[phhmw]

https://www.information.dk/debat/202...VpbIFf5-d54D5w

Min søn har infantil autisme. Negligerer man den diagnose, er det ikke til hans bedste

Man forklæder svigt som omsorg, når man insisterer på ikke at fokusere på diagnosen hos de børn, der har brug for specialiseret hjælp. For disse børn er omsorg, at man ser diagnosen som væsentlig for den pædagogiske tilgang
Lone Boldt Maagaard
Gymnasielærer og mor til en 4-årig med infantil autisme

Min fireårige nonverbale dreng har infantil autisme og i øvrigt markant forsinket udvikling. Han er heldigvis også en glad og kærlig dreng, der i udtalt grad trives i sin højtspecialiserede autismebørnehave. Jeg skriver om ham, fordi der i øjeblikket foregår så meget på specialområdet, som vi som samfund er nødt til at have en samtale om. For eksempel er det sigende, at vi forældre ofte mødes af en offentlig debat og sågar fagpersoners bekymring for, om vi kommer til at se diagnosen før barnet, når vi tidligt i samtalen – eller i kronikken her – nævner barnets diagnose og behovet for en specialiseret tilgang til barnet.

Det er især svært, når det er en holdning, der kommer til udtryk hos pædagogisk personale omkring barnet, der visse steder vægter egen hverdagsviden højere end forskningen på området og hævder, at det er det rigtige, fordi de ser barnet før diagnosen. Det sidste er jeg heldigvis, indtil videre, forskånet for, da min søn er så heldig at gå i en højtspecialiseret børnehave med fagligheden i orden, nemlig Enghaveskolens Børnehave i Odense.

I min søns børnehave arbejder man metodisk med at understøtte udviklingen hos børnene gennem træning og øvelser, der er tilrettelagt af specialpædagoger i samarbejde med psykolog, logopæd, ergo- og fysioterapeut. Man benytter sig af visuelle kommunikationssystemer, der understøtter børnenes mulighed for at forstå og udtrykke sig. Begge dele fundamentalt vigtige for målgruppens udvikling, men dog langtfra noget, der konsekvent arbejdes med på tværs af de forskelligartede tilbud, der har børn som min søn.

Det fremgår tydeligt af de forældrenetværk for forældre til børn som min søn, jeg er en del af, at det ofte er særdeles svært at få sit barn visiteret til et reelt behandlingstilbud som Enghaven, hvor der er fast tilknyttede specialiserede fagfolk. Det fremgår også af publikationen ’Vidensafdækning om børn og unge med autisme og samtidig udviklingshæmning’, som Social- og Boligstyrelsen lavede i 2023, at der er reel mangel på relevante tilbud og faglighed mange steder.

Nogle børn kræver en særlig faglighed

I min søns børnehave er vi dog også bekymrede, idet der indtil videre er blevet lukket ned for en tredjedel af pladserne, fordi kommunen har vurderet, at andre, mindre specialiserede tilbud kan varetage opgaven. En tendens, der går igen på tværs af kommunegrænserne i store dele af landet. En tendens, jeg i den grad ønsker at problematisere, netop fordi jeg har set, hvor markant en forskel det gør for min søn, at han mødes med den rette tilgang og for eksempel nu er blevet i stand til noget så centralt som at udtrykke egne behov.

Det giver mening at se børn og unge før deres diagnose, når vi taler om et funktionsniveau, hvor det at indgå på nogenlunde lige fod med andre er en mulighed. Det er dog helt misforstået, når vi taler børn som min søn, der hverken har sprog eller kognitive forudsætninger for at være en del af det almene fællesskab.

Hvis vi fastholder, at børn med diagnoser som min søn skal mødes som andre børn, fordi man helst skal se barnet før diagnosen, så gør man barnet en massiv bjørnetjeneste. Det gør man, fordi dets helt atypiske udvikling i sig selv fordrer andre pædagogiske metoder. Her virker den medfødte mavefornemmelse, som både vi forældre og pædagoger kan have, ikke.

