Neurasteni (ME / CFS / Kronisk træthedssyndrom??

[Bamsen]

Gode ord Tassi.
Altså kronisk træthedssyndrom kaldes hos læger for en symptom diagnose, derfor bør årsag findes.
Håber du finder den
Vh Bamsen

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af MTVRV1

har også brugt en masse tid på og lede efter diagnoser og om noget kunne passe
det har været spild af tid
for ikke en eneste af de diagnoser jeg troede det kunne være, har jeg ikke

Præcis. Det viste sig at humlen til mine problemer var at jeg var født med Aspergers syndrom. Det var nok et af de få steder, jeg IKKE havde kigget hen
Man kan bare ikke diagnosticere sig selv

[Tutteren]

Hvor lang tid går der før man siger det er kronisk? Og jer som har den her diagnose er der slet ikke håb for at det kan blive bedre om f.eks 5 år med ro?

Jeg føler mig selv temmelig udbrændt, men jeg håber jo ved gud at det er noget som på en eller anden måde kan behandles og jeg på en eller anden måde kan komme til at fungere på et eller plan...

I øvrigt Tassi, den neurolog som testede dig og fandt Aspergers, hvordan kom du i kontakt med ham?

[MTVRV1]

om noget er kronisk er forskelligt hvor lang tid
det man skal kigge på, er om der er behandlingsmuligheder
det er langt vigtigere end om noget er kronisk
pågrund af hvilken bås man bliver sat i systemet

mine diagnoser er kroniske og uden behandlingsmuligheder
så nej det bliver ikke bedre om 5 år, nok desværre dårligere end i dag

det eneste er dog min angst og skizofreni
det er samlet et halvt år jeg har haft disse diagnoser
grunden til kommunen ikke kan tage stilling til pension eller flex
fordi der ikke er skrevet ingen behandlingsmuligheder

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af Tutteren

Hvor lang tid går der før man siger det er kronisk? Og jer som har den her diagnose er der slet ikke håb for at det kan blive bedre om f.eks 5 år med ro?

Jeg føler mig selv temmelig udbrændt, men jeg håber jo ved gud at det er noget som på en eller anden måde kan behandles og jeg på en eller anden måde kan komme til at fungere på et eller plan...

Jeg synes det er rigtig svært at svare på
Da jeg selv fornemmede at min tilstand nok var lidt mere alvorlig end almindelig stress, googlede jeg på kronisk stress. Ikke mange steder beskriver det andet end at fortælle, at det er noget, man skal undgå! Jo tak...
Der er vel ikke et klokkeklart parameter, man kan bruge, når man skal afgøre om en psykisk tilstand er kronisk. Kronisk betyder vedvarende, men vedvarende i forhold til hvad?

Jeg kan mærke at jo mere jeg bliver beskyttet mod belastninger, jo bedre kan jeg fungere. Så på den måde er mine tilstande ikke 'kroniske', i og med jeg den ene dag kan lave aftensmad til børnene, og den anden dag knapt finde ud af at smøre en mad til mig selv. Men overordnet set er det kronisk, fordi jeg vedbliver at falde tilbage til at kunne ingenting, hvis jeg belastes for meget. (der skal ikke ret meget til)

Så mon ikke, man kan kalde det for kronisk, når krop og psyke er så nedslidt at en rum tids ro ikke er i stand til at genskabe balancen, så man kan fungere uden tilbagefald

Der er alt for lidt viden om emnet, og det diskuteres stadigt om kroniske belastninger direkte ødelægger funktioner i kroppen, som feks hukommelsen, hvor selv ro, ro og atter ro ikke vil være i stand til at genskabe det ødelagte

Oprindeligt indsendt af Tutteren

I øvrigt Tassi, den neurolog som testede dig og fandt Aspergers, hvordan kom du i kontakt med ham?

Det var lægekonsulenten, der henviste mig til udredning, og samtidig gav navnet på den, der skulle udrede mig (på det tidspunkt anede ingen af os at diagnosen skulle findes på autismespektret)

[TimeGuest]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Det var lægekonsulenten, der henviste mig til udredning, og samtidig gav navnet på den, der skulle udrede mig (på det tidspunkt anede ingen af os at diagnosen skulle findes på autismespektret)

Én af mine gode venner dyrker lidt personlig og faglig omgang med et par forskere i US, der har gjort en interessant opdagelse.

