Narkolepsi - hvad er mulighederne?

[Wonderful]

Hej, jeg er ny herinde og lidt usikker på, hvad jeg skal skrive.

Her er min historie:

Jeg lider af narkolepsi med katapleksi og søvnparalyser, migræne og har let til stress. Skole og arbejde har altid været en kæmpe udfordring og jeg har lidt mange nederlag og fiaskofølelse har i perioder været en konstant følgesvend.

Jeg er pt fjernstuderende men på barsel og har det faktisk godt, men jeg hader tanken om at jeg skal tilbage på "skolebænken" efter sommerferien, fordi su-reglerne er strammet for fjernstuderende og jeg ikke klarer presset. Jeg vil væk fra det og tænker at et job måske var bedre for mig.

Men hvilket job? Jeg er ikke i systemet på nogen måde og jeg ved ikke om jeg tør søge om fleksjob. Jeg sagde det lidt henkastet (at jeg havde tænkt mig at få fleksjob) til en bekendt, og hun sagde at jeg ville blive psykisk nedbrudt af at blive vurderet. Hvorfor? Jeg tænkte bare at det var mere skånsomt end et deltidsjob? Er det ikke hele pointen med et fleksjob?

Jeg har været i systemet før, fordi jeg samtidig med de andre lidelser havde noget andet (man fandt ikke ud af hvad) med stærke smerter og feberfornemmelser og jeg kunne næsten ingenting. Var på kontanthjælp og havde en sagsbehandler der piskede mig verbalt hver gang jeg ikke kunne komme til noget der hed "ny indsats" og blev truet på min kontanthjælp. Det var den frygteligste tid i mit liv.

Jeg har også set en anden kæmpe for en førtidspension i mange år, og hvis vejen til fleksjob på samme måde er en kamp, så ved jeg da ikke om det er noget for mig.

Så hvad er mit spørgsmål egentlig?

- Vil fleksjob gavne mig?
- Er det virkelig svært at få fleksjob?
- Hvad er mine muligheder ellers?
- Er der andre med narkolepsi der fleksjobber, og som synes det kører godt?

Venlig hilsen Wonderful

[phhmw]

Kære Wonderful.

Bliv her på denne din tråd, fremover, så vi andre ikke mister oplysninger.

Læs og følg disse råd til nye på k10:

http://www.k10.dk/showthread.php?t=28928

Du oplyser, at du lider af:

narkolepsi med katapleksi
http://www.dansknarkolepsiforening.d...-er-narkolepsi

(Nogle patienter lider også af søvnapnø)

&

søvnparalyser
https://sleepzone.dk/hvad-er-soevnparalyse/

Kommunen interesserer sig IKKE for diagnoser, men udelukkende DOKUMENTATION, for din arbejdsevne.

I loven nævnes det, at unge under 40 år, som udgangspunkt ikke kan bevilges førtidspension.

Du er på barsel pt.

Du er nervøs for fremtiden, S.U. , fjernundervisning etc.

Nu skal du tage det roligt og begynde at forstå lovgivningen og få svar på alle de spørgsmål der dukker op, i fremtiden.

Har du tidligere modtaget lægefaglig hjælp for dine diagnoser?

Er du alenemor?

Din praktiserende læge er i dag en primær og vigtig person i din fremtidige sociale sag. Denne er indgangen til sundhedsvæsnet og som du bør have et godt forhold til.

Vil fleksjob gavne mig? .................... .........JA hvis ikke du kan arbejde fuldtid

http://bm.dk/da/Beskaeftigelsesomraa...-fleksjob.aspx

- Er det virkelig svært at få fleksjob?............. JA
- Hvad er mine muligheder ellers?................ https://www.ungekompasset.dk/photopage54.aspx
http://www.dansknarkolepsiforening.d...e-udfordringer
- Er der andre med narkolepsi der fleksjobber, og som synes det kører godt?

Hvorfor er du i gang med undervisning via "fjernundervisning" og ikke almindelig undervisning, med andre?

Har lægen ordineret medicin til dig?

Har du kørekort?

Har du bil?

Modtager du ellers nogen form for hjælp fra kommunen?

Har du andre der kan støtte dig, ven, familie etc fremover med din sociale sag?

Det kan være en tung sag, at være alene om det.

Hilsen Peter

[Wonderful]

Hej, tusind tak for svar. Nu skal jeg se om jeg kan besvare dine spørgsmål.

Har du tidligere modtaget lægefaglig hjælp for dine diagnoser?

Ikke rigtigt. Jeg er blevet udredt for sygdommen for få år siden, men har haft den i ca. 16 år. Jeg har ikke fået andet end gode råd bortset fra noget medicin mod epilepsi, som jeg så højst sandsynligt ikke har alligevel. Er ikke på medicinen længere.

