Se enkelt indlæg
Gammel 20-12-2021, 20:03   #213
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.676
Styrke: 33
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Kæmpestort for ME-patienter

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

ME/CFS er en kompleks lidelse, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi ikke anbefales som behandling, slår det britiske prioriteringsinstitut NICE opsigtsvækkende fast i sine nye anbefalinger. Beslutningen vækker glæde hos sundhedspsykolog Peter la Cour, der håber, det kan bane vej for ændringer herhjemme.
Han glæder sig særligt over, at NICE i sine nye guidelines har valgt at lytte til patientorganisationers bekymringer og fagprofesionnelles holdninger til, at blandt andet gradueret genoptræning ifølge dem kan skade ME-patienter og derfor bør frarådes.

“Det er kæmpestort, at NICE erkender, at ME ikke er en funktionel lidelse, og at behandling med gradueret genoptræning nu helt er fjernet, fordi det kan gøre mere skade end gavn for patienterne. Vi har ventet længe på anbefalingerne, så det er yderst glædeligt, at de endelig er udkommet,” siger Peter la Cour, der til dagligt arbejder med ME-patienter på en privatklinik i København.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) som behandling.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut. I stedet er det vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves det.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i et turbulent forløb, som har været præget af forsinkelser og komite-fratrædelser.

Håb for nationale ændringer

De nye ændringer er et kæmpe skridt i den “rigtige retning” ifølge Peter la Cour, og de giver danske ME-patienter et stort håb om, at sygdommens kategorisering og behandlingen også vil kunne ændres herhjemme.

“Det giver et håb om, at ME kan få en anden sygdomsbetegnelse og ikke længere blive betegnet som en funktionel lidelse. Og det åbner for, at sundhedsmyndighederne herhjemme kan udarbejde retningslinjer specifikt for ME/CFS, så patienterne ikke bliver forkert behandlet eller skubbet rundt mellem forskellige specialer. Forhåbentlig kan beslutningen i NICE sætte skub i processen herhjemme i Sundhedsstyrelsen, for de kan ikke blive ved med at sidde med hænderne i skødet, som de indtil videre har gjort,” siger han og henviser til, at et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser.

En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde, og hvor Sundhedsstyrelsen hidtil også har undveget at implementere vedtagelsen.

På linje med andre lande

Det er ikke første gang, at GET frarådes og kognitiv terapi (CBT) anbefales at anvendes som valgfri behandlingsmetode. I andre lande som USA, Norge og Sverige har de to behandlingsformer ikke været en del af behandlingen af ME-patienter i en årrække. Der anbefales i stedet - som i de nye NICE-anbefalinger - at patienter med ME stimuleres og er aktive i det omfang, som de tåler, men ikke overskrider og dermed overbelaster deres krop.

Og det er den rette vej for patienterne, mener Peter la Cour, der understreger, at fysisk aktivitet i sig selv ikke er skadeligt.

GET kan være skadeligt, fordi forøgelse af et træningsprogram med faste intervaller, der er fastsat på forhånd kan overskride og belaste patienternes krop og energiniveau. I stedet skal patienterne røre sig og være aktive på et niveau, der ikke overbelaster dem eller udløser en uforholdsmæssig lang restitutionsperiode. Det er den måde, vi arbejder med og er sund fornuft, når vi høre patienternes erfaringer,” siger han.

Anbefalinger fra NICE har været længe undervejs, hvor de skulle have været udkommet i august, men blev udsat på ubestemt tid, da flere fagfolk udtrykte bekymring for indholdet heriblandt en fjernelse af gradueret genoptræning (GET).

Patientforeninger og interesseorganisationer har længe kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden og få fjernet GET som behandling, da de mener, at gradueret træning kan skade mennesker med ME. En holdning flere fagprofesionelle har været uenige i, hvilket blandt andet førte til, at flere fra NICE fagkomite forlod gruppen i efteråret.


https://sundhedspolitisktidsskrift.d...sinstitut.html

Omstridt ME-behandling forkastes i nye anbefalinger fra engelsk sundhedsinstitut

Gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi er en saga blot, når det kommer til behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME).
I hvert fald ifølge det britiske prioriteringsinstitut NICE, som har fjernet begge behandlingsformer i sin nyeste og længe ventede anbefaling, der udkom sidst i oktober, og som har været genstand for megen diskussion.

”Vi ved, at mennesker med ME/CFS har haft svært ved at få anerkendt deres sygdom, og retningslinjen giver vejledning til diagnosticering af tilstanden i erkendelse af, at der ikke findes en specifik test for sygdommen. Anbefalingen understreger vigtigheden af ​​en personlig håndteringsplan for eksempelvis energistyring - herunder vigtigheden af ​​hvile og ophold inden for den enkeltes energigrænser," siger Peter Barry, der er klinisk rådgiver for NICE og formand for udvalget bag anbefalingerne.

