Næsten i mål - Men hvordan ser det egt. ud?

[FrkJakobsen]

Hej!
Jeg har læst de gode råd til nybegyndere, og ca 5000 indlæg herinde, for at se om jeg kunne finde gode råd, og måske lidt håb. Jeg har faktisk fundet begge dele, så tak for det. Jeg er godt nok i venteposition til et Rehabiliteringsmøde, så jeg er forhåbentlig i slutningen af min sag, men jeg ønsker alligevel at høre om jeg mangler nogle gode råd, eller bedre – om I kan komme med lidt sjælero, opbakning eller opmuntring – til trods for min sene tilkomst..

Jeg kan se I værdsætter aktindsigter meget højt, så det får jeg ansøgt om i dag. Jeg har på ingen måde haft overskud til det før. Men lad mig starte med at fortælle hvorfor jeg er her. Jeg kan nemlig snildt læse mig frem til at jeg nok ikke ligefrem er en standardhistorie herinde..

Takket være de mange indlæg her, har jeg en smule mere mod og kampgejst, og min kommuneskræk er taget en del af.. Så tak for det! Men nu er det min tur, i hvert fald til at dele min historie, som 25-årig svær gigtpatient med kronisk træthed og 3-årig med kronisk godt humør og energi

Jeg er 25 år. Jeg fik børneleddegigt som 3-årig, men det blev ”opgraderet” til psoreasisleddegigt som 10-årig og klassificeret som svær behandlingsform da jeg var 18, da jeg allerede der blev behandlet med det bedste, dyreste medicin på markedet. Jeg har en søn på 3, som jeg er helt alene med. Jeg har som følgesygdom kronisk træthed, hvilket bare er heeelt fantastisk. Min egen læge har fulgt mig så længe jeg kan huske, og kender en del i min familie. Jeg har været fulgt på Riget fra start, overført til Voksen-afdelingen da jeg var 18. Jeg er udmærket klar over at det er vildt svært at få FTP i min alder - men det ER ikke umuligt, og jeg har aldrig taget den nemme vej eller givet op.

Jeg fødte min søn Februar 2011, og gik på barsel med kontanthjælp Januar samme år. Januar 2012 startede min sag så. Jeg røg i aktivering på fuld tid, men efter et par måneder blev jeg sygemeldt, da det var alt for voldsomt hårdt. Herefter begyndte min SB1 min reelle sag. Jeg har været i jobprøvning 4 gange. Den første af dem medførte en ny sygemelding. Der er blevet dokumenteret dårligt for mine perioder i de tre første afprøvninger, under 3 forskellige SB’ere. Den tredje er jeg stadig ved.

Jeg vil meget gerne understrege at jeg har følt mig meget heldig med mine SB’ere og vejledere. De har været søde, lyttende, empatiske, særligt den sidste SB’er, og vejlederen. Der er forsøgt med kontor de første tre gange, men da der ikke eksisterede tilbud til mig ifb. med den sidste afprøvning, har jeg netop afsluttet et tre-måneders forløb på et beskyttet pakkeværksted. Min SB’er og vejleder var selv stolt af den beslutning, da det for dem ville give et bedre billede af min arbejdsevne og kunnen og gøren og timeantal. Jeg tror de er blevet lidt overraskede. Til gengæld har jeg stået med nogle kyndige mennesker, der har virket til at ville hjælpe. Særligt lederen på værkstedet har taget mange hensyn, givet nul løftede øjenbryn når jeg er gået efter 20-30 minutter og lyttet og fortalt.

Nu står jeg så og venter på MØDET! Den forberedende del er lavet, sammen med min SB, med bisidning (?) af min morbror, der har været bisidder ved alle møder. Han har været og er en uuvurderlig hjælp. Der er lavet en smuk LÆ265 af min fantastiske læge. Så der er dokumentation for min arbejdsevne, ifb. Værkstedet, en LÆ265, lægeudtalelser og ressourceprofil.