Er du alenemor?

Nej, jeg har en mand.

Vil fleksjob gavne mig? .................... .........JA hvis ikke du kan arbejde fuldtid

Jeg ved jeg ikke kan arbejde fuldtid, da jeg tidligere var i aktivering få timer kun 3 gange i ugen, og det var faktisk for meget. Jeg har kun fået det værre siden dengang. Det jeg tænkte på var, hvor fleksibelt og skånsomt fleksjob egentlig er? Hvor meget er det anerledes end et deltidsjob? Hvilke fordele har det?

Hvorfor er du i gang med undervisning via "fjernundervisning" og ikke almindelig undervisning, med andre?

Jeg fik tidligere undervisning på skolen, men jeg faldt hele tiden i søvn i timen og fik ikke noget ud af undervisningen. Derfor prøvede jeg hjemmefra for selv at kunne planlægge min skoledag og vælge at arbejde på lige de tidspunkter hvor min koncentration og vågenhed var der. Det virkede længe, hvor jeg måtte sløse lidt i et par fag, for at kunne koncentrere mig om de vigtige og svære fag og jeg fik derfor færdiggjort nogle fag. Men så blev reglerne strammet, så jeg ikke længere kan sløse. Det er ikke en mulighed at tage færre fag, da jeg så ikke har timer nok til SU, men det er reelt flere timer, end jeg kan klare.

Har lægen ordineret medicin til dig?

Min søvnlæge sagde at en kombination af to forskellige slags medicin ville kunne gøre mig mere vågen om dagen og sove bedre om natten (fordi jeg ville undgå søvnparalyser), men fordi jeg faktisk har det udmærket så længe jeg ikke bliver presset for meget og godt kan leve med sygdommen, så syntes han det var bedre for mig ikke at tage det, da det også kan give nogle meget ubehagelige bivirkninger og jeg har tidligere reageret voldsomt på medicin med birvirkninger for fuld skrue (og det medicin var meget mildere). Men jeg er åben for at det kan være nødvendigt at afprøve medicinen i forløbet.

Har du kørekort?

Nej, det må man ikke når man har narkolepsi der ikke er under kontrol.

Har du bil?

Min mand har.

Modtager du ellers nogen form for hjælp fra kommunen?

Nej.

Har du andre der kan støtte dig, ven, familie etc fremover med din sociale sag?

Min far ved en del om systemet og kan sikkert hjælpe mig igennem det, og så har jeg min mand.

Er der mere, du gerne vil vide?

Forresten tak for links. Jeg var lige inde på den om hjælp til uddannelse. Det er vel kun uddannelse over gymnasieniveau? Jeg tager en HF (der indtil videre har taget 10 år med lange pauser imellem pga sygdom og barsler) og jeg har tidligere forsøgt at få hjælp til at tage den, men på gymnasielt niveau kan jeg ikke finde hjælp?

[MistyMiss]

For at kunne få fleksjob, skal arbejdsevnen være varigt og væsentligt nedsat.
Med varigt menes, at alle relevante behandlingsmuligheder skal være udtømte.
Dvs hvis der er noget behandling der kan gøre at du kan få det bedre, skal det først afprøves.
(Hvis bivirkningerne overskygger virkningen af medicinen, bedrer det jo ikke ens arbejdsevne, men det er noget der måske skal afprøves.)

Når man kan konstatere at det er varigt, altså ikke bliver bedre, er næste skridt at finde ud af, om arbejdsevnen er væsentligt nedsat. Dvs man skal finde ud af hvor mange timer du kan klare, via arbejdsprøvninger.

Så man undgår ikke et forløb i det kommunale system, ift vejen til fleksjob.


Der er forskel på folks forløb. Nogen har dårlige forløb, men andre har gode forløb.
Jeg selv er en af dem der havde et godt forløb, og er i dag fleksjobber.
Man kan også sige at enten kan man godt klare sig i alm arbejde, ellers kan man ikke. Og hvis man ikke kan, jamen så er der jo ikke så meget andet at gøre, end at tage vejen i det kommunale system.


Men prøv evt først at se hvilke andre muligheder der er for støtte, som phhmv nævner

Socialpædagogisk støtte og lignende til ungdomsuddannelser:
http://www.spsu.dk/

[Wonderful]

MistyMiss: Tak for svar.

Vil det være godt at have afprøvet medicinen i forvejen, eller er det bedre at vente og høre hvad kommunen siger og at de er med i det imens?

Hende min bekendte sagde at man bliver psykisk nedbrudt med al den arbejdsprøvning og at være i systemet. Jeg er nysgerrig efter hvad hun mente med det? Hvordan er et dårligt forløb og hvorfor går det sådan?

