Hjælp! Erfaring søges vedrørende leddegigt - førtidspension

[FacingTrouble]

Jeg sidder her, godt trist, og tænker tilbage på 20 år med smerter, banken på døre hos lægerne. Jeg tænker på alt det, som jeg kunne have gjort anderledes....jeg kunne have råbt højere, insisteret mere, jeg kunne have fundet flere andre læger og fået deres mening.
Men jeg gjorde det ikke.
Jeg var autoritetstro.... lægernes svar har jeg forsøgt at tro på. Dog velvidende inderst inde at der var noget i min krop. Nu er jeg så slet ikke i tvivl mere.
Jeg har leddegigt - og har formentlig haft det i angreb siden 2005, måske før. Det ses nu meget tydeligt - leddende er igang med at blive skæve og forstørrede. Jeg har det dårligt og har smerter. Og jeg er mildest talt ked af det. Men også lidt lettet - fordi jeg nu ved hvad mine smerter skyldes.
Smerterne startede så småt for 20 år siden efter en virus, som jeg fik efter et udlandsophold. Jeg tror selv på at dette er årsagen.
I 2005 blev jeg meget syg med influenza symptomer som varede i ca. 1½ år. Og i 2006 startede mine nakke/kæbeproblemer. Mit kæbeled hævede lidt i den ene side, og kæbeleddet forskubbede sig en smule. Siden 2006 har jeg haft de sindsygeste smerter i nakke og kæbe. Mine fingrer gjorde ondt - oveni i de kendte almindelige smerter i knæ, skulder, lænd osv som jeg har kendt siden 1991.
Hverken halslæger, kæbespecialister, tandlæger, almindelig læger har kunne pege på problemet. Ingen har valgt at gå videre med undersøgelser - f.eks skanning eller lign.
Min daværende praktiserende læge husker jeg tydelig - han sad tilbagelænet i sin stol med et lidt smøret smil og ville sende mig til psykiater. Gigtprøver var negativ, så naturligvis mente han, at det måtte være psykosomatisk - altså en sindslidelses-tilstand. .........jeg diskuterede med ham. Spurgte ham om man kunne psykisk tænkte sig til rød hals og hævede kæbeled. Han smilede bare frækt til mig, og tilbød en henvisning til en psykiater. Hvortil jeg svarede grædende " det har du jo allerede gjort".
Jeg har gået til psykiater i omkring 7 år. Jeg har forsøgt antidepressiv medicin.
Jeg har prøvet meditation, kraniosakralterapi, fysioterapi og massage. Intet har hjulpet - det har været rædselsfuldt, men nu ved jeg i det mindste hvorfor det ikke havde virkning.
Jeg skulle jo have været henvist til reumatolog. På et tidspunkt var jeg kortvarigt forbi en reumatolog (selvbetalt),men hun fokuserede mest på fibromyalgi (det var hendes speciale), hvilket hun ikke mente at jeg havde, men hun kunne ikke udelukke at det måske var et tidligt stadie af fibro....hun synes nok at man burde undersøge kronisk træthedssyndrom.....hhmmmm en reumatolog. Når jeg tænker over det, så var det ikke ligefrem fordi hun undersøgte mig særligt grundigt. Men hendes ord måtte være rigtige, tænkte jeg dengang. Jeg tænkte, at så havde min praktiserende læge måske ret - det måtte være psykisk.....

Utroligt at man som menneske kan "køre" sådan et selvbedrag. Det står jo for mig idag lysende klart, at symptomer har været tydelige ihvertfald siden 2005/2006. Hævede led og influenzatilstand....og smerter. Men ikke desto mindre har jeg affundet mig med at være psykisk syg med psykosomatiske smerter. Jeg har prøvet at finde diagnoser som passede på min smertetilstand, og psykiske tilstand.

