Autisme, ADHD viden om, i disse accelererende tider

[phhmw]

https://www.dr.dk/nyheder/indland/op...taendig-sammen

Opkald om 'udvidet indsats' kom ud af det blå: 'Jeg knækkede fuldstændig sammen'

Sårbare familier risikerer at vente for længe på hjælp fra de kommunale familieafdelinger.

Anders C. Østerby
Tanya Fick
I DAG KL. 11:32

https://www.dr.dk/nyheder/indland/op...taendig-sammen

En torsdag eftermiddag i september 2022 ringer Tanias telefon.

Det er familiens socialrådgiver, som ringer for at fortælle, at der skal laves en udvidet indsats på familien, og at de kan forvente besøg fire gange ugentligt af to familiebehandlere.

- Jeg brød helt sammen. Jeg knækkede fuldstændig sammen, husker Tania.

Flere år tidligere havde familien bedt Nordfyns Kommune om støtte i hjemmet, fordi både Tania og hendes kæreste havde en vedvarende fødselsdepression, og de oplevede, at de kom til at råbe ad deres børn.

Og den støtte havde de efter lang tids venten endelig fået, og for første gang siden fødslen af hendes første barn, følte Tania at familien havde det godt. Derfor kom det pludselige opkald også noget bag på hende.

- Vi forstår det ikke, for vi har slet ikke fået noget varsel eller noget som helst, siger Tania, som her kun optræder med fornavn af hensyn til sine to børn.

Da forældrene i sin tid bad om hjælp hos Nordfyns Kommune, besluttede kommunen at iværksætte en såkaldt udvidet indsats for at undersøge om børnene led overlast i hjemmet. Men da det ikke kunne lade sig gøre at finde nogen til opgaven, indsatte de i stedet en familiekonsulent, som kunne støtte familien.

- Hun var god til at give os omsorg og give os nogle gode råd, som vi stadig bruger den dag i dag, siger Tania.

Kunne ikke takke nej

Hvad familien ikke vidste var, at de i forbindelse med opstarten på deres sag var blevet placeret på en venteliste, og at det nu to år senere var blevet deres tur til at få den udvidede indsats.

Også selv om familien efter lang tids støtte og psykoterapi havde fået det meget bedre. Det var heller ikke noget, de kunne takke nej til, lød det.

- Jeg er rimelig chokeret over, at man ikke kigger på, hvad der egentlig er sket i familien. Det var, som om man troede, at vi havde stået stille i de to år, selv om der havde været en familiekonsulent hjemme hos os, siger Tania.

Tre til fire gange om ugen skulle familien nu have besøg af to familiebehandlere, som kom for at holde øje med, at alt var, som det skulle være i familien.

- Det føltes som overvågning. Jeg kan huske, vi sagde til børnene: Nu kommer der nogen og skal holde øje med, om vi er gode nok som mor og far.

Og det tærede hårdt på familien.

- Du skal hele tiden tænke på, hvad du siger, om der er beskidt, og om du laver den rigtige mad til dit barn. Du er på 24/7 og skal være kampklar hele tiden, din krop har aldrig fri.

To måneder senere blev sagen afsluttet, da der ikke var grundlag for at gå videre.
- Jeg græd af lettelse. Nu kunne vi finde os selv som familie og planlægge og få os et liv, siger Tania med grødet stemme.

Dystre tanker

Men lettelsen varede ikke ved. I december 2023 ringer børnehaven med en bekymring om, at familiens søn er begyndt at være udadreagerende.
Børnehaven vurderer, at det er bedst at lave en underretning, for at familien hurtigt kan få hjælp. I dag - tre måneder senere - er familien stadig ikke blevet partshørt i sagen.

- Det er ganske forfærdeligt at gå i sådan en venteposition og ikke vide, hvornår man hører noget. Det er nogle ret dystre tanker, man har, siger hun.
- Det værste ville være, at de kommer og siger, at vi ikke er gode nok forældre, og at de er nødt til at fjerne vores barn, siger hun og er tydeligt berørt.

Familien klagede efterfølgende over forløbet omkring den to år forsinkede udvidede indsats. Da svaret på klagen kom - seks måneder senere - stod der blot, at afdelingen på grund af personaleskift nu ikke havde nok kendskab til sagen.

Tania venter dog stadig på at blive partshørt i sagen, som børnehaven igangsatte med underretningen om hendes søn, og hun venter derfor også på en afgørelse på den sag. Revisionsfirmaet BDO har kritiseret kommunen for manglende dialog om sagen.

'Stærkt bekymrende'
Generelt risikerer sårbare familier landet over at vente for længe på at få hjælp fra de kommunale familieafdelinger.
I en rundspørge, vi i DR har lavet, svarer 54 kommuner, at de enten generelt eller i perioder har udfordringer med at overholde tidsfrister på børneområdet. Det er også tilfældet i denne sag.

Tanias historie er dokumenteret i den rapport, som rådgivningsvirksomheden BDO har lavet for Nordfyns Kommune af fem konkrete sager.

Heri får kommunen blandt andet kritik for ikke at have iværksat den udvidede indsats med det samme, samt for pludselig at iværksætte den to år senere.

- BDO vurderer, at det er stærkt bekymrende, at den børnefaglige undersøgelse først foreligger ultimo november måned 2021. Det vil sige hele femten måneder efter, at myndighed har truffet afgørelse om at igangsætte undersøgelsen, skriver BDO blandt andet.

Presser sårbare familier
Kommunen får ligeledes kritik for den manglende partshøring samt for det svar, familien fik på sin klage. I de fem kritikpunkter, BDO har af sagen, fremgår skudsmål som "stærkt bekymrende", "særdeles udfordrende" og "ikke fyldestgørende."

Der er i dag et lovbestemt krav om, at en børnefaglige undersøgelse skal være færdig indenfor fire måneder, men det er der altså rigtig mange kommuner, som har svært ved at nå. Og det sætter sårbare familier i en yderst presset situation.

Det siger Bente Adolphsen, der som jurist har arbejdet med socialt udsatte børn og sociallov i mere end 35 år. Hun peger på, at for lang ventetid kan fastholde folk i et dårligt fungerende familieliv.

- Og nogle undersøgelser peger på, at man også kan blive fastholdt som social klient, jo længere tid der går.

- Så det her er virkelig alvorligt for de enkelte personer, men det er også et alvorligt samfundsproblem, fordi vi bliver ved med at have familier, der ikke fungerer, og børn, der ikke vokser op og får den fremtid, de skal have, siger hun.
Undskyldning på vej

Mette Landtved-Holm (V), borgmester i Nordfyns Kommune, vil ikke forholde sig til den konkrete sag, men hun erkender, at der generelt har været for mange fejl i sagsbehandlingen i kommunens børnesager.

- Vi har haft noget udskiftning på medarbejdersiden, og der har samtidig har været mange, der har været på barsel. Det er nok den primære årsag til, at vi har kæmpet rigtig meget med tidsfristerne sidste år, siger hun.

Ifølge borgmesteren gør det et stort indtryk at møde de børn og familier, der ikke har fået den hjælp, som de skulle have haft.

- Det er noget, vi ser på med stor alvor, og det er også derfor, vi har sat gang i en større undersøgelse for at få afdækket, hvor det er galt, og hvad vi kan gøre, siger borgmesteren.

Direktøren for familieafdelingen i Nordfyns Kommune, Karsten Poulsen, har lovet Tanias familie og fire andre familier en undskyldning, fortæller han til DR.
Ifølge Tania er familien for nylig blevet indkaldt til et møde med familieafdelingens ledelse.

Se kortet i linket

Hilsen Peter

[phhmw]

https://frdb.dk/fredericia/psykiater...-ZjK6hm-E86_wt

Læge har givet 15-årige Jason en diagnose, men kommunen afviser at sende ham i specialskole: Der er et stort hul i vores system

Camilla Hansen ønsker, at hendes søn kan komme i specialskole. For nylig fik han diagnosen infantil autist, men kommunen har afvist at sende ham i specialtilbud. - Vi gør alt for at inkludere elever med diagnoser, forklarer skoleleder.

