og jeg kom rimelig hurtigt ind. Fik tøj på osv. Jeg kender jo efterhånden rækkefølgen. Jeg blev kørt ned på OP af Bent og lå der i 3 kvarter før der skete mere. Steen kom hen og snakkede med og om hvad han ville gøre. Bare skrabe lidt i såret og kigge her og der og hvordan det hele ser ud. Jeg blir lagt til at sove.
Jeg har svært ved at vågne den dag, og jeg er meget fuldt og rundtosset. Sygeplejersken kommer ind og fortæller at Steen ikke syntes at såret heler som det skal. Han tror der er mere mellem himmel og jord, som han sagde, og han kan ikke gøre mere før jeg har været i en MR scanner igen. Typisk, for der var jo en ventetid på flere måneder. Men sygeplejersken ringer over på Skejby hvor scanningen finder sted og forklare dem sådan sådan og sådan. Kunne jeg være der kvart i et samme dag, så kunne de tage mig der. Det var rigtig pænt af dem, så jeg blev hevet i mit eget tøj igen! Så ret fuld kørte mig og Henning til Skejby sygehus. Jeg havde det sq ikke ret godt, men kom heldigvis hurtigt ind. Scanningen tog små 20 min, og det var ikke så slemt. Det har jeg jo prøvet en del gange efterhånden.
Det var en hård dag, og jeg sov fra klokken halv 5 da jeg kom hjem om eftermiddagen til klokken halv ti i morges hvor hjemme sygeplejersken vækkede mig.... Jeg er ret øm, men det går sagtens. Nu venter vi endnu engang på brev på sygehuset, om hvornår jeg skal ind næste gang. Og ikke mindst hvad scanningen fortæller. Den er jeg lidt spændt på, for gad vide om der er kommet flere fistler til, og om det der er blevet gjort indtil videre overhovedet har hjulpet…?

D. 20 Juli - Sygeplejerskene vil endnu engang har rykket tiden nærmere, da jeg havde rigtig ondt den anden dag, og der kom en del puds ud fra øverst i såret... hvor de mener det er en fistel mere. Det er godt det kommer ud, for lukker det til, blir det til endnu en byld. Det gør afsindig ondt, så det vil jeg helst være foruden. De har snakket om at de skal finde ud af om jeg skal have pencilin. vi for ikke noget ud af at ringe til Steen lige nu, da han er på ferie.. nu må vi se... jeg tror ikke der er noget galt. Tror på at Steen har styr på det...

D. 28 Juli - Igår ringede sygeplejersken Tanja til Steen, for at høre hvor langt han er kommet med scanningen. Men også fordi sygeplejersken tror der er noget galt, da der kommer meget puds ud og det lugtede fælt i morges. Plus jeg sommetider har en del ondt, hvilke jeg ikke burde. Jeg får et brev en af dagene hvor jeg skal ned og snakke med ham ang. scanningen. Det plejer jeg ikke at skulle, så gad vide om der er noget galt? Eller omvendt... at han er kommet så langt med mig, at han kan opererer min stomi tilbage... ja, jeg håber jo selvfølgelig på det ikk... Jeg tager det nu stille og roligt, for andet hjælper ikke... men vil gerne snart af med de smertestillende... det er SÅ usundt for kroppen, og jeg har jo ikke haft én dag i år 2006 hvor jeg ikke har fået smertestillende eller andet medicin... endnu...

D. 2 August - Fik en opringning fra Århus tidligere idag. Skal møde op fastende fradag morgen kl. 8.15... Det er godt nok kort varsel, og egentlig troede jeg blot at det var en samtale med Steen ang. den scanning... uf, det lyder hverken rart eller godt... Den tid passer bare enormt dårligt, men jeg vil ikke aflyse om så det var mit bryllup!!! For hver tur derned betyder et skridt nærmere at blive rask.. nu må vi se hvad der sker...

D. 5 August - Heldigvis viste scanningen ikke flere fistler, hvilke er rigtig rigtig godt!!! Jeg var rigtig nervøs for om der skulle sidde mange flere gemt derinde bagved!!! Det var en lettelse, men Steen sagde at det ikke heler som det skal, så han blir nødt til at holde såret åbent! Det skal hele oppe fra og ind mod numsen og ikke omvendt som nu. Han skærer stadigvæk en lille smule hver gang jeg er dernede... så han kan få flyttet tråden helt ind til numsehullet. Desværre ser det udtil at fistlen går direkte igennem lukke musklen, så når det har helet som det skal, er der næste store projekt at finde ud af hvordan vi gør med det stykke som går igennem lukke musklen... for at jeg stadigvæk kan holde tæt. Det er min store frygt nu. At han laver en fejl, så jeg skal gå med ble resten af mit liv... Det tror jeg ikke jeg kan leve med. Godt nok skal jeg have stomi i længere tid end forventet, men det er der så ikke noget at gøre ved. Den er jo lavet, og egentlig ikke det store problem.
Ellers gik det fint nok igår. Henning kørte og han var der hele tiden, nussede mig til jeg var vågnet og hentede saftevand til mig. Det er super rart at have hans støtte til det her.
De stak to gange igår for at finde en åre at lige drop i. Det sædvanlige sted i højre albue virker åbenbart ikke mere, så jeg fik den lagt i den tynde hud under håndledet... jeg siger jer at det er noget som gør ondt! Tror jeg klemte sygeplejerskens hånd gul og blå... idag dagen efter kan jeg stadigvæk ikke rigtig bruge den hånd... av av... Jeg er sq også ret øm bagi og vil ikke prøve på at sidde ned... der skal nok lige gå et par dage..
Skal indlægges igen den 4 Septemper...