De nye ME-anbefalinger fra NICE kan få stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, og flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Ingen ensrettet tilgang

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, hvor der ikke er nogen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne, som kan være meget individuelle. Det anbefales ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, da det kan overbelaste patienterne. I stedet fremhæver anbefalingerne vigtigheden i at sikre, at ME-patienter forbliver aktive inden for deres energi-grænser.

Derudover anbefales kognitiv terapi (CBT) heller ikke som en systematisk behandling og bør kun tilbydes for at støtte ME-patienter til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom, fremgår det i de nye anbefalinger.

Behandlingsformerne, GET og CBT, har været anvendt og anbefalet i over et årti, og de seneste anbefalinger fra NICE udkom i 2007.

Protest-erklæring fra engelske læger

Beslutningen kommer efter, at NICE i oktober afholdt et møde med fagprofessionelle organisationer og repræsentanter fra de involverede patientgrupper for at diskutere de centrale bekymringer om retningslinjerne. Efter mødet, der i sig selv var en kilde til megen kontrovers, fordi det var en afvigelse fra NICE’s sædvanlige udgivelsesprocesser, blev det endeligt besluttet at udgive retningslinjerne.

Beslutningen er blevet mødt med protest fra Royal College of Physicians, der er en sammenslutning af læger på tværs af specialer i England. Blot et par timer efter udgivelsen sendte sammenslutningen en fælles erklæring ud, hvor lægerne tager afstand fra den nye anbefalinger. De mener, at kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at lindre symptomerne, og at definitionen af GET ikke afspejler de individualiserede træningsprogrammer, som reelt anvendes i det engelske sundhedssystem, og derfor ikke bør frarådes.

“Som i mange kroniske tilstande er menneskers mentale og fysiske sundhed uløseligt forbundet. Denne vejledning risikerer at underminere vigtigheden af ​​disse sammenhænge ved at afvise potentialet i behandlinger såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) som anses af mindre værdi til at lindre symptomer end farmakologiske indgreb,” skriver de i erklæringen, som er det foreløbige punktum i en omtumlet proces.

Oprindeligt var anbefalingerne fra NICE sat til at udkomme i april, men det blev i første omgang udskudt til august, da komiteen modtog over 4.000 høringssvar på udkastet. I sommer udskød NICE igen udgivelsen, denne gang på ubestemt tid, på grund af interne uenigheder i komiteen.

Nye takter herhjemme

Ændringerne vækker glæde blandt internationale og danske interesseorganisationer og patientforeninger, der længe har kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden samt at fjerne kognitiv terapi og GET, da de mener, at gradueret træning skader mennesker med ME.

”Med de nye retningslinjer fra NICE sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter i dag at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom,” siger formanden for ME foreningen Cathrine Engsig i en pressemeddelelse.

Hun håber, at det danske sundhedsvæsen vil følge i NICE’s spor og opdatere deres retningslinjer på området og anerkende, at ME ikke er en funktionel lidelse.

Senest herhjemme besluttede et enigt Folketing i 2019 at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Efterfølgende har Sundhedsstyrelsen oprettet neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere sygdommene. ME/CFS er her fortsat kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Ingen evidens

Flere fagprofessionelle har kritiseret og udtalt bekymring over at ændre retningslinjerne herhjemme, da de ikke mener, at der er evidens for ændringerne. En af dem er professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, der tidligere kritiserede udkastet fra NICE, hvor de oprindeligt lagde op til at fjerne GET og kognitiv terapi.

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Det er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd," sagde han i december sidste år.

Hvilken betydning de nye ændringer reelt får i praksis i England - hvis nogen - forbliver uvist efter de engelske lægers protest-erklæring. Derfor er det endegyldige punktum i sagen om behandlingen af ME i England ikke sat endnu, og det lader heller ikke til at være tilfældet herhjemme.



Tidslinje for forløbet

Udarbejdelsen af ME-retningslinjerne fra NICE har været præget af udskydelser og drama.

2018

Arbejdet begynder. NICE nedsætter et videnskabelige panel, der skal vurdere og opdatere retningslinjerne fra 2007.

I løbet af de følgende år indsamler og udarbejder komiteen forskningsresultater, kladder og viden fra relevante parter. Datoen for udgivelse er i slutningen af 2020, men bliver senere udskudt på grund af corona-pandemien og travlhed i det engelske sundhedsvæsen.

