Daglige smerter - ingen forståelse fra omverden

[JohanneNJA]

Kære alle sammen.

Jeg skriver herinde for at komme af med mine tanker, og forhåbentlig finder andre der forstår mig og mine bekymringer.
Uanset hvad kan jeg ikke holde det inde mere. Min omverden presser mig til at komme videre og bide smerterne i mig, så jeg kan få mig en uddannelse og senere en god karriere. Men jeg kæmper med at komme ud af sengen hver eneste dag, og jeg kæmper svært med både indkøb, hundeluftning, ja, helt ned til bare det at åbne shampoo flasken, når jeg er i bad..

Min mand er den eneste, der hjælper mig, og han prøver virkelig at forstå mig og lytter til alt jeg siger, men han forstår inderst inde ikke, hvor lille og udmygende jeg føler mig, hver gang han skal hjælpe mig ud af sengen om morgen eller når jeg skal hjælpes op fra toilettet.

Jeg er 21 år, og har kæmpet intensivt med daglige smerter i alle mine led i de sidste 3 år, hvor jeg bliver begrænset mere og mere for hver dag der går. Jeg er hjemmegående og har derfor absolut ingen indtægt, og vi lever på min mands alene. Kommunen vil ikke give mig nogle penge, fordi vi bor i en andelslejlighed, hvilket bliver set som en formue.

Min familie siger hele tiden til mig, at jeg burde bide smerterne i mig (for så slemt kan det jo ikke være?) og tjene nogle penge så det hele ikke hviler på min mand. "Det er jo synd for ham, når jeg bare ligger på sofaen hele tiden". Min mand vil ikke have jeg arbejder med smerter. "Når vi ikke ved hvad du fejler, kan du gøre mere skade på dig selv, ved ikke at lytte til din krop". Det har han ret i, men jeg kæmper samtidig hele tiden med dårlig samvittighed for ike at kunnu bringe penge ind i husstanden.

Jeg føler mig fuldstændig magtesløs.

Jeg har været til seks forskellige læger og de siger alle det samme: højst sandsynligt leddegigt. Men når det kommer til at sende mig videre i systemet vil de ikke hjælpe mig. Jeg er blevet sendt til fysioterapeuter, fitness og lign., Det tog mig to år, tårer og mange smerter senere, at blive sendt videre til en reumatolog (gigtlæge) og tog mig yderligere 3 måneder at finde en der ville kigge på mig. Endelig fik jeg fat i en! Han tilbød mig at tage nogle blodprøver, men alle nogen jeg havde fået foretaget før uden resultat/løsning. Jeg sagde derfor nej tak, og på det tilbød han mig at skrive til min læge, at de skulle videresende mig til hospitalet, som har kapacitet til at give mig den skanning jeg har brug for, som formegentlig skulle kunne give mig et ja/nej til om jeg har leddegigt. De sidste ord han sagde til mig inden jeg gik var; "gå du hjem og så ringer du til din læge i morgen. Jeg skriver med det samme at jeg synes du skal på hospitalet"

Men da jeg ringede til min læge næste dag, havde speciallægen intet nævnt om at jeg skulle sendes videre. Han havde bare skrevet at jeg havde nægtet at tage imod hans undersøgelse (blodprøverne). Og min læge kunne derfor ikke reagere på noget, men jeg var velkommen til at komme ind og snakke om mine muligheder for at komme videre. Hvilket jeg allerede har været mange gange.

Føler jeg sidder fulstændig fast i systemet.

- Johanne

[jjsonn]

du må bede din læge sende dig til den skanning der skal til, ikke noget flinke skole, råb op hvis det er nødvendigt, nu skal der ske noget.

Du har gået i 3 år så nu må du hammer i bordet, siger han nej er det tid til at lægeskift.

[Klukdad]

En scanning af led , som evt. vil påvise leddegigt koster ca. 950,-
Det kan du ofte få gjort samme dag du ringer klinikken !!
Altså ingen ventetid.

