Systemisk Sklerodermi - K10

Aspera · 08-03-2010, 11:30

Faldt tilfældigt over denne side for et par uger siden, og finder stor glæde ved at sidde og læse forskellige indlæg.
Jeg har tusind spørgsmål, men en ting af gangen

Jeg har systemisk sklerodermi, og er smidt på en revalidering. Lige pt. har jeg søgt om orlov fra udd. da jeg lige er startet på ny medicinsk beh. (der findes ingen helbredelse el. medicisk beh. af SS- så alt er et forsøg på at lindre symptomer) venter nu på en afgørelse fra min rådgiver.
Jeg ved jo at det er muligt, at blive sygemeldt i op til 6 mdr. på reva., så er spændt på om de godkender det...

MEN jeg har gået med de tanker i lang tid, at jeg måske er forkert placeret.
Tænker at det er tåbeligt at smide mig på en reva., når jeg aldrig kommer til at arb. på fuld tid- el. i nærheden af det- har også svært ved at hænge sammen i hverdagen, med smerter, træthed, børn (1 af dem handicappet) og så skulle gå på uni. og få presset 2-3 bøger ind i løbet af ugen..

Overvejer om et fleksjob ville være et bedre alternativ, men kunne godt tænke mig at høre fra andre i (nogenlunde) samme situation.
Ved ikke hvor jeg skal starte, eller hvad jeg skal gøre

Ingen som har været i tvivl om de var rigtigt placeret??

Jeg er så monster frustreret.....

Valgte at sige ja tak til en revalidering, fordi jeg tænkte at self. kunne jeg klare det- INTET skulle slå mig ud.
Heller ikke en latterlig sygdom, som nok ender med at tage livet af mig!

Men jeg er på vej til at bøje mig i støvet. Er i gang med anden omgang af en cellegift beh., og tak kære gud for at have skabt denne latterlige sygdom, så jeg kan ligge hele dagen med hovedet i lokummet og brække mig, og se at mit hår bliver tyndere og tyndere for hver dag (rart nok det snart er sommer, så mit skaldede hovede ikke bliver så koldt

)

Håber en herinde kan give et godt råd til mig.....
Skal jeg bede om et møde med min rådg.? og selv foreslå fleksjob eller???

Ragdoll · 08-03-2010, 14:15

Først velkommen til, håber du efterhånden vil finde alle svarene på de spørgsmål du har.

Sklerodermi er en meget kompliceret og svær sygdom som de færreste herinde nok kan hjælpe dig med svar på. Og det gør mig ondt at du er blevet ramt af så slem en sygdom. Det vi kan hjælpe dig med er hvorledes du skal stille dig i forhold til det offentlige.

Jeg ved ikke hvor længe det er siden at du har fået diagnosen, men som en begyndelse kan jeg fortælle dig at du har ret til at få betalt al tandpleje udover 1450 kr. om året grundet din sklerodermi. Du skal her henvise til tandpleje loven.

Jeg ville hvis jeg var dig bede om et møde med min sagsbehandler, hvor du beder om at blive afklaret i forhold til fremtiden, hvad der skal ske. Og insister på at du får lagt egne ønsker og begrænsninger på bordet. En god ide er nok også at tale om prognoser for din sygdom, der med tiden kan blive meget funktionsbegrænsende. Tidshorisont med mere. Der er det nok en god ide at tage en snak med din specialist inden mødet med din sagsbehandler, og bede ham om at vurdere dine muligheder i forhold til arbejdsmarkedet, og hvad han mener det ville være realistisk at tænke på i forhold til dig og til arbejdsmarkedet.
Det der er vigtigt for dig selv er at der kommer perspektiv ind i billedet, noget der målretter de foranstaltninger der skal få dig til at få så godt et liv som muligt.

Mere kan jeg vist ikke sige på nuværende tidspunkt, men det er hvad jeg ville gøre hvis jeg var i din situation.

Ragdoll

Aspera · 08-03-2010, 16:14

Hej Ragdoll

Tusind tak for dit svar.

