Kronisk smertesyndrom

[PiaL]

Prøv at ringe til Gigtforeningens rådgivning! Det kan være, at du skal henvises til en specialafdeling et eller andet sted, som din læge ikke lige tænker på. Jeg har haft stor glæde af patientforeningerne i min tid, og nogle gange har de et godt forslag, som i hvert fald min læge har taget positivt imod.

Det kan virke lidt underligt, at man skal kontakte en patientforening, men de har ofte fingeren på pulsen. Lægen er jo trods alt kun et menneske - om reumatologer så også er mennesker, kan man godt blive i tvivl om....

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af PiaL

og det er stadig "bare" en beskrivelse af symptomerne! Som man bruger når man ikke kan finde ud af, hvad der i virkeligheden er galt. F.eks. modic forandringer, som man fandt for relativt få år siden - indtil da var jeg også i den pulje der hed "uspecifikke smerter i bevægapparatet" - men det eneste det betyder er, at de ikke kan finde ud, hvor det kommer fra. Husk, man finder kun det, man leder efter, og det at de ikke finder det, de leder efter, betyder IKKE, at der ikke er noget galt! Og det er lousy sted at være diagnosemæssigt, behandlingsmæssigt og kommunemæssigt!

Ja det er en lousy diagnose at få....som jeg ikke kan bruge til ret meget, det værste er ikke at vide hvor smerterne kommer fra....og hvorfor.
Jeg er selv overbevist om at de kære læger har overset noget - og ikke tager mine symptomer alvorligt....det føler jeg ikke de gør.

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Prøv at ringe til Gigtforeningens rådgivning! Det kan være, at du skal henvises til en specialafdeling et eller andet sted, som din læge ikke lige tænker på. Jeg har haft stor glæde af patientforeningerne i min tid, og nogle gange har de et godt forslag, som i hvert fald min læge har taget positivt imod.

Det kan virke lidt underligt, at man skal kontakte en patientforening, men de har ofte fingeren på pulsen. Lægen er jo trods alt kun et menneske - om reumatologer så også er mennesker, kan man godt blive i tvivl om....

Hej PiaL

Jeg har været hos speciallæge....det er ham jeg har fået diagnosen af. Han vil afslutte mig, fordi han siger jeg er sund og rask, trods de symptomer jeg har.
Jeg føler hele tiden at jeg støder panden mod en mur....jeg vil ikke gi' op, fordi jeg ved der er noget galt et eller andet sted - og det er ikke i hovedet.

Mht. læger har jeg ikke særlig god erfaring, det er træls rigtig træls ikke at blive taget alvorligt.

[PiaL]

Oprindeligt indsendt af Bertha65

Hej PiaL

Jeg har været hos speciallæge....det er ham jeg har fået diagnosen af. Han vil afslutte mig, fordi han siger jeg er sund og rask, trods de symptomer jeg har.
Jeg føler hele tiden at jeg støder panden mod en mur....jeg vil ikke gi' op, fordi jeg ved der er noget galt et eller andet sted - og det er ikke i hovedet.

Mht. læger har jeg ikke særlig god erfaring, det er træls rigtig træls ikke at blive taget alvorligt.

Du skriver at du har været hos en reumatolog, og dem er der mange af . Min erfaring med kroniske smerter og også med allergi er, at man skal kysse en del frøer før man møder en prins (dvs en, der faktisk tager en alvorligt). Det gælder om IKKE AT GIVE OP.

Du kan vælge at leve med det, du nu har fået at vide, eller du kan kræve at komme videre i systemet. For at komme videre er det nødvendigt, at du selv tager affære - kontakter dem, der kan hjælpe dig - stiller ultimative krav hos lægen, og evt. skifter læge hvis han/hun ikke lytter - kort sagt bliver projektleder for din egen udredning. Og nej, det er ikke det, man synes man har flest kræfter til når man har kronisk ondt (jeg har selv været det igennem).

Jeg er blevet undersøgt af mange læger og hvis jeg skulle tro på, hvad de hver især har fortalt mig, så ville jeg være alt fra invalid til fuldstændig rask med lidt angst på. Det første er det rigtige... resten er uvidenhed og manglende grundighed i udredningen! Jeg har bl.a. været så syg af allergier, at jeg var bange for at dø - og min praktiserende læge ville gerne give mig stesolid til at tage mine "angst-symptomer" for allergireaktioner var det ihvertfald ikke. En lungespecialist / allergi"specialist" mente at jeg "da ikke fejlede noget udover et par pollenallergier". Jeg kæmpede i 2 år før jeg kom til Odense, blev ordentligt udredt, fik en stribe af allergidiagnoser, hvorefter jeg begyndte at have et nogenlunde normalt liv igen. Udover det har jeg så hele smertedelen gennem 25 år, hvor jeg fik en diagnose i 2008.