Hilsen Peter

[phhmw]

KL oplyser:

https://www.kl.dk/forsidenyheder/202...isk-mistrivsel

Ny aftale sætter mål for hurtig hjælp til børn og unge i psykisk mistrivsel
Børn og unge med psykisk mistrivsel og symptomer på psykisk lidelse skal fremover kunne få hurtig hjælp. Inden for 14 dage skal man kunne komme til den første samtale i de nye lettilgængelige behandlingstilbud, som skal være fuldt ud etableret i kommunerne senest i 2025.

Regeringen har indgået en aftale med Kommunernes Landsforening og Danske Regioner om udmøntningen af mere end 2 milliarder kr., der fra i år og årene frem skal styrke psykiatrien og behandlingstilbuddene til mennesker med mistrivsel eller psykiske lidelser.

Med udmøntningsaftalen bliver der bl.a. sat konkrete mål for, hvor hurtigt børn og unge, der mistrives psykisk, men som ikke umiddelbart har brug for behandling i børne- og ungdomspsykiatrien, kan få hjælp i de nye lettilgængelige behandlingstilbud.

Som led i aftalen er der opstillet servicemål, der bl.a. betyder, at den første samtale med barnet eller den unge så vidt muligt skal finde sted senest 14 dage efter første henvendelse.

Og hvis det ved første kontakt er tydeligt, at barnet eller den unge er i målgruppen for behandling i det nye behandlingstilbud, tilstræbes det at afholde screeningssamtale senest 30 dage efter første henvendelse.

Servicemålene træder i kraft, når tilbuddet er fuldt ud etableret i alle kommuner, hvilket ifølge aftalen senest skal ske inden udgangen af 2025. Kommunerne skal dog allerede i år have igangsat det lettilgængelige behandlingstilbud, så børn og unge kan modtage behandling.

Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde siger:

"Det er hårdt og opslidende at have et barn, der mistrives psykisk. Og som forælder kan det være dybt frustrerende at skulle vente lang tid på få den rette hjælp. Med det nye behandlingstilbud vil ventetiden blive kortere, og det skal gerne resultere i, at vi kan forebygge, at mistrivslen udvikler sig til egentlig psykisk sygdom, og dermed give både barnet og familierne de bedste forudsætninger for at komme godt igennem en svær tid."

Formand for KL Martin Damm siger:

"Denne aftale sætter en tyk streg under kommunernes ambition om at tilbyde en tidligere og hurtigere hjælp til de børn og unge og deres familier, der kæmper med psykiske vanskeligheder. I kommunerne håber vi, at aftalen kan være det første skridt på vejen mod, at vi får fuldt udrullet 10-årsplan for psykiatrien."

Formand for Danske Regioner Anders Kühnau siger:

"Det er vigtigt, at børn og unge i mistrivsel får den rette hjælp i rette tid. Derfor er jeg meget glad for, at familier nu får mulighed for at finde hjælp i et ensartet, lettilgængeligt tilbud. Et tilbud der gerne skal medvirke til, at færre får brug for at blive behandlet i børne- og ungdomspsykiatrien. Samtidig er det godt, at vi i regionerne nu får adgang til nogle af de midler, der er afsat i 10-årsplanen for psykiatrien, så vi for alvor kan komme i gang med at opbygge kapaciteten til gavn for patienterne. Det er der virkelig et stort behov for."

Med aftalen er regeringen, Danske Regioner og KL også enige om at give mennesker med psykoselidelser et bedre og mere sammenhængende patientforløb. Det skal bl.a. ske ved at styrke forløbsbeskrivelserne inden for eksempelvis skizofreni.

Derudover indeholder aftalen en ny målsætning for en nedbringelse af brugen af tvang i psykiatrien. Frem mod 2030 skal anvendelsen af tvang med bæltefiksering, fastholdelse og akut beroligende medicin, der opleves som de mest indgribende tvangsformer, reduceres med 30 pct.

I alt udmøntes der med aftalen 726,6 mio. kr. til kommuner og regioner i 2024, 667,3 mio. kr. i 2025 og 673,1 mio. kr. fra 2026 og frem.

Midlerne stammer fra de to politiske aftaler: ’Aftale om en 10-årsplan for psykiatrien og mental sundhed’ fra 2022 og ’Aftale om en bedre psykiatri’ fra 2023.

https://ism.dk/nyheder/2024/april/ny...sk-mistrivsel-

Ny aftale sætter mål for hurtig hjælp til børn og unge i psykisk mistrivsel
02-04-2024
Pressemeddelelse

Psykiatri
Børn og unge med psykisk mistrivsel og symptomer på psykisk lidelse skal fremover kunne få hurtig hjælp. Inden for 14 dage skal man kunne komme til den første samtale i de nye lettilgængelige behandlingstilbud, som skal være fuldt ud etableret i kommunerne senest i 2025.

Regeringen har indgået en aftale med Kommunernes Landsforening og Danske Regioner om udmøntningen af mere end 2 milliarder kr., der fra i år og årene frem skal styrke psykiatrien og behandlingstilbuddene til mennesker med mistrivsel eller psykiske lidelser.

Med udmøntningsaftalen bliver der bl.a. sat konkrete mål for, hvor hurtigt børn og unge, der mistrives psykisk, men som ikke umiddelbart har brug for behandling i børne- og ungdomspsykiatrien, kan få hjælp i de nye lettilgængelige behandlingstilbud.

Som led i aftalen er der opstillet servicemål, der bl.a. betyder, at den første samtale med barnet eller den unge så vidt muligt skal finde sted senest 14 dage efter første henvendelse.

Og hvis det ved første kontakt er tydeligt, at barnet eller den unge er i målgruppen for behandling i det nye behandlingstilbud, tilstræbes det at afholde screeningssamtale senest 30 dage efter første henvendelse.

Servicemålene træder i kraft, når tilbuddet er fuldt ud etableret i alle kommuner, hvilket ifølge aftalen senest skal ske inden udgangen af 2025. Kommunerne skal dog allerede i år have igangsat det lettilgængelige behandlingstilbud, så børn og unge kan modtage behandling.

Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde siger:

Det er hårdt og opslidende at have et barn, der mistrives psykisk. Og som forælder kan det være dybt frustrerende at skulle vente lang tid på få den rette hjælp. Med det nye behandlingstilbud vil ventetiden blive kortere, og det skal gerne resultere i, at vi kan forebygge, at mistrivslen udvikler sig til egentlig psykisk sygdom, og dermed give både barnet og familierne de bedste forudsætninger for at komme godt igennem en svær tid.

Formand for KL Martin Damm siger:

Denne aftale sætter en tyk streg under kommunernes ambition om at tilbyde en tidligere og hurtigere hjælp til de børn og unge og deres familier, der kæmper med psykiske vanskeligheder. I kommunerne håber vi, at aftalen kan være det første skridt på vejen mod, at vi får fuldt udrullet 10-årsplan for psykiatrien.

Formand for Danske Regioner Anders Kühnau siger:

Det er vigtigt, at børn og unge i mistrivsel får den rette hjælp i rette tid. Derfor er jeg meget glad for, at familier nu får mulighed for at finde hjælp i et ensartet, lettilgængeligt tilbud. Et tilbud der gerne skal medvirke til, at færre får brug for at blive behandlet i børne- og ungdomspsykiatrien. Samtidig er det godt, at vi i regionerne nu får adgang til nogle af de midler, der er afsat i 10-årsplanen for psykiatrien, så vi for alvor kan komme i gang med at opbygge kapaciteten til gavn for patienterne. Det er der virkelig et stort behov for.

