ehlers danlos

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemus .. ja jeg kan sagtens forstå det er rart at få sat en diagnose på ens problemer, sådan havde jeg det helt sikkert selv da jeg fik min på fibromyalgien, det forklarede jo hvorfor det hele var ramlet stille og roligt. Det jeg sådan personligt i mit eget tilfælde tænker på er, at nu forklarer jeg jo mine problemer med meget plaget i det daglige, hvor der ingenting skal til, før smerterne stiger slemt, med fibromyalgien.. En lille kort tur i butikker med min datter på en times tid, hvor jeg havde en " god" dag, kom til at koste mig 8 rigtigt slemme dage med stigende smerter som først toppede på 7 dagen og herefter faldt langsomt tilbage til det normale smerteniveau, som sgu ellers er højt nok Så jo, jeg skal bestemt passe meget på mig selv, hver dag. SÅ jeg ved ikke umiddelbart om det er " besværet værd" at rejse afsted efter den diagnose, andet end det da selvfølgelig er meget rart at vide det, og så hvis nu det evt skulle være den vaskulære..for så synes jeg jo egentlig til gengæld det kan være ret vigtigt at vide?

Ja jeg kunne prøve at tale med min læge... er bare drøn dårlig til at få ringet og komme afsted, orker sgu ikke rigtigt de undersøgelser der, medmindre jeg BØR komme afsted.. Det har altid været mit problem, jeg lider med tingene, ofte i årevis, før jeg gør noget ved det... ( måske ) ja klovn, ved det godt..

Tak for fiffet med gruppen på facebook, det vil jeg prøve..

Hypermobil... ja jeg kunne selvfølgelig prøve at maile Glen og bare høre ham lidt ad om tingene... hvad koster det at blive undersøgt?

Må lige høre jeg om I har den overstrækbare/dejagtige hud? Har i den lille ekstra hudfold i øjenkrogen? ( det har jeg ikke.. ) strækmærker på kroppen? Andre end sannemus der har disse små karnøgler? ja har mange spørgsmål..

Fibro

En konsultation hos Glen koster 900 kr. Jeg har desværre langt til Aalborg. En køretur på ca 2 timer derop og 2 timer hjem. Med 3 stop (hvor kroppen lige skal strækkes ud) undervejs. Banegården ligger tæt på. Havde jeg vidst det inden, havde jeg taget toget.

Jeg har overstrækbar/dejagtig hud. Huden kunne strækkes ca 4 cm. Ingen strækmærker, og ingen ekstra hudfold.

Kan kun anbefale Glen, hvis man har behov for en diagnose.

[fibro]

ajj Sannemus... HOLD nu op for nogle rædsomme oplevelser med lægerne du har haft altså... ikke at blive taget mere alvorligt i alle de år og ha levet med noget så slemt i din ryg... det er virkelig rædselsfuldt, jeg kan sørme godt forstå du har oparbejdet en VIS skepsis Kan snildt forestille mig at du stadig døjer med smerter derfra ... Lille stakkel...

4 cm strækbar hud, taget der på undersiden af underarmen, som jeg så på et videoklip? og det dejagtige, er det på hele kroppen de tjekker det, eller bare på underarmen som videoen også lige viser kort?

Når jeg tager en lille hudfold og trækker ud, skal det sgu nok passe med ca 4 cm her også Har vist også altid haft en meget blød hud at røre ved og dejagtig.. *** også, ja det har jeg også... altid været løs i det, helt fra mine børne /unge år, husker at jeg aldrig var til at drive i et par shorts, fordi jeg var så flov over mine ben! Og det er jeg sgu stadig, øv mand.. Er jeres ligesådan?

Af strækmærker har jeg kun ultra lidt på hofterne efter fødslen... egentligt lidt mærkeligt at huden holdt så godt, når de nedre regioner ikke gjorde under fødslen!? heller ingen hudfold ved øjnene her.. men øjenlågene havde meget løs hud før jeg fik dem opereret for ca 5 år siden, nu har de lidt igen.. når jeg tænker på den operation, helede arene helt ok og efterlod ikke de brede kedelige ar der beskrives... hvordan har I det med ar?

Hypermobile... ja jeg har også langt herfra, kommer fra midt sjælland Hvad hedder den side, hvor jeg vil kunne skrive til Glen?

Dejligt I har lyst og overskud til at svare på mine spørgsmål, det er rigtigt skønt!