I min LÆ265 står følgende: ”Udtalte ledsmerter, udtalt trætbarhed samt angstlidelse er en ”cocktail”, der vil gøre uddannelse/erhvervsarbejde til en formentlig uoverstigelig udfordring. Udfra forløbet kan jeg ikke se at der er en egentlig reel arbejdsevne” – Er det nøglesætningen, eller er den ikke god nok? For mig lyder det jo som guld, men jeg er også omkring ligeså blank som ubrugt printerpapir, når det kommer til at finde hoved og hale i det her Ydermere skriver hun at jeg ikke skal bruge hænder, ben, knæ, ankler, håndled for meget, og at hun er enig med mig i at hverken” uddannelse eller beskæftigelse næppe er realistisk overhovedet”. Igen – guldsætning?
Hun støtter op om at Riget heller ikke ser det for muligt. De skriver (og den er jeg særligt glad for): ”En kronisk træthedstilstand er bestemt forenelig med pt. Grundlidelse, så udelukke at det på sigt er mere realistisk med FTP end med deltidsarbejde, kan man bestemt ikke. Sandsynligheden for et behandlingsskift vil ændre på den tilstand er nok ikke stor”. Jeg har tidligere været til specialudtalelse i Køge, hvor der skrives at jeg er stationær, hvilket mine egne læger også skriver.

Så nu hvor jeg har beskrevet min situation med en halv roman (Hvis der mangler noget, spørg endelig!), så vil jeg høre hvad I tænker? I rapporten fra min vejleder skriver hun at jeg er der generelt ½ time af gangen, en sjælden gang i mellem op til en time. Går efter ret hurtigt, med sygemelding ved fremmøde, sidstnævnte sker jævnligt. I den halve time, eller hvor længe jeg nu kan magte det, har jeg en arbejdsevne på 50%.
Håber at det ikke er ligegyldig læsning, med den sene opstart, men mon ikke der er masser af spørgsmål og kommunesamarbejde tilbage endnu

Mvh FrkJ
- Venter på Rehabiliteringsmøde i November, efter 2½ års kamp.

[sortepigen]

Kære Frkjacobsen

dejligt du har fundet herind, her er lutter hjælpsomme mennesker

du spørger til en vurdering af din sag, og her må jeg sige.........

og nu tager jeg formentlig modet fra dig, men du bor i en kommune som er berygtet for sin behandling af syge, og for div. ulovligheder iforbindelse med.

tro mig, jeg bor her selv. og kan dokumentere ulovlighed på ulovlighed ...

Du må ikke stikke næsen op efter en førtidspension, og de læger der har sået forhåbninger i din journal og dit sind om en sådan, skal du ikke lytte til .......fordi

kommunen er helt ligeglade med hvad lægernen skriver, det er kun egen praktiserende læge som har tilladelse til at udtale ordet førtidspension, men bestemmer intet hvad det angår punktum. kommunen er kun interesseret i din arbejdsevne.

jeg skriver det fordi jeg selv er igennem det, min læge skrev at med mit funktionsniveau, og ingen udsigt til bedring, er det NÆPPE realistisk at komme i beskæftigelse, .

bemærk ordet næppe.....du har et lign. ord fra din læge som skriver "formentlig". denne usikkerhed omkr. prognosen vil rehab.teamet gribe og vende til at det så ikke kan udelukkes at der kan ske en bedring på sigt.

idag bliver man visiteret til fleksjob ned til 40 min om ugen.......fordelt på 3 dage. jeg er visiteret til fleks i 1 time 3 gange om ugen, med massive skånebehov, og ingen udsigt til at forbedre arbejdsevne.

hvis du har mod på det så kig forbi min tråd, som jeg vil opdatere om lidt. så kan du se hvad jeg mener .

ved godt det nok ikke var hvad du har håbet på , men til trods for dine søde sagsb. så har de intet at sige når det kommer til en afgørelse af din sag.

når alt dette er sagt, så kan jeg absolut ikke vide hvordan det går dig i din sag, men jeg har MEGET erfaring med denne kommune og dennes rehabiliteringsteam samt pensionsteam

vend tilbage hvis du har flere spørgsmål, og god vind til dig, tro på hvad din mavefornemmelse siger mht. hvad der er bedst for dig.

mange hilsner sortepigen

[FrkJakobsen]

Ja, du har helt ret, mit mod dalede med 200 km/t. .. Hm..
Har du et link til din tråd, jeg vil meget gerne læse den.
Men det var bl.a. også dette jeg ledte efter, for jeg kender nemlig ingen der har en idé om hvordan tingene foregår, her i Guldborgsund Kommune.. Så det er da altid noget. Omend ret nedtrykkende.. Men passer desværre meget godt med en anden sag jeg har haft kørende, i et andet område..

Jeg er helt klar over at det er kommunen der bestemmer, men jeg ser bare ikke meget pointe i at få diverse lægeudtalelser og attester, hvis de så bare nærmest ignorerer dem..

