Bange

[Ditten]

Hej

Jeg hedder Ditte, er 23 år og har for nogle måneder siden fået konstateret den kroniske sygdom fibromyalgi, hvilket betyder at jeg har en række forstyrrelser i nervesystemet, som gør mig stærkt hypersensitiv på alle planer, følsom over for lyde, lugte, stress, smerter og lys.

Fibromyalgien er skyld i at jeg siden jeg var helt lille har spændt i min krop hele tiden (også når jeg sover) og at jeg på intet tidspunkt er i stand til at slappe fuldstændigt af. Det gør at jeg restituerer meget langsomt og at jeg dybest set blot føler mig mere træt efter en lang nat med spændinger. Ergo er jeg aldrig fuldstændigt udhvilet. Jeg føler mig som en træt 90årig og er overbevist om at mine spændinger skyldes fysisk såvel som psykisk overbelastning, idet jeg jo er hypersensitiv og ude af stand til at leve et normalt liv uden at blive syg af stress. Alligevel har jeg forsøgt at leve normalt og gøre de ting andre folk i tyverne typisk gør.

Har læst filosofi på universitetet i et år, hvorefter jeg læste til pædagog et år, hvorefter jeg læste til fysioterapeut et halvt år. Først der sagde min krop fuldstændigt fra på den måde at jeg stort set hver dag var tæt på at besvime. Jeg kunne ikke stå op i mere end et halvt minut ad gangen, og jeg lavede absolut intet når jeg kom hjem fra skole. Mit liv handlede udelukkende om at overleve. Jeg brugte ellers en del tid før på at være kunstmaler og musiker, men nu er der slet ikke energi til nogen af delene.

Jeg har forsøgt med alternativ behandling, ultra sund livsstil med diverse urtetilskud osv, men foreløbig er der intet der hjælper. Det eneste der kan afhjælpe (ikke kurere) fibromyalgi, er at skåne sig selv så meget som muligt. Nogle kan arbejde. Andre kan ikke. Jeg føler at fibromyalgien har så godt tag i mig at jeg på ingen måde kan arbejde og samtidig have et værdigt liv ved siden af. Derfor er jeg så småt begyndt at tænke på førtidspension, selv om jeg ikke har været i jobprøvning endnu. Men jeg ved bare hvor kvæstet jeg er efter en lille tur ned i byen for at handle ind. Og så tør jeg slet ikke tænke på hvor meget et job vil smadre mig. Min krop og mit sind er så opkørt og anspændt at jeg næsten ikke engang magter at være der for mig selv.

Min psykolog virker usikker på hvad hun kan gøre for mig. Det samme gør min læge fordi hun ikke ved meget om min sygdom og ærligt talt ikke lader til at have lyst til at sætte sig ind i den. Min sagsbehandler har travlt med at overbevise mig om hvor travlt hun har, og jeg har efter 5 samtaler med hende ikke rykket mig en centimeter beskæftigelsesmæssigt/økonomisk. Siden januar i år har jeg modtaget kontanthjælp og fået lov til at gå derhjemme (heldigvis), men uklarheden om hvad der skal ske mig fremover er ved at ødelægge mig fuldstændigt.

Jeg har ikke kræfter til at lave de ting der gør mig glad og er derfor bange for at havne i en depression. Er hypersensitiv over for al den medicin jeg har prøvet og har blot fået det værre. Systemet har med andre ord gjort mig mere syg end jeg var i januar. I det mindste får jeg lov at gå derhjemme lige nu, men jeg kan ikke komme videre med min sag før til januar.

Ventetiden er dræbende!

Et andet problem jeg har er min stress over regeringens åndssvage forslag om at man kan være for ung til førtidspension. Siden hvornår har førtidspension handlet om alder??!! Det gør mig SÅ VRED!! Ministrene kan jo sagtens. De aner ikke hvordan det er at være ung med en kronisk sygdom som man ikke kan gøre meget ved. For dem handler det blot om at suge al kraft ud af såvel raske som syge. Det gør mig harm at man som syg skal være så stærk for at klare sig igennem så megen modgang med systemet. Desuden skal jeg vente TRE ÅR, før jeg kan komme på smerteklinik hvor jeg kan lære at håndtere mine kroniske smerter.