[frup]

Stakkels dig

Hvis flere læger gennem de sidste år har sagt, at du nok har leddegigt, så er det jo vanvittigt, at du ikke med det samme er henvist til reumatolog. Leddegigt skal man helst starte i behandling med tidligt i forløbet, og det burde være almen viden for en læge.

Som jjsonn skriver, må du forsøge at banke så hårdt i bordet, at din læge forstår dig - måske du skal tage din kæreste med til en konsultation, så en anden kan forklare din læge, hvordan din hverdag er påvirket.

Når alt det er sagt, så er det ikke unormalt, at reumatologer bliver ved med at tage blodprøver, selvom der i blodet ikke har været spor, fordi reumafaktorer godt kan komme senere i forløbet - nogle får dem aldrig...
Det vil nok være en god ide at bede om en prøve for anti-ccp, som er en meget specifik markør for leddegigt. Anti-ccp kan optræde både med og uden den sædvanlige reumafaktorer.

Held og lykke med dig - håber det snart kommer skred i dit afklaringsforløb.

[Nøgne tær]

Oprindeligt indsendt af JohanneNJA

...Han havde bare skrevet at jeg havde nægtet at tage imod hans undersøgelse (blodprøverne). Og min læge kunne derfor ikke reagere på noget, men jeg var velkommen til at komme ind og snakke om mine muligheder for at komme videre. Hvilket jeg allerede har været mange gange.

Føler jeg sidder fulstændig fast i systemet.

Desværre skal undersøgelserne jo begynde et eller andet sted, og hvis man vil forsøge at "skyde" sig ind på hvad der sker i kroppen i et specifikt øjeblik, så er blodprøver et godt værktøj som kan be- eller afkræfte mange sygdomme, eller lede lægen hen i den rigtige retning.

Selvom man har fået taget blodprøver før, så kan billedet være helt anderledes efter to dage, eller kortere.
Der kan også være tale om nogle helt andre prøver end dem du fik taget tidligere, der findes jo tusinder.

[Hundefar]

Hej Johanne

Indledningsvis så er jeg dybt forundret over din indstilling til lægen og jeg forstår udmærket, at han ikke har fundet grundlag for at skrive noget særligt til din egen læge, når han ikke har måttet undersøge dig.

Som "Nøgne tær" skriver herover, så er det ikke sikkert at det er de samme prøver ligesom disse kan vise forskelligt selv med ganske lille tidsrum i mellem.

Det forholder sig jo ganske simpelt sådan, at det ikke er en forhandlingssituation, når man er blevet henvist til en læge, der har fået et mandat til at undersøge en for noget sygekasselægen har bestemt bør undersøges.

Så foretager speciallægen de relevante undersøgelser vel og mærke dem vedkommende finder relevante, ikke dem du måtte finde relevante efter diverse surfing på nettet og hvor du ellers måtte have din viden fra.

Det er som mekanikeren, der laver min bil, jeg kan fortælle ham, at der er en mislyd her og der, men det er ham der har den viden, som der skal til uanset hvor mange værkstedsbøger jeg måtte have derhjemme og hvor mange gør det selv sider, som jeg har besøgt på nettet.

Så efter min opfattelse så bør du se og komme en tur forbi din egen læge igen. Sig til ham, at du ikke orker mere og nu gerne vil have den hjælp, som han alene kan sørge for at du får.

Spørg ham om han mener, at det kan være gigt, som du skriver om her og bed ham undersøge de ting, som han selv tror det kan være først.
Han kan jo sagtens bestille blodprøver og den slags.

Din læge har en meget bred almen uddannelse og har arbejdet på diverse specielle afdelinger tidligere, det kan være både ortopædiske og diverse medicinske afdelinger.

Det er jo helt tosset som du har det i den alder du har, så noget skal der gøres i en fart.

