[phhmw]

Da Line Kærsagers barn væltede i hverdagslivet, begyndte en kamp for at hjælpe ham. I dag er han diagnosticeret med autisme, og hun forsøger at slippe skylden over ikke tidligere at have forstået, at noget var galt. At tale om det gør det nemmere at bære.

https://magasinetliv.dk/livsstil/kvi...egciVfaFCYpU_E

28. oktober 2022 af Tea Sletved
“Det er på en familietur i skoven, at det endelig går op for mig, hvor slemt det står til med mit barn. Det er meningen, at det skal være hyggeligt, men det er det bare overhovedet ikke. For mit yngste barn vil ingenting.

Han græder og skriger og kaster sig ned i skov*bunden. ‘Ville det ikke være bedre, hvis jeg ikke var her? Ville dit liv så ikke være lettere, mor?’ siger han til mig. Og der står det pludselig helt klart for mig: Sådan skal man ikke have det, når man er syv år gammel.

Min søn, Bror, fik en diagnose på autismespektret for to år siden, og det har været livsændrende. For ham, for mig, for hele vores fa*milie. Men vejen til hans totale sammenbrud den dag i skoven havde bygget sig op over en lang periode.

Han var begyndt at reagere voldsomt i skolen med affektudbrud og ved at løbe væk, og han havde det også rigtigt dårligt hjemme. Der skulle meget lidt til, før han blev rasende eller ulykkelig. Han havde tics konstant og sov nærmest ikke,” fortæller Line Kærsager.

Gået og ædt af sig selv
“Vi var i gang med at få ham udredt, og jeg forsøgte at se på alt omkring ham og hans liv for at finde svar på, hvad der var galt. Kunne det være noget i omgivelserne eller noget, jeg gjorde galt?

Intet af det, vi forsøgte, hjalp. Noget af det gjorde måske endda ondt værre. Vi forsøgte at være mere konsekvente, hårdere, tydeligere i vores opdragelse. Også fordi meget af den respons, vi fik fra familie og fra skolen, gik i retning af, at måske var vi for eftergivende, eller at der manglede tydelige konsekvenser og rammer. ‘Han må bare lære, at sådan er det’, var en sætning, der gik igen. Med den viden, jeg har om autisme i dag, gør det nærmest ondt at tænke på.”

“Alt blev bare værre og værre. Jeg havde kontakt til en neuropsyko*log med speciale i børn, og hun sagde til mig: ‘Han har en belast*ningsreaktion, han skal ud af det her. Nu. I ved ikke, hvor længe han har gået og ædt af sig selv i en virkelighed, der måske er alt for over*vældende og svær for ham’.

Sammen med skolen var vi ellers i gang med at se på, hvordan vi kunne lette hans skolegang. Men jeg indså, at det ikke ville komme til at gøre en forskel. Det her kunne ikke løses med støtteperson, pikto*grammer eller kuglepuder.”

Ikke enige som forældre
“Vi endte med at trække Bror ud af skolen. Allerede efter nogle uger forsvandt hans tics, og han sov igen.

Det var en vildt svær proces som forældre, og vi var ikke altid enige. Min mand syntes ikke, vi skulle overdramatisere, men hellere se tiden an. Jeg var voldsomt ramt af det her med: Hvad nu, hvis der ikke var nogen til at hjælpe vores barn? For hvis han ser verden fun*damentalt anderledes, end vi andre gør, og jeg ikke ser, hvad han ser, så er det som at sende ham ud i et minefelt med et kort på russisk, og så må han ellers selv finde vej.

Jeg følte, at vi skulle tage nogle meget voldsomme beslutninger. Alene. Skulle vi tage ham ud af skolen? Og i så fald, hvad ville der så ske? Hvem skulle passe ham? Skulle vi se tiden an eller presse på for en udredning?”

“Jeg satte alt ind på, at nogen skulle kigge på ham. Min søde mand insisterede ikke så voldsomt. Man har jo egentlig heller ikke lyst til at finde ud af, at der er noget galt. Men jeg havde det sådan, at hvis jeg ikke gør det her, så misser jeg muligheden for at for* stå mit barn, og det kan jeg ikke leve med.