Jeg ville virkelig ønske at jeg var velfungerende og i stand til at klare et almindeligt fuldtidsjob, men jeg er så småt ved at lære at acceptere at det ikke bliver til noget, og at jeg må være stærk i denne tid. Heldigvis har jeg en dejlig kæreste og familie som støtter mig ud over alle grænser!

Men jeg er BANGE for hvad der skal ske fordi jeg har hørt skrækhistorier om hvor længe folk har kæmpet for at få pension eller flexjob. Især fordi jeg er så ung, tror jeg det er enormt svært for mig at få tilkendt nogen af delene og frygter at resten af mit liv bliver et sandt mareridt der kommer til at handle om en uendelig række af ubrugelige samtaler, jobprøvninger og aktiveringer, der ikke fører til andet end mere sygdom og håbløshed.

Mvh
Ditte

[Vej86]

Det lyder som om du skal til og have fat i din læge så du kan komme igang med. Af søge førtidspension. Det duer ikke at være på kontanthjælp når du er syg. Over på den førtidspension og det kan kun gå for langsomt med at gå igang med at søge førtidspension. Nej du er ikke for ung til at få førtidspension. Fik den selv som 21 årige og er i dag 23 år Ja jeg var ung da jeg fik den men kunne godt have været meget unge. Jeg skulle lig have psykiske med mig før jeg søgt om den. Selv om det er 2 år siden jeg fik den. Er jeg ikke glad for den.Det gjorde bare min dagligdagen så mange gange nemmere de jeg kom på førtidspension

[Ragdoll]

Hej Ditten,

Jeg er frygtelig ked af at høre at du har fået fibromyalgi syndrom i en så ung alder.

Jeg blev selv diagniosticeret ved Hans Jacob Haga i Esbjerg i Februar 2009. Men har sikkert har sygdommen i udvikling gennem de sidste knap 20 år.

Først vil jeg foreslå dig at du besøger www.fibronet.dk Der er megen støtte at hente.

Det ville være dejligt for dig hvis det kunne gå ligeså smertefrit med at få pension som det er for Vej86. Og jeg forstår godt du er bange.

Men sæt ikke dine forhåbninger for højt op, så er der langt at falde ned igen. Nu ved vi jo ikke hvad Vej86 fejler, det kan være noget helt andet der er lettere at afklare.
Fibromyalgi ses desværre stadig af mange som en skraldespandsdiagnose, eller trøstediagnose, men videnskaben kommer hele tiden videre og man ved i dag at fibromyalgi er en somatisk lidelse af ikke psykogen karakter. Men at lægerne ved det, og at vi ved det og at forskerne ved det, er ikke det samme som at sagsbehandlerne endsige lægekonsulenterne acceptere det.

Og med den nye reform på vej er det ikke godt at vide havd der kommer til at ske.

Det er ikke for at slå dig ud at jeg siger dette, mere for at forberede dig på en hård kamp. Du har både alderen og diagnosen imod dig, desværre.

I Danmark skal man være rig for at have råd til at være fattig, og have et godt helbred for at være syg.

Hvis jeg kan hjælpe med råd så sig endelig til



Ragdoll

[LUM]

Du skriver at du ikke kan komme videre med din sag før januar... Hvorfor ikke det?

Du er NØD til at belemre din læge, med selv de mest tossede ting.
(fx har jeg lige kontaktet min KUN for at få registreret at jeg har tabt mig 6 kg
Her skal det måske nok lige med at det var på en uge, og tabet kom som en reaktion på press fra kommunen, som jeg har over mega angst for, men det en helt anden historie *ss* det der gør de 6 kg fatale er at jeg i forvejen kun vejede 51, så er 6 kg den forkerte vej pludselig rigtig rigtig meget, når det er umuligt at tage på (selv under mine graviditeter har jeg ikke taget noget på der er værd at nævne) )

Det at en hver lille bitte forandring, også bivirkninger ved medicin registreres af en læge, kan meget nemt gå hen og få en afgørende betydning i din sag senere hen, det altså vigtigt, selv om at det virker totalt gak.

