Neurasteni (ME / CFS / Kronisk træthedssyndrom??

[MM73]

Tænker at det også nogle gange må svært for lægerne mv. at stille en korrekt diagnose.
Der er godt nok mange lighedstegn imellem de forskellige ting.
Det virker som der kan være en hår-fin grænse i noget af det.
Jeg kan ikke selv hitte ud af det efterhånden..
Er det stress, post traumatisk stress, angst, depression, personlighedsforstyrrelser, psykiske lidelser, et handicap o.s.v.

Jeg har jo selv fået nogle forunderlige diagnoser

Tassi- hvilket så også gør det svært at finde en grimasse, der kan passe, når man kommer ind i det offentlige system. For ikke alene skal man gennemleve hele sorgprocessen med erkendelse og accept, men man skal sideløbende også kæmpe for systemets accept af det, man selv har svært ved at acceptere. Det er sgi et paradoks, der vil noget

Jeg kan kun nikke til det der.
Samtidigt med at man selv skal bearbejde, at ens krop mv. ikke er som før, bliver man hele tiden dunket oven i hovedet, fordi man har det skidt, bl.a. psykisk og er træt i hovedet og man skal konstant finde indre ressourcer, hvilket også dræner.
Og hvis man viser at man har erkendt den tilstand man er i og ikke længere kan noget som før, bliver det nærmest også brugt imod en, som om man er doven og bare ikke gider.
Sådan lidt : uanset hvad du siger eller mener, bliver det brugt IMOD dig!

[Tutteren]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Gu er det svært at acceptere. Medmindre man decideret er født med et handicap, og derfor aldrig har kendt andet, tror jeg ikke på at nogen bare lige sådan accepterer. Dét at skulle erkende forandringen og at man ikke kan, som man kunne før. Dét at skulle gennemleve en sorgproces, fordi man i virkeligheden har lidt et tab - som for nogen kan være rigtig svært fordi man lever i benægtelsen. Man VIL ikke acceptere tabet. At livet har forandret sig. Bliver måske bitter i stedet. Sur på livet, sur på sig selv

- hvilket så også gør det svært at finde en grimasse, der kan passe, når man kommer ind i det offentlige system. For ikke alene skal man gennemleve hele sorgprocessen med erkendelse og accept, men man skal sideløbende også kæmpe for systemets accept af det, man selv har svært ved at acceptere. Det er sgi et paradoks, der vil noget

Jeg er 42 år og mor til to. Var gift med mit job, indtil jeg som 38 årig knækkede

Uha den må virkelig være hård. Jeg syntes virkelig det lyder som om du er kommet rigtigt langt. Godt gået.

Jeg er selv 37 år og min egen nedtur har været langsomt på vej de sidste 8-9 år og så gik det ellers helt galt her for et par md. siden. Men fordi jeg har gået hjemme og passet barn de sidste knapt 5 år aner jeg intet om hvor min arbejdsevne ligger. Jeg ved bare at en kort tur i Netto på en halv time kan fuldstændig dræne mig for energi, lige så min krop ryster og dirrer. Det der med at tænke er også hårdt ramt, jeg KAN godt lave mad, men altså det er mest sådan noget halv-fabrikata, eller max to ting, f.eks. kød og pomfritter med ketchup til. Nu skal jeg så heldigvis snart til psykiater og jeg håber virkelig de kan gøre noget godt for mig.

I øvrigt syntes jeg også det er vildt hårdt at have børn, især fordi vi heller ikke har aflastning, men jeg har da heldigvis en dejlig mand. Men jeg ville selvfølgelig ikke udvære dem og pt. er de den eneste grund til at jeg kæmper.

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af Tutteren

Uha den må virkelig være hård. Jeg syntes virkelig det lyder som om du er kommet rigtigt langt.

Det er jeg også
Uanset hvor svært livet kan føles, eller hvor uoverstigeligt bjerget foran dig kan synes, er hver dag en lille rejse i den proces, man skal igennem. Des hurtigere man accepterer det med sig selv, jo hurtigere går det også at acceptere sin nye virkelighed

Jeg kan godt af og til ærgre mig over at jeg ikke blev stoppet et eller andet sted på vejen, før jeg kom så langt ud som jeg gjorde. Til gengæld er jeg gladere for mig selv, end jeg nogensinde har været før. Fordi jeg endelig tør se mig selv i øjnene og bare være den, jeg er
Jeg er nemlig god nok. Uanset mine begrænsninger

[Enteneller]

Oprindeligt indsendt af tassi

det er jeg også
uanset hvor svært livet kan føles, eller hvor uoverstigeligt bjerget foran dig kan synes, er hver dag en lille rejse i den proces, man skal igennem. Des hurtigere man accepterer det med sig selv, jo hurtigere går det også at acceptere sin nye virkelighed

jeg kan godt af og til ærgre mig over at jeg ikke blev stoppet et eller andet sted på vejen, før jeg kom så langt ud som jeg gjorde. Til gengæld er jeg gladere for mig selv, end jeg nogensinde har været før. Fordi jeg endelig tør se mig selv i øjnene og bare være den, jeg er
jeg er nemlig god nok. Uanset mine begrænsninger

hørt, samme her.