Min læge ville ikke gå videre med undersøgelser - han konkluderer simpelthen uden afklaring, at det var psykosomatisk.....til min ærgelse. Men det har jeg så forsøgt at acceptere i årevis. Forsøgt at leve normalt - men gået ned med stress, angst og depression - sikkert hver gang som følge af min voldsomme smertetilstand.
Jeg må indrømme, at jeg er bitter idag - på lægen som ikke ville undersøge mere - fordi jeg ikke fejlede noget. Og bitter på mig selv fordi jeg ikke fulgte mit eget instinkt - at der VAR noget galt. Kæbeleddet forskubber sig jo ikke bare for sjov.

Nu har jeg så kæmpet med dette sundhedssystem i 20 år. Jeg er drænet - helt udmattet. Græder flere gange om dagen, tænker at jeg kunne være sparet for mine nu deforme led, hvis det var opdaget tidligere. En tidlig behandling kan stoppe angrebene.
Jeg har et angreb lige nu - og er ikke i tvivl mere om at det er fysisk. Og heldigvis er lægen det heller ikke. Nu kommer jeg endelig videre til undersøgelse, afklaring og behandling. Men jeg kan ikke vente. Jeg er utålmodig. Jeg mærker dag for dag, hvordan leddene vokser og bliver skæve. Smerterne tager hele tiden til. Jeg er bange for hvor slemt det kan blive.
Jeg husker tydeligt hvordan jeg i 1994/1995 stort set ikke kunne gå eller være til for voldsomme knæsmerter. Bare jeg ikke når derud igen.

En lægevikar har lovet at de tirsdag efter påske vil forsøge at finde en akut tid hos en reumatolog. Da jeg selv ringede og bestilte en tid var det tidligste august måned.....det kan jeg jo ikke vente på.
Systemet er bare slet ikke gearet til at man bliver syg - og har brug for hjælp sådan her og nu.

Idag har jeg ikke noget job. Blev fyret efter langtidssygemelding. Alle job jeg har haft, har jeg ikke kunne bestride - primært er smerterne blevet værre og efter lang tids udholdenhed er det kutymen for mig at gå psykisk ned. Jeg tror ikke længere på at jeg kan arbejde. Min koncentration og alt kognitivt er ødelagt. Udover at takle smerterne ved belastning, så skal jeg kæmpe med mine kognitive funktioner.
Jeg orker ikke mere.
Jeg ville have godt af at få ro/hvile. Det er noget som hjælper.

Men her er det, jeg søger erfaring.
Sidder det nogen derude, som har leddegigt? Og har fået førtidspension?
Jeg ved at det er endnu en kamp jeg skal gennem, men jeg føler ikke, at jeg har valget. Fordi jeg kan og orker ikke mere. Jeg ønsker mig faktisk helt ærligt en førtidspension - jeg føler næsten at jeg fortjener den, så jeg kan få noget fred og ro......(hvis i kan følge mig).
Et fleksjob ville være dejligt, hvis jeg kunne. Rent økonomisk er det jo bedre, og jeg ville elske at have kollegaer....men jeg har desværre også de sidste 20 års erfaring med mig selv i job. Det går ikke godt. Og jeg er bange for, at jeg har taget skade (kognitivt) af alle de sammenbrud jeg har haft over tiden. Så egentlig ser jeg det som en urealistisk mulighed.


Hvis nogen sidder med erfaring, noget som I mener jeg kan bruge, så vil jeg rigtig gerne høre fra jer.

hilsen triste mig

[Pedro]

kære triste facingtrouble. Jeg har ikke leddegigt og kan desværre ikke hjælpe dig på området , men det jeg kan det er at gi dig en kæmpe virtuel knuzer . Hvor er det frygteligt at høre alt det du har måttet gennemgå uden at være taget alvorligt . Ville gerne ha spyttet den læge lige i fjæset. :-/ jeg har en go veninde , der sidder med kroniske kæbe og halssmerter. Hun har slidgigt i kæbeleddet, men det kan ikke forårsage de stærke smerter hun har siges der . Nej man mener det er en somatiseringstilstand, eftersom diverse scanninger ikke har kunnet påvise noget fysisk. Lægerne er jo åbenbart ikke dygtige nok og derfor kan man påduttes en somatiseringstilstand . Håber for dig at systemet snart kan fatte at du skal have førtidspension . Håber det må gå hurtigt . ;-) knuz Pedro

[FacingTrouble]

tak kære pedro
lige hvad jeg trænger til.
den historie med din veninder er helt i stil med min oplevelse af tingene.