Som borger i systemet er der nogle grundregler der er gode at leve efter, de virker... det kan du ikke mene er nødvendigt, men vi taler desværre af erfaring. Desværre orker jeg ikke at skrive dem alle ned lige nu, men du skal se det der helt sikkert andre der gør (ellers så læs lidt rundt på siden og du vil stille og roligt kunne samle en finer liste sammen) Dog er det vigtigste fysiske beviser altid fysiske beviser, uden noget skriftligt, kan du godt droppe at komme frem af med din sag, hurtigst muligt, for du kan ikke bevise at du fx er blevet lovet at du ikke skal i aktivering, hvis det kun er mundtligt.

Noget lidt andet er; er du ikke i behandling (eller har været) hos nogle specialister? de har ofte en socialrådgiver tilknyttet, det vil sikkert kunne være nyttigt for dig *ss* der til vejer deres ord langt tungere end din egen læges eller evt psykolog (det skal hede psykiater, endnu beder speciallæge i psykiatri inden for det område du nu en gang hører under)

Ja vi er mange der på den ene eller anden måde er fanget af systemets rådenskab, men fat mod, de gode historier finde bestemt også (der bliver bare desværre færre og færre af dem) personligt kender jeg en der 3 måneder efter 1. sygedag, stod med FP i hånden, endda uden arbejdsprøvning. SÅ hurtigt kan det gå, og det altså ikke fordi han er halvdød *ss* så sent som i sommers hjalp han med at køre småballer ind, hos mine forældre (ham og jeg tog loppetjansen på loftet, vi døjer bække med ryggen) og i det daglige har han altså ikke brug for kørestol krykker ell hjælpemidler.
Så det er bestemt muligt, dog sker det kun for ganske ganske få, heldige. At det tager 5-7 år, er nærmere normen, og behøver ikke være fuld af ubehagelige bump, de SUPER langsomme.

Du husker vel nok hvordan vi grinede af de kommunalt ansatte i 90´erne... en mand til at læne sig op af skovlen en anden til at sikre at den ikke vælter, og en 3 til at gå frem og tilbage til bilen = 14 dage til at grave et huld på 1*1 meter... så langsomme er de altså stadig.

[Leduce]

Jeg skriver dette fordi jeg selv ville ønske der var en der havde sagt det til mig..da min sag startede..så jeg evt var lidt mere forberedt..

Det kan blive en hård kamp..og især nu med alle de "dejlige" nye reformer.Der venter arbejdsprøvninger ,papir arbejde,samtaler lægebesøg m.m
Troede aldrig jeg ville ende hvor jeg er lige nu :

på kontant hjælp syg 31år og har lige fået afslag på ftp ..men har anket så nu er det bare at vente og se ..

Vi er mange med kronisk sygdomme,læger bag os og nogle af os med en okay sagsbehandler ..men sidder på kontant hjælp (smidt af sygedagpenge) syge og bliver skubbet frem og tilbage og ingen førtidspension i vente ...ENDNU !!

men vi gir ikke op ..for det sker at nogle får og det er med til at holde håb i os andre at det en dag også bliver vores tur.

men men jeg vil da helt sikkert sige at hvis det havde været for 2 år siden tror jeg stærkt på at sådan en som mig ung med phykiske lidelser havde en meget større chance for at få ftp end nu...desværre..

systemmet er overhovedet ikke hvad jeg troede det var for bare to år siden og slet ikke efter alle historierne her på k10.

Men vil ikke tage håbet fra dig og ønsker dig alt godt i din sag ..men vil bare advarer dig at det kan blive hårdt ..

læs dig frem i folks tråde ..der er rigtig mange gode råd ..og mange kloge hoveder til at hjælpe folk.

[Molly-1]

Inge Møllehave har skrevet bøger om netop fibromyalgi.

Inge Møllehave har selv fibromyalgi og lever idag et godt liv. Kan anbefale at låne hendes bøger på biblioteket, som hender holder den nyeste viden på området.

