Daglige smerter - ingen forståelse fra omverden

[JohanneNJA]

Kære alle sammen.

Jeg skriver herinde for at komme af med mine tanker, og forhåbentlig finder andre der forstår mig og mine bekymringer.
Uanset hvad kan jeg ikke holde det inde mere. Min omverden presser mig til at komme videre og bide smerterne i mig, så jeg kan få mig en uddannelse og senere en god karriere. Men jeg kæmper med at komme ud af sengen hver eneste dag, og jeg kæmper svært med både indkøb, hundeluftning, ja, helt ned til bare det at åbne shampoo flasken, når jeg er i bad..

Min mand er den eneste, der hjælper mig, og han prøver virkelig at forstå mig og lytter til alt jeg siger, men han forstår inderst inde ikke, hvor lille og udmygende jeg føler mig, hver gang han skal hjælpe mig ud af sengen om morgen eller når jeg skal hjælpes op fra toilettet.

Jeg er 21 år, og har kæmpet intensivt med daglige smerter i alle mine led i de sidste 3 år, hvor jeg bliver begrænset mere og mere for hver dag der går. Jeg er hjemmegående og har derfor absolut ingen indtægt, og vi lever på min mands alene. Kommunen vil ikke give mig nogle penge, fordi vi bor i en andelslejlighed, hvilket bliver set som en formue.

Min familie siger hele tiden til mig, at jeg burde bide smerterne i mig (for så slemt kan det jo ikke være?) og tjene nogle penge så det hele ikke hviler på min mand. "Det er jo synd for ham, når jeg bare ligger på sofaen hele tiden". Min mand vil ikke have jeg arbejder med smerter. "Når vi ikke ved hvad du fejler, kan du gøre mere skade på dig selv, ved ikke at lytte til din krop". Det har han ret i, men jeg kæmper samtidig hele tiden med dårlig samvittighed for ike at kunnu bringe penge ind i husstanden.

Jeg føler mig fuldstændig magtesløs.

Jeg har været til seks forskellige læger og de siger alle det samme: højst sandsynligt leddegigt. Men når det kommer til at sende mig videre i systemet vil de ikke hjælpe mig. Jeg er blevet sendt til fysioterapeuter, fitness og lign., Det tog mig to år, tårer og mange smerter senere, at blive sendt videre til en reumatolog (gigtlæge) og tog mig yderligere 3 måneder at finde en der ville kigge på mig. Endelig fik jeg fat i en! Han tilbød mig at tage nogle blodprøver, men alle nogen jeg havde fået foretaget før uden resultat/løsning. Jeg sagde derfor nej tak, og på det tilbød han mig at skrive til min læge, at de skulle videresende mig til hospitalet, som har kapacitet til at give mig den skanning jeg har brug for, som formegentlig skulle kunne give mig et ja/nej til om jeg har leddegigt. De sidste ord han sagde til mig inden jeg gik var; "gå du hjem og så ringer du til din læge i morgen. Jeg skriver med det samme at jeg synes du skal på hospitalet"

Men da jeg ringede til min læge næste dag, havde speciallægen intet nævnt om at jeg skulle sendes videre. Han havde bare skrevet at jeg havde nægtet at tage imod hans undersøgelse (blodprøverne). Og min læge kunne derfor ikke reagere på noget, men jeg var velkommen til at komme ind og snakke om mine muligheder for at komme videre. Hvilket jeg allerede har været mange gange.

Føler jeg sidder fulstændig fast i systemet.

- Johanne