F.eks har mine blodprøver ikke vist noget tegn på gigt......men ikke desto mindre kan man tydeligt ses knogle forandringerne osv. Og alle symptomer er til stede. Og har været det tydeligt efter min mening siden 2005/2006. Måske også før, hvis ellers en læge havde gidet reagere på mine stærke smertetilstand og sende mig til skanning. Så var min tilstand blevet stabiliseret for mange år siden....øv øv

Jeg må indrømme, at jeg synes at lægerne er for slappe i deres holdning omkring folk sygdomme.
Man kan fortælle om sine smerter og alligevel tages det ikke seriøst - man bliver mistænkeliggjort for at "bilde" sig ind at være syg. Og jeg har oplevet at lægerne meget hurtigt tager disse "briller" på, hvis deres fantastiske prøver ikke lige viser noget.

Lige nu - nærmest hader - jeg min forhenværende praktiserende læge. Jeg ville ønske at jeg havde modet til at konfrontere ham med, hvor dårlig en læge han reelt er. Heldigvis er det en større lægehus, og den læge som jeg nu bliver tilset af lytter helt klart til mig og sender mig videre.
Men: Netop for få dage siden tog jeg en snak med en af mine døtres veninders mor. Tænk sig .... hun har haft samme lægehus. Og kæmpet en kamp med sine nakkesmerter, som heller ikke blev taget seriøst. Hun skiftede lægehus, hvorefter hun blev sendt til nærmere undersøgelse....og det viste sig at hun skulle have en operation i nakken, idag har hun det bedre og er igen i job.
Jeg synes det er helt utroligt....

De læger sidder bare ligeglade hen, og ser folk komme igen og igen. Og hver gang sygesikringskortet kører igennem ..... så siger det pling pling og pengene kører bare ind på kontoen. (nu kan jeg se hvor pengene til de dyre designer stol kommer fra)........ja undskyld..... men jeg er bare såååååå suuuuuur og arrig. (Jeg skal nok blive god igen på et tidspunkt)


jeg er ked af at høre om din veninde - vi må tage ved lære. Og være standhaftige overfor den store lægeverden.......

[Karo]

Du skal starte med røntgenbilleder, be din læge om en henvisning til røntgenklinik.
http://reumadoktor.dk/patient/R%F8ntgen/91.html

[c.l.e.o.]

Jeg kan heller ikke give dig de svar du gerne vil have-blot fortælle at jeg kan godt følge dig,jeg har ogsårendt læger på dørene i mange år-min enegen læge sagde også for mange år sidden skal du have en hendvisning til en sykiater/psykolog-jeg kunne kun sige at hvis du tror mine smerter sider mellem ørene så giv mig til dem bægget to ,det ville han ikke ,der gik et par år mere og så fik jeg taget røngenbilleder der viste slid flrer stæder og efterfølgende er slidet blevet til nedslidninger-så forstod han bedre mine smerter,og nu det mæsten omvent,altså ham der skal få mig til at forstå at jeg har så ondt alle vejne.

Men det er ellers almenligt kendt at nogle gigt former kan give smerter mange år før det kan ses i prøverne.

Jeg ville også gerne have fred men desvære er det ikke dianoser men arbejdsevnen der er pensions givende,og der er ingen nedere granse for pension,så det kan være svært at få den fred man har brug for,til at leve med sin sygdom.
jeg har selv en arbejds evne på omkring 10 med skåne hendsyn,og det kommer man jo ikke langt med,værken i flex eller penson.

Men har du mulighed for at søge syntes jeg da du skal gøre det.

Har du været i job dem der kan råde om pensions sægning,har nok brug for at vide hvad du sidst har lavet og hvad du lever af nu.

Håber det beste for dig,selv er jeg i arbedsprøvning for 4 gang som på forhånd er der sagt 0 pension vi skal bare have beskrevet arbejdsevnen..Som man udemærket godt ved ikke kan forbedres,med det jeg døger med.