Fibro

[sannemus]

Hej Fibro

Tjah..efter operationen var jeg bare glad for, at jeg overlevede og kunne vippe med tæerne Min læge var dog noget rystet og tilbød mig at hjælpe med at klage over den første reumatolog..men jeg havde ikke lige overskud til det..gav ham dog lov til at sende hende epikrisen for at orientere hende om hendes fejldiagnose..

Mht. hud så har jeg heller aldrig vist ben, da jeg var flov over dem..nu hvor jeg er blevet 50 er jeg ved at være ligeglad..og viser også mit 21 cm lange grimme ar på ryggen..bliver engang imellem overrasket over folks reaktion på arret, så jeg må jo være kommet over det Arret blev 21 cm i stedet for 10, da de åbnede det forkerte sted først, fjernede et par torntappe og ups..så sad tumoren længere nede..og så måtte de lige fjerne en torntap mere, så jeg har nok været lidt uheldig dengang

Mine ar bliver generelt grimme, da jeg heler dårligt..og på ryg-arret kan man stadig se prikker efter der, hvor trådene er gået ud og ind..lidt ala de der grimme tegneserie ar på en sørøver. Blev opereret i 1995..Jeg har skrøbelig hud, der nemt får rifter..mine slimhinder brister nemt, både i mund, næse og forneden. Der hvor min hud er mest strækbar er på albuer og håndrygge..men jeg har også meget hud på øjenlåg og sådan lidt sørgelige øjne, hvor de hænger nedad i yderste øjenkrog..lidt som Hugh Grant (som jeg uofficielt er lidt betaget af)

Faktisk får mange med EDS ikke strækmærker ifm. graviditet, da huden er så strækbar..fik jeg at vide da jeg fik diagnosen..men jeg har altså også på maven..bag på benene..på inderlår..på ballerne..på indersiden af overarme..på brysterne og har haft det meste siden teenagealderen..

Jeg bor i Odense og valgte at holde ferie i Nordjylland og bruge en dag i Ålborg, hvor jeg så blev undersøgt af Glen..skal hilse og sige at jeg var totalt ødelagt efter undersøgelsen, af alt det niven i huden og yderstillinger af leddene..men det var jeg også efter undersøgelser i Gråsten..det hører vist ligesom med til det her, ligesom det gør ved fibromyalgi..

Du skal bare spørge løs..jeg synes faktisk det er helt rart at kunne fortælle noget sådan helt anonymt og på afstand..plejer ikke at snakke så meget om det af mig selv..men det kan jo virke helt terapeutisk, kan jeg mærke

Sanne

[fibro]

Ihh sannemus, jamen så er jeg da helt glad for at jeg er en spørge jørgen, hvis du føler det er helt rart med lidt ord på tingene Så fortsætter jeg lidt endnu, så kan du selv sige AJ, NU må du da ha fattet det hele

For pokker da, ja det var sandelig da godt du kom igennem den operation med livet i behold... Har du mén i forhold til at gå normalt osv, nu der var fare for lammelse? Sikke noget sjusk altså... man kan da simpelthen ikke gå ind i folks ryg og så lige ha skudt lidt forbi med, hvor den SKULLE være.. Suk...

Når nu du skriver grimme ben, hvad gør dem grimme hos dig?

ja det lyder, som man ser dem beskrevet med dine ar.. Jeg har været forskånet for operationsar, har aldrig været skåret i huden... så det ved jeg faktisk ikke, hvordan jeg ville klare med helingen..

Når du skriver strækbar hud på håndrygge og albuer, hvor meget er det så?

ja de øjenlåg havde jeg også, var så træt af dem til sidst at jeg gennemgik et løft.. hov så er jeg jo skåret i... men de ar er bare fine hvide streger, det ene er dog ikke 100 % plant, men mikro lillebitte smule bulet eller hvad jeg nu skal sige..

ok det lyder jo meget logisk mht maveskindet der har kunne strække sig under graviditeten.. i så fald passer jeg jo så også ind der
Øv, sikke hårdt ramt du er af de strækmærker sannemus... husker jeg lå på samme stue med en kvinde på fødegangen , hold fast hvor var hun bare fyldt med brede lange streger fra midt på kroppen og ned, det var virkelig voldsomt.. og ja har godt læst engang at nogle piger kan få det fra de helt unge år.. hvem ved, måske det så er piger der har denne eller lign sygdom i virkeligheden..