[sortepigen]

den kommer her

http://www.k10.dk/showthread.php?t=29371

ved godt jeg er lidt hård ved dig, men tro mig jeg har prøvet rigtig meget i min sygesag som har løbet over 4 år, og jeg har selv prøvet at tænke,nej hvor er de søde de sb er det skal nok gå, for så at få et og flere ordentlige gok i nøden

min filosofi er hellere sætte forventningerne meget lavt, og så blive glædeligt overrasket senere.

du er velkommen til at skrive til mig under private meddelelser hvis du har noget du vil vide ud over hvad du vil skrive i forum .

vh sortepigen

[Webmaster]

FrkJ kan først skrive til dig hvis hun ønsker det...efter hun har lavet 5 indlæg i forummet....mere så i begge ved at det først er muligt at skrive privat beskeder til hinanden efter man har skrevet 5 indlæg her i forummet..

[sortepigen]

Tak for info Web, det er helt ok, havde ikke lige fået sat mig ind i den detalje

vh sortepigen

[phhmw]

Kære FrkJakobsen

Bliv her på din tråd fremover, så bliver det lettere at fastholde overblikket i din sag.

Aktindsigt har du forstået er det første skridt og det gælder naturligvis også fra speciallæger, hospitaler.

Det er korrekt, at det danske sprog bliver dissekeret af kommunen, helt ud i det ekstreme.

Fordi kommunen interessere sig ikke for diagnoser men udelukkende din arbejdsevne.

Her efterlyser vi at læge og speciallæger skal tænke over konsekvensen af deres brug af det danske sprog eller skulle vi sige "Radikale sprog" hvor de formoder, måske, på sigt og andre vage formuleringer, som kommunen øjeblikkelig tyder som en behandlingsmulighed.

http://www.k10.dk/showthread.php?t=30893

Embedsmænd/kvinder/sagsbehandlere har ordre på, at de skal reagerer hvis læger, hospitalslæger og speciallæger begynder at nævne deres formodninger og ønsker om hvad de vurder patienten skal bevilges af forsørgelsesgrundlag, førtidspension, fleksjob etc.

Det nye i reformen er, at den praktiserende læge er blevet en primær og vigtig medspiller, i din sociale sag og er den eneste, som har tilladelse og myndighed til at give udtryk, over for kommunen med kopi til Rehabiliteringsteamet, om du skal bevilges førtidspension.

Det sker igennem en mulighed for at afsende opfordret et Forslag om socialmedicinsk sagsbehandling, til kommunen i en LÆ 165, hvor din praktiserende har mulighed for at skrive at du efter dennes mening og vurdering skal bevilges førtidspension.

Kommunen skal tage denne henvendelse med i deres videre vurdering og kan ikke bare negligere.

Det er din praktiserende læge sikkert bevidst om, men du kan sikre dig dette ved at spørge direkte.

Her husker du, at det er kun kommunens pensionsteam, som afgøre og alle andre giver deres indstilling, incl din SB og Rehabiliteringsteamet. Hvad hospitaler og andre mener, vil ikke taget med i overvejelserne.

Men hvis kommune kræver indhentelse af Statusattester eller Speciallægeerklæringer og en behandlende læge skriver, at eksempelvis en arbejdsprøvning/virksomhedspraktik er kontraindicerende for behandlingen må dette ikke overhøres men efterleves.

At mene "kontraindicerende" er jo ikke et Radikalt sprog og kan ikke misfortolkes.

Læs og forstå følgende:

https://www.sundhed.dk/sundhedsfagli...ertidspension/

I dag er det et faktum, at der er medborgere der bliver tvangs bevilget fleksjob ned til 900 sekunder om ugen.

Men et tov har 2 ender, hvor du har fat i den ene ende.

Hvad Rehabiliteringsteamet indstiller til kommunen kan du ikke anke.

Kommunens afgørelse kan du anke, men dette skal ske inden 28 dage på minuttet ellers mister du retten til at anke, det må ikke ske.

Godt du har en bisidder med.

Men din praktiserende læge bruger små Radikale sætninger, som kan have en konsekvens: "formentlig uoverstigelig udfordring", "næppe er realistisk"

Hvis nu et andet sprog var brugt, kunne SB og andre i kommunen ikke misfortolke. Derfor er tråden om konsekvensen af Radikale ord lavet.