Se hende og hendes mands hjemmesiden: http://www.forlagetvictor.dk/

[Ditten]

Kære alle

Tusind tak for jeres meget hurtige svar til mig. Det er en stor støtte at vide at jeg ikke er så alene, som det tit kan føles som. Dog kan jeg nemt miste modet over hvor stor en kamp det bliver ifølge mange af jer. Men jeg forsøger selvfølgelig at holde mit fokus og blive ved med at kæmpe for mig selv, nu hvor der tilsyneladende ikke er mange af dem der skulle forestille at arbejde for mig, der lader til at kæmpe for mig. Man mærker desværre først at Danmark er et U-land, når man er blevet alvorligt syg og seriøst har brug for støtte.

Vej86: Tusind tak for dit svar. Min sagsbehandler mener dog ikke der er belæg for førtidspension før jeg har været i arbejdsprøvning og har givet udtryk for at jeg ikke kan klare den. Min psykolog har hjulpet mig frem til endnu en diagnose på grund af min kraftige hypersensitivitet, nemlig Asperger-diagnosen, selvom jeg har lige så forsvindende få tegn på den som alle andre mennesker har. Men den kan hjælpe mig til mere støtte og hensyn og forhåbentligt i sidste ende en førtidspension. Jeg er fuldstændig overbevist om at jeg ikke kan klare andet. Hvis jeg tvinges i flexjob, vil jeg have alt for mange sygedage til at kunne have det godt til dagligt, og derfor synes jeg det er hul i hovedet at tænke i baner. Men jeg accepterer selvfølgelig at det er den vej jeg nok skal gå før jeg kan nå mit mål: livskvalitet. Det vil desværre ikke være lige så ligetil for mig som for dig at søge førtidspension idet der er kommet mange nye politiske tiltag som desværre bare kaster syge rundt i systemet i stedet for at sende dem på rette vej. Du var heldig at få din pension før alle de nye regler. Og det er jo super dejligt!

Ragdoll: Tusind tak for dit lange svar. Ja, jeg er desværre en uheldig en, sådan at få denne usynlige diagnose som ung. Faktisk ville jeg ønske jeg var 40 eller ældre, så jeg muligvis ville have nemmere ved at få pension. DET ER SIMPELTHEN HUL I HOVEDET AT MAN IFØLGE IDIOTREGERINGEN KAN VÆRE FOR UNG TIL FØRTIDSPENSION, ja undskyld mig, men det er jo rigtigt hvad jeg siger, og de enkelte ministre burde skamme sig. De kan på ingen måde udtale sig om hvad syge kan klare og ikke klare. Jeg blev også diagnosticeret ved Haga, hvilket jeg var glad for. Jeg havde forinden været hos en rådden reumatolog som (efter at have snakket med mig i 10 minutter) gik ud fra at det altsammen handlede om noget psykologisk. Han tog slet ikke mine smerter og spændinger seriøst. Jeg ved at det fysiske påvirker mig psykisk - og omvendt. Men at det 100 procent skulle være psykisk skal de sg* længere ud på landet med. Tak for linket til fibronet. Der har jeg vist ikke været inde før. Jeg er glad for at jeg kan spørge dig til råds hvis der er noget. Min første læge kaldte også fibromyalgi for en skraldespandsdiagnose. Jeg blev simpelthen så vred og skiftede læge med det samme. Desværre gider min nye læge ikke rigtigt sætte sig ind i diagnosen.

LUM: Tusind tak for dit svar. Jeg har selv problemer med at holde min vægt oppe og taber mig nemt hvis jeg mærker et hvilket som helst pres. Det får min læge også at vide, men hun virker stadig temmelig ligeglad i mine øjne, og jeg får fortsat bare lov at sejle lidt i min egen sø, føler jeg. Jeg er ikke i gang med behandling, da fibromyalgi ikke kan behandles udover at skåne sig selv på alle måder. Der er endnu ikke en anerkendt behandlingsform som kan kurere fibromyalgi fuldstændigt. Der er behandlingsformer der kan bedre fibromyalgien, men man skal fortsat leve med fibromyalgien og skåne sig lige så meget som før. Det nytter ikke at jeg bliver behandlet og derefter kastes ud i mere stress. Det vil i sidste ende forværre mit helbred. Medicin er jeg super følsom overfor og udvikler angst i forbindelse med at skulle tage ny medicin da jeg har så uendeligt dårlige erfaringer med det. Jeg har prøvet flere slags medicin og reagerer kraftigt på dem alle uden at mærke nogen som helst bedring. Så det nytter ikke at jeg doper mig på den måde uden at få nogen afklaring beskæftigelsesmæssigt/økonomisk. Det er disse bekymringer der er med til at tynge mig heftigt. Du har ret i at kommunen arbejder kvalmende langsomt. Jeg kan ikke komme videre med min sag før til januar fordi min sagsbehandler har for travlt til at tage sig af min sag hurtigere. Ind til da kan jeg bare gå og blive mere og mere syg af stress. De er underbemandede i socialrådgiverstaben og jeg nødsages således til at vente 3 måneder mellem hver ubrugelige samtale med hende. Jeg har ikke rykket mig en centimeter med hendes "hjælp"

