K10 - Flexjob & Førtidspension
 

Gå tilbage   K10 - Flexjob & Førtidspension > Alt det andet > Den nyttige viden vi alle har

Forum Kategorier Forum Regler Om K10 og Info om Cookies Hjælp til Forum Brug

Den nyttige viden vi alle har Her kan du sætte link tips og andet ind, som andre i din situation kan have nytte af at vide

Svar
 
Emne Værktøjer Visningsmetode
Gammel 29-03-2022, 19:19   #81
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Når sygdom banker på skal patienter og pårørende være aktive og pågående

Charlotte kæmpede i årevis for at få en diagnose: 'Hvis ikke man passer ind i en bestemt kasse, så bliver man tilsidesat'

https://www.bt.dk/samfund/charlotte-...a-iDzdMXAkMJbg

»Det kan jo skyldes noget psykisk. Du skal lære at slappe af. Har du prøvet at meditere?«

33-årige Charlotte Ørnberg har ikke helt tal på, hvor mange gange hun gik til læge med sine smerter i ryggen. Men hun husker, at ovenstående bemærkninger ikke var usædvanlige.

Charlotte Ørnberg har nemlig ud over sine smerter i ryggen en lang række psykiske sygdomme med i bagagen: Borderline. Adhd. Ptsd. Derfor har det ifølge Charlotte selv været det, lægerne har fokuseret på, når de har forsøgt at forklare hendes smerter.

»Jeg føler lidt, at hvis ikke man passer ind i en bestemt kasse, så bliver man tilsidesat,« siger hun.

Historien om Charlotte Ørnberg er ikke usædvanlig, fortæller flere kilder inden for psykiatrien til B.T.

Ofte sker det nemlig, at psykiatriske patienter først sent – hvis overhovedet – får stillet en diagnose, hvis de oveni fejler noget fysisk.

»Det er ikke alle tilfælde, man diagnosticerer for sent. Men fra forskningen kan vi generelt se, at hvis man har en psykisk lidelse, så har man gået længere med sine symptomer uden at blive diagnosticeret. Det kan skyldes, at patienterne på grund af deres psykiske sygdom ikke har søgt hjælp, eller at lægen har mistolket symptomerne som noget psykisk og derfor har overset det,« siger professor og overlæge ved Psykiatrisk Center København Merete Nordentoft.

Det bekræftes af en ny undersøgelse fra Danske Handicaporganisationer, som viser, at 65 procent af de adspurgte har oplevet, at læger har tilskrevet nye symptomer patienternes psykiske helbredsproblemer, selvom de viste sig senere ikke at være årsagen.

Charlotte Ørnbergs smerter startede allerede i barndommen. Dengang fik hun at vide, at det nok var vokseværk.

Da hun i ungdommen igen søgte læge, fik hun at vide, at det kunne være stress. Det var også i teenageårene, hun fik diagnosen Scheuermanns sygdom, der er kendetegnet ved, at ryggen er udtalt krum på grund af kileformede ryghvirvler. Men en kiropraktor mente ikke, at sygdommen var skyld i de tiltagende smerter.

»Jeg spillede badminton og håndbold på eliteplan, men som tiden gik, kunne jeg slet ikke løfte armen. Så ondt gjorde det,« siger Charlotte Ørnberg.

Det var også i disse år, hun fik sine psykiske diagnoser, som senere skulle vise sig at gøre det svært at få en diagnose for de fysiske smerter.

»Det er et stort arbejde at have en psykisk sygdom, som gør, at mange ting i livet bliver uoverskuelige. Det kan være svært at trænge igennem, hvis man går til læge og gerne vil klage over smerter. Der er risiko for, at lægen tilskriver symptomerne den psykiske sygdom,« siger Merete Nordentoft og tilføjer:

»Det gælder også på de psykiatriske afdelinger, når vi tager imod patienterne og skal starte behandling op. Der er tilfælde, hvor vi ser, at de for eksempel kan have cancer eller forhøjet blodtryk. Vi arbejder på at få fokus på de fysiske sygdomme, men det er slet ikke perfekt,« siger hun.

Charlotte Ørnberg fik først sin diagnose som 26-årig. Forinden var hun igen blevet afvist af en speciallæge i reumatologi, der mente, at hun skulle »lære at slappe af«. Men en fysioterapeut, der var med til konsultationen, syntes, hun skulle henvises til en neurolog. Det blev Charlottes redning:

»Det tog neurologen to minutter at stille en diagnose,« husker Charlotte Ørnberg.

Det viste sig, at hun led af såkaldt dystoni, der er karakteriseret ved ufrivillige spændinger og kramper i musklerne. Og det er det, der giver hende smerterne i ryggen – ikke hendes psykiske sygdomme.

»Det var en ekstrem følelse af lettelse og skuffelse på samme tid. Det var jo det, jeg havde kæmpet for i så mange år. Jeg var så træt af at kæmpe,« siger hun.

Hos SIND – Landsforeningen for psykisk sundhed får man jævnligt henvendelser fra folk som Charlotte Ørnberg:

»Jeg tror ikke, sundhedsvæsenet har ressourcerne til at tage sig af de problemstillinger. Vi oplever generelt, at 'de bliver vendt i døren', dvs. de får at vide, at de skal gå et andet sted hen. Der er ikke nogen, der vil tage ansvaret for dem,« siger formand for SIND Mia Kristina Hansen.

Charlotte Ørnberg får i dag Botox hver tredje måneden for sin dystoni. Men det årelange forløb har sat sine spor:

»Jeg kan blive helt angst, hvis jeg skal til en ny læge. Jeg venter med at bestille tid, til jeg ved, det er absolut nødvendigt. Så selvom jeg er flyttet, har jeg holdt fast i den samme praktiserende læge. Hun siger ikke, det er min egen skyld, når jeg kommer med et problem.«

Forstå Charlottes psykiske diagnoser:
Hvad er borderline?

Personer med borderline er typisk impulsive og har stærke og svingende følelser. Humøret skifter hurtigt, og mange har voldsomme reaktioner og følelsesudbrud. Tit har man svært ved at forstå sine egne og andres handlinger, og tænkningen er ofte sort-hvid og uden nuancer.

Hvad er ptsd?

Ptsd er en stressreaktion, som kan opstå efter voldsomme oplevelser, hvor man har følt stærk frygt, rædsel eller hjælpeløshed.

Hvad er adhd?

Adhd står for Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Adhd påvirker i varierende grad hjernens evne til at regulere opmærksomheden, så man for eksempel har svært ved at bevare koncentrationen. Man kan have svært ved at finde ro eller snakker overdrevent meget.

Kilder: adhd.dk, Psykiatrifonden m.fl.


phhmw

Bemærk at patientens diagnose blev Dystoni, som giver ret til vederlagsfri vedligeholdstræning https://www.dystoni.dk/om-dystoni.html

Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 15-05-2022, 15:28   #82
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Oxycodon. Jeg ville gøre hvad som helst for at skaffe penge til pillerne

En pille udskrevet af hospitalet forandrede Cecilie Westergaards liv: »Jeg ville gøre hvad som helst for at skaffe penge til pillerne«

Da Cecilie Westergaard sagde ja til at få en bestemt smertestillende medicin fra hospitalet, vidste hun ikke, at det ville ændre hendes liv. De næste år kæmpede hun med kriminalitet, hjemløshed, skam og ikke mindst misbrug af pillerne.

https://www.berlingske.dk/samfund/en...gaards-liv-jeg

Cecilie Westergaard er 28 år, gravid i 12. uge med sin daværende kæreste og sidder hjemme i sin lejlighed. En mail dukker op i hendes e-Boks.

En læge har lavet en underretning til kommunen.

»Vurderes på ingen måde at være egnet til hverken at fortsætte graviditeten og frarådes dette,« står der i underretningen.

Hun bliver først forarget og chokeret. Men efter lidt tid går det op for hende, at lægen har ret.

Aborten, hun siden fik, skulle vise sig at blive Cecilie Westergaards redning. Vejen ud af en dyb, dyb afhængighed af de stærkt smertestillende piller, Oxycodon.

Hovedstadens hospitaler udskriver og benytter i stadig større grad Oxycodon. Det viser de nyeste tal for Region Hovedstaden, som Berlingske lørdag har kunnet beskrive. Det er faktisk det primære opioid, hospitalslæger udskriver. Og siden 2014 er forbruget steget med 112 procent.

Samtidig melder misbrugscentre, at de ser flere og flere med en afhængighed af præparatet.

Cecilie Westergaard er én af dem. En af dem, der pludselig ender i det, der ligner et uendeligt sort hul. For hende var den eneste vej ud at søge professionel hjælp.

