K10 - Flexjob & Førtidspension
 

Gå tilbage   K10 - Flexjob & Førtidspension > Politik og Samfundsdebat > Politik og Samfund

Forum Kategorier Forum Regler Om K10 og Info om Cookies Hjælp til Forum Brug

Politik og Samfund Her er det tilladt at diskutere politik , nyheder og andre samfundsproblemer. Hvis du har problemer med at andre udtrykker deres uforbeholden mening om vores samfund, så er dette nok ikke stedet for dig.

Svar
 
Emne Værktøjer Visningsmetode
Gammel 22-11-2021, 10:10   #211
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Blogger: ”Funktionelle lidelser” er kvaksalveri

https://www.avisen.dk/blogger-funkti...9bfNnStlnci1jw

Lisbeth Riisager Henriksen
24. juli 2016 13:52

Cand.mag., forfatter og redaktør af bogantologierne "Hvad i alverden er meningen?" (2011) og "Et liv i andres hænder" (2014).

MAN HAR LOVGIVET mod kvaksalveri og lægelig forsømmelighed i Danmark lige siden 1794. Det har man gjort for at beskytte patienterne så godt som muligt imod uvederhæftig, svindelagtig eller uforsvarlig behandling. Den nugældende lovgivning herom findes i Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed.

Kvaksalveri er svindelagtig lægelig virksomhed, som udøves af personer uden lægeautorisation. Men ikke alle former for kvaksalveri er ulovlige. Med undtagelse af en række nærmere bestemte områder er det tilladt personer uden sundhedsautorisation at behandle syge mennesker, hvis de ikke i den forbindelse udsætter disse borgeres helbred for påviselig fare. Tilsvarende gælder det, at en autoriseret sundhedsperson kan fratages autorisationen, såfremt udøveren må antages at være til fare for andre mennesker på grund af grov forsømmelighed udvist ved udøvelsen af hvervet.

Men hvordan skal man så forholde sig til det, hvis behandling, der ikke er evidens for, og som skader folk, udføres af autoriserede sundhedspersoner og anbefales af det autoriserede kommunale system? Er det så forsømmelighed eller kvaksalveri? Det har jeg tænkt lidt over i forbindelse med en nyere tendens inden for det danske sundheds- og socialvæsen, som bekymrer mig og mange af mine medborgere. Tillad mig at uddybe det nærmere.

”FUNKTIONELLE LIDELSER” er et diagnosekoncept, som har fundet vej ind i det danske sundhedsvæsen siden 1998. Det er opfundet af speciallæge i psykiatri Per Fink med flere og varetages af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital og af dens lillebror, Liaison-klinikken på Bispebjerg Hospital. Klinikkerne støttes med store millionbeløb af blandt andet TrygFonden og Lundbeckfonden.

Funktionelle lidelser er ikke en diagnose i WHO’s forstand, men er af Per Fink og flere andre læger blevet brugt som en udelukkelsesdiagnose, når de ikke kan finde nogen organisk forklaring på fysiske lidelser hos patienter. Denne ikke-diagnose betyder, at de ikke længere vil lade patienterne udrede af det etablerede sundhedsvæsens fysiske lægespecialer, men giver sig i kast med at behandle dem ud fra en forestilling om, at der er en forbindelse (fransk: liaison) mellem fysiske symptomer og mulige psykiske eller indbildte grunde.

Vi taler om patienter med alle mulige fysiske symptomer lige fra tarmproblemer til træthed. De bliver skønnet syge med denne diffuse ”funktionelle” diagnose, hvor man dybest set betragter problemet som noget, der findes i hovedet på folk – altså en slags hypokondri. Det problematiske er, at man derved konverterer fysiske lidelser til psykiske eller indbildte lidelser. Behandlingen bliver derefter: en cocktail af kognitiv adfærdsterapi, mindfulness, psykofarmaka med videre.

DER HENVISES TIL klinikkerne for funktionelle lidelser og liaison fra både det officielle sundhedssystem og det sociale systems side, selvom behandlingen er rene forsøg. For TrygFonden er det en god forretning, at patienterne nu betragtes som psykisk syge, for så sparer den mange penge på sygeforsikringer og arbejdsskadeforsikringer. For Lundbeckfonden og andre medicinalselskaber er det også en god forretning, fordi rekrutteringen øger salget af psykofarmaka. Det er også en god forretning for regionerne, for de sparer penge ved ikke at udrede og behandle de pågældende borgeres lidelser. Og det er en god forretning for kommunerne, som sparer mange penge ved at trække sagsbehandlingen af syge borgere i langdrag og give dem kontanthjælp i stedet for sygedagpenge, fleksjob eller førtidspension.

At ikke alene lægerne, men også sagsbehandlerne i kommunerne vejledes direkte om muligheden for at sende patienterne hen på de funktionelle klinikker, fremgik så sent som den 20. juli 2016 af et opslag på Dansk Socialrådgiverforenings facebookside. Her havde de et regulært markedsføringsfremstød om funktionelle lidelser, ligesom de linkede til en artikel om sagen i Socialrådgiveren 8/2016. Det blev indledningsvist sagt, at socialrådgivere ikke skal diagnosticere eller stille behandlingsforslag til patienterne. Det var ikke desto mindre lige præcis det, den pågældende socialrådgiver og formidler ved Per Finks klinik, Maria Bergstrøm, opfordrede sagsbehandlere i kommunerne til at gøre.

DANSK SOCIALRÅDGIVERFORENING bevæger sig her ud i kvaksalveri. Når det kombineres med den lægelige praksis med funktionelle lidelser, som man i al fald må kalde forsømmelig, hvis ikke ligefrem kvaksalverisk, så bliver det meget alvorligt for patientsikkerheden og retssikkerheden.

Det betyder for det første, at borgerne ikke får mulighed for at få den rette diagnose og den rette behandling i sundhedsvæsenet – og det er naturligvis ekstra alvorligt, hvis der for eksempel gemmer sig en kræftlidelse eller anden alvorlig sygdom, som ikke bliver behandlet. Det er udtryk for disrespekt for borgernes sygdomssituation og livsmuligheder, at man ikke anerkender eksistensen af sygdommene og ikke giver borgerne mulighed for at få udredt sammenhængene og få en adækvat behandling.