Den 6 September- I mandags (den 4) skulle jeg være i Århus klokken 9 om morgenen. Henning kørte, og vi ventede godt og vel en time før jeg kom ind og fik en seng. Jeg var smadder nervøs og havde ikke lukket et øje om natten, så jeg var død træt. Heldigvis kendte jeg alle sygeplejerskene dernede idag, og det er altid rart. Plus at min yndlingsportør Bent var der. Han skal altid have sidste nyt at vide om turismen i Skagen når jeg er der. Han er herlig og er med til at gøre turen fra stuen til operationsgangen kort. Jeg var mere nervøs end jeg plejede at være i mandags, men nok fordi han sagde sidst at han ville skære lidt idag.
De stak to gange for at finde en åre. Det ser desværre ikke ud til at mine årer i højre albue virker mere. De er blevet stukket i for mange gange, så det blev endnu engang i den tynde hud under håndledet. Det er ret smertefuldt. Narkosesygeplejerskene var også i godt humør, og det smitter af på mig. Jeg fik et skud smertestillende som jeg plejer. Hele rummet begynder at kører rundt, og denne gang begyndte min næste at klø helt vildt af det!! De grinede af mig, for jeg kløede og kløede lige indtil jeg fik narkosen og faldte i søvn.
Det var ca. 10.30 og først klokken 13.00 blev jeg vækket at Steen som skulle fortælle mig noget. Han syntes ikke såret var helet noget siden sidst og han er ikke tilfreds med det... DESVÆRRE... Det betyder at han ikke vil gøre mere på dagkirugisk afsnit, for det vli blive for meget for mig. Han vil simpelthen have min indlagt ligesom i starten af året. Han vil have mig i bue leje som det hedder. I narkose ved at jeg ligge på maven. Så vil han skærer det hele op IGEN. Han vil så forlænge såret endnu mere ved at skære op helt ind til endetarmen, for at fo flyttet denne snor helt derind. Det er 3 gang. Ærlig talt så ved jeg ikke om jeg kan klare det en gang mere. Der er jo ingen vej udenom, så nu går jeg og venter på brev om hvornår jeg skal ind. Jeg ryster bare ved tanken for det bliver bestemt ikke sjovt. Håber ikke der går længe før jeg for datoen på det, for jeg vil gerne bare havde det overstået så hurtigt som muligt.
Det går nogenlunde. Han skrabede og rodede godt og grundigt i det i mandags, så jeg har haft ret mange smerter denne gang, og det bløder en del.

20 september - Har netop fået brev fra sygehuset i Århus. Datoen er den 24 NOVEMBER!!! Der er satme (undskyld mig) langt tid til. Jeg havde håbet på jeg kunne få det overstået hurtigst muligt, men der er ikke rigtig noget at gøre ved det. Det vil sige jeg først opdaterer denne side igen engang midt i december. Jeg skal forsøge at få sat et billede mere ind, inden jeg skal indlægges.

14 oktober - Har sat et nyt billede ind idag, og egentlig ser det jo pænt ud. Ihvert fald til hvad det har gjort tidligere. Men det er kun udaftil!!! Indvendig heler det ikke rigtigt, hvilke gør ondt på mig, og derfor skal det skæres op igen. Den smule der endnu er åbent vokser heller ikke sammen mere. Det står ret stille. Aret der går den anden led op af låret, ser egentlig rigtig flot ud, og det har snart samme farve som min egen hud.
Jeg er desværre sikker på at jeg har dannet endnu en fistel. Jeg kan ikke mærke helt præcist hvor, men omkring skeden. Da der kommer luft ud, hvor der ikke normalt kommer luft. Der er stadigvæk knap halvanden måned til jeg skal indlægges, så nu må vi se tiden an. Måske ryger jeg ind før end jeg tror.

23 November - Mor har snakket med århus idag, og jeg må gerne vente med at møde op på sygehuset søndag eftermiddag. Jeg skulle jo ha været indlagt i morgen, men ingen af os kunne forstå hvorfor jeg skulle derned så tidligt, når jeg ikke skal til nogle undersøgelser først. Så er jeg fri for at ligge der og glo hele weekenden.