»Jeg prøvede alt for at stoppe med pillerne. Men du forstår ikke, hvor sindssygt svært det er,« siger hun, da Berlingske besøger hende.

Selvom hun bærer på en voldsom skam og anger, har hun valgt at stå frem. Mest af alt for at advare og fortælle om, hvad stoffet gør ved en.

For at forstå hendes historie, spoler vi tilbage til december 2017. Julen står for døren. Den på det tidspunkt 24-årige Cecilie Westergaard er lige blevet færdig som social- og sundhedsassistent og arbejder i hjemmeplejen. Hun har egen lejlighed, bil og kæreste.

En dag opdager Cecilie Westergaard en knude i øret. Hun får den tjekket hos en læge, der anbefaler, at den skal opereres ud. En godartet tumor.

Hun har mange smerter efter operationen og får tilbudt morfin. Men det kan hun ikke tåle, så valget falder på Oxycodon. Det accepterer hun, uden at vide at det bliver starten på en årelang kamp mod afhængighed.

At sluge pillerne er hendes livs største fortrydelse.

Bryder ud i glædestårer

14 dage efter udskrivelsen mærker hun de første tegn på afhængighed. Hun har taget pillerne morgen, middag og aften – og efter behov, som der står på pakken.

»En morgen vågner jeg op i et absurd dårligt humør. Der skal intet til at gøre mig ked af det, og jeg kommer hurtigt op i det røde felt,« siger hun.

»Det hører også med, at min far på det her tidspunkt er syg. Og fem år forinden har jeg mistet min storesøster. Det påvirker mig selvfølgelig.«

Samtidig er hun vokset op med alkoholisme helt tæt på i familien.

Men så snart hun synker en Oxycodon-pille, forsvinder ulykken. Det triste humør bliver erstattet med glæde. Hun føler sig nærmest overlykkelig.

Derfor begynder hun at drukne alle sine tanker med pillerne.

»Det er en helt ubeskrivelig følelse at være på pillerne. Jeg bliver så overstimuleret, at jeg kan bryde ud i glædestårer. Jeg får en summen i armene og benene, og hvis jeg så ligger ned og lukker øjnene, svæver jeg rundt,« siger hun.

Ens krop og sind higer efter det

Hendes far dør i april 2018. Kort efter falder hun og får to brud på halebenet. Hun får en permanent nerveskade, og fra den dag bliver hun kronisk smertepatient.

Hun får atter udskrevet Oxycodon fra hospitalet. Dem tager hun imod med kyshånd, velvidende at hun allerede er afhængig.

»Jeg var jo bare glad for, jeg kunne få flere. Når du er afhængig og påvirket, tænker du ikke rationelt. Jeg ved godt, jeg skulle have afvist Oxycodonen, men man vælger at gøre det forkerte. Ens sind og krop higer efter pillerne,« siger hun.

De næste år tager hun Oxycodon mod smerterne. Eller det bilder hun sin læge ind. Og måske også sig selv.

»På det tidspunkt ved jeg ikke, om det er mine smerter fra faldet eller abstinenserne fra pillerne, der gør, at jeg får voldsomt ondt. Smerten forsvinder i hvert fald, når jeg tager flere,« siger hun.

Det illegale misbrug

Hun fortsætter med sin hverdag og sit arbejde, men er påvirket på alle tider af døgnet. Efter en konsultation aner hendes praktiserende læge uråd. En dag i oktober 2020 meddeler lægen, at Cecilie Westergaard skal over på et andet smertestillende præparat.

Dér ramler hendes verden sammen. Abstinenserne kommer atter snigende, og hun ved, hvor forfærdelige de er.

»Jeg får det fysisk dårligt. Jeg får en brændende fornemmelse helt ind i knoglerne, jeg hoster, min næse løber, jeg får svedeture og krampeture og en voldsom diarré. Det er ubeskriveligt,« siger hun.

Hun beslutter sig for at forsøge at skaffe Oxycodon udenom sundhedsvæsnet.

»Det skræmmende er jo, at så snart jeg tager pillen – lige i det sekund jeg har sunket den – stopper alt væmmelse.«

I et desperat forsøg på at skaffe dem skriver hun til alle, hun kender. Også bekendte og venners venner. Det skulle vise sig, at være meget nemmere at skaffe pillerne, end hun lige troede.

Sådan begynder hendes illegale og ukontrollerede misbrug af Oxycodon. Og den evindelige og desperate søgen efter at få fingrene i flere.

For Cecilie Westergaard mister alting betydning. Hun sygemelder sig i et helt år. Så siger hun sit job op. Hun har allerede slået op med sin kæreste. Det eneste, der betyder noget, er Oxycodon. Og så kommer andre stoffer også til.

»Jeg kunne kun tænke på, hvordan og hvornår jeg fik den næste pille. Jeg ville gøre hvad som helst for at skaffe penge til pillerne.«

Cecilie Westergaard bliver suget ind i den kriminelle verden. På dette tidspunkt bruger hun snildt 15.000 kroner om måneden på piller.

»Hvis jeg ikke havde nogle penge, lånte jeg bare penge. Hvis jeg fik en overdosis, blev jeg bange, men det fik mig ikke til at stoppe på pillerne.«

Det hele eskalerer. Hun kan ikke kende sig selv, men er også ligeglad. Pillen definerer alt, hvad hun gør.

Nogle nætter sover hun i sin bil. Imens skubber hun familie og gamle venner længere og længere fra sig.

»Der er ingen mødre, der burde gå igennem, hvad min mor gik igennem på grund af mig,« siger hun.

Føler sig svigtet af systemet

Hun går fra at være en omsorgsfuld, arbejdsom og sjov ung kvinde til at drive den af derhjemme ... og trives med det.

»Jeg forstår ikke, jeg kom så langt ud. Jeg havde en nogenlunde stabil barndom i Helsingør. Jeg havde styr på mit liv, og så ender jeg med at smide alt væk i en meget ung alder. Jeg skammer mig,« siger hun.

Men hun føler sig også »svigtet« af systemet. Tabt på jorden uden nogle til at samle hende op.

»Jeg føler ikke, jeg er blevet passet på, selvom jeg var ung,« siger hun.

I dag følger hun en behandling på misbrugscentret i Helsingør, hvor hun får substitutionspræparatet metadon, samtidig med hun går til en psykolog en gang om ugen.

Kampen er kun lige begyndt, som hun formulerer det. Måske skal hun tage metadon resten af livet for at undgå de forfærdelige abstinenser.

»Det forfærdelige er jo, at det er fantastisk at være på pillerne, men det var den bedste beslutning at søge hjælp. Jeg synes min behandling går godt,« siger hun.

Cecilie Westergaards rusmiddellæge, Annett Christensen Rios, fortæller, at det er helt normalt, at Oxycodon-afhængige oplever voldsomme abstinenser.

»Derfor bliver det også meget svært for dem at komme ud af det igen, når først de oplever smerter og ekstremt ubehag, hvor det bliver nemmere for dem at tage en pille igen,« siger hun med erfaring som behandler på Helsingør Rusmiddelcenter og tilføjer:

»For at de kommer helt ud af misbruget, kan det derfor være afgørende at søge hjælp, så det opfordrer jeg til.«

Man kan søge hjælp hos sin kommune.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 03-06-2022, 21:22   #83
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Knude på hørenerven (Acusticusneurinom)

https://netdoktor.dk/sygdomme/fakta/...UeAaYMRH3vDxT0

Knude på hørenerven (Acusticusneurinom)

Hvad er acusticusneurinom?

Acusticusneurinom (AN) er en godartet knude, der udspringer fra den ottende hjernenerve. Knuden består blandt andet af bindevæv. I engelsk fagsprog kaldes knuden også Acoustic Neuroma. Fra det indre øre til hjernen løber nerver gennem knoglekanalen. Knoglekanalen er en lille forbindelseskanal, der kaldes den indre øregang. Gennem denne kanal løber to nerver: den syvende og den ottende hjernenerve.

Den syvende hjernenerve er ansigtsnerven. Den sender nerveimpulser til ansigtsmusklerne og påvirker fugtigheden i mund og øje.

Den ottende hjernenerve har to funktioner:

at sørge for, at der sendes besked fra øret til det center i hjernen, der får os til at opfange det, vi hører

at give besked til hjernen om balancen. Impulser fra det indre øre sendes via nerven til ligevægtcentret i lillehjernen.
Nerverne ligger tæt ved hinanden i den interne ørekanal, der fører fra det indre øre til hjernen. Her opstår Acusticusneurinom normalt.