Det betyder for det andet, at deres mulighed for forsørgelse i det sociale system forringes, fordi der eksisterer en falsk politisk konsensus om, at funktionelle/psykiatriske sygdomme ikke er alvorlige og kroniske. Det var jo en del af den politiske argumentation bag blandt andet reformen af førtidspension, at man ønskede at begrænse antallet af tilkendelser af førtidspension til personer med psykisk sygdom. Også dét er udtryk for disrespekt.

UDEN DEN RIGTIGE BEHANDLING OG FORSØRGELSE er disse borgere ilde stedt nu og fremadrettet. Jeg kan derfor kun opfordre kloge og ordentlige læger og sagsbehandlere til at sige fra over for at medvirke i dette politisk-økonomiske spil!


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 02-12-2021, 17:09   #212
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Redskabs*samling til praktiserende læger

https://www.sst.dk/da/Viden/Funktion...mmer-All_Users

Redskabs*samling til praktiserende læger

Redskaberne er udarbejdet til praktiserende læger og skal gøre det lettere for den praktiserende læge at hjælpe patienter med funktionelle lidelser. Redskaberne kan bruges i samarbejde med patienten til at hjælpe denne til at forstå sin lidelse

Redskaberne kan anvendes mellem konsultationerne af de patienter, som kan medvirke til det og er motiverede for det.

Det er vores håb, at praktiserende læger vil bruge eller lade sig inspirere af redskaberne i den daglige praksis. Redskaberne er dog ikke forbeholdt læger og kan også bruges af andre kvalificerede behandlere, for eksempel praksispersonale, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere, m.fl.

Indhold

Introduktion

1. Mit ugeskema

2. Mine symptomer

3. Min livslinje

4. Mit aktivitetsniveau

5. Min symptom-cirkel

6. Årsager til mine symptomer

7. Mit filter

8. Mine zoner

9. Min STOP-øvelse

10. Mine ressourcer og belastninger

11. Mine værdier

12. Mine strategier

13. Mit spektrum

14. Min måltrappe

15. Mit SMARTE-mål

Udgivelser

Videnssamling og redskaber til almen praksis - pdf

Redskabssamling - pdf

phhmw

Kun Guderne ved om ens personlige læge går ind for Funktionellel Lidelser

SPØRG og kræv svar af din læge.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 20-12-2021, 20:03   #213
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Kæmpestort for ME-patienter

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

ME/CFS er en kompleks lidelse, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi ikke anbefales som behandling, slår det britiske prioriteringsinstitut NICE opsigtsvækkende fast i sine nye anbefalinger. Beslutningen vækker glæde hos sundhedspsykolog Peter la Cour, der håber, det kan bane vej for ændringer herhjemme.
Han glæder sig særligt over, at NICE i sine nye guidelines har valgt at lytte til patientorganisationers bekymringer og fagprofesionnelles holdninger til, at blandt andet gradueret genoptræning ifølge dem kan skade ME-patienter og derfor bør frarådes.

“Det er kæmpestort, at NICE erkender, at ME ikke er en funktionel lidelse, og at behandling med gradueret genoptræning nu helt er fjernet, fordi det kan gøre mere skade end gavn for patienterne. Vi har ventet længe på anbefalingerne, så det er yderst glædeligt, at de endelig er udkommet,” siger Peter la Cour, der til dagligt arbejder med ME-patienter på en privatklinik i København.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) som behandling.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut. I stedet er det vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves det.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i et turbulent forløb, som har været præget af forsinkelser og komite-fratrædelser.

Håb for nationale ændringer

De nye ændringer er et kæmpe skridt i den “rigtige retning” ifølge Peter la Cour, og de giver danske ME-patienter et stort håb om, at sygdommens kategorisering og behandlingen også vil kunne ændres herhjemme.

“Det giver et håb om, at ME kan få en anden sygdomsbetegnelse og ikke længere blive betegnet som en funktionel lidelse. Og det åbner for, at sundhedsmyndighederne herhjemme kan udarbejde retningslinjer specifikt for ME/CFS, så patienterne ikke bliver forkert behandlet eller skubbet rundt mellem forskellige specialer. Forhåbentlig kan beslutningen i NICE sætte skub i processen herhjemme i Sundhedsstyrelsen, for de kan ikke blive ved med at sidde med hænderne i skødet, som de indtil videre har gjort,” siger han og henviser til, at et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser.

En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde, og hvor Sundhedsstyrelsen hidtil også har undveget at implementere vedtagelsen.

På linje med andre lande

Det er ikke første gang, at GET frarådes og kognitiv terapi (CBT) anbefales at anvendes som valgfri behandlingsmetode. I andre lande som USA, Norge og Sverige har de to behandlingsformer ikke været en del af behandlingen af ME-patienter i en årrække. Der anbefales i stedet - som i de nye NICE-anbefalinger - at patienter med ME stimuleres og er aktive i det omfang, som de tåler, men ikke overskrider og dermed overbelaster deres krop.

Og det er den rette vej for patienterne, mener Peter la Cour, der understreger, at fysisk aktivitet i sig selv ikke er skadeligt.

GET kan være skadeligt, fordi forøgelse af et træningsprogram med faste intervaller, der er fastsat på forhånd kan overskride og belaste patienternes krop og energiniveau. I stedet skal patienterne røre sig og være aktive på et niveau, der ikke overbelaster dem eller udløser en uforholdsmæssig lang restitutionsperiode. Det er den måde, vi arbejder med og er sund fornuft, når vi høre patienternes erfaringer,” siger han.

Anbefalinger fra NICE har været længe undervejs, hvor de skulle have været udkommet i august, men blev udsat på ubestemt tid, da flere fagfolk udtrykte bekymring for indholdet heriblandt en fjernelse af gradueret genoptræning (GET).

Patientforeninger og interesseorganisationer har længe kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden og få fjernet GET som behandling, da de mener, at gradueret træning kan skade mennesker med ME. En holdning flere fagprofesionelle har været uenige i, hvilket blandt andet førte til, at flere fra NICE fagkomite forlod gruppen i efteråret.


https://sundhedspolitisktidsskrift.d...sinstitut.html

Omstridt ME-behandling forkastes i nye anbefalinger fra engelsk sundhedsinstitut

Gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi er en saga blot, når det kommer til behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME).
I hvert fald ifølge det britiske prioriteringsinstitut NICE, som har fjernet begge behandlingsformer i sin nyeste og længe ventede anbefaling, der udkom sidst i oktober, og som har været genstand for megen diskussion.