6 December - Det er nu ti dage siden jeg blev opereret igen, og nu er det værste heldigvis ovre. Smerterne begynder så småt at fortage sig. Men det her været hårdt...
Jeg mødte på på sygehuset d. 26 november, hvor jeg blev taget godt imod af sygeplejersken Christina og fik en seng. Jeg finder så ud af at jeg ligger på stue med en dame som hedder Birgitte. Vi var også indlagt sammen i februar, så det var meget pudsigt. Men skønt at man kendte en. Hun havde lige fået lavet stomi og havde det bare så dårligt med det. Jeg måtte trøste hende med, at det egentlig ikke er så slemt, og at man hurtigt vender sig til det. Hun var glad for at jeg var der, for hun følte ikke rigtig at hun havde nok information omkring det. Mig og Henning var ved at være godt sultne, så vi tog et smut på Mc D. Vi skulle først være tilbage på sygehuset klokken 17.00, da jeg skulle ha den første indsprøjtning med blodfortyndende og ha taget mål til disse rigtig irriterende støttestrømper. Det skal alle have patienter have, da det forebygger blodpropper. Der sker egentlig ikke meget mere den dag. Jeg sover utrolig nok godt om natten op til operationen, men jeg blir allerede kaldt på klokken 6. Jeg var den første som stod på listen til at skulle opereres 7.30. Jeg skulle i bad, have smertestillende og ha skyllet "stumpen". Det er det stykke tarm som er tilbage efter man har fået stomi. Sygeplejerskene trykkede noget afførings middel op i rumpen på mig, og i løbet af få min. føler man trang til at gå på toilettet. Det var en underlig følelse af at skulle på toilettet, men det gik. Stumpen skulle renses for diverse slim og snask, når lægen skulle opererere der omkring.
Portøren kom og hentede mig, og vi kører den laaange tur ned på OP. Desværre var det ikke min yndlings portør Bent, men jeg mødte ham lige på gangen på vej derned. "Hej Maiken" råbte han. Skønt, det fik mig til at trække på smilebåndet, trods min nervøsitet som efterhånden er ved at have toppet.
Jeg ligger udenfor operationsrummet i en halv times tid, imens læger og sygeplejesker render stresset rundt, og gør klar til mig. Kan bare huske at jeg fryser helt vildt, og klapre tænder! Og tror du så ikke at der kommer en sygeplejerske og hiver dynen af mig? Brr... den må man nemlig ikke have med ind i rummet. Heldigvis for hun hurtigt hentet nogle tæpper, direkte fra deres varmerum. Jeg blir kørt ind i min seng, og for sat diverse dimser på kroppen. De stikker kun en enkelt gang, før det finder en åre på siden af højre arm der virker. For nu det smertestillende hvor hele rummet begynder at dreje rundt. Jeg sover hurtigt. Jeg blev opereret på maven (gad vide hvor mange de har været om at løft mig) *GG* og det tog ca. halvanden time.
Jeg vågner op op opvågningen, og føler mig egentlig rimelig klar i hovedet. Jeg har ilt i næsen, og kateter, så jeg heldigvis ikke behøver at tænke på jeg skal ud og tisse. Jeg ville ikke rigtig trække vejret rigtigt i lang tid, og kunne ikke undvære ilten. Jeg blev forpustet bare jeg sagde et par ord eller drak en tår vand.
Lægen Steen kommer senere på dagen op på stuen og fortæller hvordan det hele ser ud, og faktisk var han ret positiv. Det var rart at høre. "Jeg er blevet meget klogere" sagde han, og forklarede mig at han havde skåret op helt ind til numsehullet, hvor han har lagt denne seton tråd rundt om hele lukke muskelen som en lykke. Kan han få "has" på den, så mener han at de andre to fistler vil tørre ud af sig selv. Han beskriver såret som en haj der har taget et bid af mit lår!!! Han vil have mig indlagt hver anden uge nu, for at holde øje med, at det ikke vokser forkert sammen endnu engang. Jeg har allerede fået ny tid, og det blir den 15 december klokken 7.30 jeg skal i narkose igen.
Tirsdag gik det rimelig godt, selvom jeg har sindsygt ondt. Jeg har et kar som ikke rigtig vil stoppe med at bløde, så de ligger en del kompresser i såret, og jeg blir beordret til at ligge på ryggen i nogle timer, selvom jeg ikke så godt kan det uden det gør ondt helt ned i tæerne :-/ Jeg faster også igen, for hvis det nu ikke vil stoppe med at bløde, skulle jeg i narkose og ha det fikset.
Onsdag gik det af helvedes til rent ud sagt. Jeg vågnede allerede om morgenen med meget stærke smerte. Jeg kunne næsten ikke holde det ud. Senere på dagen kom der en ung læge, og skulle tage de her kompresser ud, som de lagde i såret dagen før. Problemer var nu bare, at det havde puttet så meget i såret, at de ikke længere selv kunne finde ud af hvad der var kompresser, og hvad der var sår. Kompresserne havde suget sig helt fast i såret, og det skulle jo ud. Hvilke resulterede i at lægen bare rev og rev og rev. Det føltes virkelig som om han pillede knoglen ud!! Jeg skreg og græd så længede det varede og jeg var utrøstelig. Ingen smertestillende hjalp, og resten af dagen lå jeg bare og græd og havde det virkelig dårligt. Aldrig har jeg følt sådan en smerte, og havde jeg vidst det... havde de ikke fået lov til at gøre det, uden jeg var blevet bedøvet. Jeg er blevet ret påvirket af den dag, så jeg græder hver morgen det skal skiftes.
Henning kom senere på dagen, og prøvede at trøste mig så godt han kunne. Han havde det heller ikke godt. Det gjorde meget ondt på ham at se jeg havde så ondt...
Torsdag gik det fint nok igen, og mit humør var rimelig godt.¨
Fredag måtte jeg heldigvis komme hjem, så jeg blev kørt med ambulancen hjem. Det var hårdt for numsen, for det hoppede helt vildt men det gik.
Jeg sætter først billeder ind af det om nogle uger. Det er for voldsomt endnu, og jeg kan ikke engang selv kigge på det.

17 December - I fredags gik turen til Århus. Jeg kan ikke sidde ned fra mit sidste besøg under kniven, så der var bestilt ambulance til klokken 4. Jeg havde sat vækkeuret til klokken 3, så jeg kunne nå at komme i bad og alt det her. Klokken kvart over tre bankede falck allerede på døren!!! Men altså, vi havde jo aftalt klokken 4, så de måtte pænt vente til jeg var klar...
Afsted kørte vi. Jeg skulle skifte ambulance i Hobro, men jeg var allerede på sygehuset klokken tyve min i syv. Der var ingen personale som var mødt op endnu, så jeg lå og ventede i en seng... Kvart i 8 dukkede den første sygeplejerske op, og samtidig kom kæresten. Vi ventede til 9.30 hvor det så endelig blev min tur, og Bent kørte mig ned på OP. Sys de var ret hurtige denne gang til at få tilkoplet mig diverse maskiner, og kun et enkelt stik efter sov jeg...
Vågnede op et par timer senere, og var egentlig ret frisk... Men stadigvæk enormt træt efter at ha været oppe så tidligt. Jeg blev hentet af ambulancen igen, og sov stort set hele vejen hjem... også da jeg kom hjem gik jeg direkte i seng, og sov til klokken 10.00. hvor sygepljersken ringede.
Jeg vidste godt at skiftingen ikke ville blive sjov. Lægen havde fået det til at bløde igen, så endnu engang var der blevet stukket kompresser op i såret som jo skulle ud. Det var dog ikke det værste. Lægen havde også beordret sygeplejerskene til at skylle et hul i såret med et kateter. Det var bare rigtig smertefuldt, og jeg kunne ikke lade være med at græde... det var smerte der ville noget. Hun ramte endda forkert første gang, men var også ked af det... det hjalp jo ikke mig noget, så jeg sagde til hende at hun ikke blev lukket ind i morges *S*
Den gik jo ikke, og der var ingen vej udenom... Havde taget en ekstra smertestillende, så idag var det ikke nær så slemt...
Blev ellers enig med portøren Bent om at det nok var sidste gang i dette år, jeg slap for at skulle indlægges mere... men vi tog begge fejl. Har fået en tid til den 29 december. Endnu engang klokken lo... 7.30 :-)

