Hel Martiniqe
Jeg har fundet en side (
www.22q11.dk) som er en forening hvor der er en masse hjælp og hente omkring sygedommen og hvad kommunen kan/skal hjælpe med.
Jeg ved hvordan systemet er da jeg både selv er syg og min datter lider af en sjælden sygdom hvor vi kun kender til hendes tilfælde i Danmark pt men er så i kontakt med en mor som har lavet en hjemmeside med hendes eget barn samt 6 andre børn i verden som har den. Hvis nogen har lyst til og læse om den kan de gå ind på (
www.benignparoxysmaltorticollis.com)
Vi er også i kontakt med center for små handicap grupper (
www.csh.dk)de er meget hjælpsomme også hvad hjælp fra kommunen angår. Der noget der hedder tabt arbejdsfortjeneste alt efter hvor syg ens barn er og dækning af merudgifter osv. Håber jeg kunne hjælpe lidt ellers må du og andre gerne skrive så vil jeg hjælpe med det jeg kender til ved og have været det igennem og stadig er i det