Min historie som intetkøn

[Eunuk]

Hej
Tak for dette dejlige forum.
Har i længere tid været med på en kikkert fra sidelinien, og føler nu at få fortalt min situation pt.
Tilbage for ca. 14 år fik jeg konstateret testikel cancer, var 37 år på dette tidspunkt.Kom meget hurtigt over denne sygdom og var på arbejde igen 3 uger efter.
Efter 5 års løbende kontrol blev jeg erklæret 100% rask.
Men så skete der dette som er næsten ikke er muligt.Cancer i den anden testikel.
ikke nok med at det usandsynlig (0,05% chance)
men blev også kastreret som indebærer jeg skal have tilført mandlige kønshormoner resten af mit liv.
Nå men som jeg er skruet sammen troede jeg bare som før bare at knokle på med arbejde og overlade behandlingen til læger som havde forstand på det.
Efter et stykke tid begyndte jeg at få søvnbesvær, stress sveden om natten og uendelig træt. Men kløede stadig på bare med arbejde som set i bakspejlet aldrig skulle have gjort.Min søde læge på Vejle sygehus havde sågar flere gange mindet mig på at søge psykolog hjælp, men som en stædig mand med stor m afslog jeg det som bare pjat.
Dagene gik og jeg håbede bare hver aften inden jeg gik i seng at i morgen ville jeg være mit gamle jeg.
Men nej.Jeg fik det være og besluttede mig at gå til læge som straks meldte mig syg.
Har nu gået sygemeldt i ca. 6 mdr og har været to dage i jobtræning.
Mine hormon behandling går heller ikke for godt da dette præparat som jeg bruger lige nu har for store udsving.
Venter på at komme i behandling på Rigshospitalet da de er eksperter på dette område.
Som min situation er lige nu har jeg utrolig svært ved at se mig selv på arbejdsmarkedet
men tør ikke nævne ordet pension for min behandler fra jobcenteret.
Går til phsylog ca. 6 behandlinger
Hvad gør jeg??

Med venlig hilsen
Eunuk

[phhmw]

Kære Eunuk.
Hjertelig velkommen. Jeg er på vej ud af døren så ganske kort.

Bliv ved med at stille dine spørgsmål her på DIN tråd. Uanset størrelse. Så skal vi nok guide dig igennem på alle måder, da det ser ud til at du er ved at løbe ind i problemer.

Er du alene?
Er du i fagforening?
Hvorfor i jobtræning? Kommunalt?

Bare rolig der kommer mange svar men også spørgsmål til dig.

Mange hilsner Peter

[Eunuk]

Hej Peter
Tusind tak for dit svar og spørgsmål.
Jeg er fraskilt.Børnene er flyttet hjemmefra.
jeg er medlem i ASE som kun er en A-kasse da jeg har været selvstændig i 15 år.
Kommunen(jobcenter) har sendt mig i arbejdsprøvning i 2-4 uger.
Er i jobcenters vurdering kategori 3 som vil sige der er tale om et længerevarende
sygdom med mulighed for ikke at vende tilbage til arbejdsmarkedet.
Et andet stor problem er min læge som ikke kender til min sygdom da han aldrig har
haft en paient ligende. Tro mig, jeg må sidde og fortælle ham om behandling opfølgning
olign. Ligeså føler jeg at mine rådgiver fra jobcenteret ikke helt stoler på hvad min sygdom drejer sig om.
Skal til opfølgningssamtale d 11 juni hos min sagsbehandler og konsulent for videreforløb i min afklarings proces.
Måtte i dag tage hjem efter 2 timers arbejdsprøvning da jeg følte mig meget dårlig.
Mit liv som jeg havde før eller drevet ligger langt væk i øjeblikket.

[Tante Ana]

Oprindeligt indsendt af Eunuk

Nå men som jeg er skruet sammen troede jeg bare som før bare at knokle på med arbejde og overlade behandlingen til læger som havde forstand på det.

Efter et stykke tid begyndte jeg at få søvnbesvær, stress sveden om natten og uendelig træt. Men kløede stadig på bare med arbejde som set i bakspejlet aldrig skulle have gjort. Min søde læge på Vejle sygehus havde sågar flere gange mindet mig på at søge psykolog hjælp, men som en stædig mand med stor m afslog jeg det som bare pjat.

Dagene gik og jeg håbede bare hver aften inden jeg gik i seng at i morgen ville jeg være mit gamle jeg.