30 December 2006 - Jeg blev hentet af ambulancen igår nat klokken halv 4, og afsted kørte vi mod Brønderslev, hvor jeg skulle skifte. Ventede en hel time i Brønderslev, men det er okay, for jeg lå jo bare ned... Det var ret tåget og diset, og det resulterede i at jeg faktisk ikke nåede det til 7.30 som jeg skulle. Oveni købet kunne ambulance folkene ikke finde hvor jeg skulle være... Men jeg har før ventet på dem, så denne gang måtte de for en gang skyld vente på mig. Jeg fik dog hurtigt en seng, og kom i det hvide sygehus tøj. Der var åbenbart en som ikke var dukket op, og det kom mig til gode, så jeg blev kørt ned rimelig hurtigt... skønt. Bent var ikke på arbejde, desværre... havde ellers lige regnet med jeg kunne nå at ønske ham godt nytår. Men det er vel heller ikke for sent i Januar d. 12, hvor jeg skal derned igen.
De var ikke særlig gode til at stikke, men ramte dog i andet forsøg, efter de havde prøvet under håndleddet. Det gør så fandens ondt. Det var det eneste, og jeg sov hurtigt... Var kun væk i 10 min, før de vækkede mig igen. Var ret groggy og fik ilt i næsen. Hvilke jeg ikke plejer, når jeg bare er der en enkelt dag. Det var en underlig ilt prop, som de stak op i næsen på mig. Den gjorde vildt ondt, og min næse er også godt øm idag.
De lavede ikke noget specielt igår, andet end at kigge lidt, og skrabe her og der. Trine som lægen hed, må alligevel ha rodet en del, for det bløder ret meget og jeg er simpelthen så øm bagi... men det går.
Allerede klokken 12 var jeg klar til at tage hjem igen, og der var Falck bestilt. Klokken blev 13.00... 14.00... 15.00... og lidt i 16.00 dukkede de endelig op. Både mig og Henning var også ved at miste tålmodigheden. Men sygeplejerskene fortalte at der var sket en stor trafik ulykke, så alle ambulancer var på stedet. Klart de har brug for det mere end jeg havde, men så måtte de have kaldt nogle flere på job den dag.
Tiden er nu den 12 Januar klokken 7.30, hvor Steen skal kigge på det igen. Er spændt på at høre hans dom. Håber også jeg kan sidde i bilen, så vi selv kan køre derned. For er ski ved at være lidt træt af at kører med ambulancen derned...

4 Januer 2007 - De ringede fra hospitalet i morges, for at sige at min tid den 12 er rykket til den 15 Januar i stedet, da overlægen Steen, som skal kigge på mig, ikke er på job den dag. Det gør mig ikke så meget, også kan jeg nyde weekenden for en gang skyld uden at ligge og have det skidt efter bedøvelsen. Eller går det okay med såret. Dog havde jeg sindsygt ondt den anden aften, og kunne hverken gå, ligge eller holde ud til at være nogle steder. Det lugtede fælt, og der kom en del blod og snask ud. Sygeplejersken kunne godt se hvor det gjorde ondt. Der er et sted i såret som er dybere end det andet, og det skal renses godt ellers går der ting og sager i det. Og det må ikke ske. Derfor skyller de ekstra grundigt om morgenen nu, og det er ikke spor sjovt... men hellere det end en infektion.



15 Januar 2007 - Stod op klokken 02.00 for at være klar til klokken 02.45, hvor jeg blev hentet af ambulancen. Det blir tidligere og tidligere de henter mig, selvom jeg først skal være der halv 8. Afsted kørte vi, og jeg skulle skifte i Hobro hvor jeg også l ige måtte ind på hobro sygehus for at tisse Allerede halv 6 var jeg i Århus, og ALT var jo lukket så vi kunne ikke komme ind nogle steder. Efter at have gået hele sygehuset rundt endte vi på den afdeling jeg plejer at være, når jeg er indlagt over længere tid. To sygeplejersker var rigtig søde, og fandt lyn hurtigt en seng jeg kunne ligge og vente i på gangen i et hjørne. Problemet var bare at de to i mellem tiden havde fået fri, og ingen havde en levende anelse om at jeg lå der!!! Det var et held jeg ikke faldte i søvn, så da klokken var 07.20 gik jeg over og spurgte om der ikke var en som kunne følge mig ned der hvor jeg skulle være, for jeg anede virkelig ikke hvilke elevator og trapper jeg skulle tage!!! Og havde bestemt ikke lyst til at fare vild! De så ret måbende ud som om "hvad fanden er det hun siger, og hvad laver hun her". Jeg var ved at være godt gnaven på dem, men heldigvis var der en rengørings dame som jeg i forvejen kendte. Hun viste mig vej, og det var jeg glad for...Hun kunne godt huske mig, og det er altid rart de kan det. Det viser at man ikke bare er luft for dem alle, og at man rent faktisk er husket af nogle. Jeg fandt ned hvor jeg skulle være og fik hurtigt en seng og kom i noget tøj. Resten gik ret hurtigt og 08.02 kom Bent og hentede mig. Humøret stiger altid når det er ham. "jeg vidste godt du kom idag" sagde han Og vi fik vores sædvanlige snak. *G* Han kørte mig hen foran den operations stue hvor jeg skulle være, lagde hånden på skulderen og sagde "vi ses, maiken". Alle de læger, narkose læger etc. hilste pænt godmorgen. Igen, det er så rart at personalet gør lidt ekstra udover det de skal. De har jo ikke krav på at de skal snakke med de forskellige patienter. Men det er rart, og betyder meget for os patienter. Jeg hoppede ind på operations bordet og blev tilkoblet de forskellige dimser, og en sygeplejerske begynder at banke og hamre på min hud, for at få blodårerne til at titte frem. Men jeg tror de har mere nåleskræk end mig :-) Hun mener at havde fundet en på siden af hånden, så hun prøver at stikke og forsøger ihærdigt at lirke nålen i en åre!!! Efter et kvarter (sådan føltes det i hvert fald) gav hun op, og tilkaldte en anden narkoselæge over radioen. En mand!! FEDT, tænkte jeg... de er altid så hårde, og regner ikke med at det gør ondt!!! Endnu engang tæsker han løs på min hånd og siger "ja, det er jo ikke lige frem fordi de springer en i øjnene" Han kom frem til at han ville prøve ovenpå hånden, hvilke de aldrig gør, for der kan man SLET ikke finde dem. Han stikker, men kan ikke ramme den. Igen begynder de at lirke den frem og tilbage. Jeg blev sku dårlig til sidst, og det hele begyndte at køre rundt. "så er den der", sagde han heldigvis... heldigt for mig, for ti sek. mere var jeg besvimet. Min læge Steen kom og spurgte hvordan det var gået siden siden, og eftersom jeg ikke havde haft nogle problemer ville han kigge på det, inden de lagde mig til at sove. Måske var det slet ikke nødvendigt at bedøve mig.Hvad faen skulle jeg så stikkes for??? Han var også tilfreds, men han ville alligevel ind og rode og skrabe lidt. De lagde mig til at sove...

