ehlers danlos

[fibro]

Sannemor...

Hold op hvor er det skræmmende genkendeligt det du skriver... jeg har også de små bitte røde og flade knappenåls hoved str prikker, og så her og der de mere rigtigt karnøgler som buler ud, og vokser efterhånden som de fyldes med blod, dette er dog gået meget langsomt, så de f.eks over 8-10 år er blevet som en lille rød vorteagtig størrelse... og det var sådan en jeg fik fjernet på låret. Jeg har fået en del flere som læner sig op af at jeg snart synes de skal væk, mennu må jo se.. de generer ikke jo, kun synsmæssigt, men sidder ikke så andre ser dem.

Når du beskriver din revne i livmoderen under fødslen... og at det ikke holder ret godt med syning.. så røg jeg lige tilbage til fødslen af mit barn som blev født i vandkar.. skal da lige love for at det blev det røde hav! Jeg mistede meget blod, røg ned på en blodprocent der hed 4,8, og fik det rigtigt skidt bagefter, kridhvid i ansigtet og fik drop og lå med hovedet kraftigt nedad for at få blod til hovedet. Var en uge om at kunne holde ud at gå oppe og måneder om at komme til hægterne, fordi jeg ikke ville modtage blodtransfusion.. det var i de der aids tider med uscreenet blod, så turde ikke.

Jeg revnede også temmeligt meget og husker at de kæmpede med at sy i halvanden time, tråden gik bare igennem hele tiden, så porøs var vævet...

sådan kvinde til kvinde

alt i alt lyder det jo til at jeg har nogle ting som kendetegner EDS, men det at jeg ikke lige er så hypermobil som det beskrives med de ekstreme grader man kan læse om, så har jeg bare tænkt at nej det var det nok ikke...men ...er sgu da alligevel i tvivl! Og så kommer den lille uro bare i forhold til, hvis det skulle være den vaskulære, og det så kunne være godt at vide om man har det, i forhold til mulige fremtidige operationer o.lign...

også spørgsmålet omkring de karnøgler lurer lidt i baghovedet, i forhold til at de kan sidde i hjernen også, og jeg så samtidigt ved at mine kognitive funktioner er ringe...

Vil nødigt heller se spøgelser selvfølgelig og er generelt totalt elendig til at komme til lægen, så jeg er lidt i begge lejre her

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemor...

Hold op hvor er det skræmmende genkendeligt det du skriver... jeg har også de små bitte røde og flade knappenåls hoved str prikker, og så her og der de mere rigtigt karnøgler som buler ud, og vokser efterhånden som de fyldes med blod, dette er dog gået meget langsomt, så de f.eks over 8-10 år er blevet som en lille rød vorteagtig størrelse... og det var sådan en jeg fik fjernet på låret. Jeg har fået en del flere som læner sig op af at jeg snart synes de skal væk, mennu må jo se.. de generer ikke jo, kun synsmæssigt, men sidder ikke så andre ser dem.

Når du beskriver din revne i livmoderen under fødslen... og at det ikke holder ret godt med syning.. så røg jeg lige tilbage til fødslen af mit barn som blev født i vandkar.. skal da lige love for at det blev det røde hav! Jeg mistede meget blod, røg ned på en blodprocent der hed 4,8, og fik det rigtigt skidt bagefter, kridhvid i ansigtet og fik drop og lå med hovedet kraftigt nedad for at få blod til hovedet. Var en uge om at kunne holde ud at gå oppe og måneder om at komme til hægterne, fordi jeg ikke ville modtage blodtransfusion.. det var i de der aids tider med uscreenet blod, så turde ikke.

Jeg revnede også temmeligt meget og husker at de kæmpede med at sy i halvanden time, tråden gik bare igennem hele tiden, så porøs var vævet...

sådan kvinde til kvinde

alt i alt lyder det jo til at jeg har nogle ting som kendetegner EDS, men det at jeg ikke lige er så hypermobil som det beskrives med de ekstreme grader man kan læse om, så har jeg bare tænkt at nej det var det nok ikke...men ...er sgu da alligevel i tvivl! Og så kommer den lille uro bare i forhold til, hvis det skulle være den vaskulære, og det så kunne være godt at vide om man har det, i forhold til mulige fremtidige operationer o.lign...

også spørgsmålet omkring de karnøgler lurer lidt i baghovedet, i forhold til at de kan sidde i hjernen også, og jeg så samtidigt ved at mine kognitive funktioner er ringe...

Vil nødigt heller se spøgelser selvfølgelig og er generelt totalt elendig til at komme til lægen, så jeg er lidt i begge lejre her

Fibro

Den vaskulære er meget sjælden..heldigvis..men jeg fik tjekket hjerte og legemspulsåre i forbindelse med diagnose, da det er de farligste ting..jeg forsøger også at lade være med at tænke på hvad der kan ske oppe i hjernen..og lever meget sundt, da vi også har problemer med en øget risiko for blodpropper i familien, selv om vi har lavt kolesteroltal.
Jeg undgik også at få blod efter første fødsel efter eget ønske..det var i 87 hvor skrækken for aids var på sit højeste...til gengæld drak jeg 6 hvidtøl om dagen og en masse proteindrik..men under en stor rygoperation i 1995 mistede jeg masser af blod og måttet have 2 liter..det er altså blod fra 4 personer, så jeg blev også tjekket for Hiv 6 mdr. senere..heldigvis negativt..
Jeg synes at det kunne lyde, som om du skulle tjekkes en ekstra gang for EDS? Det positive ved diagnosen er, at det giver ret til vederlagsfri fys og træning, hvis man altså bruger hjælpemidler..det negative er at det er arveligt..så ungerne har 50% risiko for at have det også..

Sanne

[fibro]

Sannemus... ja den skulle heldigvis være meget sjælden, så tror heller ikke jeg har den, det er bare lige den der lillebitte tvivl ikk..men altså dog ikke noget jeg går og kæmper med tanker over, popper bare op af og til.

pyha ikke rart med tanken om blodpropper heller, håber I slipper for flere af dem

Jeg er ikke blevet tjekket før for EDS, og som jeg forstår det er det jo ikke nemt at få stillet diagnosen... Jeg er lige kommet igennem til en ftp i dec., så ved sgu ikke lige om jeg orker at skulle igennem en hel masse igen... hvordan undersøger de det? og kun i Århus og Riget ikk? Bor på sjælland, så det ville jo så være Rigshospitalet, og de er efter hvad jeg kan forst på andre, ikke ret gode ?

Ja støn.. arveligt .. min datter på 20 har mange tegn på " noget" ihvertfald, meget hypermobil og knækker og brager, blød hud, ofte smerter osv..

fra Fibro

[hypermobile]

Hej.

Så har jeg været en tur forbi Glen Gorm Rasmussen. Jeg kan helt klart anbefale ham. En yderst dygtig læge. Han gav mig et par ekstra diagnoser. -hypermobile ehlers danlos og fibromyalgi.
Fibromyalgi havde jeg så ikke lige forventet.
Men sådan er det jo bare.

Ingen behandlingsmuligheder, og kan kun se frem til, at tilstanden måske forværes.

Havde jeg kendt til Glen Gorm, havde jeg besøgt ham for længe siden. Jeg har desværre været i alt for mange "hænder", der har haft den holdning, "det skal bare trænnes væk"

Nu handler det om mine børn. De skal en tur forbi Skejby til undersøgelser. Håber så meget på en bedre fremtid for dem.

Hilsner herfra.