I rapporten ’Signalement af specialpædagogisk faglighed’, som BUPL har lavet i samarbejde med UC Syd i 2017, kan man for eksempel læse en pædagog fra en specialgruppe udtale: »Så menneskesynet synes jeg faktisk er meget sigende for den specialpædagogiske tilgang i arbejdet med børn og familierne. Det der med at se barnet før diagnosen og alt muligt andet, bare kig på det, det er et lille menneske, hvad har det brug for.«

Ideen er sympatisk. Det giver mening ikke at stemple nogen på baggrund af deres diagnose, men det er slet ikke relevant, når vi taler om denne målgruppe. Hvis de her børn ikke imødekommes med den rette faglighed, ryger de i mistrivsel og holder op med at udvikle sig, og så kan jeg love for, at det negative stigma kommer i spil.

Omsorg er at handle efter barnets diagnose

I Social- og Boligstyrelsens vidensafdækning fra 2023 kommer man frem til ni hovedfund, der angår tilgangen til målgruppen i Danmark. Et helt centralt fund drejer sig om behovet for dækkende diagnosticeringer og funktionsbeskrivelser med henblik på at kunne tilrettelægge en socialpædagogisk indsats rettet mod barnet. Det nævnes i det hele taget gentagne gange i publikationen, at det kræver høj faglig viden at imødekomme disse børns behov, men også at der på tværs af fagprofessionelle synes at være en udfordring med at tilbyde »relevante tilbud og indsatser til målgruppen samt udfordringer med, at den rette viden og de rette kompetencer er repræsenteret hos de fagprofessionelle, som arbejder med målgruppen«. Det tydeliggøres endvidere, at tværfaglige perspektiver er hensigtsmæssige i forhold til at kvalificere den samlede indsats for barnet.

Publikationen argumenterer altså for, at disse børns diagnoser og funktionsniveau tilstrækkeligt afdækkes, så de kan danne baggrund for den socialpædagogiske indsats rettet mod barnet, der i øvrigt skal ydes af højtspecialiseret fagpersonale. Intet sted i publikationen nævnes det, at man skal passe på med at have sit fokus rettet mod diagnosen. Intet sted lægges der op til at begrænse specialisering.

Min pointe er, at man forklæder svigt som omsorg, når man insisterer på ikke at fokusere på diagnosen. For disse børn er omsorg, at man ser barnets diagnose som en væsentlig baggrund for den specialpædagogiske tilgang, man vælger.

Diagnoseforskrækkelse som bro til besparelser
I mine øjne er ordet diagnose blevet så gennemtygget af mediemaskinen, at ordets oprindelige betydning, der kommer af græsk og er noget i retning af skelne og erkende, er gået tabt. Det har udviklet sig til et stærkt polemisk ord, som man kan være for eller imod. Ligesom det afledte ’diagnosesamfund’ har spredt sig og henviser til, at der i højere grad end tidligere gives psykiske diagnoser som angst, ADHD eller autisme.

Mange tager afstand fra stigningen i psykiske diagnoser og ser den som udtryk for en sygeliggørelse af børn og unge, hvis forældre eller omkringliggende samfund ikke magter at rumme dem. Man ser det at diagnosticere eller selve diagnosen som noget, der står i modsætning til det naturlige og hele menneske. Og skulle det hænde, at man får en diagnose, ligger det vel så også i kortene, at den helst ikke skal fylde for meget.

Mit ærinde er ikke at afvise, at vi skal tænke i hele mennesker, men det er at understrege, at indimellem er det at tænke med diagnosen også at hjælpe mennesker med at leve et fuldt og autentisk liv, hvor børn som min søn kan komme til at udfolde deres fulde potentiale.

Vi risikerer, at diagnoseforskrækkelsen fortsætter med at skabe en diskurs, hvor den dominerende holdning bliver, at der diagnosticeres alt for mange, og at beslutningstagere derfor igen og igen kan lykkes med at indføre besparelser på et specialområde, der i forvejen bløder. Det er, når vi begrænser fagligheden og specialtilbuddene, at de børn, der har allermest behov for samfundets hjælp og generøsitet, bliver de store tabere.

Det er rigtigt, at du ikke skal se diagnosen før mennesket, men indimellem skal du se mennesket med diagnosen.

Lone Boldt Maagaard er gymnasielærer og mor til en fireårig dreng med infantil autisme

Hilsen Peter