http://muskelsvindfonden.dk/der-burd...s-mand-er-ved/
Et åbent brev skrevet af Birgit Bjeverskov Juul, ALS-pårørende
"Min mand har ALS, en forkortelse af amytrofisk lateral sklerose.
Det er en grusom, uhelbredelig sygdom med dødelig udgang.
ALS er en alvorlig og sjælden sygdom, der rammer nerverne til kroppens muskler. Mange er af den opfattelse, at sygdommen er i familie med “sklerose”, men det er ikke tilfældet. ALS bevirker, at musklerne lammes og svinder ind, så kroppens funktioner gradvist svigter.
Åndsevnerne rammes sjældent, så den der er syg, er ved sine fulde fem i alle af sygdommens faser.
Jeg kunne godt tænke mig, at der var mere forståelse og kendskab i kommunen, når alvorligt syge borgere med særlige behov henvender sig.
Således at man ud over sygdommens sorg, smerte og problemer ikke også skal slås med – ja undskyld – skrankepaver, der bare retter sig efter stive regler. Hvor svært kan det være i vores net-baserede tider at hente korte og relevante oplysninger for en sagsbehandler?
Der burde være en motorvej uden om bureakratiet i kommunerne, når ens mand er ved at dø."
Hilsen Peter