[MTVRV1]

Tassi og EE
Men der er i hvertfald heller ingen som kan sige vi ikke har prøvet og kommet tilbage på
arbejdsmarkedet.
men efter nogle år som vi har været væk fra arbejdsmarkedet, så må man nok erkende
at kommer man ikke igen
det har i hvertfald givet mig en ro
det er desværre kommunen der nok er roden til alt vores uro
samt ligefrem en del af vores angst

[Tutteren]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Det er jeg også
Uanset hvor svært livet kan føles, eller hvor uoverstigeligt bjerget foran dig kan synes, er hver dag en lille rejse i den proces, man skal igennem. Des hurtigere man accepterer det med sig selv, jo hurtigere går det også at acceptere sin nye virkelighed

Jeg kan godt af og til ærgre mig over at jeg ikke blev stoppet et eller andet sted på vejen, før jeg kom så langt ud som jeg gjorde. Til gengæld er jeg gladere for mig selv, end jeg nogensinde har været før. Fordi jeg endelig tør se mig selv i øjnene og bare være den, jeg er
Jeg er nemlig god nok. Uanset mine begrænsninger

Godt skrevet, det er jo lige det som er det vigtigste.

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Det er jeg også
Uanset hvor svært livet kan føles, eller hvor uoverstigeligt bjerget foran dig kan synes, er hver dag en lille rejse i den proces, man skal igennem. Des hurtigere man accepterer det med sig selv, jo hurtigere går det også at acceptere sin nye virkelighed

Jeg kan godt af og til ærgre mig over at jeg ikke blev stoppet et eller andet sted på vejen, før jeg kom så langt ud som jeg gjorde. Til gengæld er jeg gladere for mig selv, end jeg nogensinde har været før. Fordi jeg endelig tør se mig selv i øjnene og bare være den, jeg er
Jeg er nemlig god nok. Uanset mine begrænsninger

Hvor dejligt at læse - at du har vendt situationen til noget positivt. Flot at komme dertil, hvor du er kommet.
Og jeg kan iøvrigt kun være enig i din livsanskuelse

[FacingTrouble]

Oprindeligt indsendt af Hanstad

Er der nogen herinde, der har erfaring med denne diagnose?

Jeg har været syg med stress siden 2005, men ingen kan finde ud af hvorfor det bliver ved, og jeg ikke får det bedre. Jeg har mange psykiske og fysiske symptomer, der meget minder om Neurasteni (ME / CFS eller kronisk træthedssyndrom).

Er der nogen, der kender psykiatere / læger / specialister, der har forstand på denne sygdom, så jeg kan få hjælp til afklaring?

Håber bestemt ikke det er det jeg lider af, men min mor lider af voldsom fibromyalgi, der sidestilles lidt med Neurasteni - og min morfar havde givetvis selv sygdommen Neurasteni...

MVH.
Jacob Hanstad

Hej Jacob - ja undskyld jeg bryder ind med dette lange indlæg. Men jeg læser spændt med på din tråd - det gør jeg, fordi jeg selv (efter årevis med alle mulige mærkelig symptomer) har kigget lidt til disse sygdomme - og kunne genkende symptomerne. Men så igen.....er symptomerne jo nogle, som kan hænge sammen med så mange andre sygdomme, så jeg har ikke ville drage nogen konklusion selv......og desværre for mig så har lægeverden så heller ikke gjort det.

Jeg er også interesseret i at høre fra nogen, som har fået konstateret ME.
Det vil jeg gerne, fordi jeg selv har en særlig oplevelse omkring min sygdomsstart. Især efter at der er talt så meget omkring forskning i disse sygdomme og virus.