Hmm... hvor det dog lyder bekendt... Det du her beskriver er et typisk eksempel på sammenbrud af kroppens hormon-feedback-systemet, der sædvanligvis sker som følge af en forkert hormonbehandling. Det er præcis det samme, mange af os, stofskiftepatienter oplever efter nogle år i behandling med syntetisk hormon.

Du har ikke brug for psykolog! Du har brug for den rette medicinering, din søde læge på Vejle sygehus bør finde til dig. Hvis der er præparater, der ikke anvendes i Danmark, men ellers anvendes andre steder i Europa - er de altså godkendt og kan skaffes til Danmark efter en individuel ansøgning, din læge kan sende til Sundhedsstyrelsen. Det kan lade sig at gøre, fuldt lovligt. Det eneste der skal til, er en dygtig læge, der ikke lader sig begrænse af, hvad "man plejer", da det man plejer er langt fra altid nok. Vi er ikke ens maskiner, der reagerer ens på en tablet. Vi er mennesker med forskellige måder at fungere på, på celleniveau og som sådan kan behandling af hormonelle problemmer IKKE være ens, selv om mange læger behandler som det var en regel.

Forsøg at få din læge til at finde lægemiddel der indeholder den naturlige form for testosteron. DE FINDES! Og jeg håber også, at du kontrolleres regelmæssigt for thyreoideahormoner, DHEA og væksthormon. Alle er de påvirket af testosteron-udsving i kroppen og efter tilstrækkelig lang tid på en forkert, helt eller delvis behandling - går de også i underskud, med store følger for det totale helbred og skal alle fire justeres på, før testosteron-behandlingen bliver effektiv.

Gør din læge opmærksom på, at du har ikke brug for en psykolog til andet end at lære mentalt at mestre den tilstand, der er udviklet fordi lægerne ikke kunne finde ud af at behandle dig korrekt fra starten! Du har ikke psykiske problemer pga. testosteronmangel, men udelukkende fordi dit liv er blevet ændret drastisk, som følge af både cancer, tabet af tekstikler OG en mangelfuld behandling, der har (højst sandsynligt) medført, at også andre kirtler nu er påvirket.

Jeg håber din læge vågner op, eller at du selv kan finde en læge, der kan leve op til sit ansvar og bliver ved med at arbejde for at genoprette din hormonbalance, der pt ser ud til at være grundigt i uorden.

Rigtig god bedring til dig

[phhmw]

Hej igen du gamle. Læs følgende link hvis ikke du kender det:
http://www.cancer.dk/Alt+om+kraeft/h...bejde+pension/

En læge der ikke kan tage ansvar og lede dig dur jo ikke på sigt!
Hold fast i din fagforening indtil videre.
Køb dig en A4 mappe.
Begynd at søge aktindsigt i ALT fra læger, speciallæger, hospitaler, operationsbeskrivelser, behandlinger og alt fra kommunen.
Hold orden i alt da du får MANGE hen ad vejen.

Godt og VIGTIGT at du lader din krop bestemme hvad du kan holde til i en arbejdsprøvning. Det er jo meningen at arbejdsprøvningen skal vise det korrekte billede.

Tag det roligt og helbredet er det VIGTIGSTE. Du er i gode hænder her på dette tossede sted. Her findes mange dejlige MEGET ERFARNE mennesker. Hav tålmodighed, du skal nok få svar på alle dine spørgsmål.

Ingen telefon-hygge-snak med din sagbehandler kun på skrift. Desværre.

Mange hilsner Peter

[zuza]

Pyha... sikke et forløb.

Jeg har en del punkter, som du skal være opmærksom på.

1. Kommunen må IKKE standse dine sygedagpenge, mens du afventer behandling.

2. Kommunen må IKKE standse dine sygedagpenge, mens du er ved at finde ud af, hvilken behandling du skal have.

3. Prøv at se "Viden Om", som blev vist på DR2. Den handler om testosteron og beskriver nogle af de symptomer, du beskriver.

Du kan klikke her og se udsendelsen:

http://www.dr.dk/DR2/VidenOm/index.htm?play=default

Mit håb for dig er så, at med den rette mængde testosteron (og det ovennævnte i Tante Anas indlæg), så vil du sikkert trives langt bedre end i dag.

4.Når du IKKE er afklaret medicinsk, bliver det meget svært for dig at få pension, da alle BEHANDLINGSMULIGHEDER skal være udtømte, og det er de jo ikke, når du afventer behandling.

5. Er du sikker på, at pension er løsningen for dig, hvis du kan få det bedre?

Når/hvis du på Riget får en god dosering, kan du måske arbejde på fuld tid, evt. med skånehensyn eller i fleksjob.