”Vi ved, at mennesker med ME/CFS har haft svært ved at få anerkendt deres sygdom, og retningslinjen giver vejledning til diagnosticering af tilstanden i erkendelse af, at der ikke findes en specifik test for sygdommen. Anbefalingen understreger vigtigheden af ​​en personlig håndteringsplan for eksempelvis energistyring - herunder vigtigheden af ​​hvile og ophold inden for den enkeltes energigrænser," siger Peter Barry, der er klinisk rådgiver for NICE og formand for udvalget bag anbefalingerne.

De nye ME-anbefalinger fra NICE kan få stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, og flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Ingen ensrettet tilgang

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, hvor der ikke er nogen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne, som kan være meget individuelle. Det anbefales ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, da det kan overbelaste patienterne. I stedet fremhæver anbefalingerne vigtigheden i at sikre, at ME-patienter forbliver aktive inden for deres energi-grænser.

Derudover anbefales kognitiv terapi (CBT) heller ikke som en systematisk behandling og bør kun tilbydes for at støtte ME-patienter til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom, fremgår det i de nye anbefalinger.

Behandlingsformerne, GET og CBT, har været anvendt og anbefalet i over et årti, og de seneste anbefalinger fra NICE udkom i 2007.

Protest-erklæring fra engelske læger

Beslutningen kommer efter, at NICE i oktober afholdt et møde med fagprofessionelle organisationer og repræsentanter fra de involverede patientgrupper for at diskutere de centrale bekymringer om retningslinjerne. Efter mødet, der i sig selv var en kilde til megen kontrovers, fordi det var en afvigelse fra NICE’s sædvanlige udgivelsesprocesser, blev det endeligt besluttet at udgive retningslinjerne.

Beslutningen er blevet mødt med protest fra Royal College of Physicians, der er en sammenslutning af læger på tværs af specialer i England. Blot et par timer efter udgivelsen sendte sammenslutningen en fælles erklæring ud, hvor lægerne tager afstand fra den nye anbefalinger. De mener, at kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at lindre symptomerne, og at definitionen af GET ikke afspejler de individualiserede træningsprogrammer, som reelt anvendes i det engelske sundhedssystem, og derfor ikke bør frarådes.

“Som i mange kroniske tilstande er menneskers mentale og fysiske sundhed uløseligt forbundet. Denne vejledning risikerer at underminere vigtigheden af ​​disse sammenhænge ved at afvise potentialet i behandlinger såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) som anses af mindre værdi til at lindre symptomer end farmakologiske indgreb,” skriver de i erklæringen, som er det foreløbige punktum i en omtumlet proces.

Oprindeligt var anbefalingerne fra NICE sat til at udkomme i april, men det blev i første omgang udskudt til august, da komiteen modtog over 4.000 høringssvar på udkastet. I sommer udskød NICE igen udgivelsen, denne gang på ubestemt tid, på grund af interne uenigheder i komiteen.

Nye takter herhjemme

Ændringerne vækker glæde blandt internationale og danske interesseorganisationer og patientforeninger, der længe har kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden samt at fjerne kognitiv terapi og GET, da de mener, at gradueret træning skader mennesker med ME.

”Med de nye retningslinjer fra NICE sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter i dag at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom,” siger formanden for ME foreningen Cathrine Engsig i en pressemeddelelse.

Hun håber, at det danske sundhedsvæsen vil følge i NICE’s spor og opdatere deres retningslinjer på området og anerkende, at ME ikke er en funktionel lidelse.

Senest herhjemme besluttede et enigt Folketing i 2019 at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Efterfølgende har Sundhedsstyrelsen oprettet neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere sygdommene. ME/CFS er her fortsat kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Ingen evidens

Flere fagprofessionelle har kritiseret og udtalt bekymring over at ændre retningslinjerne herhjemme, da de ikke mener, at der er evidens for ændringerne. En af dem er professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, der tidligere kritiserede udkastet fra NICE, hvor de oprindeligt lagde op til at fjerne GET og kognitiv terapi.

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Det er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd," sagde han i december sidste år.

Hvilken betydning de nye ændringer reelt får i praksis i England - hvis nogen - forbliver uvist efter de engelske lægers protest-erklæring. Derfor er det endegyldige punktum i sagen om behandlingen af ME i England ikke sat endnu, og det lader heller ikke til at være tilfældet herhjemme.



Tidslinje for forløbet

Udarbejdelsen af ME-retningslinjerne fra NICE har været præget af udskydelser og drama.

2018

Arbejdet begynder. NICE nedsætter et videnskabelige panel, der skal vurdere og opdatere retningslinjerne fra 2007.

I løbet af de følgende år indsamler og udarbejder komiteen forskningsresultater, kladder og viden fra relevante parter. Datoen for udgivelse er i slutningen af 2020, men bliver senere udskudt på grund af corona-pandemien og travlhed i det engelske sundhedsvæsen.

2020

I november udsendes det første officielle udkast, der lægger op til de nuværende ændringer, som skaber jubel blandt patientforeninger og kritik fra fagfolk. Den nye dato for udgivelse er 1. april 2021, hvilket bliver udskudt, da komiteen modtager mange kommentarer og henvendelser.

August 2021

Den nye dato for de længe ventet anbefalinger sættes til 17. august, men dagen før udskyder NICE udgivelsen på ubestemt tid, da komiteen havde modtaget mere end 4.000 høringssvar.

På samme tidspunkt forlader fire medlemmer komiteen. Ifølge engelske medier forlod tre af medlemmer selv komiteen på grund af faglige uenigheder, mens det fjerde medlem Charles Shepherd, blev fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt.

Oktober 2021

Anbefalingerne offentliggøres og tager udgangspunkt i kladden fra november 2020.

I løbet af alle tre år har panelet sammen gennemgået mere end 2.600 siders forskning og over 4.000 høringssvar.