Med aftalen er regeringen, Danske Regioner og KL også enige om at give mennesker med psykoselidelser et bedre og mere sammenhængende patientforløb. Det skal bl.a. ske ved at styrke forløbsbeskrivelserne inden for eksempelvis skizofreni.

Derudover indeholder aftalen en ny målsætning for en nedbringelse af brugen af tvang i psykiatrien. Frem mod 2030 skal anvendelsen af tvang med bæltefiksering, fastholdelse og akut beroligende medicin, der opleves som de mest indgribende tvangsformer, reduceres med 30 pct.

I alt udmøntes der med aftalen 726,6 mio. kr. til kommuner og regioner i 2024, 667,3 mio. kr. i 2025 og 673,1 mio. kr. fra 2026 og frem.

Midlerne stammer fra de to politiske aftaler: Aftale om en 10-årsplan for psykiatrien og mental sundhed fra 2022 og Aftale om en bedre psykiatri fra 2023.

Hele aftalen kan læses her:

Udmøntningsaftale.
Bilag 1: Økonomioversigt.
Bilag 2: Partnerskabsaftale.


Hilsen Peter

[phhmw]

https://www.facebook.com/reel/952452419627779

Hilsen Peter

[phhmw]

BØR LÆSES!

Speciallæge: At mene at der bliver stillet for mange diagnoser svarer til at nægte et svagtseende barn briller

Til dem, der er bekymrede over den stigende forekomst af diagnoser, stiller jeg spørgsmålet: "Vil du nægte et barn briller?". Det er, hvad vi gør, når vi afviser, at personer med autisme eller ADHD skal have mulighed for afklaring og støtte, skriver Pernille Darling.

https://www.altinget.dk/sundhed/arti...5RrWc47wYOH8Gs

Pernille Darling (47)
Speciallæge i børne -og ungdomspsykiatri, Ph.d., Hejmdal Privathospital, seniorforsker, Center for Evidensbaseret Psykiatri, Region Sjælland

Følgende lille historie er fra min barndom og dukker op, hver gang jeg bliver spurgt: stiller I ikke lidt for mange diagnoser i psykiatrien?

Når du har læst den, håber jeg, du vil være enig med mig i, at det vigtige ikke er, om man har nedsat syn, hørelse eller enhver anden funktionsnedsættelse. Det vigtige er, om man får den rette hjælp, der gør det muligt at leve et godt liv.

Da jeg var 14 år, var jeg en glad hestepige, som ikke anede, at jeg havde et problem. Ikke før jeg en dag blev inviteret til at deltage i en turnering i ringridning.

Med lansen løftet, blikket stålsat og hesten i strakt galop ræsede jeg lige forbi uden at være i nærheden af at ramme.

eg kunne ikke engang se, at der var en ring.

Ydmyget klagede jeg min nød til mine forældre, som tog mig med til øjenlæge. Ingen tvivl – jeg skulle have briller.

Hvilken lettelse det var at få en plausibel forklaring på min fiasko. Nu behøvede jeg ikke betvivle egne evner som rytter.

Der fulgte mere, for nu gik det op for alle, at jeg længe ikke havde anet, hvad der foregik på tavlen. Lærerne havde godt nok nævnt, at jeg ofte virkede dagdrømmende, men jeg kunne jo mine ting. Jeg havde ikke selv overvejet, det kunne være anderledes og jeg havde fundet en vej selv.

Når en opgave blev forklaret, lyttede jeg bare. Andre gange læste jeg selv i bogen, hvad man skulle.

Med andre ord, så kompenserede jeg. Lige indtil jeg stødte ind i noget, hvor jeg ikke bare kunne finde min egen måde at gøre tingene.

Funktionsnedsatte har færre muligheder
Ikke så sjældent møder jeg mennesker – også sundhedsfaglige – der udfordrer tanken om, hvorvidt alle skal kunne det samme?

Vi taler selvfølgelig ikke længere om briller, men om psykiatriske diagnoser. Nej, alle skal ikke kunne det samme. Der er bare meget stor forskel på at kunne det samme og have lige muligheder.

”Det er som at være en del af et spil, hvor du skal fange den eneste rigtige bold ud af tusinde bolde for at overleve,” sagde en pige engang til mig. Sådan følte hun dét at leve med ADHD.

”Det er som om nogen har glemt at give mig manualen til, hvordan jeg skal gøre, hvis jeg vil være sammen med andre,” sagde en dreng med autisme.

Jeg forestiller mig, at deres stress og utryghed kan sammenlignes med, hvis jeg blev sendt på et natorienteringsløb uden mine briller.

Vi er vel enige om, at både nedsat syn, nedsat hørelse og en grad af neurodivergens har det tilfælles, at det ikke er sygdomme, men afstedkommer et behov for støtte for at kunne fungere på lige fod med andre.

Selvom det ikke er sygdomme, så påvirker de både livskvalitet og levealder. Mennesker med funktionsnedsættelser har færre muligheder og dør tidligere, hvis de ikke kompenseres.

Det vil de fleste kunne se logikken i for mennesker, der er påvirkede direkte på deres sanser. Men det gælder også mennesker med ADHD og/eller autisme.

ADHD giver en kortere gennemsnitlig levealder på grund af flere ulykker. Mennesker med autisme har en betydelig forøget risiko for at begå selvmord.

Jeg synes det maner til forsigtighed med udtalelser om ”diagnosesamfund og diagnoseinflation”.

Forskellige vilkår
Det bliver også diskuteret, om voksne skal have diagnoser, som vi ellers forbinder med barndommen.

Der kræves et udviklingsaspekt, der bakker op om, at det er medfødt, hvis man skal stille diagnoser som ADHD og autisme. Men ligesom jeg jo ikke var decideret blind, så er ADHD og autisme heller ikke en tilstand, som gør det komplet umuligt at være til.

Men det bliver unægteligt noget sværere, hvis man kun mødes med samme vilkår som de neurotypiske.

Hvis du er i tvivl, kan du igen sammenligne med synsnedsættelse: ”Næ, her bruger vi skam ikke briller, så du må bare prøve så godt, du kan.” Sagde ingen nogensinde.

Måske ville jeg først langt senere have opdaget min egen funktionsnedsættelse, hvis der ikke var sket noget så tilfældigt, som en turnering i ringridning. Min første tanke, da jeg fejlede, var faktisk, at jeg måske slet ikke var en dygtig rytter. Nu ville alle opdage, at jeg bare havde ladet som om, jeg kunne finde ud af noget.

Udfordringer for neurodivergente hjerner

Selve det tidspunkt, hvor det åbenbares for omgivelserne, at der er et problem, er altså ikke noget særligt præcist mål for, hvor stort problemet er. Det siger mere om, hvor godt den enkelte selv har kompenseret.

Lad os forestille os, at jeg faktisk havde været tæt på blind. Man hører jo om børn, der først i den tidlige indskoling findes med et svært nedsat syn.

Har de klaget over det? Sjældent, for de ved ikke, at det skal føles anderledes.

Jeg synes, det er let at forestille sig, at den erkendelsesproces er endnu sværere for børn med en neurodivergent hjerne. De kan ikke sige: ”Jeg kan altså ikke se den ring.”

Hvad skal et barn med ADHD eller autisme sige for at gøre det klart, at noget er urimeligt svært? Noget som får alle til at lytte, i stedet for at bede barnet om at gøre sig lidt mere umage med sætninger som: ”Du kan jo godt hvis du bare vil.”

Hvad gør det ved et barn at få beskeden om, at deres besvær er selvvalgt? De efterlades med én mulighed. Prøve mere og holde mere ud.

Så går tiden med det indtil, de står som voksne med den ene stress-sygemelding efter den anden og har opgivet idéen om, at de faktisk er noget værd.

Diagnoser skal ikke afskrives
Hvordan havde mit liv set ud uden briller? Meget anderledes tør jeg godt garantere. Tanken melder sig om det, der også synes at holde gang i debatten om diagnoser.