Udbredelse af acusticusneurinom

Det er en sjældent forekommende lidelse. I Danmark diagnosticeres cirka 100 tilfælde om året. Det er vigtigt, at man er opmærksom på symptomerne, så man kan få be- eller afkræftet, om der er tale om et acusticusneurinom eller en anden lidelse som for eksempel morbus meniére eller forkalkning i mellemøret (otosclerose).

Hvad er årsagen til lidelsen?

I dag kan læger ikke give nogen forklaring på, hvad der forårsager Acusticusneurinom, så man kan arbejde på at forebygge lidelsen.

Hos et lille antal patienter sidder de godartede knuder på begge hørenerver. I dette tilfælde er der tale om en arvelig defekt på et bestemt kromosom, kromosom nummer 22. Det defekte gen, der er tale om, kaldes Central Neurofibromatose.

Central Neurofibromatose (NF2)

Det er en arvelig lidelse, som er karakteriseret ved, at man kan være tilbøjelig til at udvikle godartede knuder i det centrale nervesystem i kraniet; godartede fibromer (bindevævsknuder) kan også udvikle sig langs rygraden.

Udvikling af acusticusneurinom

Et Acusticusneurinom er godartet og vokser inden for sin egen kapsel. Knuden opstår oftest i den del af den ottende hjernenerve, som ligger i den lille knoglekanal bag det indre øre. Herfra vokser den indad i kraniet, hvor den kan påvirke og skubbe til det omkringliggende væv; hjernenerver, hjernestammen og lillehjernen. Selvom knuden er godartet, kan den i nogle tilfælde have et ondartet forløb, fordi den bliver stor.

Et Acusticusneurinom vokser langsomt, som regel over flere år. Nogle Acusticusneurinomer standser deres vækst, andre vokser, sædvanligvis i gennemsnit under to millimeter om året. Cirka 10 procent vokser hurtigt. Aktuelle undersøgelser viser, at diagnosticerede Acusticusneurinom i 60 procent af tilfældene ikke vokser, i 30 procent vokser langsomt og i cirka 10 procent vokser hurtigt, efter de er blevet diagnosticeret (ved scanningsundersøgelser).

Hvilke symptomer opleves?

Tidlige symptomer overhøres let, fordi man dårligt mærker dem. Symptomerne kan være:

Lettere nedsat hørelse på det ene øre, ofte ledsaget af en mindre, fin lyd eller ringen i øret er ofte det symptom, men først mærker. Hørenedsættelsen er sædvanligvis let og forværres kun ganske langsomt, så langsomt, at mange ikke tænker over, at hørelsen er blevet forringet på det ene øre.

Svimmelhed og balanceproblemer er andre signaler. Signalerne kan være de samme ved morbus meniére eller otosclerose.

Sitren eller følelsesløshed i den ene side af ansigtet kan opstå, hvis knuden presser på ansigtsnerven. Følelsesløshed i den ene ansigtshalvdel skyldes tryk på trillingenerven. Nogle får hovedpine og /eller træthed. Hvis knuden er stor eller sidder et uheldigt sted, kan den give kvalme.
Undersøgelser

I dag er det muligt at opdage Acusticusneurinom på et tidligt tidspunkt ved at foretage forskellige undersøgelser:

høreprøve kan vise nedsat hørelse på det ene øre

kalorisk prøve (hvor der hældes varmt og koldt vand i øret) kan vise, om ligevægtssansen er berørt

hjernestammeaudiometri (en speciel høreprøve) kan vise, om den ottende hjernenerve er berørt.
Disse undersøgelser kan udføres på alle sygehuse med otologiske/audiologiske afdelinger.

Den endelige diagnose stilles ved hjælp af scanning. CT-scanning (computer tomografi) kan med sikkerhed diagnosticere et Acusticusneurinom, som er mere end 10 millimeter i diameter, mens MR-scanning (magnetisk resonans) kan finde Acusticusneurinom er, som kun er få millimeter store. Man skal regne med, at der vil være en mindre måleusikkerhed. Hvis knuden på scanningsbilledet er blevet op til to millimeter mindre eller større siden sidst, man blev scannet, kan denne størrelsesændring skyldes måleusikkerhed, som varierer fra én-to millimeter til hver side.

MR-scanning kan udføres på røntgenafdelinger på de fleste store sygehuse.

Muligheder

Hvis du får stillet diagnosen acusticusneurinom, kan du sammen med din læge tage stilling til de muligheder der er og få oplysninger om forskellige alternativer:

Hvis tumoren ikke er så stor, foretrækker du måske at gå til kontrolscanning - for eksempel en gang hvert halve år i begyndelsen - for at vurdere om knuden vokser. Hvis knuden ikke vokser eller vokser meget lidt over en periode, kan scanningen blive gentaget en gang om året, efter aftale med lægen, eller det sygehuset. Hvis knuden bliver mere end 20 millimeter skal man overveje at lade tumoren bestråle eller at lade sig operere, fordi den kan begynde at trykke på hjernestammen. Desuden er tumoren sværere at behandle, jo større den er.

Hørelsen kan være god eller normal på diagnosetidspunktet. Ingen ved, hvor lang tid det tager for hørelsen at blive forringet. Den kan blive forringet, men den kan også forblive uændret. Hvis man overvejer en hørebevarende operation, skal man veje for og imod, idet en delvist bevaret hørelse ikke altid modsvares af de gener, som kan komme ved et kirurgisk indgreb. Det er endvidere vigtigt at være opmærksom på, at hørelsen ikke altid bevares ved et hørebevarende indgreb. Man kan tale med kirurgen herom og med mennesker, som har erfaring med den hørebevarende kirurgi. Patientforeningen kan henvise til mennesker, som har gennemgået en sådan.

Hvilken behandling findes?

Kontrolscanning af mindre, langsomtvoksende Acusticusneurinomer er relevant i flere tilfælde og ønskværdig for den diagnosticerede.

Operatio: har indtil nu været den hyppigst anvendte behandling af Acusticusneurinom. I Danmark er Acusticusneurinom kirurgi centraliseret til at foregå på to hospitaler:

Københavns Amtssygehus i Gentofte

Rigshospitalet
Operationerne bliver udført af otokirurger (ørelæger) og neurokirurger. Forskellige kirurgiske metoder bliver brugt afhængigt af tumorens størrelse og beliggenhed.

Bestråling foretages på:

Rigshospitalet

Karolinska Sjukhuset i Stockholm
I de senere år er der sket en udvikling i retning af at anvende bestråling i større omfang end hidtil. Det forventes, at der i Danmark i løbet af en kortere årrække vil ske en udvikling henimod at flere, der vælger behandling, vil lade sig behandle med bestråling.

Kontrolscanning

Hvis Acusticusneurinomet 'kun' har forårsaget ensidigt høretab/hørenedsættelse, tinnitus og/ eller svimmelhed kan det overvejes at vente og se tiden an. Undersøgelser har vist, at 60 procent af tumorerne ikke vokser, efter de er blevet diagnosticeret. 30-40 procent vokser meget langsomt, i gennemsnit under to millimeter per år. 10 procent vokser meget hurtigt - op til én-to centimeter per år.

Denne 'behandlingsform' indebærer færrest bivirkninger, for hvis tumoren ikke vokser, bliver der ikke flere virkninger end dem, man allerede mærker. Det er som regel ensidigt nedsat hørelse, tinnitus og/eller svimmelhed, som ikke behøver at være der hele tiden.

Kontrolscanning kan anbefales, hvis Acusticusneurinomet er lille, under 15 millimeter, og ikke vokser eller vokser meget lidt.

For at få viden om, hvorvidt det diagnosticerede Acusticusneurinom vokser, er det vigtigt at lade sig scanne med højst et halvt års interval i begyndelsen og senere med ét års interval.

Hvordan kan det opereres væk?

I forhold til valg af operationsmetoder er der forskellige fordele og ulemper afhængigt af, hvilket operativt indgreb, der anvendes. Dette hænger sammen med knudens størrelse og den bevarede hørelse.

Det translabyrintære indgreb

Er hørelsen ikke bevaringsværdig, er knuden stor eller sidder et uheldigt sted, anvendes det translabyrintære indgreb som er den almindeligste behandlingsform i dag. Indgrebet anvendes i 90 procent af tilfældene. Der er i Danmark størst erfaring med dette indgreb, idet man har foretaget over 800 operationer af denne art siden 1976. Ved denne operation mister man hørelsen på den side, som knuden sidder på. Indgrebet bliver foretaget lige bag ved øret. Ved dette indgreb fjernes hele det indre øre og dermed også hørelsen og balancen på den opererede side.