Hvad mener Per Fink, Professor:

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

Det britiske prioriteringsinstitut fraråder brugen af gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. En overraskende ændring, som ikke er på linje med god lægevidenskab, mener Per Fink, der er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitet.
“Det er meget overraskende, at NICE har valgt den linje i de sine nye ME-anbefalinger, hvor gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi nu bliver frarådet i modsætning til de tidligere anbefalinger, da der har været utrolig meget turbulens og kritik af anbefalingerne både i England og internationalt. Det er foruroligende, at NICE har valgt at vægte udtalelser fra eksperter og patientforeninger højere end den lægevidenskabelige evidens,” siger Per Fink.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder derudover gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer som behandling, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) i sin nye anbefaling, der erstatter anbefalingerne fra 2007.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut, anvendes bredt på klinikker og afdelinger, der behandler ME i Danmark. De nye anbefalinger fremhæver imidlertid, at det i stedet er vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i løbet af 2021, senest på grund af mere end 4.000 høringssvar.

Vedtaget på et forkert grundlag

Der er flere ændringer i de nye anbefalinger, som er “decideret forfejlet” og vedtaget på et forkert grundlag, mener Per Fink. Han peger blandt andet på, at GET i anbefalingerne er defineret som værende faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, hvor der ikke tages højde for den individuelle patient, og det er helt forkert.

Der er temmelig mange problematiske ting i de nye anbefalinger, hvor definitionerne ikke står på mål med virkeligheden. Når vi anvender gradueret træningsterapi, tilpasser vi det til den enkelte patient, så vi netop undgår at overbelaste patienterne, og det tager NICE ikke højde for i anbefalingerne,” siger han.

Et kritikpunkt, som også den engelske lægesammenslutning Royal College of Physicians påpegede, da den sendte en fælles erklæring ud blot et par timer efter NICE’s offentliggørelse af de nye anbefalinger. Lægestanden understreger, at de ikke deler indholdet af retningslinjerne og i stedet mener, at individuel træning og kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at blandt andet at lindre symptomerne, og derfor ikke bør frarådes.

Ingen grund til ændringer

Den danske ME-forening og eksperter som sundhedspsykolog Peter La Cour har tidligere udtalt, at de håber, at anbefalingerne kan bane vej for lignende ændringer herhjemme. Det skal de dog kigge langt efter, mener Per Fink. Han tvivler på, at ændringerne reelt vil blive implementeret i England på grund af modstanden fra lægestanden, og derfor ser han heller ikke, at det vil have en betydning for ME-behandlingen i Danmark.

I Danmark behandles ME-patienterne primært på de forskellige centre for funktionelle lidelser, og det har fungeret og fungerer ganske godt med udmærkede resultater, hvor vi primært anvender de evidensbaseret behandlingsmetoder som GET og CBT. Og derfor ser jeg ingen grund til at ændre på det nu,” siger han.

Nationale ændringer er særligt aktuelle, da et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af flere læger, da de mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. I 2020 oprettede Sundhedsstyrelsen neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere og ensarte sygdommene. Her er ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Per Fink understreger her vigtigheden af, at sundhedsmyndigheder tager beslutninger funderet på et lægefagligt grundlag som forskningsstudier, der kan påvise evidens for en given behandlingsform. Og her har NICE trådt uden for stregerne, da de ifølge Per Fink har ignoreret ekspertudsagn og selekteret i de forskningsforsøg, de har medtaget i udarbejdelsen af retningslinjerne, så patientudsagn og udvalgte ME-eksperter tilknyttet ME-miljøets ord er blevet vægtet højere end forskningsresultater.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 25-12-2021, 12:27   #214
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Beretning om et svigt. Patientens partsindlæg, læs med respekt og omhu

https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...rwA-OgWu5ieSP8

ME_sagen på Fanø: Marie Louise Ilsøe Gustavussen sætter ord på fem års mareridt i mørke, men hun ser også lys:

- Jeg er langsomt på vej tilbage til livet.
23 dec. 2021 kl. 19:56

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

Smerterne river og flår i mig dag og nat. Jeg bliver kørt i ambulancen fra Fanø til et hospital i Århus. Min hjerne er brændende og kroppen rødglødende af smerte. Den lange tur i ambulancen er dræbende udmattende. Men lægen på afdeling Q* siger, at der ikke er noget galt med mig. Jeg føler mig kun halvt ved bevidsthed, halvt i live. Jeg får ilt og saltvandsdrop.

Sygeplejersken gør, hvad hun kan. Hun er hensynsfuld og stille. Og jeg er alligevel glad for at være på hospitalet. Lægen fra afdelingen, som jeg kender, vil prøve at finde behandling, som kan hjælpe eller lindre. For alternativet er skræmmende. Det synes hun også. Men hospitalsopholdet bliver ti dages ydmygelse i helvede.

Min læge er taget på kursus, og en anden læge kommer til. Han siger, at der egentlig ikke er noget galt med mig. At jeg ikke skulle være kommet. Han udsætter mig de kommende dage for en behandling, som mangedobler mine smerter, migrænen, hjernetågen og kvalmen. Og mens han presser mig og håner mig for det, jeg ikke kan, brænder min hud mere end nogensinde og syren ætser i min hjerne.

Lyden af lægens stemme og hans berøring er som knive. Han kræver timelange samtaler i et lyst rum, hvor jeg skal se på ham, lytte, tage stilling og give svar. Men mine øjne kan ikke fokusere, og mine tanker gør fysisk ondt. Jeg skal igennem undersøgelser, som er foretaget hundrede gange før, og som ikke vil vise noget. Jeg beder ham grædende om at stoppe. Men det vil han ikke.

Lægen aner intet om ME.

Han tror, det hele er noget, jeg bilder mig ind.

Selvom psykologer og psykiatere igen og igen har sagt, at jeg hverken lider af psykisk eller psykosomatisk sygdom, tror lægen alligevel ikke på det.

Han henholder sig til Sundhedsstyrelsen, som mener, at ME skal behandles med træning og terapi. At det er forkerte tankemønstre, dårlig form og ubegrundet frygt for fysisk træning, der er årsagen til den invaliderende sygdom.