Jeg kunne jo godt klare mig uden briller. Men på et tidspunkt, ville jeg ramme loftet. Ville jeg være blevet læge? Forsker? Måske, men jeg tvivler.

”Det er jo bare ikke alle, der skal have en PhD,” sagde en ung læge til mig, da jeg endnu engang havde argumenteret for, at også voksne skal tages alvorligt, når de henvender sig med mistanken om, at de kunne have ADHD og/eller autisme.

Som det altid vil blive taget alvorligt, hvis de kom med klager over syn eller hørelse. Så nej – ikke alle skal have en PhD. Men skal de afskrives, fordi de ikke kan se, høre eller huske starten af deres sætning, når de når til slutningen?

Jeg skal ikke bestemme, hvilke drømme og mål de skal sætte sig. Jeg skal bare sørge for de ”mentale briller”, hvis jeg finder en funktionsnedsættelse, som kan afhjælpes.

Støtte til mennesker med autisme eller ADHD
Det handler ikke kun om den enkeltes livskvalitet. Det handler også om, hvad vi som samfund går glip af, hvis vi ikke erkender, at krav til hvad man skal kunne under de samme forhold, også betyder at flere får ”brug for briller”.

Til de bekymrede over stigningen i diagnoser, vil jeg derfor spørge: ”Vil du nægte et barn briller?” Det er dét, vi gør, hvis vi nægter støtte og muligheden for selvforståelse til et menneske med autisme eller ADHD.

Så enten skal vi ændre samfundet i en retning, hvor ingen har brug for briller. Ellers skal vi forholde os åbne og lyttende, når et menneske kommer til os med tvivlen.

Det er i forvejen ikke let.

De fleste kommer med hatten i hånden, flossede nerver og sitrende følelser udenpå tøjet og stiller det farligste spørgsmål i verden:

”Tror du....altså kunne der være en mulighed for…at jeg faktisk ikke bare er dum eller doven?”.

Tænk på, hvor bange man må være for svaret på det spørgsmål.

Hilsen Peter

[phhmw]

https://www.retsinformation.dk/eli/r...9u-jHh6584YohC "Gældende"

Skrivelse om tilrettelæggelse af hjælp og støtte efter serviceloven og folkeskolelovgivningen til børn med handicap og deres familier

Til samtlige kommunalbestyrelser

Børne- og Socialministeriet og Undervisningsministeriet er blevet opmærksomme på, at der i nogle kommuner synes at være uklarhed om, hvordan servicelovens bestemmelser om hjælp og støtte til børn og unge med handicap spiller sammen med folkeskolelovens rammer for blandt andet skoledagens længde. Uklarheden synes i særlig grad at gælde samspillet mellem reglerne om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i serviceloven og folkeskolelovens regler om undervisningspligt og -ret.

Med denne orienteringsskrivelse ønsker vi at sikre, at der skabes klarhed om reglerne, og om hvordan de to regelsæt spiller sammen, i alle landets kommuner.

Skrivelsen skal understøtte kommunerne i at løfte det ansvar, de har for at træffe konkrete, korrekte og helhedsorienterede afgørelser, som sikrer, at børn og unge med handicap får den hjælp og støtte, de har behov for – uanset om hjælpen gives efter serviceloven, folkeskolelovgivningen eller efter andre regelsæt.

I den forbindelse skal det understreges, at kommunerne ikke må afvise ansøgninger om hjælp og støtte alene med henvisning til sektor- eller forvaltningsansvar. Det betyder for eksempel, at kommunerne ikke – med henvisning til folkeskoleloven – må stille krav om, at et barn med handicap skal gå i skole eller i SFO et bestemt antal timer, før kommunen vil tage stilling til en ansøgning om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Det indskærpes derfor over for kommunerne, at de ikke må stille et sådant krav, da det vil være i strid med lovgivningen.

Kommunerne skal desuden sikre, at afgørelser om hjælp og støtte altid træffes ud fra en konkret og individuel vurdering af det enkelte barns og den enkelte families behov og ressourcer - det følger blandt andet af retssikkerhedslovens § 1, nr. 3, og § 5 og folkeskolelovens § 18.

Når kommunerne tilrettelægger hjælpen til det enkelte barn og hans eller hendes familie, skal kommunen derfor sikre, at dette sker i overensstemmelse med de eksisterende regler og retningslinjer på alle relevante lovgivningsområder. Også i de tilfælde, hvor rammerne for tilrettelæggelsen af hjælpen er fastlagt i forskellige lovbestemmelser, har kommunalbestyrelsen et ansvar for at sikre, at afgørelser om hjælp og støtte er baseret på en helhedsvurdering af barnets og familiens behov og ressourcer og for at sikre, at hjælpen er sammenhængende og koordineret.

Når der skal træffes afgørelse om hjælp og støtte til en familie med et barn i den undervisningspligtige alder, vil det eksempelvis betyde, at kommunen skal foretage en helhedsvurdering af familiens behov og situation, herunder barnets skolegang og deltagelse i fritidstilbud.

Hvis barnet ikke kan deltage i skolens undervisning på grund af sygdom, eller skolens leder, der har det pædagogiske ansvar for barnets skolegang, har truffet afgørelse om, at et barn, der får specialundervisning, skal have forkortet skoledagen af helbredsmæssige grunde, skal det indgå i grundlaget for kommunens afgørelse.

Folkeskolelovgivningen indeholder klare regler både om selve skoledagens længde og om mulighederne for at få fritagelse for deltagelse i den obligatoriske undervisning i skolen samt om, hvem der har kompetence til at træffe sådanne afgørelser.

Det er derfor væsentligt at slå fast, at en skoleleders afgørelse om en enkelt elev inden for skolens rammer ikke kan omgøres af den kommunale forvaltning, og at forældrene ikke har mulighed for at bestemme, hvor lang tid barnet skal gå i skole.

Det er imidlertid frivilligt for forældrene, om de ønsker at tage imod et tilbud om en skolefritidsordning eller et andet fritidstilbud.

Alle børn har ret til et fyldestgørende undervisningstilbud. Derfor skal kommuner og skoler tilbyde alle elever, og herunder elever med særlige behov, et undervisningstilbud, der kan opfylde elevens undervisningsmæssige behov, og hvor skoledagen er tilrettelagt, så den tager det fornødne hensyn til elevens særlige behov og behov for støtte.

Den længere og mere varierede skoledag gør det muligt i højere grad end tidligere at opfylde elevernes forskellige behov, og skoledagen kan fx omfatte både fysisk og social træning og egentlig hvile.

Kommuner og skoler har både med baggrund i lovgivningen om inklusion af elever i almenundervisningen og folkeskolereformen fået mulighed for større fleksibilitet i forbindelse med at tilrettelægge støtten til elever med særlige behov. Det gælder fx mulighederne for holddannelse og inddragelse af pædagoger i undervisningen.

Det er i strid med lovgivningen, hvis børn fritages for undervisning, alene fordi skolen ikke kan eller vil tilbyde dem et fornødent undervisningstilbud. Det er kommunalbestyrelsen, der har myndighedsansvaret for at sikre, at alle børn i kommunen har adgang til et egnet undervisningstilbud.

Rammerne for tilrettelæggelse af undervisningen og for fastlæggelse af skoledagens længde mm. er kort beskrevet i bilag 2.

Ud over forpligtelsen til at sikre et fornødent undervisningstilbud har kommunen pligt til at vurdere, om der er grundlag for at yde andre former for hjælp og støtte til barnet eller familien, typisk efter servicelovens bestemmelser.