Vågnede et par timer senere, og imellem tiden var Henning kommet så det var bare super dejligt. Vi var begge spændt på hvad Steen ville sige, da han ikke havde set det siden han opererede det i november. Der er gået hurtigt, så selvfølgelig var vi nervøse om det nu er vokset rigtigt sammen, og hvad der så skulle ske. MEN, Steen var bare så positiv og glad. Det er vokset rigtigt sammen denne gang, og han regner med det ville hele HELT i løbet ef en måneds tid. Vi var lettet... tænk engang... et helt år med hul i bagdelen, smerter og hjemmehjælp, og nu er det forhåbentlig bare snart slut. Jeg skal IKKE skæres op igen :-) Siger det lige igen...jeg skal IKKE skæres op igen *GG* Skal derned igen den 12 februar hvor lægen så vil snakke med mig om hvordan han vil lukke de huller jeg har i mine tarme. Jeg aner ikke hvordan det kommer til at foregå, men håber det er noget som er hurtigt er overstået. I hvert fald er det lækkert at jeg måske en ane lyset for enden af tunnelen nu...



12 Februar 06 - Så fik jeg overstået endnu en dag på hospitalet, og kom et skridt nærmere det at blive rask. Mit sår er stort set helet, så jeg var fri for at skulle op klokken lort om natten, for at komme med ambulancen. Jeg stod op kvart i 5, hvor mor kørte mig ned til Henning så han kunne fortsætte til Århus. Vi skulle være der 8.30, og trods sne og glatte veje nåede vi det alligevel i god tid. Kom rimelig hurtigt ind og fik en seng, så det var dejligt. Inden længe hørte jeg Bents stemme. JES tænkte jeg. Han for en til at glemme alt om at være nervøs, og kommer altid med en kommentar så man kun kan smile "folk de tror snart vi kommer sammen, efter alle de ture vi to køre" Hi hi, Henning var nu lidt uenig i det, men skønt at personer som Bent er der... Afsted kørte vi og fik den sædvanlige snak om livets små emner. Da jeg havde lagt ned på operationsgangen i 20 min, og nok sagt godmorgen til de første 20 læger og sygeplejersker i deres grønne tøj, dukkede Steen op. Han spurgte hvordan det var gået siden sidst, og jeg kunne jo kun svare at det var gået rigtig godt!!! Det var han glad for at høre, også fortalte han om 2 metoder han havde for at kunne lukke de huller i tarmene. Den første gik ud på at man opererer ved at gå op i endetarmen og trække en slim væg henover hullerne så de lukker. Anden metode var noget med nogle propper han ville sætte ind i de små huller. MEN, sagde han så... jeg sank en ekstra gang... Der er henholdsvis 50% og under 50% chance for at operationerne ville lykkes... Havde ikke så meget tid til at tænke over hvad han egentlig lige havde sagt, før jeg blev hentet ind på operationsbordet. Sys det gik enormt hurtigt idag med at få koblet med til de forskellige apperater. En sød narkose sygeplejerske som kendte mig i forvejen stak og ramte første gang med droppet. SKØNT. Må indrømme at siden sidste gang har jeg ikke været meget for det stikkeri, da jeg blev meget dårlig fordi de "gravede" efter åren. Nå, men fik ilt masken på, også husker jeg ikke mere...

Vågnede på opvågningen ved at jeg skulle tisse, og jeg kom egentlig overraskende hurtigt til mig selv igen. Dog var jeg ret svimmel. Imens jeg lå der og kom på dupperne igen, begyndte jeg jo at tænke over Steens besked. Var nok blevet lidt for optismitisk sidste gang. For selvom det for en gang skyld gik godt, så er der stadig lang vej. Om med det held jeg har haft, så tvivler jeg sku lidt på at den operation lykkes. Både Henning og jeg havde vist håbet på at Steen kunne komme ned og fortælle os noget mere om denne operation, men han havde åbenbart rigtig travlt idag. En af sygeplejersken fortalte at jeg ville få en indkaldelse til en såkaldt flap-operation om ca. halvanden måned. Det vil kræve en 3 dage, men ville ikke være nær så slemt som nået af det jeg har prøvet... halvanden måned er længe, men det er jeg jo ved at være vandt til.

Han har været rimelig hård ved mig idag, så har godt ondt i rumpetten, men tror det går over om et par dage. Men det positive fra idag var at jeg ikke længere skal have hjemmehjælp, og det er sku i sig selv en kæmpe befrielse

Alt i alt en ret forvirrende dag, med mange tanker flyvende rundt i hovedet, som jeg ikke lige kan få styr på...