Han er sikker på, at det hele vil blive bedre, hvis bare jeg tager mig sammen. For jeg kan jo godt, siger han. Han tror åbenbart ikke, at jeg har taget mig sammen og prøvet på det uendeligt mange gange. Jeg har taget mig sammen hver dag de sidste mange år - og gør det stadig, Hver gang jeg og mine forældre, ligesom hans kollega, som nu er professor fra afdelingen, fortæller ham, hvor syg jeg bliver af fysisk træning, ignorerer han det.

Lægen tilkalder en fysioterapeut, der får til opgave at erstatte, hvad han tolker som modvilje med motivation. Hun skal sørge for den rette indstilling og et træningsprogram, så jeg kan komme ud af sengen. Det er præcis det, der skal til, siger han. Jeg kan ikke længere se ud af mine øjne. Der er lys og larm på hospitalsstuen. Jeg har nu været her i snart 10 dage.

Personalet taler højt og tænder lys. Fjerner min sovemaske, som skærmer mod det skærende lys i loftet. Fjerner den støttende pude fra min nakke, der smerter, som lå jeg på glasskår. Jeg kan høre, mine forældre forsøger at få personalet til at respektere min bøn om at få ro og om at slippe for mere genoptræning, flere samtaler. Men de afviser.

Jeg kaster op. Udmattelsen og smerterne fremkalder et af de mange crash, som gør mig ude af stand til at bevæge min krop. En form for sensorisk overbelastning og nedsmeltning. Jeg må væk. Jeg bliver mere og mere syg, som dagene går, og jeg føler en rædsel og en afmagt, jeg aldrig har følt før. Der er ingen hjælp at få. Og døden er min eneste udvej, indser jeg.

Nu fem år senere lammes jeg stadig, når jeg hører hans stemme. Han udtaler sig i radioen som Corona-ekspert. Og jeg ved nu, at han ikke er ME-ekspert. Og at det var mit livs fejltagelse overhovedet at lade mig indlægge på afd Q. Efter indlæggelsen har jeg daglige flashbacks og natlige mareridt. Min krop ryster og bades i sved, og jeg er tilbage midt i overgrebet, hvor lægen står bøjet over mig og presser mig på en måde, som for en ME- patient er den rene tortur, mens han hævder, at det er det eneste, der hjælper.

Han hørte ikke på mig. Han så mig ikke. Han ville ikke lade mine pårørende tale for mig, når jeg ikke selv kunne, og han afslog at tage kontakt til ME-kyndige læger, som havde stillet sig til rådighed. I stedet henviste han til Sundhedsstyrelsens Klaringsrapport, som anbefaler gradueret fysisk optræning og kognitiv terapi til ME-patienter. Kognitiv terapi, som i følge Sundhedsstyrelsen skal hjælpe ME-patienter, som tror, de ikke kan tåle at træne, på bedre tanker. Overgrebet og mareridtene holder aldrig op. Og den fysiske forværring efter indlæggelsen er markant.

Jeg har ligget i sengen de sidste i fem år. Min ME-sygdom gav ikke bare anledning til uenighed blandt personalet på afdelingen, men også til frustration og afmagt, fornemmer jeg. At fysisk træning og terapi ikke havde hjulpet var nærmest en provokation. Og da mine forældre argumenterede for, at det både etisk og lægefagligt var uforsvarligt at fortsætte en forværrende behandling og at der jo - allerede dengang internationalt - var rejst ikke bare tvivl, men også kritik af den danske ME- behandling. Og da de sagde, at lægen i stedet burde forsøge at behandle og lindre mine voldsomme og tiltagende symptomer, så blev det lægen for meget.

Uden at være i stand til hverken at kravle eller gå, og mens jeg var begyndt at besvime, når de satte mig op, blev jeg smidt på gaden. Udskrevet uden hjemtransport. Jeg kunne lægge mig bag i mine forældres bil - det ville jeg endda have godt af, var meldingen! Vi måtte selv finde en privat ambulance til den tre timer lange køretur. En sygeplejerske ønskede os forsigtigt ”god tur”.

Uden hjælp fra Lars Hansen, som var læge på Fanø det første år efter min indlæggelse, professor Ola Saugstad fra Norge og siden fra læge Jesper Mehlsen, som i dag har en privat klinik for ME og har hjulpet mig med lindrende medicin til mine smerter, mine crash, mine invaliderende søvnproblemer, mave-smerterne og migrænen, ja, uden dem havde jeg ikke været her i dag - langsomt på vej tilbage til livet.

Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal takke dem for deres hjælp, deres mod og deres omsorg.

*Infektionsmedicinsk Afdeling Q. Skejby Sygehus. Afdelingen hører under Aarhus Universitetshospital. /red.


Hilsen Peter

Bilag.

https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...en-på-vildspor

Syg i et sundhedsvæsen på vildspor

Internationalt pres på Danmark for at ændre kurs i forhold til sygdommen ME.

Baggrund: Marie Louise Ilsøe Gustavussen er 22 år, da hun i 2012 må opgive sin universitetsuddannelse i Danmark og siden uddannelsen på skolen for moderne dans, Danceworks, som hun er blevet optaget på i Berlin. Hun har tiltagende problemer med balancen og døjer med infektioner. Hun og forældrene ved det ikke endnu, men den unge kvinde er alvorligt syg.

Efter flere år med mange undersøgelser og tvivlsomme behandlinger får Marie Louise i maj 2016 diagnosen ME - myalgisk encephalomyelitis. Hun får diagnosen på en højt specialiseret afdeling på Skejby Sygehus. Eksperterne her konkluderer, at den behandling, som gives til ME- patienter i Danmark, og som Marie Louise på det tidspunkt har forsøgt sig med i to år, ikke har kunnet hjælpe hende. Hun har kun fået det værre.

Lægerne oplyser, at det danske sundhedsvæsen ikke har anden behandling at tilbyde, og de kan ikke gøre mere for hende. Forældrene kan vælge at sende deres datter på plejehjem eller forsøge at passe hende i hjemmet på Fanø. De vælger det sidste, og det ser længe lovende ud. Et godt samarbejde mellem den syge kvinde, hendes forældre og en praktiserende læge på Fanø stabiliserer faktisk Marie Louises tilstand.

