ægtefælle til kronisk syg...hjælp.

[rdn]

Hej

Håber nogen her kan hjælpe mig videre til et forum for ægtefæller til kronisk syge...kan simpelt hen ikke finde et og det kan da ikke være rigtigt at det ikke findes. Jeg nægter at tro på at jeg er den eneste som har brug for at tale med andre som jeg...tror jeg bliver gal af ensomhed hvis jeg ikke snart finder nogen
der slås med noget af det samme som jeg selv

[Ricky M.]

Rigtig mange af de forskellige patient foreninger har den form for grupper... Både på nettet og i det virkelige liv...

Men ved jo ikke hvilken sygdom det drejer sig om, så det er jo svært at henvise til noget konkret

[Tante Ana]

Ricky. Det er bare at bruge søgefunktionen: http://www.k10.dk/showthread.php?t=17138

[rdn]

Min mand har både leddegigt og CMT som er en sjælden nervesygdom beslægtet med muskelsvind. Hverken gigt foreningen eller muskelsvindfonden her aktive/meget brugte debatter/forums så de kan ikke rigtigt bruges.... for mig handler det heller ikke om at tale med andre om lige min mands sygdom....måske netop IKKE om netop sygdommen. Det er nogle helt andre ting jeg tumler med og jeg er ret sikker på at der må være andre pårørende der har det som mig.... ensomme i sygdomsforløbet og glemt og ikke forstået.....

[FrkNorden]

På bla livsnettet.dk er der en gruppe for pårørende. Det er gratis at oprette sig og jeg har selv haft megen glæde af de grupper jeg er medlem af derinde

Jeg kan godt forstå at du (og andre) som pårørende, har brug for at dele tanker, glæder og frustrationer med "ligesindede" - og jeg håber du finder et sted, der passer dig.

[beha]

Jeg vil Anbefalde FAKS7•

At skabe et rum hvor de pårørende kan tale sammen, da det er en stor belastning at være pårørende.

•At skabe aktiviteter udfra ønsker om hvad der er interessant og derved skabe en større livskalitet for den enkelte gennem aktivitet.

•At opsøge og formidle viden om smertebehandling, dels gennem et samarbejde med de enkelte smerteklinikker, men også udfra erfaringer, artikler og andet der kan give viden om smertebehandling.

•At opnå anerkendelse af kroniske smerter som en alvorlig og invaliderende lidelse, selvom det oftest er en usynlig lidelse, og dermed opnå bedre støtteordninger for den enkelte.
WWW.faks.dk

[juhlle]

tja jeg vil give dig fuldstændig ret som pårørende til en kronisk syg blir vi ofte glemt, ved ikke hvad der er galt med systemet for hvordan ville det se ud hvis vi pårørende ikke var der for vores syge ægtefæller, så ville det koste samfundet endnu flere resourser samt ikke mindst penge.
Jeg har en mand der fik diagnosen sclerose i okt 2010 jeg har lige siden forsøgt meldt mig til pårørende kurser hvergang er beskeden afslag de har 40 pladser men flere hundrede ansøgninger så går jeg ind og finder scleroseforeningens aktivitetskalender og prøver endda 3 kommuner tæt ved vores bopæl alle 3 steder får jeg her at vide at de cafeer eller møde aftne for pårørende er nedlagt pga for lidt tilslutning, hmm det hænger sgu ikke helt sammen. jeg kontakter så både foreningen OG personen bag støttegruppe for pårørende begge kan ikke engang overkomme at give et svar retur trods jeg henvender mig flere gange så hvor er lige seriøsiteten ? vi pårørende har sgu da i DEN grad brug for at tale med andre og kunne støtte hinanden, en ting er de sender vores pårørende på rehabiliseringskurser hvor de lære at leve bedre med sygdommen og mentalt gennemgår et forløb vi pårørende for det første blir holdt udenfor (fordi ens partner i dette forløb kun kan overskue sig selv) samt de medindlagte, vi andre får efter endt ophold så en partner hjem man dårligt kan kende de første uger samt hvor vi hverken ved ud eller ind om omkring de ting der er vigtig af træning osv når de kommer hjem,,,,,,vi løber lidt panden mod en mur for som pårørende til en kronisk syg har vi ligeså meget behov for at være sammen med andre ligestillede som de syge har med andre med samme sygdom.Håber dette indlæg giver stof til vi kan komme videre og få opbygget en debat og måske lære hinanden at kende :-) mvh Juhlle

[heidi kastrup]

Lige netop noget af det der efterlyste jeg juhlle, da jeg var sendt på smerteklinik og smertetaklingsforløb - om ikke der var en pårørendeaften, hvor de/I kunne høre noget mere om, hvad det vil sige at være kronisk smertepatient. Men nej det havde de ikke råd til. Og om ikke det var nok, at min mand hørte fra mig og ellers læste i de papirer vi fik. Og nej det er bare ikke det samme selv at skulle forklare det, når man er smerteplaget...går ud fra at det også gælder andre "sygegrupper"...