I den samlede vurdering af barnets behov og ressourcer bør indgå overvejelser om, hvilken betydning funktionsnedsættelsen og helbredssituationen har for barnets eller den unges skolegang og deltagelse i fritidstilbud. Vurderingen bør altid ske i samråd med forældrene og barnet og i tæt dialog med skoleforvaltningen, og herunder pædagogisk psykologisk rådgivning og skolens leder. Det er i den sammenhæng væsentligt at pointere, at skolefritidsordninger og fritidshjem eller andre fritidstilbud som før nævnt altid er frivillige.

Vurderingen vil ikke mindst have betydning i forhold til afgørelser om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42. Det skal i den forbindelse understreges, at der ikke i afgørelser efter serviceloven kan stilles krav om, hvor lang tid et barn med handicap skal gå i skole eller i skolefritidstilbud, for at forældrene kan få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste eller anden støtte efter serviceloven.

Afgørelser om hjælp efter servicelovens § 42 må ikke alene baseres på afgørelser om hjælp og støtte efter andre regelsæt. Kommunen er forpligtet til at foretage en selvstændig og grundig afdækning af, om betingelserne for at yde hjælp og støtte efter eksempelvis servicelovens § 42 i øvrigt er opfyldt, før de træffer afgørelse herom.

Med undtagelse af de få steder i den sociale lovgivning, hvor det specifikt er angivet, at en bestemmelse er subsidiær i forhold til andre bestemmelser, vil det således ikke være i overensstemmelse med lovens intentioner, hvis en kommune generelt afviser at tage stilling til en ansøgning om hjælp og støtte efter et bestemt regelsæt med henvisning til, at borgeren skal have udtømt alle støttemuligheder efter et andet regelsæt først.

Kommunalbestyrelsen må derfor heller ikke vedtage serviceniveauer, hvori der opstilles generelle krav til, hvornår en familie til et barn med handicap kan komme i betragtning til ydelser efter serviceloven – eksempelvis krav om, at et barn skal gå i skole eller skolefritidstilbud et bestemt antal timer, før kommunen vil vurdere en ansøgning om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.

Rammerne for tilkendelse af hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste og for fastlæggelse af kommunale serviceniveauer er kort beskrevet i bilag 1.

Med denne fælles skrivelse ønsker vi at understrege det kommunale ansvar for at foretage en samlet vurdering af familiens behov for støtte og hjælp på baggrund af familiens behov og ressourcer, herunder barnets skolegang og deltagelse i fritidstilbud. Vi ønsker samtidig at tydeliggøre reglerne og få skabt en bedre forståelse af sammenhængen mellem de to regelsæt.

Det er vores forventning, at skrivelsen har tydeliggjort rammerne for fremtidige afgørelser samt forbedret grundlaget for dialog mellem forvaltningerne i kommunerne og mellem forældre og kommuner. Det er i forlængelse heraf vores forventning, at skrivelsen kan medvirke til, at der fremover opstår færre problemsager på dette område.

Med venlig hilsen

Merete Riisager
Mai Mercado
Undervisningsminister
Børne- og socialminister
Børne- og Socialministeriet, den 15. december 2016
Bilag 1
Servicelovens regler om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste og fastlæggelse af vejledende serviceniveauer
Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens §§ 42 og 43

Overordnet set skal afgørelser om hjælp til børn med handicap efter serviceloven, træffes på baggrund af en konkret og individuel vurdering af det enkelte barns og families behov og ressourcer – det følger af retssikkerhedslovens § 1, nr. 3, og § 5.

Kommunen har desuden i medfør af retssikkerhedslovens § 10 et generelt ansvar for at sikre, at alle afgørelser er velbegrundede og baserede på et veloplyst og fyldestgørende grundlag. Det gælder også i sager om hjælp og støtte til børn med handicap og deres familier – også hvis der er tale om afgørelser og indsatser, der involverer forskellige regelsæt og/eller forvaltningsgrene i kommunen.

Efter servicelovens § 42 skal kommunerne yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en betingelse, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er faderen eller moderen, der passer barnet.

Formålet med bestemmelsen er at tilgodese, at børn og unge med nedsat funktionsevne eller kronisk/langvarig lidelse har nogle særlige behov, som kan medføre tabt arbejdsfortjeneste, når barnet forsørges i hjemmet.

Målgruppen er, som nævnt, børn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det vil sige, at det fx kan være børn og unge, som har et stort behov for pleje og overvågning, fordi de er fysiske svage eller ofte får sygdomsanfald. Der kan også være børn og unge, som har et stort behov for tilsyn, fordi de ikke kan overskue konsekvenser af deres handlinger og derfor kan risikere at skade sig selv eller andre børn. Derudover kan det fx også være, hvis barnet eller den unges sygdom er meget varieret med hensyn til kræfter, smerter og anfald, og at det derfor må vurderes fra dag til dag, om barnet kan være i dagtilbud eller skole, eller om barnet eller den unge, som på grund af nedsat immunforsvar eller stor sygdomsrisiko ikke kan være i dagtilbud eller skole.

Endelig kan hensynet til søskende også indgå, hvor behovet for forældrenes omsorg ikke kan tilgodeses på grund af ekstra arbejde i forhold til barnet med funktionsnedsættelsen eller en kronisk/langvarig lidelse.

Fastsættelse af ydelsen

Ydelsen bliver fastsat på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højest med et beløb på 27.500 kr. om måneden (P/L reguleres årligt). Da hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste er en bruttoindtægt, skal der betales A-skat, arbejdsmarkedsbidrag, den særlige pensionsopsparing (SP-bidrag) og ATP-bidrag.

Der kan ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste fra nogle få timer om dagen eller ugen til dækning af en fuldtidsindtægt. Der kan desuden ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i en kortere periode, hvis barnet fx skal genoptrænes eller ikke må omgås andre på grund af smittefare i en periode. Det er også muligt for forældrene at dele dækningen af den tabte arbejdsfortjeneste, hvis fx begge forældre har mulighed for at tage deltidsorlov fra deres arbejde. Der kan dog højest ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste for 37 timer pr. uge for to forældre tilsammen.

Der kan ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, selv om barnet eller den unge er i dagtilbud eller skole nogle timer om dagen eller om ugen. Det kan fx være, fordi barnet hurtigt bliver træt og derfor ikke kan være i dagtilbuddet en hel dag, eller hvor det må vurderes fra dag til dag, om barnet kan være i dagtilbud eller skole på grund af sygdom eller smerte.

Der er ingen krav i serviceloven om, hvor lang tid et barn med handicap skal gå i skole eller i SFO, for at forældrene kan få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste eller anden støtte efter serviceloven. I den samlede vurdering af barnets behov og ressourcer bør indgå overvejelser om, hvilken betydning funktionsnedsættelsen har for barnets eller den unges deltagelse i undervisning og fritidstilbud.

Særlig supplerende ydelse ved ledighed

Efter servicelovens § 43 skal kommunerne, i tilfælde af ledighed, give en særlig supplerende ydelse til personer, der modtager hjælp efter § 42, i op til tre måneder efter udgangen af den måned, hvor ledigheden indtræffer. Betingelserne for udbetaling af denne ydelse er, at personen 1. er arbejdsløshedsforsikret, 2. ikke er berettiget til at modtage dagpenge efter lov om arbejdsløshedsforsikring, 3. ikke er selvforskyldt ledig, 4. ikke har et timeligt tilbud om ansættelse i et deltidsarbejde og 5. ikke modtager andre ydelser til forsørgelse efter anden lovgivning.

Serviceniveauer

Det følger af servicelovens § 138, at kommunerne inden for lovens rammer kan fastsætte generelle vejledende serviceniveauer for den lokale udmøntning af hjælp efter serviceloven. Det er i dag frivilligt for kommunerne, om de vil fastsætte et serviceniveau for hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste.