Jeg ville jo egentlig helst bare kunne klare mig uden at være i systemet.

Når jeg læser om støtteformer på spsu.dk, er det så "Kronisk eller alvorlig sygdom" jeg hører ind under?

[MistyMiss]

Oprindeligt indsendt af Wonderful

MistyMiss: Tak for svar.

Vil det være godt at have afprøvet medicinen i forvejen, eller er det bedre at vente og høre hvad kommunen siger og at de er med i det imens?

Hende min bekendte sagde at man bliver psykisk nedbrudt med al den arbejdsprøvning og at være i systemet. Jeg er nysgerrig efter hvad hun mente med det? Hvordan er et dårligt forløb og hvorfor går det sådan?

Jeg ville jo egentlig helst bare kunne klare mig uden at være i systemet.

Når jeg læser om støtteformer på spsu.dk, er det så "Kronisk eller alvorlig sygdom" jeg hører ind under?

Kun hvis din læge mener det giver mening at afprøve.
Hvis lægen på forhånd ved at du ikke kan tåle medicinen, og derfor ikke vil ordinere den til dig, er det jo ikke en behandlingsmulighed.
Det er irrelevant hvornår du afprøver evt behandling. Det relevante er om du kan dokumentere, at alt relevant behandling er afprøvet

Det kan være psykisk krævende at ikke rigtigt vide hvad der skal ske. Hele den uvished om "hvor mange kommunale indsatser vil de have mig igennem?" "hvor mange arbejdsprøvninger vil de have mig i?" "tror de på at jeg rent faktisk er syg nok?" og den slags.
Der er også noget psykisk krævende i, at vide at det er begrænset hvad man selv kan gøre, og at det er op til kommunen hvad der skal ske og hvornår.
Det er i hvert fald nogen af de ting jeg havde det svært med i mit forløb.

Jeg tror ikke rigtigt jeg kan forklare så meget om dårlige forløb. Nogen gode eksempler er nok dem der i ny og næ dukker op i medierne.

Man skal huske at det jo gerne er de dårlige sager der kommer i medierne. Og samtidig er det selvfølgelig en god idé, at ikke være alt for tja, naiv. (Samtidig kan det også være skidt hvis man mener at alle fra kommunen vil en det værste, for så bliver det svært at have et samarbejde med de sagsbehandlere, der vil en det godt )
Men der kan Phmmw give nogen gode råd til, hvordan man bedst forholder sig

Tror de færreste ønsker at være afhængige af det kommunale system, men det er desværre ikke altid man lige har et valg.

Som jeg forstår det inde på spsu, afhænger hjælpen man kan få, også lidt af hvad den enkelte uddannelse tilbyder.
Du kan evt kontakte uddannelsen, og høre hvad de har af muligheder for at hjælpe dig

[Wonderful]

Jeg har i forvejen gået og bøvlet med mange tanker. Uvisheden om "hvad kan jeg egentlig ude på arbejdsmarkedet?", "hvordan vil min fremtid se ud?", "Vil jeg blive taget alvorligt?" og "Kan jeg få noget hjælp?" Mest af alt "Hvad vil der blive krævet af mig?"

Dengang jeg gik til ny indsats sad vi og lavede cv, og jeg var ved at bryde sammen indeni. Det hele handlede om at finde sine begrænsninger og hvad man egentlig kan. Men pga. den sygdom jeg havde oveni dengang, så kunne jeg næsten kun komme frem til alt det, jeg ikke kunne og listen med det jeg kunne var meget kort. Jeg følte mig så uduelig og udstillet der foran alle de andre deltagere. Det var hårdt. Men jeg tror at jeg med tiden har lært, at det er bare sådan det er, og accepteret mine begrænsninger. Jeg har det ikke så dårligt med dem længere.

Jeg har snakket med studievejlerne på skolen før om narkolepsien, men jeg har egentlig aldrig spurgt direkte, om der er noget hjælp. Det må jeg hellere gøre, når jeg alligevel skal ind og planlægge fag.

[Webmaster]

Det ville måske være rigtig smart at se på den medicin der er mulig i forbindelse med din uddannelse...

Virker den som den skal....ja så kan du måske undgå vejen igennem systemet og finde noget du kan klare med dine udfordringer...

Hvis du får det afprøvet...altså medicinen i forbindelse med uddannelse....ja så vil det også gøre det nemmere senere når og hvis du skal ud og afprøves....da du og lægen så ved hvordan den fungere på dit helbred...

Så var jeg dig...så ville jeg ikke vente så lang tid som muligt....men se på det så tidligt som muligt...