2020

I november udsendes det første officielle udkast, der lægger op til de nuværende ændringer, som skaber jubel blandt patientforeninger og kritik fra fagfolk. Den nye dato for udgivelse er 1. april 2021, hvilket bliver udskudt, da komiteen modtager mange kommentarer og henvendelser.

August 2021

Den nye dato for de længe ventet anbefalinger sættes til 17. august, men dagen før udskyder NICE udgivelsen på ubestemt tid, da komiteen havde modtaget mere end 4.000 høringssvar.

På samme tidspunkt forlader fire medlemmer komiteen. Ifølge engelske medier forlod tre af medlemmer selv komiteen på grund af faglige uenigheder, mens det fjerde medlem Charles Shepherd, blev fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt.

Oktober 2021

Anbefalingerne offentliggøres og tager udgangspunkt i kladden fra november 2020.

I løbet af alle tre år har panelet sammen gennemgået mere end 2.600 siders forskning og over 4.000 høringssvar.


Hvad mener Per Fink, Professor:

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

Det britiske prioriteringsinstitut fraråder brugen af gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. En overraskende ændring, som ikke er på linje med god lægevidenskab, mener Per Fink, der er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitet.
“Det er meget overraskende, at NICE har valgt den linje i de sine nye ME-anbefalinger, hvor gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi nu bliver frarådet i modsætning til de tidligere anbefalinger, da der har været utrolig meget turbulens og kritik af anbefalingerne både i England og internationalt. Det er foruroligende, at NICE har valgt at vægte udtalelser fra eksperter og patientforeninger højere end den lægevidenskabelige evidens,” siger Per Fink.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder derudover gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer som behandling, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) i sin nye anbefaling, der erstatter anbefalingerne fra 2007.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut, anvendes bredt på klinikker og afdelinger, der behandler ME i Danmark. De nye anbefalinger fremhæver imidlertid, at det i stedet er vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i løbet af 2021, senest på grund af mere end 4.000 høringssvar.

Vedtaget på et forkert grundlag

Der er flere ændringer i de nye anbefalinger, som er “decideret forfejlet” og vedtaget på et forkert grundlag, mener Per Fink. Han peger blandt andet på, at GET i anbefalingerne er defineret som værende faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, hvor der ikke tages højde for den individuelle patient, og det er helt forkert.

Der er temmelig mange problematiske ting i de nye anbefalinger, hvor definitionerne ikke står på mål med virkeligheden. Når vi anvender gradueret træningsterapi, tilpasser vi det til den enkelte patient, så vi netop undgår at overbelaste patienterne, og det tager NICE ikke højde for i anbefalingerne,” siger han.

Et kritikpunkt, som også den engelske lægesammenslutning Royal College of Physicians påpegede, da den sendte en fælles erklæring ud blot et par timer efter NICE’s offentliggørelse af de nye anbefalinger. Lægestanden understreger, at de ikke deler indholdet af retningslinjerne og i stedet mener, at individuel træning og kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at blandt andet at lindre symptomerne, og derfor ikke bør frarådes.

Ingen grund til ændringer

Den danske ME-forening og eksperter som sundhedspsykolog Peter La Cour har tidligere udtalt, at de håber, at anbefalingerne kan bane vej for lignende ændringer herhjemme. Det skal de dog kigge langt efter, mener Per Fink. Han tvivler på, at ændringerne reelt vil blive implementeret i England på grund af modstanden fra lægestanden, og derfor ser han heller ikke, at det vil have en betydning for ME-behandlingen i Danmark.

I Danmark behandles ME-patienterne primært på de forskellige centre for funktionelle lidelser, og det har fungeret og fungerer ganske godt med udmærkede resultater, hvor vi primært anvender de evidensbaseret behandlingsmetoder som GET og CBT. Og derfor ser jeg ingen grund til at ændre på det nu,” siger han.

Nationale ændringer er særligt aktuelle, da et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af flere læger, da de mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. I 2020 oprettede Sundhedsstyrelsen neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere og ensarte sygdommene. Her er ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Per Fink understreger her vigtigheden af, at sundhedsmyndigheder tager beslutninger funderet på et lægefagligt grundlag som forskningsstudier, der kan påvise evidens for en given behandlingsform. Og her har NICE trådt uden for stregerne, da de ifølge Per Fink har ignoreret ekspertudsagn og selekteret i de forskningsforsøg, de har medtaget i udarbejdelsen af retningslinjerne, så patientudsagn og udvalgte ME-eksperter tilknyttet ME-miljøets ord er blevet vægtet højere end forskningsresultater.


Hilsen Peter
phhmw er logget ind nu   Besvar med citat