Fordelen ved indgrebet er, at det i langt den overvejende del af tilfældene lykkes at fjerne hele knuden, og at det er meget sjældent, at knuden kommer igen. Ulempen er, at hørelsen og balancen forsvinder på den opererede side, samt at der er risiko for påvirkning af ansigtsnervefunktionen med mere, især ved større knuder. Operationen foretages dels på øreafdelingen på Amtssygehuset i Gentofte, dels på neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet. Alle Acusticusneurinom større end 25 millimeter bliver opereret på neurokirurgisk afdeling på grund af den større komplikationsrisiko ved større knuder.

Det suboccipitale indgreb

Dette indgreb anvendes til knuder i samme område, men af en anden art. Undertiden forsøges også dette for at bevare en eventuel hørerest. Indgrebet foretages omme fra nakkemusklen. Fordelen er, at hørelsen bevares i nogle tilfælde. Ulempen er, at man stadig risikerer, at hørelsen går tabt, at der er en risiko for påvirkning af ansigtsnerven, og at mange patienter udvikler kronisk hovedpine efter operationen. Operationen foretages på neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet.

Det retrolabyrintære indgreb

Dette indgreb bliver anvendt til knuder, der ikke er større end 15 millimeter, som kun går lidt ind i indre øregang, samt hvis patienten har bevaringsværdig hørelse. Indgrebet foretager man som ved den translabyrintine adgang, også bag ved øret, dog uden at destruere det indre øre. Fordelen er, at hørelsen bliver bevaret i nogle tilfælde. Ulempen er, ligesom ved de øvrige indgreb, en risiko for påvirkning af ansigtsnervefunktionen. Ved den retrolabyrintine adgang er hovedpine efter operationen sjældent et problem. Operationen foretages på øreafdelingen, Rigshospitalet.

Fossa media indgrebet

Fossa media indgrebet anvendes kun ved små knuder og for at bevare hørelsen. Kun et fåtal er opereret med denne metode. Det kan benyttes når knuden er under én centimeter og hørelsen er normal. Lykkes indgrebet, er fordelen, at hørelsen bevares. Operationen foregår på øreafdelingen, Amtssygehuset i Gentofte.

Ulempen ved fossa media indgrebet er risikoen for at hørelsen kan gå tabt, samt risiko for ansigtslammelser, dobbeltsyn mv.

Er knuden på konstateringstidspunktet lille og hørelsen bevaret, risikerer man ved at vente at miste en hørelse, der ved fossa media indgrebet eller ved bestråling måske kunne have været bevaret.
Hvordan kan det bestråles?

Radiokirurgisk (strålekniv) behandling er en ikke-kirurgisk metode. Denne behandlingsform fjerner ikke i sig selv knuden, men skaber forvirring i cellens molekyler, så de har svært ved at formere sig. Stråleknivsbehandling kan udføres enten med Gamma Kniv eller Lineær Accelerator (LINAC). I Danmark udføres radiokirurgisk behandling på Rigshospitalet som LINAC bestråling. På Rigshospitalet fraktioneres bestrålingen - det vil sige, at den gives over flere gange i små portioner. Ved den fraktionerede behandling strækker behandlingen sig over en periode på fem uger. Formålet med at opdele bestrålingen er at skåne det omliggende væv - hørenerve, ansigtsnerve, følenerve og hjernestammen. De foreløbige resultater er meget lovende. Der er ingen langtidserfaring med denne behandlingsform.

Behandling med engangs bestråling har man i en årrække udført med Gamma Kniv blandt andet i Stockholm. Behandlingseffekten er dokumenteret i store serier af patienter, hvor man har kunnet vise, at knuden i 85-95 procent af tilfældene.skrumper eller ikke længere vokser. Den dosis, man anvender ved bestrålingen, er løbende nedsat henover årene, hvorfor langtidseffekten for så vidt angår vækstkontrollen skal tages med et vist forbehold. Nedsættelsen af strålingsdosen ser ud til at have nedsat bivirkningerne til et meget lavt niveau. Bivirkningerne i form af beskadigelse af hørenerven, ansigtsnerven og følenerven indtræder normalt inden for de første ét-to år.

Fordelen ved bestråling er, at man slipper for et indgreb i kraniet, med de risici dette indebærer. Man slipper endvidere for en lang rekonvalescensperiode. Desuden vil muligheden for i en årrække at beholde en vis hørelse på det berørte øre være større end ved operation. Hvis man vælger bestråling, vil en væsentlig ulempe være, at man må indstille sig på at skulle scannes resten af livet, idet der er en risiko for at knuden vokser på trods af bestrålingen. Vokser knuden vil det kunne blive nødvendigt med et operation. Operationen kan være vanskeligere på grund af den påvirkning, bestrålingen har medført af knuden og det omliggende væv. Det samme vil være gældende ved en eventuel reoperation. Det er dog i langt de færreste tilfælde, at et Acusticusneurinom vokser på trods af bestråling. En komplikation ved strålebehandling er, at knuden i meget sjældne tilfælde kan udvikle sig til en ondartet knude.

Hvilken information findes?

Jo mere informeret patienten er, desto lettere bliver en rekonvalescensperiode. Har man fået konstateret et Acusticusneurinom, er det vigtigt, at man får så gode belysninger som muligt. Man skal bede om at blive grundigt og nuanceret informeret. Lægen har i følge Sundhedsstyrelsens cirkulære og Lov om patientrettigheder, pligt til at informere om lidelsen og om alle de forskellige alternative behandlingsmuligheder, der er (kontrolscanning, operation og strålebehandling mv.). Endvidere har lægen pligt til at informere om de risici, komplikationer og følgevirkninger, der kan være forbundet med operation og strålebehandling. Lægen har pligt til at informere om forhold, som den diagnosticerede må formodes ikke at have kendskab til på forhånd, og som må anses for væsentlige for den pågældendes stillingtagen til undersøgelser, behandling med videre. Ved denne information bør lægen sikre sig, at man har forstået de oplysninger, han/hun giver. Informationen bør følges op med udlevering af informationsmateriale. Det er endvidere vigtigt, at familien eller pårørende inddrages i samtalen/samtalerne i forbindelse med beslutning om behandlingsmåde. Familien har brug for at vide, hvad den eventuelt skal forberede sig på.

Det er en god idé at tage et familiemedlem eller en god ven med til samtalen med lægen/kirurgen, fordi man så er to til at høre, hvad der bliver informeret om og skal tage stilling til, og fordi vedkommende eventuelt på et senere tidspunkt kan være til hjælp og støtte. Tal eventuelt med en person, der tidligere har gennemgået een af de ovennævnte behandlingsformer (kontrolscanning, operation eller strålebehandling) og hør om hendes/hans erfaringer. Ofte er det en hjælp at høre fra andre, hvordan de har klaret sig. Dansk Acusticusneurinom Forenings medlemmer er villige til at informere og støtte forud for og efter valg af behandling.

Hvad sker efter operationen?

Efter operationen er det normalt, at man er indlagt på hospitalet i fem-syv dage. Efter operationen kan der være dage, uger med nye fornemmelser.Træthed er almindelig efter en længerevarende operation. Det kan være et generende problem for nogle, derfor er det vigtigt at få den ro og hvile, som man har behov for. Det kan være en middagslur eller 20 minutters afslapning med benene oppe. Frem for alt gælder det om at lytte til sin krop.

Det er efter operation ikke ualmindeligt med en periode med følelsesmæssige nedture. Man er påvirket af operationen, af omvæltningen i ens liv, af at man skal vænne sig til enten at høre med eet øre, høre lidt dårligere med det opererede eller både at have mistet hørelse og have fået forringet ansigtsnervefunktion. Det kræver forståelse hos familien.

Det er vigtigt at være igang, men man skal ikke presse sig til hurtigt at skulle genoptage sit hidtidige arbejde i fuldt omfang, hvis man ikke føler sig frisk til det. Rekonvalescensperioden kan være af forskellig varighed typisk fra mellem to-seks måneder. I visse tilfælde kan midlertidig hjemmehjælp være til stor gavn i begyndelsen efter hjemsendelsen fra hospitalet. For nogle betyder operationen, at de må gå ned i arbejdstid. Undertiden er det muligt med revalidering. Nogle må søge helbredsmæssig førtidspension.

Efterforløb - operation

Bliver man opereret, kan der opstå midlertige eller permanente eftervirkninger. Det drejer sig om:

Høretab

Ved små knuder er det i nogle tilfælde muligt at bevare hørelsen helt eller delvist. Ved større tumorer går hørelsen tabt og kan ikke genvindes. Hos nogle patienter vil et Cross høreapparat være til hjælp, og oplysning herom fås på hørecentralerne.