[popiae]

Har selv en bindevævslidelse, formodentlig MB. Berthrew(kan ikke stave til det).

Men det høre under samme gruppe, hvor det er imunforsvaret der angriber rask væv, og skaber en slags betændelstilstand.

Hos 40%, kan man IKKE måle/se noget på blodprøver, da man ikke kan måle inde i cellen, da det er der, sygdommen altså sidder for ca. 40%.

Ved ikke lige med leddegigt.

Se evt på gigtforeningens hjemmeside.

Forhåbentlig er du henvidst til et SYGEHUS, da de er de eneste, der kan udrede og behandle for denne slags sygdomme.

VH POpiae

[Toxic]

Hej Alle

Er ny her...så lidt kort om mig...har haft smerter i 6-7 år og er nu diagnosticeret med ledde-gigt.

Er også inde i rumlen med SB og hvad dertil nu hører...;-)

Jeg har været sygemeldt siden 8. December sidste år og fik min diagnose for ca en måned siden.

Jeg var henvist til reumatolog Ketil Bjerregård i Svendborg men bor i Odense. Jeg har været igennem en del blodprøver, røntgen, knoglescanning og hvad ved jeg. Han foretog desuden en ret grundig undersøgelse af alle led, næsten, plus at han også scannede mine led. Der er en der skriver at man ikke kan blive udredt af en reumatolog men skal have det gjort på sygehuset. Det passer nu ikke...det gik fint nok for mig hos en speciallæge.

Jeg fangede ikke helt om du havde fået en diagnose men den er nu heller ikke nem at få...;-) Selv om blodprøver ikke viser tydeligt at man har ledde-gigt kan man godt ha det alligevel men de går ud fra en 5/7 punkts skala...som sammen holdt med alle andre prøver gerne skulle vise om det er ledde-gigt eller ej. Det er altså ikke kun blodprøverne der tæller.

Jeg har ikke rigtig nogen trøst til dig ud over "du er ikke alene" men det er nu også dejligt at vide.

Jeg er startet på min medicin men skal regne med at der går op til 2 mdr inden den fulde virkning er opnået. Hvis det altså er den rigtige...;-)

Venlige tanker fra mig....

[popiae]

Har været til 2 forskellige reumatogloger, i privat praksis, før jeg blev henvidst til sygehus,

De 2 havde ikke videre forstand på denne type, og ville iøvrigt ikke kunne behandle, bla. kemo.

Jeg har betændelsgigt, men ikke som sikker diagnose på hvilken type.
Er også udredt på de punkter du henviser til, da mit ikke ses i blodprøver.

Jeg bor jo i Region Hovedstaden! Måske viden er forskellig ift privat og sygehus herovre.

VH Popiae

[Toxic]

Jeg er kun lige ved at finde ud af hvordan man bruger forum og hvordan man svarer så bær over med mig hvis det går i kage...

Men fandt dog ind i jeres profile og kunne se at i begge var fra KBH.

Der kan selvfølgelig være forskel på tingene i forhold til hvorhenne i landet man bor men jeg ville da syntes det var underligt hvis en reumatolog i privatpraksis ikke kunne stille en diagnose som ledde-gigt, det er jo netop en af deres fagområder.

Her kan man også blive udredt og behndlet på sygehuset og jeg havde nok valgt den mulighed hvis jeg havde vidst det fra starten. Det er jo en lang transport jeg har til Svendborg og det koster 142,00 kr med toget hver gang.

Mht til medicin, kemo, et det så Methotrexat?? Jeg har nemlig også fået al medicin ved min speciallæge.

Vi har ikke samme diagnose så deri kan forskellen jo også ligge. Opretter spurgte dog specifikt til ledde-gigt.

Det er dog sjovt at læse om de forskelligheder der findes indenfor samme sygdom, bare fordi man bor et par hundrede kilometer fra hinanden.

[popiae]

Ja, men taler jo blot af erfaring.

En erfaring der kan komme til at koste en manglende udredning, og dermed fratagelse af feks sygedagpenge, ol.

Eller jeg blot har været uheldig?

VH POpiae