De barslede ultimo 2009 med en artikel i Science, der redegjorde for opdagelsen:

http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract


JM er yderlig på banen andetsteds med en ganske interessant konstatering i en infektionsmedicinsk kontekst.

http://www.huffingtonpost.com/david-...tml?view=print

Til spørgsmålet: "Is the virus implicated in the cause of autism, or do children harbor the virus as a result of autism?", er det min opfattelse, at svaret (som jeg ser det i en større kontekst) i en række tilfælde er at finde i forhold i immunsystemet.

Det interessante i relation til denne tråd er, at der andetsteds postuleres en infektionsmedicinsk sammenhæng imellem ME (G93.3) / CFS og (subgrupper af) autisme (F84) - det afgørende for udtryksformen skulle være infektionstidspunktet.

Hvis du har tid, så lydt godt efter substansen i Dr Michael Goldberg foredrag: http://www.youtube.com/watch?v=FuLMllxPBes


BTW: Man skal gøre sig klart at autisme formodentlig er en multifaktoriel tilstand.

[Tutteren]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Jeg synes det er rigtig svært at svare på
Da jeg selv fornemmede at min tilstand nok var lidt mere alvorlig end almindelig stress, googlede jeg på kronisk stress. Ikke mange steder beskriver det andet end at fortælle, at det er noget, man skal undgå! Jo tak...
Der er vel ikke et klokkeklart parameter, man kan bruge, når man skal afgøre om en psykisk tilstand er kronisk. Kronisk betyder vedvarende, men vedvarende i forhold til hvad?

Jeg kan mærke at jo mere jeg bliver beskyttet mod belastninger, jo bedre kan jeg fungere. Så på den måde er mine tilstande ikke 'kroniske', i og med jeg den ene dag kan lave aftensmad til børnene, og den anden dag knapt finde ud af at smøre en mad til mig selv. Men overordnet set er det kronisk, fordi jeg vedbliver at falde tilbage til at kunne ingenting, hvis jeg belastes for meget. (der skal ikke ret meget til)

Så mon ikke, man kan kalde det for kronisk, når krop og psyke er så nedslidt at en rum tids ro ikke er i stand til at genskabe balancen, så man kan fungere uden tilbagefald

Der er alt for lidt viden om emnet, og det diskuteres stadigt om kroniske belastninger direkte ødelægger funktioner i kroppen, som feks hukommelsen, hvor selv ro, ro og atter ro ikke vil være i stand til at genskabe det ødelagte


Det var lægekonsulenten, der henviste mig til udredning, og samtidig gav navnet på den, der skulle udrede mig (på det tidspunkt anede ingen af os at diagnosen skulle findes på autismespektret)

Tak for svar Tassi, jeg tror jeg ved hvad du mener, men det må da virkelig være en svær en at acceptere? Nu ved jeg jo ikke hvor gammel du er men som jeg har forstået det havde du tidligere en aktiv erhvervskarierre.

Du var da virkelig heldig med den der lægekonsulet så, for der findes jo massere at information om Aspergers og også om den store forskeld der er imellem kønnen.

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af Tutteren

Tak for svar Tassi, jeg tror jeg ved hvad du mener, men det må da virkelig være en svær en at acceptere? Nu ved jeg jo ikke hvor gammel du er men som jeg har forstået det havde du tidligere en aktiv erhvervskarierre.

Du var da virkelig heldig med den der lægekonsulet så, for der findes jo massere at information om Aspergers og også om den store forskeld der er imellem kønnen.

Gu er det svært at acceptere. Medmindre man decideret er født med et handicap, og derfor aldrig har kendt andet, tror jeg ikke på at nogen bare lige sådan accepterer. Dét at skulle erkende forandringen og at man ikke kan, som man kunne før. Dét at skulle gennemleve en sorgproces, fordi man i virkeligheden har lidt et tab - som for nogen kan være rigtig svært fordi man lever i benægtelsen. Man VIL ikke acceptere tabet. At livet har forandret sig. Bliver måske bitter i stedet. Sur på livet, sur på sig selv

- hvilket så også gør det svært at finde en grimasse, der kan passe, når man kommer ind i det offentlige system. For ikke alene skal man gennemleve hele sorgprocessen med erkendelse og accept, men man skal sideløbende også kæmpe for systemets accept af det, man selv har svært ved at acceptere. Det er sgi et paradoks, der vil noget

Jeg er 42 år og mor til to. Var gift med mit job, indtil jeg som 38 årig knækkede

[Tassi]

Oprindeligt indsendt af TimeGuest

Én af mine gode venner dyrker lidt personlig og faglig omgang med et par forskere i US, der har gjort en interessant opdagelse.