Historien er: Som 18-årig var jeg i Grækenland - her blev jeg en af de sidste dage i de sene nattetimer angrebet vildt af myg (vi taler om så mange stik, så der reelt kun var max 1½ cm. mellem stikkene - og det var så over hele kroppen......uuubehageligt iøvrigt). Men få dage efter hjemkomst blev jeg syg - men på en anderledes måde end jeg nogensinde har prøvet før. Jeg kunne simpelthen ikke komme ud af sengen med min krop, og jeg havde smerter ved hjertet og lungerne. Jeg havde svært ved at trække vejret grundet smerter - det varede nogle dage, før jeg igen kunne rejse mig, og ca. efter 10 dage kunne jeg igen trække vejret uden smerter. Desværre var jeg så rundt på gulvet, så jeg faktisk ikke husker, om jeg havde andre symptomer.
Efterfølgende over en lang periode starter underlige symptomer ... udover træthed.... så har jeg haft smerter i håndled, så mave, så knæ, så skulder, så fingerled og sådan bliver det ved).
Idag har jeg kroniske varierende smerter i knæ, skulder, nakke, hoved, kæber. Derudover har jeg nemt til kramper specielt i lægge og hals/skuldre. Jeg får indimellem en prikken i nakken, og jeg bliver periodisk følelsesløs i nogle steder af kroppen. Mine fødder eller baller finder pludselig på at "sove", når jeg dyrker motion (hvilket jeg iøvrigt næsten ikke orker, men gør det alligevel). Jeg kan tit opleve at få før-influenza symptomer - med varm luft i næsen og trætte øjne og ondt i halsen og hovedet. Men så forsvinder det igen - uden at bryde ud.

Alt imens disse symptomer har stået på (nu i 20 år), har jeg så stille og roligt udviklet mere og mere angst, depression og stress i kroppen. Jeg er i forvejen en "skrøbelig" persontype, og jeg tænker selvfølgelig, at det sagtens kan være er en psykisk tilstand, der er skyld i det hele. Min tilstand bliver hele tiden værre med tiden synes - smerterne har jeg vænnet mig til (hvis man kan sige det...) men min mentale træthed og tilstand forværres hele tiden, føler jeg.

Men alt i alt - jeg mistænker altså dette myggeangreb for primært at have forårsaget en virus med symptomerne tilfølge. I hvert fald til at starte med - og efter at læst mere herom, så synes jeg min teori begynder at give mening.

Lyder det for vildt? Er der nogen som har oplevet en virus tilstand som efterfølgende har givet sådanne symptomer? Jeg er nysgerrig, hvorvidt andre med en diagnose ME eventuelt har haft ekstrem sygdom/virus op til ME sygdomstart?

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af FacingTrouble

Men alt i alt - jeg mistænker altså dette myggeangreb for primært at have forårsaget en virus med symptomerne tilfølge. I hvert fald til at starte med - og efter at læst mere herom, så synes jeg min teori begynder at give mening.

Lyder det for vildt? Er der nogen som har oplevet en virus tilstand som efterfølgende har givet sådanne symptomer? Jeg er nysgerrig, hvorvidt andre med en diagnose ME eventuelt har haft ekstrem sygdom/virus op til ME sygdomstart?

Det minder mig om engang jeg rejste til Cuba, og den første dag fik voldsomme smerter i min fod. Jeg troede en giftig moskito måtte have bidt mig. En lang historie kort: Jeg havde fået en blodprop i benet under flyveturen (lad mig benytte lejligheden til at advare om lange flyveture+brug af p-piller)

Jeg har en information i mit hoved, men kan simpelthen ikke huske detaljer, eller hvor den kommer fra (måske andre genkender den). En mand er i udlandet. Airconditionanlægget spyr noget beskidt vand ud. Næste dag rejser han hjem. Har influenzasymptomer. Bliver ved ankomst kørt direkte på hospitalet, og ender i løbet af kort tid i koma. Han er blevet smittet med legionærsyge, legionærbakterier? Noget med legionær. Han kommer sig, men må leve med livsvarige mén og begrænset funktionsdygtighed

Er du blevet undersøgt for malaria? (aner ikke om det overhovedet findes i Grækenland). Måske endda dette legionella? (eller hvad det hedder)

Jeg oplevede engang at få over 80 myggestik (i DK). Det gjorde mig ret dårlig i flere dage derefter, men det gik over igen

Spørgsmålet må være om græske myg kan være bærere af en virus, der kan lave rod. Har du undersøgt det?

Alle de symptomer du har, kan skyldes rigtig mange ting, og det kan være rigtig, rigtig svært at lokalisere, hvad der er udgangspunktet, og hvad der er følgevirkninger

Blot et par ex:
Du oplever tit før-influenza symptomer: Dit immunforsvar er ganske givet ikke særligt stærkt, så du rager alt muligt til dig i tide og utide
Du har varierende muskulære smerter mange steder i kroppen: Når man har angst og stress kan kroppen ikke slappe af, og man spænder konstant (dermed også har nemmere ved at få kramper)
Fødder og baller sover: Nerver er i klemme. Måske forårsaget af de muskulære spændinger
Du tænker om det hele kan skyldes en psykisk tilstand: krop og psyke hænger sammen i et meget finurligt og fascinerende biokemisk system. Det kan lige så godt være at dine psykiske tilstande er skabt af fysiske problemer. Vedvarende fysiske negative provokationer, som efterhånden skaber en kronisk stresstilstand i kroppen, der går ind og påvirker biokemien, som dermed også påvirker hjernen. Så er der skabt en ond cirkel, hvor krop og psyke nu fastholder hinanden i en kronisk stresstilstand. Som igen fører flere og flere negative ting med sig (som bla et svækket immunforsvar)