Dette betyder, at hvis kommunerne har fastsat serviceniveauer, kan disse fungere som vejledende retningslinjer om, hvilken type hjælp kommunen typisk kan give i forhold til forskellige behov og målgrupper. Serviceniveauerne kan dog aldrig fungere som en fast rettesnor, for der skal altid tages konkrete og individuelle hensyn i hver sag på baggrund af den enkelte borgers behov, jf. servicelovens § 1, stk. 3. Et serviceniveau, som det er beskrevet i den konkrete kvalitetsstandard, skal således fraviges, hvis borgerens behov nødvendiggør det.

Hvis kommunen har fastsat et serviceniveau, og kommunen beslutter sig for at ændre på serviceniveauet, kan kommunen ikke alene med henvisning til det ændrede serviceniveau, træffe afgørelse om anden hjælp eller hjælp i ændret omfang i forhold til den enkelte borger. Der vil altid skulle foretages en konkret og individuel afgørelse i forhold til den enkelte borger for at sikre, at hjælpen fortsat opfylder borgerens behov.

Serviceniveauerne skal naturligvis ligge inden for lovgivningens rammer. Dette betyder blandt andet, at kommunalbestyrelsen ikke uden hjemmel i lovgivningen kan opstille generelle krav til, hvornår en familie til et barn med handicap kan komme i betragtning til ydelser efter serviceloven. Eksempelvis vil der ikke i et kommunalt serviceniveau kunne stilles krav om, at et barn skal gå i skole eller SFO et bestemt antal timer, før kommunen vil tage stilling til, om der kan ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens § 42.

For yderligere information om reglerne om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, og vejledning herom henvises til serviceloven og til kapitel 9 i vejledning nr. 3 til serviceloven. For flere informationer om fastsættelse af serviceniveauer henvises til serviceloven og kapitel 6 i vejledning nr. 1 til serviceloven.

Bilag 2
Folkeskolelovgivningen
Folkeskolen skal tilgodese alle børns læring og trivsel.

For at understøtte at elevernes udvikling og læring i videst mulig omfang kan finde sted i den almene undervisning, har kommuner og skoler mulighed for at give støtte til elever og tilrettelægge undervisningen på måder, som kan understøtte alle elevers faglige progression og trivsel i den almene undervisning.

Der kan blandt andet anvendes holddannelse, undervisningsdifferentiering og supplerende undervisning. Der kan også anvendes tolærerordninger og undervisningsassistenter, som både kan hjælpe den enkelte elev og klassen som helhed.

Børn, der har brug for støtte, og som ikke alene kan understøttes ved brug af undervisningsdifferentiering og holddannelse, skal tilbydes supplerende undervisning eller anden faglig støtte. Det følger af folkeskolelovens § 3 a og § 5, stk. 5.

Elever, der har praktiske vanskeligheder i forbindelse med skolegangen, skal have personlig assistance til at følge undervisningen.

Eleverne skal endvidere have de nødvendige undervisningsmidler og tekniske hjælpemidler stillet gratis til rådighed, så de kan bruge dem i både skolen og fritiden.

Det er skolelederen på den enkelte skole, der har ansvar for, at skolen kan tilrettelægge et relevant undervisningstilbud i den almene klasse. Skolelederen har ansvaret for at vurdere, om skolen kan imødekomme elevens særlige behov inden for rammerne af den almindelige undervisning.

Børn, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte, skal tilbydes specialundervisning i en specialklasse eller specialskole eller støtte i den almene undervisning i mindst 9 ugentlige timer, jf. folkeskolelovens § 3, stk. 2.

Specialundervisningen skal følge de samme regler for fag og undervisningstid som den almene undervisning.

Nedsættelse af undervisningstiden og kortere skoledage

Ved langvarig eller svær kronisk sygdom, hvor eleven ikke kan deltage i hele eller dele af undervisningen, kan eleverne have en kortere skoledag, og der skal i de tilfælde tilbydes sygeundervisning.

For enkeltelever, der får specialundervisning, kan undervisningstiden nedsættes, hvis elevens helbred ikke tillader fuld undervisning. Det er skolelederen, der træffer denne afgørelse på baggrund af en lægeerklæring og med forældrenes tilslutning.

Skolelederens afgørelse træffes på baggrund af en individuel vurdering af elevens helbredsmæssige situation, og en kommunalbestyrelse vil ikke kunne træffe generelle afgørelser herom i forhold til bestemte skoler, klasser eller elevgrupper.

Reformen af folkeskolen, der giver en længere og mere varieret skoledag, indeholder også en mulighed for afkortning af skoledagen. Folkeskolelovens § 16 b giver kommunalbestyrelsen mulighed for på en skole at nedskalere tiden til den understøttende undervisning for bestemte klasser, hvis de samtidig øger antallet af undervisningstimer i fagene, herunder særligt dansk og matematik, med to voksne i klassen.

Det er en betingelse, at nedskaleringen af den understøttende undervisning finder sted med henblik på yderligere faglig støtte og undervisningsdifferentiering i den pågældende klasse.

Denne mulighed for fravigelse har til hensigt at understøtte elevernes faglige udvikling og give mulighed for større undervisningsdifferentiering for bestemte klasser ved hjælp af ekstra personale i klassen.

Kommunalbestyrelsen skal tilbyde eleverne plads i skolens fritidsordning eller i et andet fritidstilbud i de timer, som fravigelsen vedrører, uden særskilt betaling fra forældrene.

Hilsen Peter

[phhmw]

Forslag til folketingsbeslutning om at give børn ret til akut hjælp fra PPR

https://www.ft.dk/samling/20231/besl...b184/index.htm

B 184 Forslag til folketingsbeslutning om at give børn ret til akut hjælp fra PPR
(pædagogisk-psykologisk rådgivning).

Af: Charlotte Broman Mølbæk (SF) og Sigurd Agersnap (SF)
Udvalg: Børne- og Undervisningsudvalget
Samling: 2023-24
Status: Fremsat
Om beslutningsforslaget

Sagsgang:
Fremsat 01-03-2024
Sat på dagsorden til 1. behandling 15-05-2024
Se hele tidsplanen
Ministerområde:
Børne- og Undervisningsministeriet
Resumé:
Socialistisk Folkeparti foreslår, at Folketinget pålægger regeringen at tage de nødvendige initiativer til at sikre, at børn senest den 1. januar 2025 får ret til akut hjælp fra pædagogisk-psykologisk rådgivning (PPR).
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

phhmw

Vi afventer og holder øje

Hilsen Peter

[phhmw]

Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand

Skoletilbud Autisme ADHD

§ 4 stk.1, sidste punktum.

"Der skal lægges BETYDELIG vægt på forældrenes ønsker med hensyn til den nærmere tilrettelæggelse af den specialpædagogiske bistand."

https://www.retsinformation.dk/eli/lta/2014/693 "Gældende"

Hilsen Peter

[phhmw]

https://www.facebook.com/reel/1885098235276516

Hilsen Peter

[phhmw]

Mit barn har autisme – og jeg har følt en kæmpe skyld BØR LÆSES!!

Da Line Kærsagers barn væltede i hverdagslivet, begyndte en kamp for at hjælpe ham. I dag er han diagnosticeret med autisme, og hun forsøger at slippe skylden over ikke tidligere at have forstået, at noget var galt. At tale om det gør det nemmere at bære.

https://woman.dk/livsstil/mit-barn-h...o8CGz8is289Eyq

“Det er på en familietur i skoven, at det endelig går op for mig, hvor slemt det står til med mit barn. Det er meningen, at det skal være hyggeligt, men det er det bare overhovedet ikke. For mit yngste barn vil ingenting.

Han græder og skriger og kaster sig ned i skov*bunden. ‘Ville det ikke være bedre, hvis jeg ikke var her? Ville dit liv så ikke være lettere, mor?’ siger han til mig. Og der står det pludselig helt klart for mig: Sådan skal man ikke have det, når man er syv år gammel.