Sidst redigeret af phhmw; 25-12-2021 kl. 12:32.
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 03-01-2022, 14:46   #215
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?

https://forskersonen.no/cellebiologi...qh0lHT9jN3GfjY

Symptomforverring etter anstrengelse er et nøkkelsymptom. Vi begynner å forstå mer om hvorfor.

Fysisk aktivitet er normalt bra for helsen, og trening brukes ofte som et verktøy i behandlingen av kroniske sykdommer. Når det gjelder ME har bruken av en bestemt type treningsbehandling skapt debatt. Dette er en type opptrappende treningsmetode som ofte omtales som GET etter det engelske begrepet «graded exercise therapy».
Flere går bort fra å anbefale trening
Globalt toneangivende helseinstitusjoner går nå bort ifra å anbefale GET i ME-behandling. I 2017 tok amerikanske helsemyndigheter (CDC) det bort fra sine anbefalinger. Nå følger Storbritannia etter da NICE nylig kom med reviderte retningslinjer. Man kan nok forvente at andre land etter hvert vil endre sine behandlingsråd i tråd med dette.
Her i Norge er GET nevnt som et verktøy i Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME fra 2015. Den sier at behandlingen bør tilpasses pasienten, og at GET kan egne seg særlig for pasienter med et stabilt symptombilde og mindre alvorlig sykdom.
Nyere forskning endrer vår forståelse av sykdomsmekanismene

Målet med GET-metoden er at den ME-syke skal trene seg til bedring ved hjelp av en opptrappingsplan med gradvis økende treningsdoser. Dette kan med første øyekast kanskje se bra ut, men problemet er at GET-metoden ble etablert med en grunntanke om at sykdommen skyldes reversible fysiologiske endringer som følge av manglende fysisk aktivitet.

De amerikanske og britiske helsemyndigheter har altså funnet ut at denne sykdomsforståelsen er uforenlig med nyere forskning som peker på kroniske sykdomsmekanismer.

Hvilke biologiske mekanismer er det som gjør at ME-syke i mindre grad tåler aktivitet? Man har ikke kartlagt dette i detalj enda, men man har identifisert noen prosesser som med sannsynlighet kan bidra.

Overbevisende dokumentasjon

Symptomforverring etter en anstrengelse (ofte omtalt som «post-exertional malaise», PEM) er et nøkkelsymptom ifølge diagnosekriteriene for ME. Dette gjør at enhver form for energikrevende aktivitet, fysisk eller mental, kan gi negative ettervirkninger som noen ganger kan vare i flere uker.

Reaksjonen kommer ofte litt etter selve økten. Symptomene og funksjonsnivået svinger, og de ME-syke må lære seg å avpasse sitt eget energiforbruk for best mulig å dempe symptomtrykket.

Man har ganske overbevisende dokumentasjon som støtter at den metabolske energiomsetningen er forstyrret ved ME. Med metabolsk energiomsetning mener vi de biokjemiske prosessene i kroppen som omdanner, fordeler og utnytter energikildene i maten vi spiser.

Det som skjer i cellene

Oksygen er den viktigste enkeltfaktoren for cellenes produksjon av det viktige energimolekylet ATP. Oksygenforbruket til muskelcellene stiger dramatisk ved fysisk arbeid, men det har en grense. Etter hvert som oksygentilførselen blir utilstrekkelig tiltar produksjonen av melkesyre (laktat), og da vil arbeidskapasiteten til muskelen raskt avta. De fleste av oss har kjent på «melkesyre-følelsen» med «sure» muskler under en hard treningsøkt. Dette er en følelse mange ME-syke sier de gjenkjenner fra hverdagen.

Ved Harvard har forskere målt oksygenmengden i både det blodet som går ut av hjertet og det som går tilbake til hjertet. De fant at mer oksygen blir værende igjen i blodet til ME-syke under en fysisk test. Funnene er publisert i tidsskriftet Chest.

Dette tyder på at oksygenet i mindre grad blir tatt opp av muskelcellene når muskelen jobber. De mest sannsynlige forklaringene er at reguleringen av blodstrømmen er mindre effektiv, eller at det finnes en feil i cellenes «kraftverk», mitokondriene, som hemmer cellene sin evne til å forbruke oksygen.

Resultatet blir i begge tilfeller at kapasiteten til oksygenkrevende (aerob) energiforbrenning minker, og dermed arbeidskapasiteten til muskelen. Dette betyr at musklene lettere vil slå over på ikke-oksygenkrevende (anaerob) energiomsetning og melkesyreproduksjon ved en lavere arbeidsbelastning enn normalt, noe som støttes i flere studier med ME-pasienter, blant annet utført i Oslo og publisert i Physiological Reports.

Hva viser vår forskning?

Vi i ME-forskningsgruppen i Bergen og andre har gjort omfattende analyser av den biokjemiske sammensetningen i blodprøver fra ME-syke, som også har vært omtalt på forskning.no.

Resultatene fra slike analyser er krevende å tolke, men de kan gi et øyeblikksbilde av hva som foregår. Vi har for eksempel funnet spesifikke effekter som kan være knyttet til utilstrekkelig oksygentilførsel enkelte steder i kroppen til de ME-syke, noe som vil stemme med funnene i avsnittet over.
I tillegg ser vi bestemte mønstre som tyder på tilpasninger og reaksjoner på langvarig energistress i kroppen, særlig når det gjelder blodets transport av energikilder som aminosyrer og ulike fettstoffer (f.eks. fettsyrer og triglyserider).

Disse tilpasningene kan påvirkes av individuelle faktorer hos de syke, og det kan forklare at nivåene av relaterte molekyler varierer noe innad i ME-gruppen.
Med dette har man altså funnet flere biokjemiske kjennetegn som vil passe inn i en sammenheng med underliggende kronisk energiforstyrrelse i de ME-syke.
ME-syke har økt melkesyreproduksjon og endringer i immunforsvaret

Vedvarende forstyrrelser i energiomsetningen kan også bidra til utmattelse og manglende effekt av hvile og søvn, ved å svekke restitusjonsmekanismer både i muskel og andre steder i kroppen. I studier hvor ME-syke testes fysisk over to dager har man sett at ME-syke responderer ulikt sammenlignet med friske individer, blant annet at de har økt melkesyreproduksjon på dag to.