De barslede ultimo 2009 med en artikel i Science, der redegjorde for opdagelsen:

http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract


JM er yderlig på banen andetsteds med en ganske interessant konstatering i en infektionsmedicinsk kontekst.

http://www.huffingtonpost.com/david-...tml?view=print

Til spørgsmålet: "Is the virus implicated in the cause of autism, or do children harbor the virus as a result of autism?", er det min opfattelse, at svaret (som jeg ser det i en større kontekst) i en række tilfælde er at finde i forhold i immunsystemet.

Det interessante i relation til denne tråd er, at der andetsteds postuleres en infektionsmedicinsk sammenhæng imellem ME (G93.3) / CFS og (subgrupper af) autisme (F84) - det afgørende for udtryksformen skulle være infektionstidspunktet.

Hvis du har tid, så lydt godt efter substansen i Dr Michael Goldberg foredrag: http://www.youtube.com/watch?v=FuLMllxPBes


BTW: Man skal gøre sig klart at autisme formodentlig er en multifaktoriel tilstand.

Vanvittigt spændende artikler! Det er jo en bombe under den viden, vi besidder i dag. Det er så stort, at man slet ikke kan forestille sig slutresultatet.
Ved du om forskningen overhovedet er taget op i DK?

Jeg vil lige lytte til Goldberg når ungerne er kommet i seng

[TimeGuest]

Oprindeligt indsendt af Tassi

Vanvittigt spændende artikler! Det er jo en bombe under den viden, vi besidder i dag. Det er så stort, at man slet ikke kan forestille sig slutresultatet.

Tjah, hvor interessant man finder den forskning, det afhænger helt af, hvem du spørger ...

Der er desværre gået megen (sundheds)politik i netop disse "nye" sygdomme som ME/CFS & FM.


Ud fra en økonomisk vinkel, så myndighederne helst, at de forsvandt fra jordens overflade ved ren magi.

Da det ikke synes at ske, så er man gået over til plan B, hvor man alternativt fedter tilstandene af på patienten/borgeren med et eller andet smart "ondt i livet" eller "roterende fis i kasketten" paradigme og så en "papirlæges" "raskmelding" som billet (tilbage) til det ordinære arbejdsmarkde og farvel og tak til borgeren.

Her tillands har man yderlig fedtet fx Per Finks forskningsprojekt i de såkaldte "funktionelle lidelser" [1] (det der i fordums tid blev betegnet: Hypokondri) ind i pæne forskningsbevillinger.

Som biomedicinsk forsker på området eller patient med en "ny" sygdom, har interessen givet en anden vinkel.

Men jeg vil nu mene, at det er på sin plads lige "at spise brød" til og se om 1) resultaterne holder i en mere global kontekst og 2) at få belyst hvorvidt XMRV er en medvirkende årsag til eller blot en følgetilstand ved immun modulerede tilstande som fx ME/CFS, FM osv.

Ved du om forskningen overhovedet er taget op i DK?

Iflg. Nils Strandberg Pedersen [2] har Statens Serum Institut (SSI) opsat en process linie til detektion af XMRV med PCR-teknologi - men det anvendes kun i en forskningskontekst.

Men for at resultaterne herfra overhovedet vil være interessant, kræver det, at SSI følger præcis samme fremgangsmåde som anvendt hos WPI, dvs forsøget replikeres som det er foreskrevet i materialet fra WPI.

Hvis man "blot" laver en standard PCR, som man nu selv synes den bør laves, så er resultaterne ikke sammenligenelig.

Jeg vil lige lytte til Goldberg når ungerne er kommet i seng

Vær OBS på at den "knold" der har uploaded de mange afsnit, h*n har lavet ged i det.

Selve foredraget finder du i afsnit 1 - 11 (mener jeg) så gentages foredraget i de flg. afsnit og ender (på et tidspunkt) med en spørgerunde.


Noter:
-------

[1] http://ki.au.dk/forskning/forskningsenheder/forskflp/
samt:
http://www.aarhussygehus.dk/om+os/af...g+psykosomatik

[2] http://www.ssi.dk/English/Service/Co...6-9dc300f774bb