Medikament mod fibromyalgi?

[Brus83]

Nogen der har prøvet lægemidlet "Xyrem" også kaldet natriumoxybat mod fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom?

Det skulle ifølge en del undersøgelser være ret virksomt mod disse to sygdomme.
Midlet går ind og påvirker søvnfaserne så visse faser bliver dybere og længere, hvorved smerter og træthed mindskes.

FDA havde en høring om det, men det blev besluttet at midlet potentielt kunne misbruges, derfor blev det sløjfet til godkendelse af disse sygdomme

Link:

http://chronicfatigue.about.com/od/t...iumoxybate.htm

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20629967

[Væsen]

Det virker ikke mod fibromyalgi/CFS i sig selv, men mod søvnforstyrrelser. Det giver en dyb REM-søvn. Det har desuden visse gode virkninger på kroppens eget væksthormon (som folk med CFS og fibromyalgi jo har for lidt af). Jeg har ikke læst om egentlige skadelige bivirkninger, med mindre man overdoserer. Det er tilsyneladende meget bedre end egentlige sovemidler, da ingen af de traditionelle sovemidler giver en god søvn.

Det er kun godkendt til behandling af narkolepsi i Danmark. Dvs. narkolepsi-patienterne får Xyrem for at kunne sove igennem om natten, og så får de evt. et opkvikkende middel for at være vågne om dagen.

Det må kun udskrives af neurologer, så vidt jeg ved.

Da CFS/fibromyalgi-patienter tit har en elendig søvn, er det jo en god idé at tage fat her.

En læge kan jo i princippet godt udskrive medicin til et andet formål end de officielt godkendte, men jeg tror det bliver meget svært at få Xyrem. Måske skal neurologen ansøge hos lægemiddelstyrelsen, men de siger nok nej.

På den anden side er der f.eks. tusinder af voksne som får Ritalin, selv om det i Danmark slet ikke er godkendt til voksenbrug (kun til ADHD hos børn), så i princippet burde man vel også kunne få Xyrem, selv om det ikke er godkendt til fibromyalgi.

Jeg har selv mild til moderat CFS og har sovet uregelmæssigt hele mit liv - som regel sover jeg alt for længe, uden at blive udhvilet. Det ødelægger jo hverdagen, man kan ikke passe skole og job. Jeg kunne godt tænke mig at forsøge med Xyrem, men jeg plejer ikke at kunne få ret meget igennem, hverken undersøgelser eller medicin, da jeg opfattes som en "ung, rask mand". Jeg har dog haft meget god erfaring med kosttilskud, som jeg selv har læst mig frem til.

Xyrem er det samme som GHB, der var lovligt indtil for ca. ti år siden, men blev forbudt fordi det kan bruges som et mildt narkotikum. Det har også været brugt i kosttilskud til bodybuildere (væksthormonfremmende, men uden skadelige virkninger). Det giver en let beruselse som af alkohol, men tager man større doser, så falder man i en dyb søvn og kan ikke vækkes i nogle timer. Derfor er folk blevet forskrækket over det - bl.a. skadestuepersonalet, som ikke kendte det, da det var et nyt fænomen. Der er eksempler på at folk er lagt i respirator eller blevet udpumpet, men pludselig er de vågnet op, friske og veludhvilede, og gået derfra. Pressen kørte skrækhistorier om det, og det blev forbudt. Der har været dødsfald, men de skyldes vist at folk blandede det med andre stoffer, især alkohol er farligt. GHB er dog stadig ret udbredt, da det er nemt og billigt at fremstille. Ofte omtalt som "fælgrens", da nogle fandt på at udvinde det herfra, men i virkeligheden var der vist tale om at "fælgrens" var et dæknavn for den væske, som kunne til GHB-fremstilling, men også fortsat sælges som lovligt rensemiddel.

Det er underligt at Xyrem er ekstremt dyrt (3.000 kr. for en måneds forbrug), men producenten må tjene meget godt på det. Måske har de monopol fordi det er et særlig kontrolleret lægemiddel.

Naltrexon

Hvis du også har problemer med inflammation i kroppen (f.eks. autoimmune sygdomme eller ledsmerter), så kan jeg anbefale noget andet, nemlig lavdosis naltrexon.

Det virkede ganske vist ikke så længe på mig, før virkningen fladede ud, men det så ud til at have en varig effekt. Det gav mig også en rigtig god nats søvn - i hvert fald i de første uger.