Min søn, Bror, fik en diagnose på autismespektret for to år siden, og det har været livsændrende. For ham, for mig, for hele vores fa*milie. Men vejen til hans totale sammenbrud den dag i skoven havde bygget sig op over en lang periode.

Han var begyndt at reagere voldsomt i skolen med affektudbrud og ved at løbe væk, og han havde det også rigtigt dårligt hjemme. Der skulle meget lidt til, før han blev rasende eller ulykkelig. Han havde tics konstant og sov nærmest ikke,” fortæller Line Kærsager.
Gået og ædt af sig selv
“Vi var i gang med at få ham udredt, og jeg forsøgte at se på alt omkring ham og hans liv for at finde svar på, hvad der var galt. Kunne det være noget i omgivelserne eller noget, jeg gjorde galt?

Intet af det, vi forsøgte, hjalp. Noget af det gjorde måske endda ondt værre. Vi forsøgte at være mere konsekvente, hårdere, tydeligere i vores opdragelse. Også fordi meget af den respons, vi fik fra familie og fra skolen, gik i retning af, at måske var vi for eftergivende, eller at der manglede tydelige konsekvenser og rammer. ‘Han må bare lære, at sådan er det’, var en sætning, der gik igen. Med den viden, jeg har om autisme i dag, gør det nærmest ondt at tænke på.”
“Alt blev bare værre og værre. Jeg havde kontakt til en neuropsyko*log med speciale i børn, og hun sagde til mig: ‘Han har en belast*ningsreaktion, han skal ud af det her. Nu. I ved ikke, hvor længe han har gået og ædt af sig selv i en virkelighed, der måske er alt for over*vældende og svær for ham’.

Sammen med skolen var vi ellers i gang med at se på, hvordan vi kunne lette hans skolegang. Men jeg indså, at det ikke ville komme til at gøre en forskel. Det her kunne ikke løses med støtteperson, pikto*grammer eller kuglepuder.”

Ikke enige som forældre
“Vi endte med at trække Bror ud af skolen. Allerede efter nogle uger forsvandt hans tics, og han sov igen.

Det var en vildt svær proces som forældre, og vi var ikke altid enige. Min mand syntes ikke, vi skulle overdramatisere, men hellere se tiden an. Jeg var voldsomt ramt af det her med: Hvad nu, hvis der ikke var nogen til at hjælpe vores barn? For hvis han ser verden fun*damentalt anderledes, end vi andre gør, og jeg ikke ser, hvad han ser, så er det som at sende ham ud i et minefelt med et kort på russisk, og så må han ellers selv finde vej.

Jeg følte, at vi skulle tage nogle meget voldsomme beslutninger. Alene. Skulle vi tage ham ud af skolen? Og i så fald, hvad ville der så ske? Hvem skulle passe ham? Skulle vi se tiden an eller presse på for en udredning?”
“Jeg satte alt ind på, at nogen skulle kigge på ham. Min søde mand insisterede ikke så voldsomt. Man har jo egentlig heller ikke lyst til at finde ud af, at der er noget galt. Men jeg havde det sådan, at hvis jeg ikke gør det her, så misser jeg muligheden for at for* stå mit barn, og det kan jeg ikke leve med.

Når man først er kommet igennem nåleøjet til en udredning, for sådan kan det godt føles, så er der stadig ventetider i psykiatrien. Intet sker så hurtigt, som man kunne ønske, og når udredningen endelig går i gang, er der flere forældresamtaler, test af barnet og observa*tioner både i skolekontekst og udenfor. Alt tager tid, og vi ramte oveni ind i corona, så vi følte, at det tog meget lang tid,” siger Line Kærsager.

Ingen samlede os op
“Vi fik diagnosen under en coronanedlukning af en læge, der sad og talte til os gennem et mundbind. ‘Din søn ligger på autismespektret og har en særlig form for autisme kaldet GUA’, sagde hun, og så brød jeg helt sammen.

Ingen samlede os op, vi var bare i det her vacuum. Nu vidste vi, hvad der var galt. Men ingen hjalp os med, hvad vi så skulle gøre. Godt nok havde han fået det bedre, men der var ingen plan eller ret*ning, og der var intet skole* tilbud til ham. Her mødte vi systemet, og det var voldsomt.

Noget af det sværeste for mig har været magtesløsheden. Jeg kan ikke skåne Bror for det her, og jeg plejer ellers at handle mig ud af ting. At stå med et barn, der er gået i stykker, og ikke kende svaret på, hvorfor han er det, skar i mit hjerte. Og når så forklaringen på hans mistrivsel kommer i form af en diagnose, så synes jeg ikke, vi som samfund har rammerne til at gribe ham,” siger Line Kærsager.
“Vi har talt med Bror om, at han har autisme. Det tog han enormt fint. ‘Er det derfor, jeg hører lidt bedre og let bliver ked af det?’ spurgte han. Han har haft nogle gode refleksioner over, hvad det gør ved ham. Det er ikke en identitet for ham, mere en forklaring på, hvorfor noget er sværere for ham. Jeg har hørt ham bruge det en gang imellem. ‘Det er nok min autisme, der driller nu’, kan han sige.

I det hele taget er det ikke en hemmelighed, at Bror har en diag*nose, det vil vi ikke gemme væk. Det er den eneste måde, vi kan hjælpe ham og alle de børn, der har det ligesom ham, på. Jeg bliver stadig mødt med ‘nåh, ligesom Rain Man?’ når jeg fortæller, at min søn har autisme. ‘Hvad kan han? Hvad har han af særlige evner?’ spørger de så. ‘Ingen, han er bare sensitiv’, er mit svar.”

Svært at håndtere sorgen
“I dag er Bror i et autismespecifikt skoletilbud. Han trives, udvikler sig, er mere glad og kommer i skole hver dag. Da jeg sad til indskriv*ningssamtalen, kiggede jeg mig omkring og tænkte: ‘De her børn virker meget hårdere ramt end mit’. Men efter sin første uge i skolen kom Bror hjem og sagde: ‘De er lidt mærkelige, de andre, men det er jeg også’. Det trak tårer. Mit barn føler sig rummet og set.

Jeg ville da helst ikke have, at han skulle have en diagnose. Jeg ville ikke have et barn i et specialtilbud. Men det er mine behov.

Og det er jo en del af det, man finder ud af på den vanvittige læringsrejse, man kommer på som forælder. At håndtere sorgen, så den ikke bliver alt* opslugende. Sorgen over, at der er ting, vi bare ikke kan som familie, og at der er ting, som Bror ikke kommer til at opleve. Han kommer ikke som sin storesøster trækkende hjem med legeaftaler, han kom*mer ikke på fodboldcamp eller svømmelejr som sine jævn* aldrende fætre,” siger Line Kærsager.
“Det har hjulpet mig at dele, det har gjort sorgen mindre, men en gang imellem kan jeg godt få et stik i hjertet ved tanken om, hvad han går glip af, og så skal jeg lige minde mig selv om, at det jo ikke nødven*digvis er hans behov, men måske min forventning til et godt barneliv.

At Bror nu er i rammer, der ser ham, som den han er, har be*tydet, at vi har fået vores glade, empatiske og kærlige barn igen. Han har et helt andet overskud til at være sammen med os, til at lege med jævnaldrende, til at deltage socialt og til at mærke sine egne grænser.

Før havde han ædt så meget af sig selv for at passe ind, at han helt havde mistet evnen til at mærke sig selv. Det satte sig jo i ham rent fysisk med heftige migræneanfald og mere eller mindre konstante tics. Nu kan han trække sig, før han bliver overstimuleret. Vi har meget få konflikter, ud over de almindelige søskendekontroverser, og nærmest ingen nedsmeltninger.”

Et særligt fællesskab
“Det, at jeg har delt så åbent, har gjort, at folk har været enormt lyttende og empatiske. Folk prøver at gøre det lettere for os, så nogle har sagt sådan noget som: ‘Er det nu også så galt?’. Men det er meget forskelligt, hvordan autisme påvirker den enkelte person.