Leduce: Tusind tak for dit svar. Jeg er meget ked af at høre om din situation. Det må være hårdt at være syg og samtidig få det nederlag, som et afslag på FP må være. Det må være utroligt opslidende for dig! Jeg er meget ny på K10. Kom først til siden igår, så jeg er lige ved at sætte mig ind i det hele. Og det går jo lidt langsomt når jeg også døjer med koncentrationsbesvær på grund af min sygdom, hehe. Men siden er en god støtte.

Molly-1: Tusind tak for anbefalingen af bogen. Jeg magter dog ikke rigtigt at læse for tiden, men jeg vil kigge på den når jeg får overskud.

Mange hilsner fra Ditte

Ditten når man har det som du har det så er det vist meget vigtigt lige at lagere i baghovedet at det er de mennesker der har brug for hjælp hvor sagen er gledet af sporet eller er lige ved det, der finder vej til K10.

Der er MANGE mennesker i systemet der får en fair og god behandling, men de har jo så ikke så stort behov for at skrive om det, så en side som den her bliver hurtigt en side med gruopvækkende historier om systemet ...

Jeg formoder at du har fået lavet en rp og at du har aktindsigt sådan at du ved hvad der står skrevet ned om dig og at der ikke er glemt noget ?

(hvis ikke så brug tiden til næste samtale til at sætte dig godt ind i tingene og få aktindsigt og få læste godt på din rp, indhent lægepapir der evt kunne mangle osv osv )


Jeg vil også lige fortælle dig at der endnu IKKE er vedtaget noget af alt det du høre om i tv (unge der ikke kan få ftp , anden slags ydelse osv) det er noget de snakker om og som pt er noget forligskredsen skal i gang med ...

Og her er det så vigtigt at vide at det område netop er et forlig , et forlig hvor DF feks ikke er med, så det vil sige det er noget RV,C,SF,S og V skal blive enige om .. det er IKKE noget regeringen bare kan stemme igennem som de plejer ...

Så de regler og love du omtaler er altså ikke nogen der er der endnu, hvor hurtigt de arbejder og hvad det ender ud med det skal man selvfølgelig ikke kunne sige...

Og de meldinger der kommer lyder jo som om de er enige om en reform og at det har noget med især dem under 40 år at gøre, men tilgengæld lyder det ikke som om de er helt enige om hvad det er der skal ske , så fortvivl ikke endnu ....

Jeg har selv fib dog som sekundær og har været flekser i 7 år og har i år fået ftp, den fik jeg da jeg fik diagnosen fib , så mange gange er det også kombinationen de kigger på , feks har jeg fleks pga stress og udbrændthed, samt kronisk migræne nedsat hukommelse og koncentration, disse ting sammen kan give fib fordi kroppen bliver træt af at have det pres hele tiden, så det er helt klart at du bliver dårligere stillet af at kommunen trækker din sag så langt ud ...

Dog er der mulighed for at presse igen mod kommunen sådan at de ved at man ikke finder sig i det ...

og det gør man feks ved at nægte at tale i telefon med dem, man SKRIVER kun man søger aktindsigt så man ved hvad de har , opdager man at de mangler informationer , skriver man dem ned og sender dem til dem og forlanger det lagt ind i sin sag, man sørger for at minde dem om på skrift at en rp er en fortløbende og opdaterende process og at man skriver hver gang der er ændringer i et af de tolv punkter...

