[phhmw]

Cecilie må selv finde 500.000 kroner til sin operation: 'Jeg kan blive halshugget indefra'

https://www.bt.dk/samfund/cecilie-ma...YNa5KUVMMypUiI

Mens andre halse måske bærer et smykke, må 28-årige Cecilie Hildebrandt hver dag tage sin nakkekrave på.

Hun har en sjælden bindevævssygdom og to andre følgediagnoser, der tærer på hendes rygmarv.

En række lidelser, der i sidste ende kan slå hende ihjel.

»Jeg kan få et liv i kørestol og i værste tilfælde dø. Hvis min tilstand forværres tilstrækkeligt, kan min nakke gå helt af led, hvilket vil rive min rygmarv over – det svarer til at blive halshugget indefra,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Men så grelt behøver det ikke at ende for den unge ergoterapeut, der i øjeblikket er sygemeldt og sengebundet det meste af dagen.

»Der er en operation, der kan redde mit liv – men den udfører de kun i Spanien og i England,« siger Cecilie Hildebrandt.

Før Cecilie Hildebrandt fandt frem til sin skræmmende skæbne, fulgte et længere, opslidende forløb i det danske sundhedssystem.

Cecilie Hildebrandt blev tilset af neurologer og læger i Danmark, men ingen kunne finde årsagen bag hendes lidelser.

Det var først, da hun selv undersøgte sine symptomer og fandt andre danskere i samme situation som hende, at hun fandt frem til, hvad hun fejlede.

Men det var ikke i Danmark, at hun fik hjælpen.

»De andre patienter og min neurolog rådgav mig til at søge mod Spanien og få min diagnose, fordi de ikke kan udrede for den i Danmark,« siger hun.

Det kræver nemlig en stående CT- eller MR-scanning at finde frem til de diagnoser, der i sidste ende kan tage livet af hende, fortæller hun. Og sådan en scanner findes ikke længere i Danmark.

Indtil for to år siden havde de dog én på Frederiksberg Hospital – men hospitalet oplyser til B.T., at den 'døde' og, at der siden ikke har været stor nok efterspørgsel til at anskaffe en ny.

Derfor drog Cecilie Hildebrandt mod Spanien, hvor scanningen gav hende det svar, hun både frygtede, men også havde brug for i forhold til at få den livreddende operation.

Troede hun.

For med snuden, scanningsbillederne og diagnosepapirerne med hjem til Rigshospitalet, med en forventning om at blive enten indstillet eller henvist til operationen i udlandet, fik hun derimod en blank afvisning, fortæller hun.

»De tog et røntgenbillede af min nakke og udledte af det resultat, at jeg ikke havde brug for operationen,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Det er, selvom både forskning, https://www.researchgate.net/publica...nlos_syndromes undersøgelser https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7008657/ og Spaniens ekspertise samt udredningen af Cecilie Hildebrandt oplyser, at hendes diagnoser slet ikke kan findes på et røntgenbillede, men derimod kun på den stående CT- eller MR-scanning.

»De burde først og fremmest have henvist mig til et hospital, der kunne udføre scanningen – men de burde helt sikkert have indstillet mig til operationen eller kompenseret for samme, når nu jeg fik papirerne på, at den vil redde mit liv,« siger Cecilie Hildebrandt.

Det er som nævnt ikke sket.

Og derfor er Cecilie Hildebrandt med varm støtte fra både sin familie, venner og kolleger begyndt at samle penge ind, der kan betale for hendes operation i Spanien.

Men med en pris på knap en halv million kroner er det ikke ligetil.

»Jeg er optimistisk om, at vi finder pengene – men tiden indtil da er skræmmende, for jo længere tid der går, jo værre ser mine udsigter ud.«

»Jeg er vred og skuffet over systemet – og rystet over at blive efterladt til mig selv. Mit liv bliver taget fra mig – og de hjælper mig ikke,« fortæller Cecilie Hildebrandt.

Og hun er ikke den eneste.

B.T. har været i kontakt med andre patienter, der lider samme skæbne som Cecilie Hildebrandt. Nogle har helt opgivet at samle ind til den dyre operation, mens andre har samlet pengene ind.