Støn, ja det lyder sgu ikke rart med den undersøgelse.. med fibromyalgi , vil jeg nok næppe takke ham for en hård medfart! Niver han overalt på kroppen? AVS! Kommer Glen ikke til Fyn nogle dage om ugen? siden du valgte at tage til århus? Uhh det håber jeg godtnok hvis jeg skal til ham, for Ålborg er sgu en temmeligt stor mundfuld synes jeg jeg har skrevet en besked på EDS´s side, og spurgt mht undersøgelse for sygdommen, så er jeg spændt på svaret.

Fibro

[hypermobile]

Hos mig var det på underarmen, både øverst og nederst, han hev ca 4 cm. ud. Og ja, forbered dig på, en hårdt omgang. Han har virkelig fat. Er stadig total øm over det hele.

Mht. ledskred - Kender I til det. Jeg har nogle trælse ledskred/hold i nakke/ryg. I nat vågnede jeg ved, at jeg fik en smæld i venstre skulderblad. Det gør ondt, når jeg bevæger venstre arm, bare det at trække vejret, giver smerter i skulderbladet. Jeg sidder og skrive kun med højre hånd, da den venstre er helt færdig. Normalt har jeg fået morfin, når jeg får de ledskred/hold, men jeg bliver så dårlig af det (kaster op, og bliver fuld)

Hvad får I af smertedækning. Jeg tåler desværre ikke andet, end alm. håndkøbs. Nogle gange er jeg bare nødt til at vælge, at blive "fuld og dårlig". Men duer bare ikke så tit, med 3 børn i huset.

[fibro]

åhh hypermobile, det var surt at vågne med sådan et smæld og smerte

Jeg får af og til virkelig ondt ved skulderbladet, så det gør ondt bare man trækker vejret, og ved hver bevægelse, og det kan holde sig sådan i en uge eller mere.. min mor får det også, og det lyder meget som facetledssyndrom, når jeg har søgt lidt på det... er det mon noget i den stil du også har? faktisk er det sært nok altid venstre side, smerten opstår i.

Ellers får jeg ofte skarpe smerter i ankler, håndled, bækken, og mere konstante lede smerter og udmattelse i lænden og længere nede, nakken ( har også whiplash syndrom) ømme fingre, og så ellers smerter i alle musklerne i hele kroppen

Når jeg får de der skarpe smerter, så ved jeg ikke hvad de er!? Men har kunne fornemme på forskellige svar fra hypermobile, at det lyder som små ledskred...mener I også det? dem i anklerne gør at jeg stort set ikke kan støtte bare minimalt på foden, til det pludseligt kan forsvinde igen, bækkenet ( eller hvor smerten nu end kommer fra i det område, gør at det er meget smertefuldt at løfte og føre benet fremad samt støtte på benet... det kan opstå pludseligt uden nogen særlig grund, eller hvis jeg er dum og f.eks løfter en lille spand, halvt fyldt op med vand. Håndled skal jeg ligesom lige ryste lidt på plads agtigt, så kan den bruges igen.. lyder det bekendt?

Smertestillende virker desværre ikke på mig, enten slet ikke, eller som du, bliver jeg yderst dårlig og kaster op, enkelt gang ved forsøg med Temgesic, føltes det som en enkelt lille pille nær havde slået mig ihjel, føj det var meget væmmeligt som jeg helt forsvandt meget meget langt væk og vågnede mange timer efter, og havde det ubehageligt i mange dage efter. Så jeg må bare tage det hele i stiv arm og med et smil ( som da nogen gange bævrer lidt )

Forresten prøvede jeg lige da jeg var i bad i formiddags, at trække lidt her og der i skindet... du godeste, jeg kunne da trække godt stykke ud på lårene og her og der... sad og læste en del om sygdommen i aftes, æv der er da flere og flere ting der ringer klokker

Fibro

[hypermobile]

Hvor er det vildt, og faktisk også dejligt, at læse jeg ikke er den eneste.

Nogle gange føler jeg mig lidt "kylling", når jeg skal forklare, at jeg bliver "fuld" og dårlig af, noget der er stærkere end panodil. Som jeg forøvrigt tager fast hver dag. Men nej, det virker overhovedet ikke. Overvejer at holde med det. Men har det nok bare bedst med, at kunne sige til min sagsbehandler, "jeg tager fast smertestillende".

Jeg skal starte i min 1. arbejdsprøvning i næste uge. Føj, jeg frygter det. Dog kun 2 timer om dagen, med en ugentlig fridag.
Men ingen tvivl om, det bliver hårdt.