Når man er til møder er det med en bisidder og man optager (uden at sige det til dem, det er helt lovligt ) siger de noget man syntes lyder underligt, så er det som reglen underligt, og derfor beder man om at få det på skrift med lov og § henvisninger , på den måde kan man selv være med til at sikrere at ens sag forløber som den bør ....

Held og lykke med det hele , og husk der er næsten altid nogen på her der har en god ide, eller kan hjælpe med et konkret problem eller bare gider høre på en de dage hvor det hele er noget ****

[Ditten]

Kære Hejdien!

Tusind tak for dit søde og fyldige svar! Alt det du siger er en kæmpe hjælp og støtte i en svær tid. Jeg ved selvfølgelig også godt at alle de politiske tiltag jeg frygter, stadig kun er forslag og at der skal være enighed, før der reelt sker noget. Men jeg har desværre en tendens til at frygte det værste, hvilket jeg ikke tror jeg er ene om herinde, hehe

Det er dejligt at høre om din historie, og at du har fundet medgang. Du har også ret i at det er nemmer så snart man har flere diagnoser, og det har jeg heldigvis fået, hvilket helt sikkert vil gøre det nemmere for mig. Jeg har fibro som primær diagnose, og stress og udbrændthed og hypersensitivitet (som de har valgt at kalde asperger) som sekundær diagnose. Det fysiske og det psykiske bider sig i halen, er jeg sikker på. Ingen ved hvad der kom først - udbrændthed eller fibromyalgi. Men jeg går ud fra at jeg siden jeg var barn har haft denne dysfunktion/forstyrrelse i nervesystemet og dermed lettere stresses. Ergo er jeg blevet udbrændt med tiden selv om jeg altid har prøvet at leve så normalt som muligt samtidig med at passe så godt på mig som muligt.

Jeg er glad for de råd du giver mig mht. aktindsigt og at nægte at deltage i telefonisk kontakt osv. Jeg er sikker på at det vil hjælpe mig fremover. Man står jo og er meget grøn og usikker som nydiagnosticeret. Også selv om jeg har været "i gang" i systemet siden januar.

Tak for dine ord!

[LUM]

Jeg ved godt det en endegyldig diagnose, men det forhindre jo heldigvis ikke behandling.

Mht læge, der var min ansolut INTET værd, før den dag hun så med egne øjne HVOR slemt det her faktisk er. En meget lang historie super kort *ss*

Kommunen vil ikke acceptere partsrepræsentant, hvilket selv sagt ikke fungere når jeg får angstanfald af dem (kommunen altså) jeg har holdt på min ret. MEN der er altså undtagelser, er det fx lægebesøg så SKAL man møde personligt (klart de kan jo ikke undersøge en anden) Så kommunen valgte at være så sata...strenge at lave et møde hos min læge, og min læge troede jo ikke på at jeg ikke kunne. Nå men det endte med at jeg sad ude i bilen med angstanfald, mens mens manden var til samtale med læge og sagsbehandler, da de var færdig skulle de lige ud og se giraffen. Siden har min læge bakket mig op i stedet for at modarbejde, nu troede lægen endelig på mig (og min mand og min mor, som heller ikke kunne få lægen til at fatte)

Mht pauser i sagen, jeg oplever selv at de klør på 2-3 måneder og så hører jeg først fra dem igen efteråret efter (sjovt som det hver efterår) de pauser har jeg besluttet mig til at jeg vil udnytte, jeg har simpelthen lært mig selv at se på min sag som en fremmed, den ligger lige der i skuffen, men det ikke min. Skulle jeg gå og have den tæt på hele tiden, ville jeg være blevet langt mere sindsyg end jeg er blevet... jeg NÆGTER at spekulere på den som min sag, slut. Nej det absolut ikke nemt, de første 2 3 måneder med ro, er HÅRDE, men jeg er blevet bedre og bedre til det *ss* øvelse gør mester.

Noget af det jeg gør er at lave noget jeg har det godt med, og hvor jeg slipper væk, jeg er i beredskabet, og begyndte sidste år at spille dilettant, bække dele som skræddersyet til mig, som ADHD´er (fysisk, men hvor der kan og bliver taget hensyn hvis der er noget jeg må sige fra over for) Jeg slipper væk fysisk og psykisk, mens jeg er der, kan min sag ikke røre mig.