Ansigtslammelse

Fordi ansigtsnerven ligger i samme kanal som hørenerven, kan det ske, at denne berøres eller, at kirurgen må fjerne et stykke af denne nerve ved operationen. Selv hvor ansigtsnerven bevares, kan der komme ansigtslammelser. De fleste lammelser fortager sig, hvis ansigtsnerven er bevaret. Som regel sker bedringen inden for det første år efter operationen. Hvor ansigtsnerven ikke virker som den skal, vil der være nedsat funktion i ansigtsmuskulaturen i den opererede side. Beskadigelse af trillingenerven kan give følelsesløshed i ansigt og smerter i kæbe og kind. Hvis der er tale om ansigtslammelse, er det vigtigt med god mundhygiejne, fordi spytsekretionen i den opererede side er mindsket. Ved total ansigtslammelse kan foretages en operation, hvorved man forbinder (anastomose) ansigtsnerven med tungenerven. Disse anastomoser har ofte et tilfredsstillende kosmetisk resultat og giver også bedre mulighed for at spise.

Hvis der er lettere ansigtslammelse, kan massage og ultralyd være gode midler til at øge blodcirkulationen og vise de nerver, der vokser ud, hvor de skal hen. Det kan også hjælpe at lave mimik hjemme foran et spejl.

Øjengener

Nogle får øjengener i forbindelse med operationen. Øjet kan være tørt og det er vigtigt at dryppe det ofte. Hos flere bliver det efter nogen tid bedre med fugtigheden i øjet. Nogle får forringet lukkemekanisme i det ene øjenlåg. Nogle får på hospitalet tilbudt at få syet et lille stykke af øjet sammen. Flere vælger at se tiden an og vente på, at blinkemekanismen kommer naturligt igang igen. Nogle erfarer, at tårekirtlen ikke længere virker. Nogle patienter kan have en vis lysfølsomhed.

Det kan for dem, som måtte få øjenproblemer, anbefales at gå til øjenlæge og jævnligt få efterset øje og syn. Hvis man skal bruge kunstig tårevæske, bør man være opmærksom på, at nogle kan være allergiske over for konserveringsstoffer i disse væsker. Et middel, som består af en almindelig saltvandsopløsning kaldes natriumchlorid 0,9 procent. Det kan fås på alle apoteker. Man kan igennem sin egen læge søge Sundhedsstyrelsen om tilskud til øjendråbepræparater, da øjengenerne bliver en varig lidelse, hos de fleste, der har ansigtslammelse.

Tinnitus

Hos nogle forsvinder tinnitus (lyd i øret) ved operationen. Andre får eller beholder en lyd i øret efter operationen. Sommetider kan afslapning, afspænding, men også andre lyde udefra hjælpe en, så man ikke hører sin tinnitus. Muligheden for at tinnitus forsvinder ved operation er stærkt begrænset. Flere vænner sig med tiden til at leve med deres tinnitus, så den ikke længere virker så plagsom. Det har vist sig, at det hjælper at tale med andre i lignende situation for eksempel i mindre grupper.

Svimmelhed og balanceproblemer

Ved alle de kirurgiske indgreb bliver balancenerverne fjernet under operationen. Oftest er balancefunktionen i den ene side allerede forsvundet inden operationen. Efterhånden vil det modsidige øre kompensere for tabet, og ligevægten bliver god eller bedre. Det kan være gavnligt at få en god genoptræning af ligevægten enten ved selv at foretage almindelig motion, eller ved at få fysiurgisk eller fysioterapeutisk hjælp. Du kan få en anvisning fra egen læge. I dag modtager flere acusticusneurinomopererede gratis fysioterapi på baggrund af indikationen ‘erhvervet neurologisk lidelse’. Det anbefales at tale med egen læge herom. Nærmere information kan fås hos Dansk Acusticusneurinom foreningen.

Hovedpine/fyldthedsfornemmelse i hovedet er generende for nogle. Smerten kan skyldes forandringer i kraniet, arvæv, spændte muskler og påvirkning af nerver i nærheden af det opererede sted. det kan også skyldes spændinger, fordi kroppen søger at kompensere for den hørelse og balance, der mangler i den ene side. Spændingerne er ofte i hals, nakke, skuldre og øvre del af ryggen. Fysioterapi og deltagelse på nakke/skulderhold på fysiurgiske- eller private fysioterapiklinikker må anbefales, da mange får stor øjeblikkelig lindring heraf.

Træthed

Træthed kan være et problem for nogle patienter længe efter, andre symptomer er forsvundet. Man kan blive pludseligt træt, og så er det vigtigt, at man sørger for at få hvile. Det er vigtigt, at man afpasser sin aktivitet til sit energiniveau.

Hukommelse og koncentration

Få opererede får hukommelses- og koncentrationsproblemer efter operationen. Man kender ikke i dag årsagen hertil.

Depression og andre psykiske problemer

Nogle acusticusneurinom-opererede oplever forsænket stemningsleje/depression i en kortere eller længere periode. For nogle sker det i umiddelbar tilknytning til operationen, hos andre først senere.

Det er vigtigt, at man erkender dette og sørger for at få den støtte, man har brug for i en periode. Det kan være psykologisk hjælp, støtte fra nære netværk samt fra andre i samme situation.

Nogle oplever, at de ikke har det samme initiativ eller udfarenhed som før operationen. Jo mere støtte man får til at erkende, acceptere og leve med nogle af disse ny symptomer jo bedre kommer man igennem disse svære perioder. Det kan eksempelvis hjælpe at tale med nogle om det fra Dansk Acusticusneurinom Forening.
Efterforløb - bestråling

Der er normalt kun en meget kortvarig rekonvalescenstid i tilslutning til stråle behandlingen. Typisk én-to dage. Bivirkningerne fra behandling med bestråling adskiller sig fra bivirkningerne ved et operation. I forbindelse med behandlingen vil der ofte kun forekomme få bivirkninger. Ligesom ved det operative indgreb afhænger bivirkningerne af størrelsen af knuden. Jo større knude - desto større stråledosis og desto større bivirkninger. En knude over tre centimeter vil normalt ikke været egnet til bestråling. I forbindelse med behandlingen vil der kunne forekomme forbigående kvalme, træthed og svimmelhed. I modsætning til hvad der tilfældet ved det operative indgreb kommer bivirkningerne typisk et halvt til ét år efter behandlingen.

Høretab

Som oftest vil hørelsen være den samme før og efter behandlingen. Hørelsen vil mange gange langsomt forringes i årene efter behandlingen. Det samme sker, hvis man ikke lader sig behandle. Nogle vil opleve at hørelsen forringes eller helt forsvinder i tilslutning til behandlingen.

Ved den fraktionerede behandlingsmetode oplever nogle få at hørelsen forbedres. Om der er tale om en varig forbedring vides ikke.

Ansigtslammelse

Risikoen for varig ansigtslammelse som følge af bestråling er lille. Risikoens størrelse er dog afhængig af størrelsen af tumoren. Ansigtslammelsen vil ofte være forbigående og vil kun yderst sjældent være total.

Øjengener

Der vil normalt ikke være knyttet øjengener til behandlingen.

Tinnitus

Behandling med bestråling vil ofte ikke have nogen betydning for udvikling af tinnitus. År efter behandlingen, vil der ofte være en tilbøjelighed til en svag forbedring. Der er dog usikkerhed om, hvorvidt dette blot skyldes, at man henover årene i et vist omfang vænner sig til lidelsen.

Svimmelhed og balanceproblemer

Der vil kunne opstå svimmelhed og balanceproblemer som følge af behandlingen. Med tiden vil disse problemer ofte aftage eller helt forsvinde. Det er ikke helt afklaret, i hvor stort omfang disse bivirkninger indtræder.

Depression og psykiske problemer

Undersøgelser har påvist, at acusticusneurinom patienter efter behandling med bestråling i meget større omfang end efter operation føler sig som sig selv. Det vil sige, føler, at de er den samme person som før behandlingen. De får altså ikke depressioner som efter operation.
Sidst opdateret: 10.03.2011

Acusticusneurinom FORENING
https://acusticusneurinom.dk


Hilsen Peter "Sudden Deafness" Tinnitus, udslugt balancecenter højre side, døv højre side
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 15-06-2022, 21:53   #84
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Boostet pga profilen gaurij som forsøger at ødelægge. Tryk ikke på profilens tråde.

Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 22-06-2022, 19:18   #85
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Stress hvor du kan miste dit syn

https://blind.dk/nyheder/er-ikke-sel...XwUUHf41Mj0zBs

Det er ikke en selvfølge, at man kan se

NYHED
01. juni 2022 - kl. 06:22
I 2012 blev Özlem Cekic så syg med stress, at hun mistede 70 procent af synet på sit venstre øje og var næsten blind på det i tre måneder – i dag er hun dybt taknemmelig for sit syn.

https://blind.dk/nyheder/naar-stress...BcQ9m5CJ8NGaCE

Når stress stjæler synet

NYHED
02. juni 2022 - kl. 06:37

Stress kan føre til varige synstab, og særligt mænd er i risikogruppen. Men hvad er stressøje, og hvordan hænger stress og syn sammen? Det fortæller afdelingslæge Anders Pryds her
Alvorlig stress udgør en trussel mod helbredet, der blandt andet kan føre til synsforstyrrelser og synstab. I fagsprog kaldes tilstanden central serøs chorioretinopati, bedre kendt som stressøje, og opstår ved, at der sker en udsivning af væske i årehinden.


https://www.tv2east.dk/sjaelland-og-...ge-til-politik

SF-profil mistede store dele af synet - nu kan han snart vende tilbage til politik
Jacob Mark mistede i november store dele af synet på grund af stress og udbrændthed. Han tog derfor orlov fra Folketinget og sine poster i SF.


phhmw

En af mine sønner har mistet synet i højre side, på begge øjne bla pga stress og hul i hjertet, opereret med succes med færre migræneanfald med aura.

Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 08-07-2022, 05:34   #86
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Ny strategi for smerteområdet

https://sum.dk/nyheder/2022/juli/ny-...N1xhNZegsjgGxw

En national strategi for smerteområdet skal sætte fokus på samt løfte indsatsen for mennesker med kroniske smerter i Danmark.

Omkring 1.2 millioner danskere over 16 år har kroniske smerter, og antallet har mere eller mindre været stigende de seneste 20 år. Kroniske smerter er ikke kun et tab for den enkelte, men for vores samfund i form af tabt arbejdsfortjeneste, sygefravær og store udgifter til sundhedsvæsenet.

Regeringen vil derfor med en ny strategi for smerteområdet styrke indsatsen for mennesker med kroniske smerter.

Strategien skal skabe øget fokus på smerteområdet og de mange indsatser, som allerede findes i dag, ligesom der med strategien iværksættes nye initiativer til gavn for kroniske smertepatienter.

Blandt andet skal Sundhedsstyrelsen udarbejde faglige anbefalinger med fokus på at understøtte en bedre og tidlig udredning af mennesker med smerter, så de får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt. Anbefalingerne skal også have fokus på sikre en bedre organisering i samarbejdet mellem sektorer.

Der skal desuden udarbejdes nye nationale kliniske anbefalinger, der skal gøre det lettere for praktiserende læger at udrede og behandle smertepatienter.

Og så skal der sikres en styrket patientinddragelse på området og iværksættes en oplysningsindsats om kroniske smerter.

Læs hele strategien her:

Strategi for smerteområdet – en handlingsplan målrettet mennesker med kroniske smerter


https://sum.dk/Media/637922637245577...rteområdet.pdf

Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 26-09-2022, 07:44   #87
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Fremragende dokumentar om tvivlsomme smerteoperationer

Bør ses. Stivgørende operationer etc

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...erationer.html

Spiegelhauer bliver stadigt dygtigere: Fremragende dokumentar om tvivlsomme smerteoperationer
Skrevet af Maria Cuculiza d. 15. september 2022 i kategorien Nyheder

DOKUMENTAR. TV2´st nye dokumentarprogram ´Operation X: De tvivlsomme smerteoperationer´ er et skoleeksempel på, at public service-dokumentarer fortsat har en vigtig rolle at spille i ved at tilbyde befolkningen betydningsfuld og redelig information om væsentlige forhold, som sundhedsvæsnets aktører måske ikke altid selv er så hurtige og villige til at kaste kritisk lys på.

Når man lancerer ny medicin, skal man vise, at medicinen er sikker og virker, men det skal man ikke, når man indfører nye kirurgiske procedurer. Så selv om videnskaben for eksempel mangler evidens for gavnlig effekt af stivgørende, men smertereducerende rygoperationer, bliver tusinder af danskere opereret hvert år. Også selvom indgrebene kan skade de smerteramte mere, end de gavner.

Det fremgår af TV2’s nye, super interessante dokumentarprogram ´Operation X: De tvivlsomme smerteoperationer´ med den stadigt dygtigere og kompetente journalist Morten Spiegelhauer i front.

Hvor mange andre dokumentarer i disse år måske har en tendens til at jage det eksotisk marginale tilsat bling og kulørte effekter, så går Morten Spiegelhauer i stigende grad efter det alment vigtige, hvorefter han stille og roligt går til benet for at finde frem til sagens kerne.

Denne gang handler det så om sundhedsvæsnets mulige kirurgiske overbehandling af mange, mange tusinder af smerteplagede danskere hvert år. Og en af dem, som i programmet kritiserer Danmarks måske alt for flittige brug af de stivgørende operationer, hvor kirurgen ved hjælp af skruer og titaniumstave stabiliserer en del af rygsøjlen for således at lindre eller fjerne vedvarende og betydelige ryg- og især bensmerter, er Karsten Juul Jørgensen, professor ved forskningsinstituttet Cochrane Danmark, som indsamler og analyserer sundhedsvidenskabelige data:

”Det er usandsynligt, at de her behandlinger har en væsentlig gavnlig effekt. Men som al anden medicinsk behandling har de væsentlige skadevirkninger,” siger Juul Jørgensen og slår hermed tonen an i programmet, som er et fremragende eksempel på, hvorfor public service-TV er så vigtigt i et samfund som vores.

Jan Hartvigsen, der har beskæftiget sig med sygdomme i muskler og led i 25 år og er professor på Forskningsenheden Klinisk Biomekanik på Syddansk Universitet, er enig i, at sundhedsvæsnet har et problem. Han kritiserer, at der ikke bliver stillet dokumentationskrav til operationer, som der bliver gjort til medicin og opfordrer til, at danske smertepatienter i langt højere grad bliver tilbudt systematiseret og evidensbåren kognitiv og fysisk træning fremfor operationerne.

”Problemet er, at der er for få alternativer til operation, der er tilrettelagt ud fra den bedste evidens. Der mangler strukturerede tilbud til patienter, der kan tilbydes tidligt i deres forløb, for at optimere chancerne for, at patienten får det bedre uden operation,” siger Jan Hartvigsen, der ikke er i tvivl om, at han selv ville vælge genoptræning fremfor den stivgørende operation, hvis han fik valget.

Karsten Juul Jørgensen fra Cochrane supplerer og bekræfter, at undersøgelser har vist, at patienterne oplevede samme bedring af deres smerter, uanset om de fik operationen eller gennemgik forløbet med træning og terapi.

Én af de patienter, som har måttet betale en høj pris for sin stivgørende rygoperation i form af fatale bivirkninger, er Gitte Stein, der i 2015 døde på grund af operationsfejl kort efter, at hun var blevet opereret for rygsmerter.

Og ifølge Morten Spiegelhauer, der har været med sit hold i Norge for at besøge den norske ryglæge og forsker Jens Ivar Brox, som står bag et af de mest omtalte og anerkendte studier (fra 2009) om stivgørende rygoperationer, så viser Brox’ studie, at rygpatienter, der fik en operation, ikke klarede sig spor bedre end studiets øvrige patienter, som fik et tre uger langt målrettet forløb med træning og smertehåndteringsterapi.



Af programmet fremgår desuden, at selvom videnskabelige studier altså således igennem en årrække har sat spørgsmålstegn ved effekten af smertereducerende rygoperationer, så udfører danske hospitaler mange flere smerteoperationer end vores nabolande. Det er blandt andet såkaldte stivgørende rygoperationer, kikkertoperationer i knæet og indoperation af stents i blodårer på patienter med smerter, som eksperterne mener har tvivlsom effekt. Operationer, som vi samlet udfører over 10.000 af om året i Danmark. Og programmets eksperter mener desuden, at selv om undersøgelser tyder på, at nogen kan have gavn af operationerne, så er antallet af operationer for højt i lyset af de potentielle skadevirkninger og den ringe evidens for gavn.

Mikkel Mylius Rasmussen, formand for Dansk Rygkirurgisk Selskab, er mindre kritisk og forsvarer sine medlemmers mange årlige stivgørende rygoperationer efter bedste evne og henviser blandt andet til, at operationerne kan være til gavn for patienter med kræft i rygsøjlen. Men erkender også, at der foregår en debat om værdien af disse operationer til især patienter som eksempelvist har rygsmerter på grund af aldersbetinget slitage og isolerede rygsmerter.

