Hvad gør jeg nu?

[Tvillingemor]

Hej alle.
Jeg er helt ny herinde, men ved ikke hvor jeg ellers kunne hente lidt råd, vejledninng og ikke mindst opbakning.

Lidt om mig og den situation jeg står i :
1985 knæoperation
1990 operation af andet knæ
Hutlet mig gennem div. job, taxachauffør, kurérchauffør osv. Tog en speditørudd. da jeg ikke kunne bevare mit chaufførjob - det lå ligesom i kortene, da jeg jo kendte den anden side af skrivebordet.
Marts 1999 fødte tvillinger- en dreng og en pige, der viste sig at have medfødt fødevareintolerance.
Januar 2000 syge alle 3 af lungebetændelse - som jeg aldrig er kommet over.
November 2001 ny knæoperation - får at vide at jeg har bruskdegeneration og en bindevævssygdom der angriber sener og muskelvedhæftninger.
Er på dette tidspunkt lige færdig med forældreorlov. Kommer direkte ud til en sygemelding.
Statuserklæring fra egen læge: ingen udsigt til bedring, eller til selvforsørgelse.
Har stadig influenzasymptomer efter lungebetændelsen og nu også ekstremt stærke smerter fra stort set alle led i kroppen.
Bliver af kommunen sendt til psykiater, der fastslår at der end ikke er skyggen af mistanke om psykisk sygdom.
Bliver -et par måneder senere- af kommunen sendt på gigthospital til indlæggelse/udredning. Får her konstateret hypermobilitetssyndrom, og derudover blev min daværende ægtefælle tilrådet at få mig indlagt til psykiatrisk behandling, fordi jeg tillod mig at bryde sammen, da de ikke kunne finde årsagen til mine ekstreme smerter. Kommer gennem hele møllen med arbejdsprøvning, psykolog besøg osv.
Fik i Juli 2005 tilkendt førtidspension på ovennævnte.
I december 2005 fik jeg diagnoserne Myalgisk Encefalomyelitis (ME) og fibromyalgi, hos en overlæge på Bispebjerg Hospital. Nu har jeg så 5 diagnoser og alle sygddommene er fremadskridende og uhelbredelige. Kunne ikke få nogen former for hjælp i hjemmet, det kunne min mand klare selv om han ikke var hjemme hele ugen - eksportchauffører er nogle gange væk i 3 uger ad gangen.

Af forskellige årsager, bliver jeg alene med børnene i juni 2006 og få tildelt en handicapvenlig bolig af kommunen, som jeg flytter ind i i December 2006 - lige før kommunesammenlægningen 01.01.2007.
Prøver nu at komme i kontakt med en ergoterapeut, for at få min manuelle kørestol afhentet, kan ikke længere bruge den pga. svage muskler i armene.
Det tog 1½ år at få kontakt til systemet og jeg fik hjemmehjælp - 20 min hver 14. dag og en el-scooter, så jeg kunne komme ud at gå tur med børnene.
Havde på det tidspunkt en gammel bil, men kunne trods alt komme afsted med børnene til sport og familiebesøg.
Min datter får diagnosen ME, første gang i 2007 hos en privatpraktiserende læge og igen i 2008 på Hvidovre Hospital. Min søn får en "måske" diagnose da hans symptomer ikke er udprægede nok endnu til at lægen uden tvivl kan give ham diagnosen også.
Jeg bliver i den anledning anklaget for at gøre hende syg med vilje, truet med både en § 50 og en tvangsfjernelse. Der var dog ikke hold i noget af det.
Hun får en el-scooter tildelt i januar 2010, så hun kan komme ud at "cykle" med vennerne.
I April 2009 er jeg så fysisk afkræftet at jeg ikke længere magter at køre ret langt i min egen bil og søger derfor om en invalidebus så vi igen kan komme ud sammen og have køretøjerne med. En gåtur i zoo, kan hverken datteren eller jeg klare. Familiebesøg er helt udelukket da de bor i midtjylland.
Hører intet fra kommunen før Januar 2010, hvor de udbeder sig en attest på at jeg overhovedet må køre bil. Den får de i februar. I Marts får jeg brev igen om at jeg skal til motorsagkyndig for vurdering af behov for hjælpemidler i en evt. bil for at jeg kan føre denne på forsvarlig vis. Konklusion: ekstra forstærket servostyring og ekstra forstærket bremseforstærker. Nyt kørekort tilsendt i juni 2010 med anmærkninger. Slut med at køre i mig egen bil, da den ikke kan bygges om.
Spørger kommunen, hvordan sagen går og får at vide at jeg skal gennem en gangdistancetest før de kan sige noget. Testen foregår i Juli 2010, og jeg får en kopi tilsendt i August.
Jeg opdager ikke mindre end 10 faktuelle fejl i denne test og ringer omgående til den sagsbehandler i bilteamet der har bestilt denne test. Hun gør mig opmærksom på at det sikkert er rigtigt hvad der står i de papirer og at hun derudover vil have at vide hvad jeg tjener i hele 2010 på min lille internetbutik. butikken blev startet i 2004 fordi jeg var nødt til at tjene noget ekstra ved siden af sygedagpengene og senere for at kunne bo i det rækkehus, kommunen havde anvist mig tilbage i 2006.
Da jeg i August 2010 ikke ved hvilken indtægt jeg ender med i December 2010 og dermed ikke kan fortælle hende det, kalder hun mig usamarbejdsvillig.
Jeg anmoder så om et personligt møde med hende, for at få ryddet op i alle de mere eller mindre graverende fejl der er i papirerne.
Mødet kan iflg. hende ikke blive før midten af Oktober 2010. Jeg accepterer dette og beder hende stille sagen i bero indtil da. I starten af Oktober meddeler jeg hende at der vil være en bisidder med fra Dansk Handicap Forbund, hvorpå hun meddeler mig at mødet er aflyst da sagen længe var afgjort.
Tiden går og lige før jul modtager jeg et afslag på støtte til køb af bil.
Sagen ankes til det Sociale Nævn, som burde have afvist den pga. alle fejlene, men de behandler den alligevel og kommer i Maj 2011 frem til samme resultat som kommunen - ingen bil til os.
Da jeg stadig måtte køre i min egen bil var jeg ude med forretningen til markeder og lign. når helbredet tillod det og det var derfra hovedindtægten kom - salget via nettet er ikke så indbringende.
Indtil nu i år er min indtægt reduceret med omkring 20-25.000kr i forhold til samme periode sidst år hvor jeg stadig måtte køre i min egen bil.
Husleje og varme er steget igen og nu står jeg der, at endnu en stigning i boligudgifterne sender mig og børnene på gaden.
Kommunen mener ikke det er deres problem og vil ikke hjælpe. DUHK og DHF mener noget andet, men kan som de siger ikke tvinge kommunen til at yde hjælp.

Så hvad gør jeg nu?
Pu-ha, det blev en lang smøre, men jeg håber i kan tilgive mig.
Med venlig hilsen
Tvillingemor