Er ny herinde og vil lige sige hej og fortælle lidt om mig selv. har fulgt lidt med på sidelinjen men ville være medlem da jeg kan se hvor meget denne site giver alle jer andre.
Jeg er en kvinde på 31 år med følgende diagnoser:
Sacroilit i svær grad.
Fibromyalgi i svær grad
Let Skoliose
Lette scheuermann forandringer.
Karpantunnel syndrom i begge hænder (er opereret for det)
Lige pt er jeg i behandlingsforløb for min sacroilit som virkelig invalidere mig og giver mig så mange smerter at jeg ingenting kan. jeg har prøvet næsten alt tænkeligt medicin mod det og intet virker. tværtimod har min reumatolog lige konstateret at betændelses tilstanden i min krop er blusset meget op igen som den gjorde for 12 mdr siden da jeg blev sygemeldt af samme årsag. nu er vi ved at afprøve sidste medicin inden jeg bliver henvist til slagelse sygehus med henblik på biologisk medicin.
Mine problemer startede for 15 år siden i 96 med mange rygsmerter, skulder og arm smerter. (dengang stod jeg i lære som butiksslagter) min daværende læge mente "bare" det var tennis og golfalbuer og gav mig konstant blokader som ingen effekt havde.
Ca 1 år efter måtte jeg opgive at fortsætte pga for mange smerte. Efter det prøvede jeg at tage en HG som jeg også måtte opgive pga smerter som gjorde det umuligt for mig at møde op.
De efterfølgende 2 år er jeg i diverse jobs som hver gang munder ud i at jeg må opgive pga smerter.
I 2000 får jeg så en deltidsstilling som jeg kan klare da det kun er 4 timer om dagen og ikke er fysisk belastende.
I 2001 bliver jeg gravid med min ældste og da jeg er halvvejs bliver jeg sygemeldt pga bækkenløsning (troede de det var, jeg er siden blevet klogere)
Da hun er få mdr gammel får jeg det så slemt at jeg overhovedet ikke kan komme ud af min seng og derfor ikke kan tage min datter når hun græder.
Der bliver jeg klar over at nu må jeg banke i bordet og få lægen til at undersøge mig ordentligt.
kommer til læge som godt kan se den er helt gal og henviser mig til reumatolog jens mortensen i ringsted.
Det tager ham max 15 min at konstatere at jeg har fibromyalgi i svær grad.
Min egen læge kvittere den diagnose med at det kan der jo ikke gøres noget ved så du må bare lære at leve med det og tage dig sammen.
Imellem tiden er jeg blevet gravid med min mellemste og allerede 8 uger henne bliver jeg igen sygemeldt pga svær "bækkenløsning",
Min søn blev født i 2003 og bliver så alvorligt syg da han var 3 mdr med hjertefejl og slem astma.
De næste 4 år gik så med at jeg passede ham hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og derfor blev der ikke gjort mere ved mig udover at min læge endelig ville give mig lidt smertestillende så bare toppen af smerterne kan holdes nede.
I Januar 2008 flytter jeg og overgår samtidig til kontanthjælp, der sender de mig i aktivering uden at kigge i mine papirer. jeg røg i et køkken 37 timer om ugen
De første 2 dage holder jeg til 4 timer pr dag og 3 dag kan jeg ikke møde op pga smerter.
Efter nogle ugers sygemelding beder kommunen om en lægeerklæring.
Der finder jeg ud af at jeg er gravid med min den yngste og lægen konstaterer at jeg allerede har slem bækkenløsning og at det nok er derfor jeg ikke har kunne møde op. han sygemelder mig fuld tid resten af graviditeten.
Da hun bliver født i december 2008 har jeg det rigtig skidt og klare stort set ikke nogle praktiske opgaver hjemme.
I det følgende år bliver jeg bare dårligere og dårligere, men endelig har jeg fået en læge som tror på fibromyalgi og sender mig til fys, kiro, røngten osv.
Fys bemærker min karpaltunnel syndrom, som jeg meget hurtig bliver opereret for i begge hænder.
Røngten viser lette scheuermann forandringer og let scoliose
I December 2009 får jeg så en ny sagsbehandler som konstatere at jeg er i forkert match gruppe
Så sker der ting og sager. Jeg bliver med det samme henvist til udredning på reva center syd. fantastiske mennesker som virkelig tager hensyn til ens sygdomme.
Det bliver påvist at jeg ved små fysiske opgaver magter at arbejde 1 time på forudsætning af at jeg tager smertestillende. efter 2 dage i praktikugen siger min vejleder at jeg ikke behøver møde op resten af ugen da hun har hvad hun skal bruge.
Da forløbet er sluttet på Reva skal jeg i arbejdsprøvning som jeg selv vælger.
Dette bliver i en svømmehal hvor jeg varetager kundebetjening, tfl, vareopfyldning af badetøj.
Jeg er meget glad for at være der og magter det meste af tiden at være der 3-4 timer om dagen men igen forudsat smertestillende medicin og tit dobbeltdosis. (dette har jeg så fundet ud af at det er ris til egen r..)
Og resten af dagen forgår på langs. Jeg kan simpelthen ingenting hjemme når jeg er afsted de timer. ikke engang sidde lidt med mine børn.
Min sag trækker ud på kommunen som i så mange tilfælde og derfor er jeg i svømmehallen lige indtil jeg i november 2010 ryger helt ned og ikke engang kan gå, stå, sidde, ligge.
Min mand insistere på at tage mig til lægen.
Lægen mener at jeg har en diskusprolaps i lænden, propper mig med diverse stærke smertestillende og sender henvisning til en kirurg, den bliver afvist af kirurgen.
Da jeg stadig efter 14 uger har ligeså ondt og går med krykker for bare at kunne bevæge mig lidt rundt, sender han en henvisning til Crister Kramer i nyk F. (han får stor anbefaling af mig)
Han undersøger mig så grundigt han kan. (det er nærmest umuligt for ham pga de stærke smerter jeg har og nedsat bevægelighed i hele ryggen og hofter og ben.
Han sender straks en henvisning om MR skanning afsted.
Der bliver min sacroilit påvist med degenerative forandringer i begge bækken knogler. De ser også de tidligere påviste scoliose og scheuermann.
Min reumatolog starter hurtigt et behandlingsforløb op med langtidsvirkende gigtmiddel (salazopyrin) og andre medikamenter som skulle hjælpe mig til bedre søvn.
Det viser sig at det ingen effekt har så han giver mig ny medicin oveni i form af Metrotrexat, arcoxia og lyrica.
Nu er status den at der stadig ingen effekt er. desværre som tidligere skrevet er min betændelses tilstand blusset op igen så jeg er lige startet op på leflunomid og virker det ikke er det som sagt biologisk medicin.
Min sag bliver desværre bare trukket i langdrag da jeg stadig er sygemeldt og derfor ikke kan arbejdsprøves igen efter ny diagnose, så jeg må bare vente og håbe på miraklet på at en medicin virker så jeg kan raskmeldes og arbejdsprøves og finde ud af om det ender med flex eller fp.
Er ked af det blev så langt med det er svært at afkorte 15-16 år til et kort resume.
Tak fordi i har tålmodighed til at læse med.
til alle