En teori kan være at en mindre effektiv blodforsyning gjør at det vil ta lenger tid å gjenopprette de metabolske ressursene i cellene etter en energikrevende aktivitetsøkt, men man har foreløpig ikke utført studier som går i dybden på akkurat dette. Kanskje er det slik at de ME-syke metabolsk sett befinner seg i en vedvarende kronisk treningsøkt, også når de hviler.

Det er god dokumentasjon på at ME-syke har endringer i immunforsvaret, og vi undersøker for tiden en hypotese om at ME kan skyldes en autoimmun sykdomsmekanisme som rammer reguleringen av blodtilførselen. Når muskelen arbeider justeres normalt blodtilførselen ved såkalt autoregulering av blodkarene, og det kan tenkes at autoimmunitet kan være rettet denne mekanismen. Det kreves ytterligere forskning for å vurdere om dette kan stemme.
Trening er fortsatt med i NICE-anbefalingene

Det finnes altså gode argumenter for at kroniske sykdomsmekanismer påfører vedvarende fysiologisk stress i de ME-syke, noe som kan forklare aktivitetsintoleranse og symptomforverring i forbindelse med trening.

Det å forsøke å reversere dette med en med en opptrappende treningsmetode som GET synes ufornuftig, i tråd med de nye anbefalingene til NICE. Det er imidlertid viktig å merke seg at fysisk aktivitet og trening fortsatt er med i NICE-anbefalingene. Forutsetningen er at det tilpasses tilstanden til den syke, og gjøres etter bestemte retningslinjer for å unngå at det forverrer symptomene. Her kan også en forsiktig opptrapping være mulig, og ønsket, dersom pasienten skulle oppleve bedring.

Både de reviderte NICE-anbefalingene for klinisk oppfølging, og den oppdaterte sykdomsforståelsen de signaliserer, må vurderes som klare fremskritt for ME-feltet. Dette bør også norske helsemyndigheter ta til etterretning, og starte en prosess for å oppdatere og tydeliggjøre retningslinjene for behandling av denne pasientgruppen. Det kreves fortsatt stor forskningsinnsats for å forstå mer av sykdomsmekanismene bak ME.

https://forskersonen.no/kronikk-me-m...tander/1936075

Ny ME-veileder innebærer en kursendring i behandlingen av kroniske utmattelses-tilstander
KRONIKK: Hvilke behandlingsformer bør norske pasienter med kroniske utmattelsestilstander tilbys? Når Storbritannia nå har endret kurs er dette et spørsmål som også norske helsemyndigheter må diskutere.

Denne artikkelen har blitt endret etter første publisering. Se endringslogg nederst i artikkelen.
Som tidligere omtalt på forskning.no publiserte National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nye retningslinjer for behandling av utmattelsestilstandene myalgisk encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) den 29. oktober i år.

Les mer: Storbritannia går bort fra trenings**behandling for ME

Det finnes mange ulike diagnostiske kriterier for disse tilstandene, men de fleste legger til grunn at dette er tilstander som innebærer en langvarig, betydelig og til tider invalidiserende utmattelse, som ledsages av forskjellige tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres etter enhver form for energibruk. I den nye veilederen fra NICE legger de til grunn fire hovedkriterier:
1. betydelig utmattelse
2. aktivitetsutløst sykdomsforverring
3. søvnproblemer
4. kognitive vansker

Disse symptomene skal være erfart over en periode på minimum seks uker.
Veilederen skiller ikke nevneverdig mellom ulike utmattelsestilstander som ME, kronisk utmattelsessyndrom og postviralt utmattelsessyndrom, som er tilgrensende diagnosekoder i diagnosemanualen til Verdens helseorganisasjon.
Råd om fysisk og mental trening erstattes av råd om mer hvile
Den 87 sider lange veilederen fra NICE innebærer betydelige endringer i anbefalinger som gis om behandlingstiltak for disse pasientgruppene. Det er snakk om en relativt stor kursendring. Blant annet er den tidligere vektleggingen av fysisk trening og mentale mestringsstrategier erstattet av råd om tilstrekkelig med hvile. Summen av aktiviteter av fysisk, sosial og mental art skal være individuelt tilpasset i forhold til symptombildet, og ikke overskride kapasiteten den enkelte pasient har.
Veilederen er kanskje særlig tydelig med tanke på kravet om å ikke tilby kurs i Lightning process: «Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/CFS (s. 39)».

Les også: Ikke rart at ME-forskning ble stanset

Kognitiv terapi kan diskuteres som et alternativ med pasientene, men det skal understrekes at dette ikke vil kurere sykdommen, men kanskje hjelpe dem med å håndtere den. De nye rådene er forankret i forskningsbasert kunnskap, samtidig som de anerkjenner at mangelen på sikker medisinsk kunnskap er stor.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 19-01-2022, 16:06   #216
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Minister: Sundhedsstyrelsen skal vurdere ME-behandling efter nye NICE-anbefalinger

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...efalinger.html

Sundhedsministeren har bedt om Sundhedsstyrelsens vurdering af behovet for danske ændringer efter, at den engelske prioriteringsinstitut NICE har ændret sine anbefalinger for behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS).

Det fremgår af dokumenter fra Folketingets sundhedsudvalg, https://www.ft.dk/samling/20211/almd.../235/index.htm hvor sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) i et svar på et af flere spørgsmål https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511247.pdf stillet af Susanne Zimmer fra Frie Grønne skriver, at han samme dag som de nye retningslinjer fra NICE blev offentliggjort, bad Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra NICE betyder for de danske anbefalinger på området.

Spørgsmålet kommer efter, at det engelske prioriteringsinstitut NICE i oktober 2021 udsendte nye anbefalinger om behandling af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME). I de nye, engelske guidelines anbefales det ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet.

Derudover er også kognitiv adfærdsterapi fjernet fra anbefalingerne, som har været til stor diskussion blandt patientforeninger og fagfolk både i Danmark og internationalt.

Manglende faglig konsensus

Susanne Zimmer (Frie Grønne) har ifølge dokumenterne henvendt sig til ministeren med spørgsmål https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511247.pdf til ME-området for at sikre, “at ME/CFS-patienter kan få den nyeste og mest veldokumenterede behandling”.