Hvis jeg kunne gøre det hele forfra, ville jeg som det første havde gjort noget selvstændig, istedet for, at lade diverse fysioterapeuter rådgive mig. Jeg føler jeg er blevet, kørt rundt i det offentlige sygehussystem.

Først da jeg kom til en fysioterapeut, der rent ud sagde til mig "Det her er jeg ikke dygtig nok til, du skal til Gråsten gigthospital" Først da følte jeg, at nogle lyttede til mig.

At komme til Gråsten, er det bedste der er sket for mig og mine led.
Det var her, de først kom med mistanken om EDS.

Nu må I ikke misforstå mig. Jeg føler virkelig med Jeres daglige smerter. Dog er det bare dejligt, at møde andre som mig.

[fibro]

Hypermobile, nej du er bestemt ikke alene med de ting du oplever, vi er desværre alt for mange der går og døjer Men ja, det er jo rart at kunne dele ens tanker og spørgsmål med andre der forstår og genkender tingene fra sig selv..

Du skal bestemt ikke føle dig som en kylling fordi du ikke tåler medicinen, sådan er vi mange der har det Jeg synes da egentlig at du bør overveje ldt kraftigere at stoppe med de piller, hvis de ikke har nogen effekt alligevel, hvorfor fylde dig med det så Du kan måske vende det med din læge, han/hun vil da sikkert også mene det er unødvendigt at tage dem så og kan så skrive et notat om at det er sådan?

Hvor var det godt så, at du kom på Gråsten, dejligt at føle sig hjulpet og forstået

Vi misforstår dig bestemt ikke, det er jo rigtigt godt at vi kan dele herinde ikke

Fibro

Hovsa Sannemus, havde ikke set du skrev tidligere

Øv med de følger du har fået, er de ting du nævner udelukkende fra operationen, eller kan EDS'en også spille lidt med der? spørger fordi min blære også kan være en prøvelse! Jeg kan have problemer med anstrengelses udløst inkontinens, og så render jeg nogle dage adskillige gange frem og tilbage til potten, og kan ligesom ikke få tømt blæren.. det føles som om jeg er helt tømt, men så kan jeg gå 5 meter væk fra toilettet og så skal jeg igen og ikke bare en smule, men ok tår Sådan kan jeg på de mest irriterende dage, gøre 5-6 gange!!

Benene... dejlige model ben vi har haha
Cellulitis -tjek..
en smule karsprængninger-tjek..
fedtpuder om knæene- tjek
løs hud-tjek
VRÆÆÆL

og også her, så langt tilbage jeg kan huske det, har altid haft den der fornemmelse af, at min krop har været meget ældre end andres mht huden...en ret stor psykisk belastning faktisk og det har frarøvet mig mange oplevelser som jeg har sagt nej til, fordi jeg aldrig har formået at være ligeglad desværre..
Som barn og ung var jeg noget mere hypermobil end nu, jeg kunne altid kun løbe en gang på idrætsdage, hvor jeg næsten altid vandt, men så kom semifinalen og her kunne jeg slet ikke løbe pga stærke smerter og jag i anklerne.. jeg vrikkede ofte om... husker også at jeg meget ofte havde elastikbind og håndleddene pga smerter der.. og så led jeg forfærdeligt af vokseværk i årevis.. stod ret svagrygget...men altså nu er hypermobiliteten ikke sådan mere, men har da overbøjelige fingre, albuer, når gulvet ok med flade hænder..

Strækbarheden ved albuen og håndryggen, er umiddelbart ret lig dine, når jeg selv lige prøver.. trækker han til, den bandit?

ok, ventetid på Fyn... ja man kan jo sige at jeg ikke skal nå noget mere, nu hvor min sag er overstået... jeg har jo haft tanken om EDS i baghovedet de senere år, men bevidst ikke taget fat i det før nu, for ikke at forvikle tingene yderligere i pensionssagen, selvom der ingen behandlingsmulighder er for hverken EDS og Fibromyalgi..men nu kan jeg gå mere roligt ind i at undersøge tingene.

fra Fibro

[sannemus]

Hej Fibro
Generne efter operationen er en hyperaktiv blære..hvis jeg forsøger at holde mig, kan jeg ikke tisse når jeg forsøger..og så er jeg svag i området mellem skulderbladene og har ofte smerter der. Føleforstyrrelser i benene..og jeg kan nogle gange miste kraften i et ben, så det lissom knækker sammen.