Forbered dig på at træthed og det at falde i søvn hele tiden (uden at vide hvor hårdt du er ramt) er yderst svært at få forklaret folk...

Jeg ved ikke hvor mange gange jeg har stødt ind i udtalelser som....jamen det kender jeg godt...jeg har også svært ved at stå op om mandagen....og sådanne udtalelser viser jo tydeligt at de ikke aner hvad man kæmper med når man har narkolepsi, søvnapnø osv osv

[Wonderful]

Webmaster, tak for dit svar.

Ja, jeg tænker nok det kan være en mulighed at prøve medicinen. Jeg er bare hundeangst for at tage det, og jeg havde jo håbet på fortsat at kunne klare mig uden, men nu hvor de regler er ændret, så er det svært.

Det var ellers en snak jeg ville have taget med min søvnlæge, men bare for at besværliggøre alting endnu mere, så forsvandt min trygge søvnbase lige, da Filadelfias søvnafdeling lukkede, og det var der jeg blev udredt.

Grunden til at jeg er bange for at tage det medicin var at jeg tidligere tog noget medicin (som jeg aldrig skulle have haft - ikke det førnævnte mod epilepsi) og jeg var bare zombie hele tiden, rastløs, havde vrangforestillinger, kunne ikke være nogen steder, selvmordstanker (der på et tidspunkt førte til handling) og følte ingen glæde - jeg kunne ikke huske hvordan glæde føltes. Så tænker man måske at det jo kun er imens man tager medicinen, og så trapper man straks ud igen. Men det medicin dengang? Det tog mig to år at blive nogenlunde mig selv igen, efter jeg havde trappet ud.

Er du på noget medicin? Hvordan er det for dig?

Folks forståelse, ja... det er svært at forklare. Selv min mand har svært ved at forstå det, og min familie forstod det aldrig, da jeg boede hjemme. Jeg var doven og ugidelig, det var det jeg var for dem og det jeg opfattede mig selv som. Hvis jeg var som alle andre, så forstod jeg ikke hvordan alle andre kunne flyve ud af sengen. Hvilken viljestyrke! Men jeg var bare doven og kunne ikke tage mig sammen. Jeg var svag. Så fik jeg diagnosen og det var sådan en lettelse at vide, at det ikke var fordi jeg havde en dårlig personlighed.

Jeg har fået en frygtelig masse "gode råd" gennem tiden til at kurere min træthed. "Det er nok fordi du sover for meget", "du går for sent i seng" og "prøv at få en mere fast søvnrytme." Det var selvfølgelig folk som ikke anede hvordan mit søvnmønster overhovedet så ud, men det hjalp jo dem dengang "de havde en kort periode med træthed." Som om det er det samme.

[Webmaster]

Nej mit er ubehandlet...der er heller ikke nogen medicin imod søvnapnø....kun et iltapparat...og det har jeg ingen glæde af desværre.—

Ja jeg kender til alt det du siger...tror at de fleste med disse søvnsygdomme kender til dette...

Der er rigtig mange velmenende mennesker som kommer med gode råd...men det er jo svært når de ikke har stået i samme situation...

De værste er dog...dem der kan finde på at sige at de skam også har svært ved at stå op mandag morgen...det kan virkelig pisse mig af når jeg hører det...

Ja nogle gange kan man selv ikke engang forstå det...ting som man kan sidde og virkelig have lyst til en kop kaffe...men man har virkelig ikke energien til at gå ud og lave den...
Det virker jo helt hen i vejret når man tænke på hvor let det egentlig er at lave en kande kaffe...men ikke destomindre så har man bare ikke den energi der skal til..

For andre kan man på den måde jo hurtigt fremstå som værende doven...ugidelig...osv...dette endda selv om man har fået en diagnose...og folk ved det...
Tror simpelthen at de bare ikke kan sætte sig ind i hvad det kan gøre ved folk når man har sådan en diagnose..

Ang medicin....nu er det jo langt fra sikkert at du får de samme bivirkninger af den medicin der skal prøves...

Det gode ved det er at når du har prøvet det...så kan man krydse af om det virker eller om det ikke virker...og det er vigtigt i forhold til ens sag på kommunen...i forhold til om der er behandlingsmuligheder eller ej...

Jeg har hørt om et par stykker der har haft rigtig god glæde af medicinen ved narkolepsi...man kunne jo håbe at du ville være en af dem...

En anden ting du bør huske på...når og hvis du skal videre i systemet og evt afprøves....og det er at alt skal foregå skriftligt med kommunen....

Dokumentation er det vigtigste i en sag...så man bør altid have fuld aktindsigt....og alt andet på skrift...

Gør man dette fra starten af ens sag...så vil sagen komme til at glide meget nemmere og hurtigere igennem...