07 marts 07 - (fra min dagbog) Jeg har ondt idag... jeg har meget ondt idag. Føler det som om at jeg lige et blevet opereret. Det er blevet værre i løbet af dagen, selvom jeg stort set har siddet stille. Jeg er frygtelig bange lige nu, er nervøs og ryster over det hele bare ved tanken om at der er noget galt. Sidder næsten og græder... kan slet ikke finde udaf hvad jeg føler lige nu. Bange og frygt er det vist. Kan mærke indeni at der er noget galt. Jeg orker det bare ikke altså. Blir det værre i løbet af natten, må jeg vel hellere gå til min egen læge i morgen. Fuck, hvor er det altså uretfærdigt. Jeg er ret nervøs og bekymret.
kl. 22.53 - Skal til lægen i morgen. Blr jeg desværre nødt til. Det blir værre og værre. Der er i hvert fald noget som det ikke skal være. Det er helt sikkert. Æv æv æv...

08 marts 07 - (fra min dagbog) Åh for fanden da også. Det er kun blevet værre i løbet af natten, og jeg kan både fornemme og mærke at det er meget hævet i området. Det blir værre og værre for hver time der går. Frygter det værste. At jeg skal indlægges. Orker det sku ikke...
kl. 11.50 - Er lige kommet fra lægen. Mine infektionstal er lidt for høje, så noget tyder på at der er noget galt. Min læge Jette ringer til mig senere idag, når hun har snakket med Steen som behandler mig i Århus. Om hvad vi skal gøre. Åh, pis fanden og sku... hvor er det hele træls...
Kl. 14.20 - Har lige snakket med den kære Steen, og han er ked af at høre at jeg har ondt, for det var bestemt ikke en del af planen. Han vil se om han kan presse mig ind i programmet i morgen, så han kunne se på det inden weekenden. En sygplejerske vil ringe... og det gjorde hun lige dér! Jeg skal indlægges i morgen kl. 09.00 på afdeling 240. Skal faste, også vil de se hvornår de lige kan få mig presset ind. Håber stadigvæk på at det ikke er noget.

09 marts 07 - jeg har ikke ført dagbog over alle dagene, så jeg har svært ved at huske det hele, da jeg har været så nervøs og ude af den. Men jeg blir kørt med ambulancen til sygehuset fredag morgen d. 9 og blir lagt i narkose. Da jeg vågner op igen, kan jeg mærke med det samme at det ikke er blevet bedre. Steen kommer og fortæller at han har skåret såret lidt op i bunden, men det er ikke noget at se. Han forstår ikke jeg har så ondt. Men han kunne godt se at det var hævet, så han forventede at der kom væske ud da han skar det op... det gjorde der bare ikke... Jeg blev sendt hjem igen. Stadig med mange smerter og ked af det, for det gjorde jo ondt og havde det bestemt ikke godt.

Den følgende weekend bliver det bare endnu værre. Det gamle ar er efterhånden hævet så meget, at det har lagt sig som en hele pølse på mit lår. Så hævet at min muske i benet har trukket sig sammen. Hvilke resultere i at jeg ikke kan gå på grund af hævelsen og smerten. Føler at min hud kan sprække hvornår det skal være.

11 marts 07- (fra min dagbog) Smerten er nået ud over skalaen fra 1-10. Det er simpelthen ikke til at holde ud. Bryder snart sammen, for kan ikke holde til de stærke smerter. De gør mig underlige. Tror jeg blir akut indlagt igen i morgen, også skære han nok det hele op igen. Kan snart ikke mere.

18 marts 07 - (fra min dagbog) Har været indlagt i en uge nu, og jeg fik min værste frygt bekræftet. Det var en kæmpe kæmpe byld jeg havde fået igen, så det kunne godt forstå jeg havde så sindsygt ondt. Havde lykkelig glemt hvor mange smerter sådan en byld kan give...
Blev jo indlagt den 12 akut, hvor de prøvede at komme smerterne til bunds, men intet hjalp så meget som en lille smule. Det toppede natten til tirsdag, hvor jeg fik adskellige smertestillende indsprøjtninger i låret, piller og beroligende midler. Sys kun det blev værre.
Fik ikke lukket et øje den nat, men heldigvis blev jeg hentet af en portør tirsdag morgen kl. 08.00. Kom i narkose, og fik opereret bylden ud. Da jeg vågnede havde jeg det allerede meget bedre. Så endnu engang har jeg et hul i bagdelen. Det gør ikke så meget. Bare det at smerten er væk, er en kæmpe kæmpe lettelse. Får nu også antibiotika.
Onsdag var jeg i bedøvelse igen for at få forbindingen skiftet. De prøvede først af skifte det uden bedøvelse, men det gjorde for ondt på mig. Det har jeg prøvet en gang før, da jeg var indlagt i November, og det ville jeg ikke kunne klare en gang mere. Heldigvis var de forstående overfor at jeg sagde fra.
Torsdag var hviledag, så der kunne jeg slappe af og sove ud fra de sidste mange dages udfordringer.
Fredag klokken 10.00 havde jeg en tid på Skejby sygehus til en Mr scanning. Steen har mistanke om at der går en fistel om til bækkenet eller lænden. Scanningen varede en lille time, og var hurtigt overstået. Jeg ventede i hele 3 timer på at ambulancen skulle komme og køre mig tilbage til mit "eget" sygehus. Havde fastet fra midnat, så jeg var efterhånden ved at være rigtig dårlig af ikke at få noget at drikke og spise. Sygeplejersken satte noget væske op til mig, og jeg fik det bedre igen da jeg faldte til ro. Jeg ventede på at det var min tur til at komme i narkose endnu engang for at få forbindingen skiftet. Jeg ventede og ventede og ventede endnu mere! Klokken var knap 20.00 om aftenen da det endelig blev min tur. Kan godt være de havde travt, men jeg havde nu ventet i næsten 26 timer på det. Jeg var bare så ked af det og virkelig irriteret over det. Stakkels mine medmennesker.
I weekenden gik det hele bedre, og jeg begyndte så småt at længes hjem. Fastede igen fra lørdag midnat, hvis jeg nu ikke kunne holde til at få det skiftet uden uden bedøvelse i morges. Men med en ordenlig dosis smertestillende, så var det ikke så slemt.