Mht. benene så er det strækmærker og karsprængninger, samt en masse celluitis og noget der ligner kalveknæ, men bare er buler af fedtvæv på indersiden af knæene..har haft dette så lang tid jeg kan huske..

Glen beskriver 4 cm strækbar hud ved indersiden af albuen..mine håndrygge har altid set "gamle" ud og jeg kan strække huden på dem 2-3 cm.

Glen er vist tilknyttet rygcentret i Middelfart, men så er der ventetid..derfor valgte jeg at bruge min sommerferie i Nordjylland..det kan anbefales..dejligt deropppe

Held og lykke med din fortsatte udredning

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Hos mig var det på underarmen, både øverst og nederst, han hev ca 4 cm. ud. Og ja, forbered dig på, en hårdt omgang. Han har virkelig fat. Er stadig total øm over det hele.

Mht. ledskred - Kender I til det. Jeg har nogle trælse ledskred/hold i nakke/ryg. I nat vågnede jeg ved, at jeg fik en smæld i venstre skulderblad. Det gør ondt, når jeg bevæger venstre arm, bare det at trække vejret, giver smerter i skulderbladet. Jeg sidder og skrive kun med højre hånd, da den venstre er helt færdig. Normalt har jeg fået morfin, når jeg får de ledskred/hold, men jeg bliver så dårlig af det (kaster op, og bliver fuld)

Hvad får I af smertedækning. Jeg tåler desværre ikke andet, end alm. håndkøbs. Nogle gange er jeg bare nødt til at vælge, at blive "fuld og dårlig". Men duer bare ikke så tit, med 3 børn i huset.

Ledskred er velkendt her og især i nakke/skulder området..men også problemer i mit operationsområde og hofter/bækken..har også meget løse albuer og kan f.eks ikke skrive ret meget i hånden..det går bedre på PC, men jeg skal stadigt passe på med overbelastning..

Hvis jeg bliver kold bliver alle mine muskler/led stive og jeg kan nærmest ikke bevæge mig..

Jeg får intet medicin til smertedækning, kun piller for min stofskiftesygdom..smertestillende virker ikke på mig, så jeg kan ikke engang tage en pille mod hovedpine..det er nok det mærkeligste ved den her sygdom..mange reagerer ikke på smertestillende og lokalbedøvelse..jeg skulle engang have opereret et sprunget ledbånd i tommelfingeren, og de bedøvede en masse gange oppe ved skulderen..og begyndte så at skære i mig..hvor jeg så skreg af smerte og til sidst gav de mig en omgang narkose..de syntes vist jeg var en mægtig besværlig 18-årig hystade, men dengang vidste ingen jo, at jeg havde EDS
Jeg bliver til gengæld enormt dårlig, får hjertebanken og skal kaste op, hvis jeg får morfin eller petidin..har prøvet det ved et par gastroskopier og efter min operation, så jeg ønsker ikke at prøve det igen..
Jeg bruger nu meditation og åndedrætsøvelser til at fjerne fokus fra smerter..men jeg synes jo at TRÆTHEDEN er det allerværste..har haft smerter hele livet, men trætheden er stadig det værste..om det skyldes mine problemer med stofskiftet, ved jeg ikke..men træls er det..og den største hindring for at klare et fleksjob..

Jeg er glad for, at mine børn er voksne og flyttet hjemmefra..kan huske at en af dem engang sagde: mor ligger altid på sofaen og sover..DEN sved..heldigvis har de en god far(selv om vi er skilt nu)og de har vist ikke lidt overlast..men jeg kan godt huske hvor hårdt det kunne være, da de var små

Sanne

[fibro]

Suk.... Har skrevet en mail til Glen Gorm Rasmussen igår og beskrevet alt hvad jeg kunne komme i tanke om af, hvad der måske kunne være symptomer på EDS...allerede dagen efter, lørdag formiddag, svarer han at han mener det er relevant at jeg bliver undersøgt for sygdommen

Når jeg sådan skrev op fra en ende af, kan jeg jo godt se at det ikke er normalt som jeg har haft det gennem tiden med mange ting.. piv..

åh nej, og nu skal jeg så til at finde ud af turen dertil, håber han svarer tilbage at han kan tage imod mig på Fyn, så er vejen kortere end fra sjælland til Ålborg..

Fibro