Det er altid rart at få tingene sat lidt i perspektiv..
Jeg vil gøre som du foreslår, få en snak med min speciallæge, og derefter min rådg.

Jeg har haft diagnosen i snart 2 år, og det værste ved denne her sygdom, er at ingen kan sige hvad morgendagen bringer.

Jeg ved stort set alt om Sklerodermi- men anede ikke at man kunne få tandlæge hjælp- det vil jeg da undersøge.

Tak

Jeg vil følge med herinde, og se hvad der sker.

Ragdoll · 08-03-2010, 18:39

Du kan få tandlægehjælp da huden også ansigtshuden med tiden bliver strammere og det kan være med til at gøre munden (åbningen) mindre og vanskeliggøre tandhygiejnen.

I dette dokument står der mere om det på side 106

http://www.sst.dk/publ/Publ2006/PLAN..._tandpleje.pdf

Ragdoll

Aspera · 08-03-2010, 21:45

Tak for linket, det vil jeg gemme- håber dog at den del ikke bliver nødvendig... Har stiv hud på fødder og begyndende på hænder, men håber at kemo beh. (cellegift) kan forhindre udviklingen.
Ellers må jeg sætte min lid til stamcelle forskningen. 1 med sklerodermi havde påbegyndt stamcelle beh., desværre døde han inden det blev påvist om det havde en gavnlig effekt.

Hvor er det dejligt, at der til trods for elendighed i ens liv, findes mennesker som dig- der gider bruge tid på andre

Kan kun glædes over at have fundet dette forum, virker som en god hjælp når kampen omk. fleks el. fp skal tages.

Aspera

08-03-2010, 14:15	#2
Ragdoll Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 01-12 2008 Lokation: Aabenraa Alder: 64 Indlæg: 2.005 Blog Indlæg: 4 Styrke: 19	Kære Aspera Først velkommen til, håber du efterhånden vil finde alle svarene på de spørgsmål du har. Sklerodermi er en meget kompliceret og svær sygdom som de færreste herinde nok kan hjælpe dig med svar på. Og det gør mig ondt at du er blevet ramt af så slem en sygdom. Det vi kan hjælpe dig med er hvorledes du skal stille dig i forhold til det offentlige. Jeg ved ikke hvor længe det er siden at du har fået diagnosen, men som en begyndelse kan jeg fortælle dig at du har ret til at få betalt al tandpleje udover 1450 kr. om året grundet din sklerodermi. Du skal her henvise til tandpleje loven. Jeg ville hvis jeg var dig bede om et møde med min sagsbehandler, hvor du beder om at blive afklaret i forhold til fremtiden, hvad der skal ske. Og insister på at du får lagt egne ønsker og begrænsninger på bordet. En god ide er nok også at tale om prognoser for din sygdom, der med tiden kan blive meget funktionsbegrænsende. Tidshorisont med mere. Der er det nok en god ide at tage en snak med din specialist inden mødet med din sagsbehandler, og bede ham om at vurdere dine muligheder i forhold til arbejdsmarkedet, og hvad han mener det ville være realistisk at tænke på i forhold til dig og til arbejdsmarkedet. Det der er vigtigt for dig selv er at der kommer perspektiv ind i billedet, noget der målretter de foranstaltninger der skal få dig til at få så godt et liv som muligt. Mere kan jeg vist ikke sige på nuværende tidspunkt, men det er hvad jeg ville gøre hvis jeg var i din situation. Ragdoll __________________ THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak!

08-03-2010, 18:39	#4
Ragdoll Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 01-12 2008 Lokation: Aabenraa Alder: 64 Indlæg: 2.005 Blog Indlæg: 4 Styrke: 19	Det var så lidt Du kan få tandlægehjælp da huden også ansigtshuden med tiden bliver strammere og det kan være med til at gøre munden (åbningen) mindre og vanskeliggøre tandhygiejnen. I dette dokument står der mere om det på side 106 http://www.sst.dk/publ/Publ2006/PLAN..._tandpleje.pdf Ragdoll __________________ THE GOLDEN RULE - Those who have the gold, makes the rules! Ragdolls Blog Gensidig Forsørgelsespligt - Nej Tak!