Jeg blev udskrevet om mandagen, og det var rigtig dejligt at komme hjem igen. Jeg for nu hjælp igen hver morgen af hjemmehjælpen, som kommer og skifter og skyller såret. Har det meget bedre nu, men det var en hård omgang og DAMN hvor jeg håber det er slut med bylder. Men det vil scanningen nok vise den 23 April, hvor jeg skal indlægges igen. Alle mennesker har været så søde imod mig, med blomster, gaver og deres sympati. Det skal de alle have rigtig mange gange tak for. Det varmer mig i mit hjerte når jeg ved min familie og venner holder af mig *S* TAK

D. 23/4 - Vækkeuret ringede 04.45 mandag morgen, og allerede der var jeg ret træt af at skulle på sygehuset endnu engang. Også nervøs, skulle jo ha svar på den scanning... om sygdommen havde bredt sig til lænden og hoften.
Det friskede med et bad og 05.30 kørte vi afsted mod århus. Vi var der omkring klokken 07.00, så vi var i god tid. Kom den sædvanlige procedure igennem. Fik sygehus tøj på, inklusiv strømperne som jeg bare hader overalt på jorden!!! *G* Nå, men snakkede med en sygeplejerske, og eftersom der ikke var sket noget siden mit sidste ophold, skulle vi bare vente... og vente. Vente på at det blev min tur til at komme på OP (operations gangen) Fik læst et par sladder blade, og klokken 08.30 hørte jeg en velkendt stemme. Min søde yndlings portør Bent kom og hentede mig. Kunne glædeligt meddele ham at jeg nu var flyttet, så jeg ville ikke kunne opdatere ham om Skagens turister længere
Lå nede på OP en kvarters tid, før min læge Steen kom over og hilste og fortalte om planerne for dagen. Samtidig kunne han meddele mig at sygdommem IKKE har bredt sig. Den viste blot det han vidste i forvejen. Det var positivt, så allerede der steg humøret selvom jeg vidste jeg skulle ind og stikkes i! Han ville bare tjekke om alt var ok, så det var ikke sikkert han ville ligge mig i bedøvelse. Men da jeg kom ind på selve operations stuen of fik lagt mig til rette, trykkede han lidt her og der, og blev enig med sig selv om at jeg alligevel skulle bedøves. Så på med diverse ledninger, BT måler og hvad ved jeg... det var en dygtig narkoselæge som stak mig, for hun ramte i første forsøg ) Man skal bare lade være med at fortælle dem at man er svær at stikke i, for så blir de mere sikre på sig selv og rammer første gang *GG*
Vågnede op med Henning ved min side. Han sad der som altid og var klar med en hånd og noget koldt at drikke... Var ret omtumlet og groggy, men det gik...
Steen kom lidt senere igen, og fortalte at det så fint ud det hele. Han havde skrabet noget i såret, så jeg ville nok have lidt smerter de næste par dage. Nu skal såret så bare hele fuldstændig op, så jeg kan få den såkaldte flap-operation. Det kommer til at gøre ondt, og kræver nogle dages ophold på sygehuset. Den 7/6 skal jeg til samtale med Steen angående den kommende operation. Nok mest om de praktisk ting og hvordan det kommer til at foregå.
Det vil sige at jeg er sygehus fri i nogle måneder nu, (medmindre jeg for en byld mere)så det vil jeg bare nyde )
Vi var hjemme fra sygehuset allerede klokken 14.00 igen, men det var en hård tur hjem i bilen... er vist blevet lidt for vænnet til ambulancen *S* Jeg var helt færdig, så jeg måtte lige græde lidt. Henning gik i køkkenet, så han så ikke noget. Det var også godt nok. Havde lige brug for lidt tid for mig selv, men jeg faldte hurtigt til ro igen da jeg lå mig på sofaen og tog en smertestillende. Jeg havde egentlig ret ondt, og det føltes som om noget på størrelse med en flagstang havde været oppe bagi mig *GG* så jeg faldte i søvn, og lettede mig stort set ikke fra sofaen før til midnat hvor jeg gik i seng.
Henning lavede aftensmad til mig, og tog tilmed opvasken. Han er bare så forstående, og det er alt hvad jeg beder om...

D 2 Maj 07 - For nogle uger siden kom der igen brev fra patientklage - nævnet. Endnu en melding om at vi ville få et nyt brev hvis de ikke kunne færdig behandle min sag inden for 3 mdr. Sys det er lidt for dårligt, at de skal være så længe om det.
Ellers går det egentlig meget godt. Såret er minimalt nu, og i morgen skal vi prøve om jeg selv kan sætte plaster på det sår der er tilbage. Kan jeg det, så slipper jeg for hjemmehjælpen i denne omgang. Det kunne bare være rigtig rigtig dejligt.
Dog har jeg været rigtig øm de sidste 5 dage. Specielt når jeg strækker benet på en bestemt måde. Når der er en ny byld på vej, går jeg netop og er øm i nogle uger, og så lige pludselig går det stærkt og huden kan ikke følge med hævelsen. Det er ikke så slemt - endnu - derfor prøver jeg også at holde mig lidt i ro. Jeg orker ikke en byld mere af den størrelse som jeg havde sidst. Jeg glemmer aldrig engang jeg lå ved siden af en dame på sygehuset. Det var en af de aller første gange jeg lå der. Hun fortalte mig at når hendes bylder var på det højeste lå hun bokstavelig talt og kravlede rundt nede på gulvet og sagde mærkelig lyde. Det siger måske lidt om hvor smertefuldt det er at have en byld på størrelse med en tennisbold!

D. 6 Juni 07 - Desværre har jeg gået og været meget øm i aret de sidste 2 uger, og det bliver kun værre. Det er noget møg, for jeg er rigtig bange for at det er endnu en byld. Jeg har min anelse... Derfor er jeg lidt spændt på hvad Steen siger i morgen når jeg fortæller ham det. Den anden morgen ude på badeværelset tog jeg mig selv i ikke at støtte på den ene ben, vilket jeg ikke gør når jeg har ondt. Et meget dårligt tegn. Jeg håber det går i sig selv igen, selvom jeg tvivler...