Når man først er kommet igennem nåleøjet til en udredning, for sådan kan det godt føles, så er der stadig ventetider i psykiatrien. Intet sker så hurtigt, som man kunne ønske, og når udredningen endelig går i gang, er der flere forældresamtaler, test af barnet og observa*tioner både i skolekontekst og udenfor. Alt tager tid, og vi ramte oveni ind i corona, så vi følte, at det tog meget lang tid,” siger Line Kærsager.

Det er autisme

Autisme er en medfødt anderledeshed i hjernens udvikling, der på* virker opfattelsen af omgivelserne og måden, man interagerer med andre på.
Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som har stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker.
Autisme er en neurologisk betinget, kognitiv anderledeshed, der påvirker alt, hvad mennesket med autisme tænker, siger og gør.
Diagnosen GUA ligger ligesom infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom på det såkaldte autismespektrum. GUA står for Anden Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse. Diagnosen gives, når man kan udelukke de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser.
Mennesker med GUA er normaltbegavede og fremstår ofte fuld* stændigt almindelige og upåfaldende, hvilket kan gøre det svært for andre at se de vanskeligheder, den GUA*ramte har, men under over* fladen kæmper de ofte med angst, sensitivitet og et skrøbeligt sind.


Kilde: Autismeforeningen.dk og Sundhed.dk

Ingen samlede os op
“Vi fik diagnosen under en coronanedlukning af en læge, der sad og talte til os gennem et mundbind. ‘Din søn ligger på autismespektret og har en særlig form for autisme kaldet GUA’, sagde hun, og så brød jeg helt sammen.

Ingen samlede os op, vi var bare i det her vacuum. Nu vidste vi, hvad der var galt. Men ingen hjalp os med, hvad vi så skulle gøre. Godt nok havde han fået det bedre, men der var ingen plan eller ret*ning, og der var intet skole* tilbud til ham. Her mødte vi systemet, og det var voldsomt.

Noget af det sværeste for mig har været magtesløsheden. Jeg kan ikke skåne Bror for det her, og jeg plejer ellers at handle mig ud af ting. At stå med et barn, der er gået i stykker, og ikke kende svaret på, hvorfor han er det, skar i mit hjerte. Og når så forklaringen på hans mistrivsel kommer i form af en diagnose, så synes jeg ikke, vi som samfund har rammerne til at gribe ham,” siger Line Kærsager.

“Vi har talt med Bror om, at han har autisme. Det tog han enormt fint. ‘Er det derfor, jeg hører lidt bedre og let bliver ked af det?’ spurgte han. Han har haft nogle gode refleksioner over, hvad det gør ved ham. Det er ikke en identitet for ham, mere en forklaring på, hvorfor noget er sværere for ham. Jeg har hørt ham bruge det en gang imellem. ‘Det er nok min autisme, der driller nu’, kan han sige.

I det hele taget er det ikke en hemmelighed, at Bror har en diag*nose, det vil vi ikke gemme væk. Det er den eneste måde, vi kan hjælpe ham og alle de børn, der har det ligesom ham, på. Jeg bliver stadig mødt med ‘nåh, ligesom Rain Man?’ når jeg fortæller, at min søn har autisme. ‘Hvad kan han? Hvad har han af særlige evner?’ spørger de så. ‘Ingen, han er bare sensitiv’, er mit svar.”

Svært at håndtere sorgen
“I dag er Bror i et autismespecifikt skoletilbud. Han trives, udvikler sig, er mere glad og kommer i skole hver dag. Da jeg sad til indskriv*ningssamtalen, kiggede jeg mig omkring og tænkte: ‘De her børn virker meget hårdere ramt end mit’. Men efter sin første uge i skolen kom Bror hjem og sagde: ‘De er lidt mærkelige, de andre, men det er jeg også’. Det trak tårer. Mit barn føler sig rummet og set.

Jeg ville da helst ikke have, at han skulle have en diagnose. Jeg ville ikke have et barn i et specialtilbud. Men det er mine behov.

Og det er jo en del af det, man finder ud af på den vanvittige læringsrejse, man kommer på som forælder. At håndtere sorgen, så den ikke bliver alt* opslugende. Sorgen over, at der er ting, vi bare ikke kan som familie, og at der er ting, som Bror ikke kommer til at opleve. Han kommer ikke som sin storesøster trækkende hjem med legeaftaler, han kom*mer ikke på fodboldcamp eller svømmelejr som sine jævn* aldrende fætre,” siger Line Kærsager.