Det er nok først derefter, kommunen vil se på en pensionsmulighed.

Men foreløbig så beholder du dine sygedagpenge.

PS: FORLANG, at din læge bruger Google (eller andre søgemuligheder), hvis han ikke ved, hvad han skal gøre.

Eunuk hej med dig og velkommen til siden , jeg kan se at de andre allerede har skrevet det meste om hvad der skal ske og hvad du skal være meget obs på den næste og nærmeste fremtid ....

Så jeg vil bare lige indskyde nogle enkelte kommentar om det kommunale system , som du allerde har erfaret så er der ikke meget hjælp at hente ved jobkonsulenten som ikke kender meget til det faktiske ...

Så der vil jeg anbefale dig at du selv finder det du kan om din sygdom og du så printer det ud , giv din jobkonsulent det og sig det som det er , du føler ikke at vedkommen kender noget til noget og at vedkommen stoler på dig så du vil gerne have at vedkommen læser det du har med og hvis ikke der er tid til det og også selv om der er så beder du om at få lagt det ind i din sag ....

Du skal til møde den 11 skriver du , gør alt hvad du kan for at få en bisidder med til det møde , og find dig også en mp3 afspiller og optag mødet (uden at sige det , det er fuldt lovligt )

Hvis du ikke allerede har aktieindsigt i din sag så tag en aktindsigterklæring med (findes under nyttige link ) og aflevere den til din jobkonsulent samt en til din sagsbehandler ...

Aflevere også en om at du ønsker løbende aktindsigt sådan at du altid får en kopi af deres referat efter hvert møde (det bliver mere overskueligt i længden )

Når din arbejdsprøvning starter så husk at skrive jobdagbog ...

Det kan godt lyde noget paranoidt og unødvendigt det her , men bare fordi man er paranoid behøver det ikke at betyde at der ikke er nogen efter en

Men til syvende og sidst kan det vise sig at din sag køre efter en snor og kommunen gør det rigtigte hele vejen igennem og så er det bare dejligt , men skulle det gå galt ja så er din chancer for at klare dig igennem systemet meget meget bedre hvis du fra start af har taget hånd i hanke med din egen sag

Og som Zuza også skriver så er der mange ting der skal udelukkes og være færdigbehandlet før end de kan tilkende et fleks , revalidering eller førtidspension ... Men der skal også være afklaring før end de kan stoppe dine sygedagpege ....

Der er også mulighed for at du kan få hjælp via sygehuset at de feks har en socialrådgiver som kan hjælpe dig .... og ellers er vi andre her og vil gøre alt hvad vi kan for at hjælpe dig igennem så godt som muligt

MVH
Hejdien

[Eunuk]

Tusind tak til alle for svar og vejleding.Det varmer.
Ja, i har da så ganske ret i at man selv må finde ud at hvad det er man fejler
da ingen af de læger jeg har talt ved noget om vigtigheden af testosteron.
Derfor har jeg selv lavet et stor detektiv arbejde omkring dette og printet
en masse ud både til brug hos lægen og til mine konsulenter hos jobcenter.
Alt materiale står desværre på engelsk,så det med at få dem til at læse det bliver i
sig selv vanskeligt.
Testosteron behandling er desværre utroligt tricky.Mange faktorer spiller ind bla.
hvilken form for præperat der bruges,hvor hurtigt det forbrændes som er inviduel afhænging af kropsbygning,livsstil.Får du for meget kan det forhøje postata,får du få
lidt bliver du træt som et alderdomdshjem og mange andre symtomer som: kroppen bliver kvindelig, stemmen bliver lys, ingen skægvækst ,usammenhængende søvn ,nattesved, deprision og andre symtomer. Alt det har jeg været igennem og de fleste ting popper op igen og igen.
Men nu har jeg på egen intiativ fundet (tilfældig søgen på google) rigshospitalet som bruger et nyt product som skulle være stabil i kroppen 2-3 mdr og et koncept med løbende kontrol af niveauet så jeg får den helt rette dosis. Dette har jeg store forventinger og håb til. Bare en undring at jeg selv skulle finde ud af alt dette.