Det er svært ikke at aflæse Mikkel Mylius Rasmussens kropsprog samt i øvrigt meget velovervejede, forsigtige og udglattende udtalelser, som at han godt er klar over og sådan set også enig i, at nogle af hans medlemmer nogle gange kan være for ivrige med kniven, men også at han ikke ved, hvad han skal stille op med det så længe, at det ikke er en kontraordre fra væsnets top.

En anden, der tilsyneladende heller ikke ved, hvad hun skal stille op, men som i stedet vælger at sige ting, der notorisk ikke er i overensstemmelse med Gitte Steins forløb, er Lonnie Froberg, cheflæge på Odense Universitetshospital, der for åben skærm forsøger at bilde Morten Spiegelhauer ind, at nu afdøde Gitte Stein blev anbefalet operation på grund af smerter i benene samt en ryg, der havde brug for at blive afstivet.

Cheflægens forklaringer er forkerte fremgår det af såvel Gitte Steins journal som fra nærmeste familie. Og da flere internationalt anerkendte eksperter i programmet herefter fastslår, at Gitte Stein netop hørte til dem, der aldrig skulle have været opereret, forsøger Lonnie Froberg sig blot med nye og endnu mere usammenhængende bortforklaringer, som Spiegelhauer får dygtigt afdækket ved hjælp af sin altid venlige, men i virkeligheden også altid meget skarpe og præcise måde at interviewe sine medvirkende på.

Hvorfor det er Lonnie Froberg så meget imod, at hospitalernes flere end 3.000 årlige rygafstivende operationer bliver set efter i kortene i lyset af Danmarks nordiske rekord, at evidensen er tvivlsom, og at eksperter og undersøgelser vifter med de røde flag, virker besynderligt og forbliver uafklaret.

Men programmet giver et muligt fingerpeg til forståelse af cheflægens ageren, for filmholdet har været i England, hvor en britisk forsker og hjertekirurg, Rasha Al-Lamee fra hospitalet Imperial College i London, har gennemført et studie af en af de smertereducerende operationer, som eksperter udpeger som tvivlsomme. Rasha Al-Lamee fortæller nemlig, at hun blev udsat for stærk vrede fra kolleger efter, at hun havde påvist, at indopereringer af små metalstents hos patienter med smerter i brystet for at smertereducere ved at øge gennemstrømning i forsnævret blodåre, ikke mindskede patienternes smerter sammenlignet med en placebogruppe af patienter, som blev snydeopereret. Studiet viste altså, at det ikke var selve operationen, der virkede – men patienternes forestilling om den.

Resultat var et massivt personligt chok fortæller Rasha Al-Lamee, der selv havde troet på, at hun hjalp sine patienter, når hun gav dem en stent.

”Jeg vidste, at der var mange hjertekirurger, der ikke ville blive glade for det resultat,” siger hun og fortæller om læger, der har råbt ad hende i det offentlige rum, efter at studiet udkom.

Karsten Juul Jørgensen forklarer om reaktionerne:

”Det er klart, at de her kirurger vil det bedste for deres patienter, og de tilbyder operationerne, fordi de er overbeviste om, at de har en effekt. Men det er nødvendigt, at vi får set kritisk på nogle af de her behandlinger og vurderer, om det er noget, vi skal fortsætte med, eller om vi stiller alle bedre ved at bruge ressourcerne på noget andet,” siger han.



´Operation X: De tvivlsomme smerteoperationer´ er et dybt troværdigt, dygtigt gennemarbejdet og mere end almindeligt relevant dokumentarprogram, som der er al mulig grund til at se, inden man kaster sig op på et operationsbord, for måske er der andre, billigere og bedre veje til smertehåndtering.

Og hvis vi vitterligt udfører for mange smertereducerende operationer, som blot medfører, at patienter i bedste fald ikke har gavn heraf eller i værste fald, at de får det værre, end de havde inden, så argumenterer programmet overbevisende for, at sundhedsvæsnet og dets politikere bør tage sig en seriøs og fordomsløs diskussion af, hvad der tjener de berørte smerteramte patienter bedst samt herefter muligvis anvise nye og mere præcise retningslinjer, bedre patientinformation og alternative behandlingsstrategier.

´Operation X: De tvivlsomme smerteoperationer´blev sendt 15. september på TV2 og kan nu streames på TV2 Play


Hilsen Peter

Bilag

Læge med opsigtsvækkende besked: En femtedel af behandlingerne i sundhedsvæsenet er unødvendige

https://www.berlingske.dk/pilestraed...handlingerne-i

Det danske sundhedsvæsen er tynget af mangel på hænder og lange ventelister.

Derfor er Ida Donkins budskab desto mere opsigtsvækkende: 20 procent af alle behandlinger i sundhedsvæsenet er unødvendige og burde sløjfes. Hvorfor har man ikke gjort det for længst?

Desuden mener hun, at vi bør droppe behandlingsgarantien, fordi den medvirker til, at de sygeste, mest udsatte borgere behandles sidst, siger hun. Men skal vi virkelig til at fjerne patienternes rettigheder? Risikerer vi ikke, at ventelisterne vokser yderligere?

Ida Donkin er læge på Nordsjællands Hospital og medlem af Etisk Råd – og dagens gæst i »Pilestræde«.


LÆS

https://nyheder.tv2.dk/2022-09-15-ek...LIKFOERpwoWZnw

Eksperter i opråb: For mange patienter får udført risikable smerteoperationer med tvivlsom effekt

Selvom videnskabelige studier sætter spørgsmålstegn ved effekten af smertereducerende rygoperationer, udfører vi i Danmark flere end vores nabolande.
Danske hospitaler foretager for mange operationer med tvivlsom effekt for at afhjælpe patienter med smerter.
Det mener eksperter, som Operation X har talt med.
En af dem er Karsten Jørgensen, der er professor ved forskningsinstituttet Cochrane Danmark, som har til formål at samle og analysere sundhedsforskning.

Fem tvivlsomme operationer

Eksperter peger på fem forskellige smertereducerende operationer, hvor videnskabelige studier sætter spørgsmålstegn ved effekten af disse operationer for bestemte patientgrupper.

Selvom disse studier sætter spørgsmålstegn ved effekten, så er det ofte en lille og specifik patientgruppe, der har deltaget i studierne. Så derfor kan operationen stadig være til gavn for mange patienter.

1. Den stivgørende rygoperation går ud på, at stabilisere en del af rygsøjlen for at reducere eller fjerne smerter hos patienten. Et studie fra 2018 har samlet resultater fra flere specifikke studier af denne operation.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...1111/imj.14120

2. Ved vertebroplastik-operationen sprøjter man knoglecement ind i en ryghvirvel hos patienter med brud på grund af knogleskørhed. Et studie fra 2018 har samlet resultater fra flere specifikke studier af denne operation.
https://www.cochrane.org/CD006349/MU...e-osteoporosis

3. Kikkertoperationer i knæet for meniskskader. Et studie fra 2019 sammenlignede patienter, der fik operationen med en gruppe, der fik en snyde-operation.
https://www.cochranelibrary.com/cent...-01704495/full

4. Pladsgørende skulderoperation for patienter med smerter i skulderen. Et studie fra 2019 har samlet resultater fra flere specifikke studier af denne operation.
https://www.cochranelibrary.com/cdsr...5619.pub3/full

5. En lille metal-stent indopereres hos patienter med smerter i brystet for at øge gennemstrømning i forsnævret blodåre. Et engelsk studie fra 2017 sammenlignede patienter, der fik operationen med en gruppe, der fik en snyde-operation
https://www.thelancet.com/journals/l...714-9/fulltext

Sidst redigeret af phhmw; 26-09-2022 kl. 07:58.
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 14-10-2022, 07:52   #88
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Tinnituskompasset

Missionen med podcastserien Tinnituskompasset er at oplyse og guide personer med tinnitus mod de professionelle behandlingsmuligheder, der eksisterer i Danmark. Vi vil med podcasten vise patientvejen for personer med tinnitus og give dem håb og tro på, at man kan leve et godt liv – på trods af tinnitus.

https://www.tinnituskompasset.dk/?fb...QedqWC_2ByPcrM

Høreforeningen viden om
https://hoereforeningen.dk/viden-om/

"Sudden Deafness" med og uden balanceproblemer.
https://hoereforeningen.dk/viden-om/...dden-deafness/


Hilsen Peter ... med "Sudden Deafness med ødelagt balancecenter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 30-10-2022, 11:43   #89
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Ehlers-Danlos syndrom, samt AAI/CCI/IH MV.: 'Jeg kan blive halshugget indefra.

Cecilie må selv finde 500.000 kroner til sin operation: 'Jeg kan blive halshugget indefra'

https://www.bt.dk/samfund/cecilie-ma...YNa5KUVMMypUiI

Mens andre halse måske bærer et smykke, må 28-årige Cecilie Hildebrandt hver dag tage sin nakkekrave på.