Det første spørgsmål stillede hun i november, og i et nyt spørgsmål stillet i januar 2022, spørger hun også, hvordan ministeren vil sikre, at sundhedspersonalet får uddannelse og efteruddannelse som er på linje med NICE-anbefalingerne på ME-området.

Til dette henviser sundhedsministeren til sit tidligere svar, https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511246.pdf hvor han skriver, at “området er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal forstå, afgrænse og behandle sygdommen”.

Sundhedsstyrelsen har tidligere for at afstigmatisere sygdommene oprettet neutrale diagnosekoder, hvor ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer. Det skete efter, at et enigt Folketing i 2019 besluttede at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Gammel 30-10-2022, 10:52   #217
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.207
Styrke: 32
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Henrik kører desperate patienter til Köln: 'De får ingen hjælp i Danmark'

https://www.bt.dk/samfund/henrik-koe...FTN6KepN_ZhRFU

En rejse udsprunget af afmagt sendte i sidste uge Henrik Grønning, Kristina Hansen og Jane Heltborg hele vejen fra Aalborg til Köln.

»Det var ikke ligefrem en ferie,« fortæller manden bag rattet, Henrik Grønning.

900 kilometer var strækningen fra deres respektive hjem i Danmark til en behandling, der forhåbentlig ville give både 51-årige Jane Heltborg og 30-årige Kristina Hansen et glimt af håb.

De har sygdommen ME/CFS. En kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, men som i Danmark behandles som værende en funktionel lidelse.

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som behandling ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser den. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelse...ehandling.ashx

B.T. har i en længere artikelserie været i kontakt med cirka 200 patienter, der fortæller, at de har fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen end det modsatte.

Flere fortæller, at de enten er blevet stemplet som psykiatriske patienter – eller er blevet invaliderede i forsøget på at træne sig raske.

Det gælder også for Jane Heltborg og Kristina Hansen, der derfor er søgt mod udlandet for at få behandlinger, som måske kan give dem glimt af det liv, de engang havde – tilbage.

Et liv, der er smuldret, siden de fik diagnosen.

»Det er forfærdeligt. Det eneste, jeg tænker på om morgenen, er, at jeg håber på ikke at vågne igen – for jeg orker ikke en dag mere. Timer føles som minutter, og min situation bliver bare værre og værre for hver dag, der går,« siger Kristina Hansen, der inden hun fik diagnosen for fire år siden levede et liv fyldt med fest, veninder og glade dage.

Jane Heltborg har haft diagnosen siden hendes børn var ti og 13 år. I dag er de voksne.

»Jeg blev til sidst så dårlig, at jeg ikke længere kunne kramme mine børn – og ingen kunne hjælpe mig i sundhedssystemet,« fortæller hun.

Begge kvinder har kæmpet en opslidende kamp for at blive lyttet til og taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen, fortæller de. Men ingen ører var åbne for Kristina Hansen og Jane Heltborgs stemmer.

Siden er de søgt mod udlandet, hvor de for kort tid siden fandt frem til en klinik i Köln, der blandt andet behandler ME/CFS-patienter – hvoraf flere patienter har oplevet en forbedrende effekt.

Derfor kontaktede de Henrik Grønning, en bekendt til Kristina Hansen, der i flere år har set måbende til, mens hun blot fik det værre og værre.

»Jeg blev vred og frustreret over at se en kvinde, der gik fra at være ung og i live til sengebundet – og den anden så dårlig, at hun ikke længere kunne give sit barn et knus,« fortæller Henrik Grønning, der ikke tøvede med at tage imod håndsrækningen.

Behandlingen i Köln har endnu ikke har vist sig til fulde, men Kristina Hansen fortæller, at hun under besøget på klinikken mærkede en snert af forbedring – men at omkostningerne for rejsen og behandlingen var for høje til at fortsætte.

»Hvis jeg fik midlerne, hjælpen, eller hvis lignende behandlingstilbud fandtes i Danmark, kunne jeg potentielt have fået en markant forbedring,« fortæller hun.

I lande som Tyskland, Belgien, Sverige, Australien og USA anerkender man, modsat Danmark, at ME/CFS er en neurologisk fysisk sygdom – ligesom den nyeste forskning på området fra det engelske sundhedsinstitut taler mod de danske anbefalinger. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

I 2019 vedtog også et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME/CFS-patienter ved at adskille lidelsen fra funktionelle lidelser, samt at der skulle være et specialiseret forløb for patientgruppen. https://www.ft.dk/samling/20181/vedt.../v82/index.htm

Det er som bekendt ikke sket endnu.

Og det har altså fået desperationen frem hos flere patienter, som Kristina Hansen og Jane Heltborg, der ikke nærer håb om at få det bedre i deres hjemland.

Såfremt de to kvinder vil forsøge videre med andre behandlinger, står Henrik Grønning da også klar igen.

»Jeg kører dem gerne til behandlinger rundt om i verden – de er blevet svigtet af systemet og får absolut ingen hjælp i Danmark. Jeg begriber ikke, at man kan efterlade dødssyge patienter til sig selv,« afslutter han.

B.T. har ad flere omgange forholdt Sundhedsstyrelsen til patienternes oplevelse, international forskning samt andre landes anerkendelse af sygdommen som værende neurologisk frem for funktionel – og at anbefalingerne i Danmark, ifølge patienterne, har forværret deres tilstand.

Sundhedsstyrelsen har derpå fastholdt, at den danske model hjælper patienterne, men at det fortsat er et område, hvor der mangler fuldstændig viden og forskning.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat
Svar

Emne Værktøjer
Visningsmetode

Regler for indlæg
Du må ikke lave nye tråde
Du må ikke besvare indlæg
Du må ikke vedhæfte filer
Du må ikke redigere dine indlæg

BB code er Til
Smilies er Til
[IMG]kode er Til
HTML-kode er Fra

Gå til forum




Alt tidssætning er GMT +2. Klokken er nu 14:03.


Lavet i vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2022, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright © www.k10.dk
Indholdet på K10 - Flexjob & Førtidspension må ikke kopieres eller gengives andre
steder uden først at have indhentet tilladelse til det fra ejeren af K10 - Flexjob & Førtidspension