“Det har hjulpet mig at dele, det har gjort sorgen mindre, men en gang imellem kan jeg godt få et stik i hjertet ved tanken om, hvad han går glip af, og så skal jeg lige minde mig selv om, at det jo ikke nødven*digvis er hans behov, men måske min forventning til et godt barneliv.

At Bror nu er i rammer, der ser ham, som den han er, har be*tydet, at vi har fået vores glade, empatiske og kærlige barn igen. Han har et helt andet overskud til at være sammen med os, til at lege med jævnaldrende, til at deltage socialt og til at mærke sine egne grænser.

Før havde han ædt så meget af sig selv for at passe ind, at han helt havde mistet evnen til at mærke sig selv. Det satte sig jo i ham rent fysisk med heftige migræneanfald og mere eller mindre konstante tics. Nu kan han trække sig, før han bliver overstimuleret. Vi har meget få konflikter, ud over de almindelige søskendekontroverser, og nærmest ingen nedsmeltninger.”

Lines bedste råd til dig med et væltet barn

“Vær åben om, hvad I gennemgår som familie. Og spørg nogle, der ved mere end dig. Nogle, der har været, hvor du er. Jeg rakte ud til alle, jeg kendte, også kun perifert, i samme situation som os, og spurgte dem, hvad de gerne ville have vidst, og hvad de gerne ville have gjort anderledes. Deres input betød alverden.”

“Tro på, at du kender dit barn. Og at du godt ved, når noget er helt galt. Vær ikke bange for en udredning og en mulig diag* nose. Det er faktisk en af de ting, jeg oftest har fået som feedback fra forældre i samme situation, men som er længere i processen: At de ville have ønsket, at de havde skubbet på for eller taget imod muligheden for at få en udredning tidli* gere. For jo tidligere vores børn mødes rigtigt, desto større er sandsynligheden for, at de trives.”

“Tal dit barns sag. Jeg ville gerne have vidst, at selv med en diagnose i hånden og klare anbefalinger fra psykiatrien, så var der ingen køreplan. At det i høj grad var op til mig at sikre, at han landede rig* tigt. Jeg har helt klart følelsen af, at hvor god en plads i verden, han får, beror på, hvor hårdt jeg kæmper for ham. Syste* met er fyldt med velmenende menne* sker, men processer og rammer gør det virkeligt svært at få hjælp. Du skal være sindssygt dygtig til at tale dit barns sag og vide så meget, at de rigtige ting bliver sat i værk, så dit barn ikke bliver tabt.”

Et særligt fællesskab
“Det, at jeg har delt så åbent, har gjort, at folk har været enormt lyttende og empatiske. Folk prøver at gøre det lettere for os, så nogle har sagt sådan noget som: ‘Er det nu også så galt?’. Men det er meget forskelligt, hvordan autisme påvirker den enkelte person.

Der er ting, vi ikke kan som familie, fordi Bror ikke kan rumme det. Og jeg kan godt få ondt over, at han nogle gange skal kæmpe så meget for at være i en virkelighed, vi andre bare glider ind og ud af som en selvfølge. Og at det ikke umiddelbart kan ses af andre.

En diagnose gør, at vi kan hjælpe ham med at begå sig i en verden, som er meget kompleks for ham, og min opgave er nu at sikre, at han bliver rummet og mødt, som han skal mødes. Det skal nemlig ske med en anerkendelse af, at han på nogle områder oplever ting vold* sommere eller anderledes end alle os andre,” Line Kærsager.

“At det ikke er for at være besværlig, at han nægter at have strømper eller sko på, men fordi han har udfordringer, som betyder, at det at have strømper på ‘skærer i hans hjerte’. At når han bryder sammen i kaotisk frikvartersleg, så er det ikke, fordi han vil bestemme alt, men fordi han har mistet overblikket og er overstimuleret. Og når han ikke kan magte at springe fra opgave 12 til opgave 28 i matematikbo* gen, er det ikke, fordi han vil være ulydig eller ikke vil lære, men fordi det er ulogisk for ham. Han skal forstås i konteksten af alt det, han er, og af, at han også er indehaver af en hjerne, som ikke fungerer som gennemsnittets.