Hun har en sjælden bindevævssygdom og to andre følgediagnoser, der tærer på hendes rygmarv.

En række lidelser, der i sidste ende kan slå hende ihjel.

»Jeg kan få et liv i kørestol og i værste tilfælde dø. Hvis min tilstand forværres tilstrækkeligt, kan min nakke gå helt af led, hvilket vil rive min rygmarv over – det svarer til at blive halshugget indefra,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Men så grelt behøver det ikke at ende for den unge ergoterapeut, der i øjeblikket er sygemeldt og sengebundet det meste af dagen.

»Der er en operation, der kan redde mit liv – men den udfører de kun i Spanien og i England,« siger Cecilie Hildebrandt.

Før Cecilie Hildebrandt fandt frem til sin skræmmende skæbne, fulgte et længere, opslidende forløb i det danske sundhedssystem.

Cecilie Hildebrandt blev tilset af neurologer og læger i Danmark, men ingen kunne finde årsagen bag hendes lidelser.

Det var først, da hun selv undersøgte sine symptomer og fandt andre danskere i samme situation som hende, at hun fandt frem til, hvad hun fejlede.

Men det var ikke i Danmark, at hun fik hjælpen.

»De andre patienter og min neurolog rådgav mig til at søge mod Spanien og få min diagnose, fordi de ikke kan udrede for den i Danmark,« siger hun.

Det kræver nemlig en stående CT- eller MR-scanning at finde frem til de diagnoser, der i sidste ende kan tage livet af hende, fortæller hun. Og sådan en scanner findes ikke længere i Danmark.

Indtil for to år siden havde de dog én på Frederiksberg Hospital – men hospitalet oplyser til B.T., at den 'døde' og, at der siden ikke har været stor nok efterspørgsel til at anskaffe en ny.

Derfor drog Cecilie Hildebrandt mod Spanien, hvor scanningen gav hende det svar, hun både frygtede, men også havde brug for i forhold til at få den livreddende operation.

Troede hun.

For med snuden, scanningsbillederne og diagnosepapirerne med hjem til Rigshospitalet, med en forventning om at blive enten indstillet eller henvist til operationen i udlandet, fik hun derimod en blank afvisning, fortæller hun.

»De tog et røntgenbillede af min nakke og udledte af det resultat, at jeg ikke havde brug for operationen,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Det er, selvom både forskning, https://www.researchgate.net/publica...nlos_syndromes undersøgelser https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7008657/ og Spaniens ekspertise samt udredningen af Cecilie Hildebrandt oplyser, at hendes diagnoser slet ikke kan findes på et røntgenbillede, men derimod kun på den stående CT- eller MR-scanning.

»De burde først og fremmest have henvist mig til et hospital, der kunne udføre scanningen – men de burde helt sikkert have indstillet mig til operationen eller kompenseret for samme, når nu jeg fik papirerne på, at den vil redde mit liv,« siger Cecilie Hildebrandt.

Det er som nævnt ikke sket.

Og derfor er Cecilie Hildebrandt med varm støtte fra både sin familie, venner og kolleger begyndt at samle penge ind, der kan betale for hendes operation i Spanien.

Men med en pris på knap en halv million kroner er det ikke ligetil.

»Jeg er optimistisk om, at vi finder pengene – men tiden indtil da er skræmmende, for jo længere tid der går, jo værre ser mine udsigter ud.«

»Jeg er vred og skuffet over systemet – og rystet over at blive efterladt til mig selv. Mit liv bliver taget fra mig – og de hjælper mig ikke,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Og hun er ikke den eneste.

B.T. har været i kontakt med andre patienter, der lider samme skæbne som Cecilie Hildebrandt. Nogle har helt opgivet at samle ind til den dyre operation, mens andre har samlet pengene ind.

En af dem er Majbrit Jessen. Hun var måneder fra at dø, da hun fik sin operation i Spanien. En operation, hun selv måtte punge ud for.

»Vi lavede både en indsamling, men den største del kom fra mine forældre, der måtte tage lån i deres hus.«

»Jeg fik ingen hjælp i eller fra Danmark – det er på trods af, at de i Spanien er eksperter på området og kan udføre de her operationer, der redder vores liv,« siger Majbrit Jessen.

Både Majbrit Jessen og Cecilie Hildebrandt er vrede og kede af, at de begge har været nødt til på egen hånd at samle penge ind for at redde deres liv.

De forstår ikke, hvorfor man i Danmark ikke læner sig op ad de førende eksperter på området – og slet ikke, hvorfor de ikke får kompensation for deres operationer, når de har al dokumentationen på, at den er livsnødvendig.

B.T. har foreholdt Rigshospitalet Cecilie Hildebrandts historie og dokumentation på samme.

Rigshospitalets presseafdeling oplyser, at de ikke kan kommentere på den konkrete sag, men skriver i en mail:

»På Rigshospitalet gør vi vores yderste for at udrede og behandle vores patienter bedst muligt med afsæt i den nyeste og mest valide forskning og viden på det konkrete område.«

»Helt overordnet kan vi oplyse, at der i forbindelse med forhåndsgodkendelser til behandling i udlandet er nogle betingelser, der skal være opfyldt, blandt andet skal patienten være udredt og henvist til den pågældende behandling af en læge i det offentlige sygehusvæsen. Hvis kravene til en forhåndsgodkendelse ikke er opfyldt, vil det medføre en afvisning af ansøgningen fra Region Hovedstaden.«

Efter B.T.s henvendelse til Rigshospitalet angående Cecilie Hildebrandts sag er hun blevet bedt om at aflevere sine scanningsbilleder fra Spanien – og er efterfølgende blevet indkaldt til en undersøgelse, fortæller hun.

Faktaboks: Cecilies sygdom

Cecilie Hildebrandt har bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som du kan læse mere om her. https://www.sundhed.dk/sundhedsfagli...anlos-syndrom/

Dertil har hun to følgediagnoser: Craniocervical instability og Atlantoaxial instability, der forårsager hendes nakke- og rygmarvsproblemer – og i sidste ende kan tage livet af hende.

Cecilie Hildebrandt har fået følgediagnoserne diagnosticeret i Spanien.


Hilsen Peter

Bilag

Majbrit Jessen

Mød Cecilie 💗
Cecilies tilstand forværres med hast. Hun lider, som jeg, af CCI - kraniocervikal instabilitet - grundet bindevævssygdom.

Det er nu 6 år siden at teamet i Spanien reddede mit liv. Jeg havde ekspertvurderinger fra over 10 internationale eksperter med lang erfaring i mine diagnoser og samspillet mellem dem. Ikke én eneste af dem kunne forstå hvorfor de havde diagnosticeret og behandlet mig som de havde i DK. IKKE ÉN! De var målløse over blindheden for at min rygsøjle sad INDE i min hjerne. Noget et barn i øvrigt kan se på en scanning hvis den sammenlignes med en normal.

Danmarks såkaldte "bedste neurokirurger" afviser til stadighed den store viden og ekspertise på området, genereret i udlandet af læger med LANGT større erfaring og patientgruppe end i DK - og de lader ganske simpelt danske patienter rådne op.

Det her gælder ikke kun for bindevævspatienter (som i sig selv er groft underdiagnosticeret i DK). Det gælder også for en meget stor gruppe af ME-patienter. Overlappende mellem sygdommene er markant og tankevækkende - fejldiagnosticering er bare én af grundene til patienter ligger mere end nødvendigt. Internationalt forskning har påvist at op mod HALVDELEN af ME-patienter faktisk har en nakkeproblematik indvolveret - HALVDELEN! (Og en del har reelt også bindevævssygdom)

Imens den internationale forskning brager derudaf, så fastholder de danske læger, danske patienter i lidelse, fejldiagnosticering og ikke mindst behandlingsmetoder der både fysisk og psykisk forværrer patienterne.
Velkommen til Danmark 2022 - verdens bedste usundhedssysyem!
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Svar

Emne Værktøjer
Visningsmetode

Regler for indlæg
Du må ikke lave nye tråde
Du må ikke besvare indlæg
Du må ikke vedhæfte filer
Du må ikke redigere dine indlæg

BB code er Til
Smilies er Til
[IMG]kode er Til
HTML-kode er Fra

Gå til forum




Alt tidssætning er GMT +2. Klokken er nu 14:04.


Lavet i vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2022, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright © www.k10.dk
Indholdet på K10 - Flexjob & Førtidspension må ikke kopieres eller gengives andre
steder uden først at have indhentet tilladelse til det fra ejeren af K10 - Flexjob & Førtidspension