Der er ting, vi ikke kan som familie, fordi Bror ikke kan rumme det. Og jeg kan godt få ondt over, at han nogle gange skal kæmpe så meget for at være i en virkelighed, vi andre bare glider ind og ud af som en selvfølge. Og at det ikke umiddelbart kan ses af andre.

En diagnose gør, at vi kan hjælpe ham med at begå sig i en verden, som er meget kompleks for ham, og min opgave er nu at sikre, at han bliver rummet og mødt, som han skal mødes. Det skal nemlig ske med en anerkendelse af, at han på nogle områder oplever ting vold* sommere eller anderledes end alle os andre,” Line Kærsager.
“At det ikke er for at være besværlig, at han nægter at have strømper eller sko på, men fordi han har udfordringer, som betyder, at det at have strømper på ‘skærer i hans hjerte’. At når han bryder sammen i kaotisk frikvartersleg, så er det ikke, fordi han vil bestemme alt, men fordi han har mistet overblikket og er overstimuleret. Og når han ikke kan magte at springe fra opgave 12 til opgave 28 i matematikbo* gen, er det ikke, fordi han vil være ulydig eller ikke vil lære, men fordi det er ulogisk for ham. Han skal forstås i konteksten af alt det, han er, og af, at han også er indehaver af en hjerne, som ikke fungerer som gennemsnittets.

Jeg har spurgt andre forældre til deres erfaringer, så jeg kunne bliveklogere, og hver eneste gang har de delt. Der er et særligt fællesskab mellem forældre, der har børn, som har det svært. De vil gøre rigtigt meget for at hjælpe andre i samme situation.”
“Mange føler en kæmpe skyld over ikke at havde tænkt på, at det, der var galt, kunne skyldes en diagnose. Jeg kan ikke holde ud at tænke på al den tid, hvor mit barn havde det så dårligt, og hvor der bare ikke var nogen, der stod i hans ringhjørne.

Jeg var konstant alert, for der kunne hele tiden komme en opringning fra skolen om: Nu vil han ikke det, og nu er han løbet væk, og så skulle jeg komme og samle ham op. Jeg følte, at jeg blev kigget på som en mor, der ikke gjorde det godt nok. Og jeg fik lyst til at sige til Bror: ‘Hvorfor gør du det her? Lad nu være’.”

Svært at slippe skylden
“Med diagnosen gik det op for mig, at det jo ikke var ham, der var noget galt med, det var rammen, vi havde sat ham i. I dag tror jeg ikke, vi kunne have gjort noget så frygteligt meget anderledes. Men jeg ville ønske, at jeg havde sluppet skylden tidligere. At jeg havde været blidere over for mig selv og ikke havde slået mig selv i hovedet med, at der var noget galt med mig eller vores familie. For skyld har fyldt meget.

Vi har taget en masse beslutninger, som har gjort ting endnu værre for ham. Vi opdragede hårdere og mere konsekvent for at få ham til at rette ind. Vi placerede ham i en kreativ, eksperimenterende og for nogle børn helt fantastisk lille skole med højt til loftet og flydende rammer, men i bagklogskabens ulideligt klare lys kunne vi jo nær* mest ikke have placeret ham et værre sted. Vi vidste ikke bedre, men jeg er hans mor, og pilen peger bare kun en vej. Kunne vi have opdaget noget før? Skulle vi have reageret noget før? Er der noget, vi har misset?”
“Det gnaver i min sjæl. Det er også derfor, jeg fortæller vores historie her. Det vasker lidt af min skyld væk. Den bliver jo nærmest ubærlig og mangedoblet, hvis man bare sidder og kigger indad. Jeg nåede til et punkt, hvor jeg måtte trække en streg i sandet og sige til mig selv: ‘Du har gjort alt, du kunne, med den viden, du har haft’. Her var min mand en kæmpe hjælp. Han ruger mindre over tingene, end jeg gør.”
Det hjælper at dele
“Jeg tror som grundtanke på, at hvis vi deler med hinanden, så bliver det hele lettere. At dele er noget af det bedste, jeg har gjort i den her situation. Det er også mit bedste råd til andre.

Bevidstheden om, at jeg ikke er den eneste, betyder noget. Det er ikke altid, at andre rea*gerer, som jeg havde forventet eller håbet, men ofte får jeg noget med videre, jeg kan bruge.

Når jeg tænker over, hvorfor jeg ikke brød sammen undervejs, ud over det indlysende svar, at det gør man jo ikke, for det kan man ikke, så tror jeg, det skyldes, at jeg har fundet mennesker, der har været igennem noget tilsvarende. Jeg har en kollega med en søn, som har autisme. Hende har jeg ringet rigtigt meget til. Hun har sagt ‘bliv ved’ og ‘hvor han er nu, er ikke lig med, hvor han ender’.”

“De her skæbnefællesskaber med mennesker, der forstår mit udgangspunkt, de har været og er vigtige for mig. For når jeg hører nogen fortælle om, at det er også problematisk, når deres barn ikke vil til fodbold, så har jeg det sådan: O.k., mit barn vil ikke have tøj på, og han siger, han ikke vil være her mere. Derfor har det så stor betyd*ning for mig at kunne søge dem med samme erfaring, når noget gør rigtigt ondt,” siger og slutter Line Kærsager.

Line Kærsager (45)
er gift med Daniel og mor til Vigga på 12 og Bror på 9 år.
er director for customer engagement hos Novozymes.

Lines bedste råd til dig med et væltet barn

“Vær åben om, hvad I gennemgår som familie. Og spørg nogle, der ved mere end dig. Nogle, der har været, hvor du er. Jeg rakte ud til alle, jeg kendte, også kun perifert, i samme situation som os, og spurgte dem, hvad de gerne ville have vidst, og hvad de gerne ville have gjort anderledes. Deres input betød alverden.”

“Tro på, at du kender dit barn. Og at du godt ved, når noget er helt galt. Vær ikke bange for en udredning og en mulig diag* nose. Det er faktisk en af de ting, jeg oftest har fået som feedback fra forældre i samme situation, men som er længere i processen: At de ville have ønsket, at de havde skubbet på for eller taget imod muligheden for at få en udredning tidli* gere. For jo tidligere vores børn mødes rigtigt, desto større er sandsynligheden for, at de trives.”

“Tal dit barns sag. Jeg ville gerne have vidst, at selv med en diagnose i hånden og klare anbefalinger fra psykiatrien, så var der ingen køreplan. At det i høj grad var op til mig at sikre, at han landede rig* tigt. Jeg har helt klart følelsen af, at hvor god en plads i verden, han får, beror på, hvor hårdt jeg kæmper for ham. Syste* met er fyldt med velmenende menne* sker, men processer og rammer gør det virkeligt svært at få hjælp. Du skal være sindssygt dygtig til at tale dit barns sag og vide så meget, at de rigtige ting bliver sat i værk, så dit barn ikke bliver tabt.”

Det er autisme

Autisme er en medfødt anderledeshed i hjernens udvikling, der på* virker opfattelsen af omgivelserne og måden, man interagerer med andre på.
Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som har stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker.

Autisme er en neurologisk betinget, kognitiv anderledeshed, der påvirker alt, hvad mennesket med autisme tænker, siger og gør.

Diagnosen GUA ligger ligesom infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom på det såkaldte autismespektrum. GUA står for Anden Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse. Diagnosen gives, når man kan udelukke de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser.

Mennesker med GUA er normaltbegavede og fremstår ofte fuld* stændigt almindelige og upåfaldende, hvilket kan gøre det svært for andre at se de vanskeligheder, den GUA*ramte har, men under over* fladen kæmper de ofte med angst, sensitivitet og et skrøbeligt sind.

Kilde: Autismeforeningen.dk og Sundhed.dk

Hilsen Peter