Denne historie fortæller jeg kun for at vise, at desværre så er det sådan i DK, at hvis du ikke selv tager det fulde ansvar, så kommer du ikke videre. Og med det du har diagnosemæssigt lige nu, så kan det godt blive svært for dig... Misforstå mig ikke, jeg kan godt sætte mig ind i hvordan du har det, og jeg føler virkelig med dig. Ønsker alt det bedste for dig! STORT

[PiaL]

Glemte lige: jeg har været hos nogle læger, som jeg aldrig nogensinde ønsker at se igen. Når jeg har noget, som skal undersøges nærmere, og min læge vil sende mig videre, så siger jeg til ham, at hvis det hos den-eller-den, så skal jeg ikke undersøges! Så sender han mig til en anden

[gunvor]

Hej Bertha65.

Forstår udmærket din frustration og trælshed overfor læger, hvilket mange oplever, når sygdomsbilledet ikke ligger lige for til højrebenet.

Du må derfor samle mod i kortere tid til at gå på med krum hals ved at finde speciallæge/r, der har viden nok og tager deres lægegerning alvorligt nok til at ville lave dette arbejde. For ikke at brække halsen el. der går for langt mel. de bedre læger, synes jeg, PiaLs råd omkr. patientforeningen er en god vej frem, hvor du kan få vejledning og ikke mindst direkte pegning på bedre spec.læger, som du så bør opsøge.

Yderligere ville jeg samle en lille mappe m. dine lægefaglige papirer på de sygdomme du allrede har fået konstateret, såeldes at spec.læge kan se disse direkte og ikke skal læse ne nogle gange meget kort verison fra din prak. læge i henvisningen.

Da mange spec. har længere ventetid, og det kommunale system ikke altid kan afvente så den ene 3 mdr. henvisning eft. den anden, finder jeg personligt, det er en dårlig vej at tage en spec.læge ad gangen, hvorved man kan "slæbe" sig rundt i lægeverdenen i længere tid end der er SDPmuligheder.

Personligt, mene jeg enhver læge bør have bare et lille gen af en detektiv, således at de ikke forfalder til at stikke en middelmådig diagnose ud (som f.eks. alle dem der desværre stadig findes i ICD-10, hvad angår at give folk mærkater frem for hjælp), men "efterforske" de muligheder og randområder et vanskeligt el. kompleks sygdomsbillede nogle gange kræver.

Min egen strategi i de perioder, hvor jeg også har oplevet det samme m. dårlig el. mangelfuld afhjælpning af sygdom, har jeg taget det i bidder, væbnet mig med muligheden for at møde endnu en læge, der ikke tager deres arbejde alvorligt, og så leget come back kid eft. at have slikket min følelse af håbløshed og støden panden mod en mur. Det er super hårdt, men heldigvis stadig give godt resultat, men vælg med størst mulig omhu. Spørg og afsøg for gode læger uanset speciale, men husk når du spørger andre mennesker, at det er deres personlige mening, så vær opmærksom på om personen taler ud fra om de synes om vedkommende læge el. om lægens faglighed.

Jeg havde f.eks. en kirurg, som ikke var særligt talende, mange ville umiddelbart kalde ham lidt brutal, men det lykkedes mig at finde en god vinkel ind til hans speciale, som åbnede for en god og frugtbar dialog, og så var han en f...... god kirurg, hvilket var det mest centrale, så jeg kunne få et bedre helbred. Disse erfaringer kan man så tænke på, når man møder en som anvender "15 min. diagnoseprincippet."

De bedste ønsker for din videre afklaring

Gunvor

[ticka]

Hej Bertha....
Ka se vi er fra samme egn....
Kan anbefale dig at blive henvist til Gråsten gigthospital.... Jeg har været der til flere undersøgelser og indlagt 2x3 uger. De er utroligt søde og rare der nede. Mine blod prøver viser ikke gigt, men desværre har jeg slidgigt i : nakke,skulder,ryg og knæ og så er jeg hymermobil.Har været i røngent og scanning. Der var en læge der nede som åbnede mine øjne og sagde til ret kraftigt inden min sidste udskrivelse: HUSK DET ER KUN DIG OG KUN DIG SELV SOM KAN SIGE FRA.
Det har jeg tænkt på mange gange siden....så held og lykke.
fra Ticka.

[Procella]

ku da egentlig godt tænke mig at vide hvad historien her endte med...om noget...
Hvad er folk PT. endt med at have hevet i land som diagnoser?

[phhmw]

Information

http://www.gigtforeningen.dk/nyheder?newsid=20556

18. marts 2015
Nye retningslinjer blåstempler smerter som en reel sygdom

Sundhedsstyrelsen har netop færdiggjort nye retningslinjer for behandling af kroniske smerter. Retningslinjerne berører blandt andet mennesker med fibromyalgi og andre typer "generaliserede smerter i bevægeapparatet".

"Patienterne bliver ofte mødt med stor mistillid i sundhedsvæsenet og den sociale sektor, fordi smerterne og den smerterelaterede funktionsnedsættelse ikke kan ’dokumenteres’. De nye retningslinjer betyder forhåbentlig, at den holdning ændres".

Hilsen Peter