Jeg ville nævne det for din praktiserende læge. Men lad os nu se om kommunen misfortolker og de vurderer efter din alvorlige diagnose og situation.

Jeg har ikke mere lige nu, men det er særdeles vigtigt at du som patient ved og forstår alt, 100% i hvad alle andre skriver i din kommunale sagsjournal, som jo i allersidste ende er grundlaget for at Pensionsteamet skal afgøre dit fremtidige liv og økonomiske situation.

Hvad modtager du af behandling pt, her tænker jeg på genoptræning etc?

Hvis ingen hvorfor? Er det efter eget ønske pga økonomien?

Varmtvandstræning?

Hvad har du af hjælpemidler?

Tænker du invalidebil?

Har du den juridiske betegnelse "svært handicappet" iht Sundhedsstyrelsens retningslinier

Du nævner din diagnose: psoreasisleddegigt se 4 B nederst i skema fra Sundhedsstyrelsen

http://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundh...6FF37287B.ashx

Bedste hilsner

Peter

[FrkJakobsen]

Phhmw, tak for dit lange, grundige indlæg.. Det var lidt det jeg eftersøgte, men jeg er taknemmelig for alle input..

Jeps, det var intentionen at blive her
Min arbejdsevne er som sagt 50% på ca en halv time, 4 dage om ugen.. Ikke at jeg har kunnet holde til at møde alle de dage, og har vist heller ikk gjort det så tit.. Det er inte meget, men sikkert en fest for kommunen..

Jeg kan se at en mail/besked skal skrives til min læge i morgen tidlig.
Hvad betyder 'kontraindicerende egentlig, præcist? At det er helbredsmæssigt farligt for patienten at blive sat i arbejde? For det er det jo, det er bevist ved alle arbejdsprøvninger. Men har aldrig set ordet i mine papirer, dog.

900 sekunder? Det job eksisterer jo ikke.. Jeg har virkelig, under dette forløb, og i mit forsøg på at forstå flexjob-loven, fået følelsen af at os syge bliver komplet gjort til grin..

Godt at høre, for planen var da ellers at anke efter Rehab.mødet.. Tak.
Puha, kan godt se det hele står lidt og vipper med hvorvidt teamet er mennesker eller ej (forstå mig ret). For mellem Solsortens fortællinger om et hårdt, fusket system, og en privat vens fortælling om god, hurtig, korrekt behandling, er det svært at forudse noget.. Og jeg er virkelig typen der ikke kan have det, når jeg ikk kan forudse det hele..

Jeg får pt Fysioterapeutisk behandling. Rygbehandling en gang om ugen, træning to gange om ugen. Det er liige hvad jeg kan klare. Jeg er 100% vederlagsfri og har været det i mange år. Varmtvandstræning fik jeg som ung..
Æh, jeg har en dåseåbnerhjælper. Den er vældig smart.

Det sidste link var lidt svært at gennemskue, men min sygdom er progressiv, og får som sagt 100% vederlagsfrit fysioterapi.

Tusind tak. Kamphjelmen er tilbage på et træt hoved med meget lille overskud..

[FrkJakobsen]

Oprindeligt indsendt af sortepigen

den kommer her

http://www.k10.dk/showthread.php?t=29371

ved godt jeg er lidt hård ved dig, men tro mig jeg har prøvet rigtig meget i min sygesag som har løbet over 4 år, og jeg har selv prøvet at tænke,nej hvor er de søde de sb er det skal nok gå, for så at få et og flere ordentlige gok i nøden

min filosofi er hellere sætte forventningerne meget lavt, og så blive glædeligt overrasket senere.

du er velkommen til at skrive til mig under private meddelelser hvis du har noget du vil vide ud over hvad du vil skrive i forum .

vh sortepigen

Jeg har for mange år siden lært at lade være med at forvente noget overhovedet, og skrue ned for håb. De lægeattester/erklæringer blev bare lidt svære at lade være med at være entusiastiske over.. (Håber det gav mening

[phhmw]

Kære FrkJakobsen

... betyder

http://www.denstoredanske.dk/Krop,_p...ntraindikation

"kontraindikation, inden for lægevidenskab en omstændighed, der gør en bestemt handling, fx penicillinbehandling af en person med penicillinallergi, uegnet."

Lægens måde, at udtrykke sin lægefaglige bekymring/protest/krav om, eksempelvis en arbejdsprøvning midt i en behandlingsfase skal undgås.

Bedste hilsner

Peter