Naltrexon blokerer kroppens morfinreceptorer, og da kroppen derfor "tror" at der er for lidt af kroppens egne endorfiner, skruer den op for endorfinproduktionen. Endorfinerne er smertehæmmende og anti-inflammatoriske og spiller desuden en vigtig rolle i immunsystemet. Smerter, inflammation og ubalance i immunsystemet er netop tre væsentlige ting hos fibro- og CFS-patienter.

Bivirkninger er der ikke rigtig nogen af. Dog blokerer det jo virkningen af morfin, så hvis man får sådanne midler vil de ikke virke i 4-6 timer efter man tager naltrexon. Man tager det ved sengetid.

Prøv at google "low dose naltrexone" eller find bogen "The Promise of Low Dose Naltrexone Therapy". Den er som pdf her:
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Low_dose_naltrexone

4,5 mg pillerne importeres af Glostrup apotek. Jeg forberedte et længere foredrag for min læge, men det viste sig at han faktisk godt kendte det og brugte det til nogle patienter.

Hvis du slår op i medicin.dk finder du 50 mg naltrexon, som er til afvænningsformål, men det er altså en langt højere dosis.

[Ninja]

Hold da op en masse guldkorn i denne tråd - tillader mig lige at gøre notater!

[hej]

jeg har lige fået ordineret tbl. Klorzoxazon 250 mg. De virker muskelafslappende og skal tages f.eks sammen med Pinex, Dolol eller andet smertestillende medicin, hvad man nu har behov for. Man kan tage dem f.eks 3 gange om dagen eller PN. jeg vælger at gøre det sidste.

[nielsdencker]

Jeg har også fundet et godt og mildt sovemiddel som jeg bruger i forbindelse med kronisk Trætheds Syndrom. Det virker samtidig på ens smerteopfattelse, så at det tager brodden af mine kroniske smerter.
SAROTEN. Jeg stødte på det i forbindelse med en søgen efter en forbyggende middel mod migræne. Man ved ikke helt hvorfor at det kan have en gavnlig virkning på migræne, men det er formentlig fordi at man ryger i en langt dybere søvn. Dejligt.
Den amerikanske læge Dr. teitelbaum der har en hvis held med at behandle CFS påpeger vigtigheden af forbedret søvnmønster for at kunne kuerere CFS.

Saroten er egentligt et gammelt antidepressivt middel som vist ikke bruges mere, da der jo er kommet tonsvis af andre præperater på markedet. Det virker da heller ikke på nogen måder på min spyke.

Det gør det til gengæld på søvn, Selv i en meget lille dosis. 10-20mg (normaldosis er 150-200mg) Man tager det et par timer en man skal sove og to timer efter bliver man søvnig. Og man vågner uden hovede på af nogen slags.
Jeg har prøvet at stoppe med medicinen og det gøres uden bivirkninger eller gener.

[Væsen]

Opdatering: Læger har fri ordinationsret, så jeg tror ikke de skal søge nogen om lov for at kunne ordinere Xyrem for søvnforstyrrelser ved CFS.

Jeg skal til neurolog om et par måneder og vil prøve at vende det med ham.

[Isabel]

Jeg har også glæde af Saroten. Fået det ordineret af Frederiksberg hospital som forsker i fibromyalgi. Isabel

[Væsen]

Oprindeligt indsendt af Isabel

Jeg har også glæde af Saroten. Fået det ordineret af Frederiksberg hospital som forsker i fibromyalgi. Isabel

Må jeg spørge om hvad afdelingen/lægen hedder?

Jeg skal til Amager hospital, men det er fordi jeg har fundet en neurolog, Peter Michael Nielsen, som måske har interesse for sagen. Jeg tror ikke som sådan de plejer at specialisere sig i ME/CFS og fibromyalgi på Amager hospital. Så det er bedst at have nogle kort på hånden, hvis jeg skal videre.

[Isabel]

Hvis du har fibromyalgi, skal du bede om at komme på Frederiksberg Hospital.

[thomas75]

Oprindeligt indsendt af Væsen

Opdatering: Læger har fri ordinationsret, så jeg tror ikke de skal søge nogen om lov for at kunne ordinere Xyrem for søvnforstyrrelser ved CFS.

Jeg skal til neurolog om et par måneder og vil prøve at vende det med ham.

Det er altså ikke helt rigtigt, der kan godt være restriktioner.
Du kan læse mere om det her:

http://pro.medicin.dk/Specielleemner/Emner/318103