08-03-2010, 21:45	#5
Aspera Ved at vænne sig til K10 Tilmeldingsdato: 08-03 2010 Indlæg: 16 Styrke: 15	Tak for linket, det vil jeg gemme- håber dog at den del ikke bliver nødvendig... Har stiv hud på fødder og begyndende på hænder, men håber at kemo beh. (cellegift) kan forhindre udviklingen. Ellers må jeg sætte min lid til stamcelle forskningen. 1 med sklerodermi havde påbegyndt stamcelle beh., desværre døde han inden det blev påvist om det havde en gavnlig effekt. Hvor er det dejligt, at der til trods for elendighed i ens liv, findes mennesker som dig- der gider bruge tid på andre Kan kun glædes over at have fundet dette forum, virker som en god hjælp når kampen omk. fleks el. fp skal tages. Aspera __________________ Per aspera ad astra- Gennem modgang til stjernerne!

08-03-2010, 11:30	#1
Aspera Ved at vænne sig til K10 Tilmeldingsdato: 08-03 2010 Indlæg: 16 Styrke: 15	Faldt tilfældigt over denne side for et par uger siden, og finder stor glæde ved at sidde og læse forskellige indlæg. Jeg har tusind spørgsmål, men en ting af gangen Jeg har systemisk sklerodermi, og er smidt på en revalidering. Lige pt. har jeg søgt om orlov fra udd. da jeg lige er startet på ny medicinsk beh. (der findes ingen helbredelse el. medicisk beh. af SS- så alt er et forsøg på at lindre symptomer) venter nu på en afgørelse fra min rådgiver. Jeg ved jo at det er muligt, at blive sygemeldt i op til 6 mdr. på reva., så er spændt på om de godkender det... MEN jeg har gået med de tanker i lang tid, at jeg måske er forkert placeret. Tænker at det er tåbeligt at smide mig på en reva., når jeg aldrig kommer til at arb. på fuld tid- el. i nærheden af det- har også svært ved at hænge sammen i hverdagen, med smerter, træthed, børn (1 af dem handicappet) og så skulle gå på uni. og få presset 2-3 bøger ind i løbet af ugen.. Overvejer om et fleksjob ville være et bedre alternativ, men kunne godt tænke mig at høre fra andre i (nogenlunde) samme situation. Ved ikke hvor jeg skal starte, eller hvad jeg skal gøre Ingen som har været i tvivl om de var rigtigt placeret?? Jeg er så monster frustreret..... Valgte at sige ja tak til en revalidering, fordi jeg tænkte at self. kunne jeg klare det- INTET skulle slå mig ud. Heller ikke en latterlig sygdom, som nok ender med at tage livet af mig! Men jeg er på vej til at bøje mig i støvet. Er i gang med anden omgang af en cellegift beh., og tak kære gud for at have skabt denne latterlige sygdom, så jeg kan ligge hele dagen med hovedet i lokummet og brække mig, og se at mit hår bliver tyndere og tyndere for hver dag (rart nok det snart er sommer, så mit skaldede hovede ikke bliver så koldt ) Håber en herinde kan give et godt råd til mig..... Skal jeg bede om et møde med min rådg.? og selv foreslå fleksjob eller???

08-03-2010, 16:14	#3
Aspera Ved at vænne sig til K10 Tilmeldingsdato: 08-03 2010 Indlæg: 16 Styrke: 15	Hej Ragdoll Tusind tak for dit svar. Det er altid rart at få tingene sat lidt i perspektiv.. Jeg vil gøre som du foreslår, få en snak med min speciallæge, og derefter min rådg. Jeg har haft diagnosen i snart 2 år, og det værste ved denne her sygdom, er at ingen kan sige hvad morgendagen bringer. Jeg ved stort set alt om Sklerodermi- men anede ikke at man kunne få tandlæge hjælp- det vil jeg da undersøge. Tak Jeg vil følge med herinde, og se hvad der sker.