D. 8 juni 07 - Det var sygehus tur igår, og det var som jeg havde regnet med. Knap så positivt! Jeg har ondt, og det blir værre og værre for hver dag der går. Igår kunne jeg sidde, det kan jeg ikke idag. Så egentlig håber jeg nu bare på at bylden snart blir så stor så jeg kan få den skåret væk. Bare tanken om jeg igen igen skal igennem det smerte helvede gør mig ked af det. "jeg kender dig jo efterhånden" sagde Steen igår, og jeg har som regel ret i mine fornemmelser. Han kan klart nok ikke lave den kommende flap operation når jeg har ondt og der kommer bylder. Så efter en samtale på ti min. blev jeg sendt hjem igen. For at vente på om det blir værre eller bedre. Jeg skal ringe hvis..når det blir værre, og efter i nat kan jeg mærke der ikke kommer til at gå mange dage før den er "moden". Desvære blir jeg jo så mærket af at falck strejker, så hvordan jeg kommer derned ved jeg ikke endnu... lige nu kan jeg kun se tiden an...

D. 22 Juni 07 - Er lige blevet udskrevet idag efter 12 dages indlæggelse i Århus. Her kommer et referat, udtaget fra min dagbog.

Lørdag den 9 juni 07 - (fra min dagbog) " Ringede til afdelingen i formiddags, og det var Kristine som tog telefonen. Hun kunne sagtens huske mig, så hun var super sød og forstående. Hun ville snakke med en læge, og ringe tilbage til mig. Har ikke hørt noget endnu, men blir sikkert indlagt i morgen og blir opereret mandag morgen... eller sådan håber jeg det blir i hvert fald. Det hæver rigtig hurtigt lige nu, så det gør ondt og jeg kan ikke længere strække benet ud. Det er over 30 grader udenfor, så det gør det bestemt ikke lettere at være mig lige nu."

Søndag den 10 Juni blev jeg indlagt akut, da mine smerter var blevet så store at jeg ikke længere selv kunnu styre det, og så er det altså bare ikke sjovt længere! De forskellige læger diskutere (efter de har trykket på det) om jeg skal opereres akut, eller det kan vente til i morgen. Jeg sagde at for min skyld kunne vi godt vente, på den betingelse at de ville smertedæke mig. Sådan blev det. I løbet af natten hævede det endnu mere, og mandag morgen den 11 juni ville jeg bare gerne have det overstået. De blev ved med at give mig oxynorm, men de har ingen virkning, når smerterne var så store. Jeg begyndte at få et skud vilan engang imellem og DET var noget der virkede. Endnu en læge kom og skulle mærke og klemme... ja selvfølgelig skulle han det, så jeg lagde rumpen i vejret og bandede indeni mig selv, mens lægen så sagde "jeg tror den er stor"

Klokken 14.00 om mandagen blev det min tur til at komme under kniven. Jeg glædede mig faktisk... til at komme af med smerterne, og blive bekræftet i at det var en byld. Inden jeg blev lagt til at sove sagde min læge "ja, jeg blir jo nok nødt til at skære det op igen". Jeg var død ligeglad, og ville bare have lettet trykket!!!
Allerede klokken 15.00 var jeg vågen igen og guffede 2 boller i mig. Steen kom lidt senere på dagen og fortalte at bylden var på størelse med en knyttet hånd. Jøses!!! de blir større og større tænkte jeg bare...
De havde taget noget fra bylden og huden til dyrkninger, for at se om det gav pote, for egentlig anede han ikke en levende fis om hvorfor jeg blir ved med at få bylder. Stakkels mand, han var helt tom i blikket over ikke at kunne hjælpe mig... han ville derudover sætte sig ned med min journal og starte fra side et, for at se om han måske kunne ha overset noget.

Senere kom han og meddelt

[Antlia]

... fortsættelsen...

Senere kom han og meddelte at der ikke var noget i journalen. Han havde gjort det helt rigtige angående behandlingen... men de havde fundet en bakterie i min hud. En bakterie som de altid har regnet med kom fra mine tarme... så jeg skal have noget antibiotika i 14 dage...

Tirsdag d. 12 juni - Selvfølgelig gjorde såret ondt, og jeg var rigtig ærgelig over at jeg nu igen har et 20 cm. langt sår på bagdelen! Men som min veninde Laila siger :kan du lave det om? næ... så ACCEPTER det" ja, der er jo ikke andet for. Om morgenen da jeg skulle i bad, skulle såret selvfølgelig renses... men men... da sygeplejersken tændte bruseren og nærmede sig mig, blev jeg med det samme dårlig, svimmel og var ved at besvime. Jeg var bange... bange fordi jeg vidste hvad jeg havde i vente... Sygeplejersken opgav dog også hurtigt, og vi kom frem til at det skulle gøres i narkose hver anden dag i en overgang.

Dagene var lange og det blev til 7 narkoser på de 12 dage jeg var indlagt. I morges skulle de så for første gang prøve at skifte såret uden jeg blev bedøvet. Jeg havde frygtet den dag lige siden jeg kom, efter nogle dårlige episoder med det tidligere i forløbet. Jeg blev dopet med smertestillende og de gjorde tingene klar. Jeg blev lig bleg i hovedet og ret dårligt, men det gik... og jeg ville jo gerne hjem, så bed tænderne sammen! Jeg klarede det flot sagde lægen, selvom jeg sys han var hård og ret dum på det tidspunkt!!! Inden han gik ud af døren sagde han "du ser meget bedre ud nu" ja tak for lort...
Eftersom falck jo strejker kunne jeg ikke komme hjem med ambulancen, men heldigvis havde min kære far lånt en autocamper som jeg kunne ligge ned i hele vejen hjem. Skønt.

Så her sidder jeg nu... med mange blandede følelser.. glad for at være hjemme... men ked af at jeg skal slåes med åbne sår, og ikke mindst skal have hjemmehjælp hver morgen igen. Nu var jeg lige sluppet af med dem. Jeg vil grue for hver morgen jeg står op, til skiftningen er overstået..

Jeg skal på sygehuset igen den 19 juli...