Jeg har spurgt andre forældre til deres erfaringer, så jeg kunne bliveklogere, og hver eneste gang har de delt. Der er et særligt fællesskab mellem forældre, der har børn, som har det svært. De vil gøre rigtigt meget for at hjælpe andre i samme situation.”

“Mange føler en kæmpe skyld over ikke at havde tænkt på, at det, der var galt, kunne skyldes en diagnose. Jeg kan ikke holde ud at tænke på al den tid, hvor mit barn havde det så dårligt, og hvor der bare ikke var nogen, der stod i hans ringhjørne.

Jeg var konstant alert, for der kunne hele tiden komme en opringning fra skolen om: Nu vil han ikke det, og nu er han løbet væk, og så skulle jeg komme og samle ham op. Jeg følte, at jeg blev kigget på som en mor, der ikke gjorde det godt nok. Og jeg fik lyst til at sige til Bror: ‘Hvorfor gør du det her? Lad nu være’.”

Svært at slippe skylden
“Med diagnosen gik det op for mig, at det jo ikke var ham, der var noget galt med, det var rammen, vi havde sat ham i. I dag tror jeg ikke, vi kunne have gjort noget så frygteligt meget anderledes. Men jeg ville ønske, at jeg havde sluppet skylden tidligere. At jeg havde været blidere over for mig selv og ikke havde slået mig selv i hovedet med, at der var noget galt med mig eller vores familie. For skyld har fyldt meget.

Vi har taget en masse beslutninger, som har gjort ting endnu værre for ham. Vi opdragede hårdere og mere konsekvent for at få ham til at rette ind. Vi placerede ham i en kreativ, eksperimenterende og for nogle børn helt fantastisk lille skole med højt til loftet og flydende rammer, men i bagklogskabens ulideligt klare lys kunne vi jo nær* mest ikke have placeret ham et værre sted. Vi vidste ikke bedre, men jeg er hans mor, og pilen peger bare kun en vej. Kunne vi have opdaget noget før? Skulle vi have reageret noget før? Er der noget, vi har misset?”

“Det gnaver i min sjæl. Det er også derfor, jeg fortæller vores historie her. Det vasker lidt af min skyld væk. Den bliver jo nærmest ubærlig og mangedoblet, hvis man bare sidder og kigger indad. Jeg nåede til et punkt, hvor jeg måtte trække en streg i sandet og sige til mig selv: ‘Du har gjort alt, du kunne, med den viden, du har haft’. Her var min mand en kæmpe hjælp. Han ruger mindre over tingene, end jeg gør.”

Det hjælper at dele
“Jeg tror som grundtanke på, at hvis vi deler med hinanden, så bliver det hele lettere. At dele er noget af det bedste, jeg har gjort i den her situation. Det er også mit bedste råd til andre.

Bevidstheden om, at jeg ikke er den eneste, betyder noget. Det er ikke altid, at andre rea*gerer, som jeg havde forventet eller håbet, men ofte får jeg noget med videre, jeg kan bruge.

Når jeg tænker over, hvorfor jeg ikke brød sammen undervejs, ud over det indlysende svar, at det gør man jo ikke, for det kan man ikke, så tror jeg, det skyldes, at jeg har fundet mennesker, der har været igennem noget tilsvarende. Jeg har en kollega med en søn, som har autisme. Hende har jeg ringet rigtigt meget til. Hun har sagt ‘bliv ved’ og ‘hvor han er nu, er ikke lig med, hvor han ender’.”

“De her skæbnefællesskaber med mennesker, der forstår mit udgangspunkt, de har været og er vigtige for mig. For når jeg hører nogen fortælle om, at det er også problematisk, når deres barn ikke vil til fodbold, så har jeg det sådan: O.k., mit barn vil ikke have tøj på, og han siger, han ikke vil være her mere. Derfor har det så stor betyd*ning for mig at kunne søge dem med samme erfaring, når noget gør rigtigt ondt,” siger og slutter Line Kærsager.

Line Kærsager (45)

er gift med Daniel og mor til Vigga på 12 og Bror på 9 år.

er director for customer engagement hos Novozymes.

Hilsen Peter