Dog lyder det ikke som gigt efter min opfattelse, da det har udviklet sig alt for hurtigt som du beskriver det, hvis det er gigt, idet jeg lige må understrege, at jeg ikke er læge.

Du må gerne printe denne tråd ud og tage med op til ham eller måske endnu bedre, sende den op eller aflevere den til ham i forvejen, så han ved lidt mere om hvordan du har det, når I mødes, da der jo ikke er så meget tid afsat til dig den dag.

God bedring og vend gerne tilbage

Vh Hundefar

[popiae]

Du bør helt klart sendes til udredning på sygehuset, da de er de enste der kan udrede for autoimune sygdomme, høre også under gigtområdet(reumatolog).

Desværre er der nogle af disse lidelser der ikke ses på blodprøverne, for næsten halvdelen af patientgruppen, hvorfor der er vældig svært at udrede for.
Du bør derfor udredes på hospitalet.

VH Popiae

[JohanneNJA]

Hej alle sammen.
Hold da op, der kom mange svar på få dage. Jeg bliver helt glad for jeres reaktioner.
Som sendt fra himlen ringede min gamle familielæge til mig i weekenden,
hun havde hørt min historie fra mine bedsteforældre (de er hendes patienter)
og hun vil gerne hjælpe mig, og sørger for jeg får hjælp.

Både min mand og jeg er nu skiftet til hende, og jeg har en tid i december.

Hvad angår jeres forskellige svar.

Min mand går altid med mig til lægen, så vi er sikre på hvad der bliver sagt.

Den læge der ville tage mine blodprøver, ville tage de samme prøver jeg allerede har været igennem før. Og det var om jeg har reumafaktor i blodet. Jeg har fået taget den før og den var negativ. Det der er i det, er at jeg kan have leddegigt selvom den er negativ og selvom den var positiv var det ikke nødvendigvis leddegigt. Så hvad gør man så?
Hvorimod en skanning af mine led kan be/afkræfte med det samme om det er det eller ej.

Jeg har en kæmpe fobi for nåle, så det er svært for mig at tage blodprøver, især når de ikke kan give tydelige tegn.

Men nu håber jeg min "nye" læge kan hjælpe mig på hospitalet og give mig en afklaring på alt det her. Hun har før hjulpet min mor der kæmpede igennem systemet og ingen tog hende seriøst - det viste sig hun havde en stor hjernesvulst som var grundet til hendes migræner. Min læge tog hende ind og efter en kort snak ringede hun til ambulancen og fik hende indlagt samme eftermiddag,. Så hun er en læge der banker i bordet for patienten.

De varmeste tanker til jer alle. Johanne

[Nøgne tær]

Den måde man undersøger for sygdomme på, er tilrættet sådan at ting foregår i en bestemt rækkefølge... så man har lidt styr på hvad man udelukker og hvad man vil arbejde videre med.

Enhver læge vil få enden gevaldigt på kommedie ved at iværksætte unødige undersøgelser hvis det viser sig at symptomerne stammer fra en sygdom der kunne være fundet langt tidligere i forløbet ved at følge normale undersøgelsesprogrammer og udredningsstrategier.

Som skatteyder er jeg sikker på at alle ser det som en fordel at begynde med den mest indlysende og meget billige udredning... og her er det altså underordnet om man har nåleskræk.

En nåleskræk så stor at man modsætter sig udredning, for en sydgom man synes er så indvalidrende som din, der skal man finde nogen at tale med om det problem så det kan blive løst.

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af JohanneNJA

Som sendt fra himlen ringede min gamle familielæge til mig i weekenden,
hun havde hørt min historie fra mine bedsteforældre (de er hendes patienter)
og hun vil gerne hjælpe mig, og sørger for jeg får hjælp.

Både min mand og jeg er nu skiftet til hende, og jeg har en tid i december.

Det lyder dejligt. Held og lykke med det.