Ja, jeg ved at alle mine recurser sklal være udtømte ,men efterhånden føler jeg bare at
jeg trænger til fred og ro og få det hele på afstand. Det det drejer sig om for mit vedkommende er at få et liv tilbage nogenlunde som før. Drevet hele vejen rundt mangles,føler mig nogle gange jeg er blevet tyve år ældre på et år.
Så det med tanken om at søge pension er ny da flere i min familie og omgangkreds har nævnt det overfor mig som en mulighed.Jeg har ikke nævnt det overfor jobcenter og
vil lige se tiden an og hvordan det udvikler sig med den nye behandling.
Igen tak for alle råd og oplysninger som er gode redskaber for mit videre forløb

Oprindeligt indsendt af Eunuk

Så det med tanken om at søge pension er ny da flere i min familie og omgangkreds har nævnt det overfor mig som en mulighed.Jeg har ikke nævnt det overfor jobcenter og
vil lige se tiden an og hvordan det udvikler sig med den nye behandling.
Igen tak for alle råd og oplysninger som er gode redskaber for mit videre forløb

Den med at man bare ønsker ro til at finde ud af hvad der skal ske hvordan man kommer til at leve med sin sygdom, hvordan man kommer videre i livet , finde ud af om der er andre former for behandling osv osv , den er der rigtig mange der ønsker.

Derfor burde der ikke være tvivl om at man skulle have en midlertidig pension til at få hele sit liv på skinner tænk sig hvis man kunne få en pension som kunne give ro 2-5 år sådan at man netop kunne egne alle sine ressourcer til at finde ud af at komme videre i sit liv , til at finde ud af at leve med sine sygdomme finde den rigtige behandling osv UDEN samtidig at føle sig jagtet det ville være drømme scenariet ...

Som det er idag hedder det sig at der ikke er noget der hedder midlertidig pension , dog findes der alligevel mulighed for at give folk pension med revurdering efter x antal år

I min verden er det midlertidig men desværre hedder det sig at alt arbejdsevne skal være væk før man kan få den ,og der er de samme betingelser som for den alm førtidspension så den eneste grund til at de kommer med en revurdering må vel være i håb om at den syge kommer ud for et mirakel ....

Lav en pension til folk der er i en håbløs situation nu og her men som har en mulighed for at komme tilbage med den rette behandling og tid ... det ville nok få flere mennesker tilbage til arbejdsmarkedet end det system som er der nu hvor folk bliver tæsket igennem et system og oven i alt det andet får psykiske lidelser af at blive tæsket rundt....

Jeg håber at du finder en løsning og husk evt at tale med Rigshospitalet om det , det kan være de kan hjælpe dig

[Azfalt]

Oprindeligt indsendt af Hejdien

Derfor burde der ikke være tvivl om at man skulle have en midlertidig pension til at få hele sit liv på skinner tænk sig hvis man kunne få en pension som kunne give ro 2-5 år sådan at man netop kunne egne alle sine ressourcer til at finde ud af at komme videre i sit liv , til at finde ud af at leve med sine sygdomme finde den rigtige behandling osv UDEN samtidig at føle sig jagtet det ville være drømme scenariet ...

Som det er idag hedder det sig at der ikke er noget der hedder midlertidig pension , dog findes der alligevel mulighed for at give folk pension med revurdering efter x antal år

Beste senarie vil vel egentligt være at hele det social politiske område bliver revurderet og ændret, således:


Oftest ved de syge og deres læge selv hvad der gavner best muligt, derfor skal der sættes ind med rette behandling i løbet af 1-3 måneder efter henvendelse, 9-12 måneder efter første henvendelse, sker der så en kontrol om der er sket bedringer, stagnation eller forværing.
ved bedring kan kursus eller jobprøvning komme på tale, ved stagnation eller forværing, fortsættes det som hidtil, eller nye tiltag igangsættes og ny kontrol dato sættes til 6 eller 12 måneder. Hvis der efter andet kontrol besøg stadig er forværing, tilbydes pension, ved stagnation sendes vedkommende i kursus og/ eller arbejdsprøvning (maks 18 måneder) for at se hvad vedkommende kan magte med henblik på arbejde, med kontrol hver 6 måneder, hvis vedkommende ikke kan klare arbejde under flex reglerne, foreslås pension.
Hvis pension tildeles, er det med psykolog og læge kontrol hvert 5. år, for at følge op på om der er sket forbedringer, eller der er kommet nye behandlings muligheder, som der kan gives tilskud til.

Jo tidligere man får psykolog eller rette lægelige behandling/ genoptræning des større chance er der for at man kan komme til at klare sig selv.
Alligevel ses det jo idag at det kan vare årtier, før man får den behandling man burde have haft, men da er det ofte for sent, når den rette hjælp endeligt bliver tildelt.


Men det er jo ønsketænkning og utopi med de medlemmer af folketinget, som sider på Christiansborg idag.