Problemet med vores behandlersamfund er at vi ikke angriber problematikkerne holistiske. Hvis man kommer til lægen med ondt i knæet, er det knæet, der bliver kigget på. Hvis man ikke kan finde noget galt, bliver man sendt hjem og må leve med det
Ærgerligt, særligt hvis knæproblemet sad i ryggen
Hvis en person over længere tid har en dårlig holdning, bliver man skæv i ryggen. Dette vil sprede sig, og kan sætte problemer i hele rygsøjlen. Musklerne følger efter. Man kan så blive holdt fast i en kronisk skæv holdning. Som gør at man ikke længere træder med samme tryk på begge ben. Som over længere tid kan belaste knæene, så de begynder at gøre ondt. Hvis man nu begynder at behandle knæene, vil effekten kun være kortvarig, fordi årsagen til knæproblemet stadig eksisterer

Blot et eksempel på, at årsagerne til ens problemer kan sidde helt andre steder, end man regner med, og at det kan være møg svært at finde. Og så længe man ikke kan finde det, kan man vedblive at blive fastholdt i sine dårligdomme - som bliver ved at stresse kroppen, som langsomt bliver mere og mere nedbrudt, med flere dårligdomme til følge

Nej, jeg er ikke læge, og har ikke en skid forstand på det, jeg siger
Men jeg har sat mig meget ind i sagerne, da jeg skulle prøve at hjælpe mig selv af med voldsomme kroniske smerter, som andre ikke kunne hjælpe med

[FacingTrouble]

Tak for den gode og ret konstruktive tilbagemelding. Jeg vil mene, at du har ret i dine anskuelser - og det er som lægmand virkelig svært at gennemskue, hvordan man skal gribe tingene an omkring en sådan ukonkret tilstand....

Oprindeligt indsendt af Tassi

Er du blevet undersøgt for malaria? (aner ikke om det overhovedet findes i Grækenland). Måske endda dette legionella? (eller hvad det hedder)........

Nej - alene af den simple årsag, at jeg ikke har haft modet til at præsentere min teori for lægen. Men man kan højst sandsynligt heller ikke lokalisere en virus så mange år efter?

Oprindeligt indsendt af Tassi

Spørgsmålet må være om græske myg kan være bærere af en virus, der kan lave rod. Har du undersøgt det?.......

Jeg havde på et tidspunkt held til at finde noget på internettet omkring netop fremmede myg på de græske øer (jeg var på Rhodos). Der stod noget om "besøgende" myggesværme (vistnok fra Asien og Afrika), som i perioder havde ledt sig på afveje. Jeg har desværre ikke haft held til at finde det skrevne igen på nettet, men det er mange år siden, og det var også der, at jeg fik min mistanke.

Oprindeligt indsendt af Tassi

Alle de symptomer du har, kan skyldes rigtig mange ting, og det kan være rigtig, rigtig svært at lokalisere, hvad der er udgangspunktet, og hvad der er følgevirkninger.......

Præcis.....hvad kom lige først ........jeg synes selv det er noget rodet noget...

Oprindeligt indsendt af Tassi

Du tænker om det hele kan skyldes en psykisk tilstand: krop og psyke hænger sammen i et meget finurligt og fascinerende biokemisk system. Det kan lige så godt være at dine psykiske tilstande er skabt af fysiske problemer. Vedvarende fysiske negative provokationer, som efterhånden skaber en kronisk stresstilstand i kroppen.......)

Netop - det er så forvirrende....men uanset hvad så er jeg blevet fanget i denne tilstand - jeg har prøvet mange ting og kan bare ikke komme ud af det igen. Og for hver nedtur synes jeg, at min mentale tilstand bliver værre. Øv øv øv.

Oprindeligt indsendt af Tassi

Problemet med vores behandlersamfund er at vi ikke angriber problematikkerne holistiske......

Kan kun give dig ret.....ville ønske at lægeverden var bedre til at "tale" sammen eller lave et større overblik sammen.

Separat har jeg jo fået set på flere ting hver for sig, men er ikke kommet en dyt nærmere en årsag til noget. Det er frustrerende.

Jeg vil ikke længere lade stå til. Jeg starter (endnu engang op hos min psykiater, og så skal alting på bordet. Jeg håber, at han lytter til mig.