En af dem er Majbrit Jessen. Hun var måneder fra at dø, da hun fik sin operation i Spanien. En operation, hun selv måtte punge ud for.

»Vi lavede både en indsamling, men den største del kom fra mine forældre, der måtte tage lån i deres hus.«

»Jeg fik ingen hjælp i eller fra Danmark – det er på trods af, at de i Spanien er eksperter på området og kan udføre de her operationer, der redder vores liv,« siger Majbrit Jessen.

Både Majbrit Jessen og Cecilie Hildebrandt er vrede og kede af, at de begge har været nødt til på egen hånd at samle penge ind for at redde deres liv.

De forstår ikke, hvorfor man i Danmark ikke læner sig op ad de førende eksperter på området – og slet ikke, hvorfor de ikke får kompensation for deres operationer, når de har al dokumentationen på, at den er livsnødvendig.

B.T. har foreholdt Rigshospitalet Cecilie Hildebrandts historie og dokumentation på samme.

Rigshospitalets presseafdeling oplyser, at de ikke kan kommentere på den konkrete sag, men skriver i en mail:

»På Rigshospitalet gør vi vores yderste for at udrede og behandle vores patienter bedst muligt med afsæt i den nyeste og mest valide forskning og viden på det konkrete område.«

»Helt overordnet kan vi oplyse, at der i forbindelse med forhåndsgodkendelser til behandling i udlandet er nogle betingelser, der skal være opfyldt, blandt andet skal patienten være udredt og henvist til den pågældende behandling af en læge i det offentlige sygehusvæsen. Hvis kravene til en forhåndsgodkendelse ikke er opfyldt, vil det medføre en afvisning af ansøgningen fra Region Hovedstaden.«

Efter B.T.s henvendelse til Rigshospitalet angående Cecilie Hildebrandts sag er hun blevet bedt om at aflevere sine scanningsbilleder fra Spanien – og er efterfølgende blevet indkaldt til en undersøgelse, fortæller hun.

Faktaboks: Cecilies sygdom

Cecilie Hildebrandt har bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som du kan læse mere om her. https://www.sundhed.dk/sundhedsfagli...anlos-syndrom/

Dertil har hun to følgediagnoser: Craniocervical instability og Atlantoaxial instability, der forårsager hendes nakke- og rygmarvsproblemer – og i sidste ende kan tage livet af hende.

Cecilie Hildebrandt har fået følgediagnoserne diagnosticeret i Spanien.


Hilsen Peter

Bilag

Majbrit Jessen

Mød Cecilie 💗
Cecilies tilstand forværres med hast. Hun lider, som jeg, af CCI - kraniocervikal instabilitet - grundet bindevævssygdom.

Det er nu 6 år siden at teamet i Spanien reddede mit liv. Jeg havde ekspertvurderinger fra over 10 internationale eksperter med lang erfaring i mine diagnoser og samspillet mellem dem. Ikke én eneste af dem kunne forstå hvorfor de havde diagnosticeret og behandlet mig som de havde i DK. IKKE ÉN! De var målløse over blindheden for at min rygsøjle sad INDE i min hjerne. Noget et barn i øvrigt kan se på en scanning hvis den sammenlignes med en normal.

Danmarks såkaldte "bedste neurokirurger" afviser til stadighed den store viden og ekspertise på området, genereret i udlandet af læger med LANGT større erfaring og patientgruppe end i DK - og de lader ganske simpelt danske patienter rådne op.

Det her gælder ikke kun for bindevævspatienter (som i sig selv er groft underdiagnosticeret i DK). Det gælder også for en meget stor gruppe af ME-patienter. Overlappende mellem sygdommene er markant og tankevækkende - fejldiagnosticering er bare én af grundene til patienter ligger mere end nødvendigt. Internationalt forskning har påvist at op mod HALVDELEN af ME-patienter faktisk har en nakkeproblematik indvolveret - HALVDELEN! (Og en del har reelt også bindevævssygdom)

Imens den internationale forskning brager derudaf, så fastholder de danske læger, danske patienter i lidelse, fejldiagnosticering og ikke mindst behandlingsmetoder der både fysisk og psykisk forværrer patienterne.
Velkommen til Danmark 2022 - verdens bedste usundhedssysyem!