[phhmw]

Mor til barn med infantil autisme: Inklusionsagendaen er løbet løbsk – se bare forløbet med min søn

Dårlig kommunal økonomi og utilstrækkelig viden om børn med svær autisme leder til svigt af børn som mit.

LONE BOLDT MAAGAARD
Gymnasielærer, mor til barn med infantil autisme og medlem af foreningen Svær Autisme

https://politiken.dk/debat/debatindl...rNkdBdgdyc7Zek

Min dreng på 4 år har infantil autisme, er nonverbal og er derudover markant forsinket i sin udvikling. Han er på mange måder som et lille barn på ca. halvandet år. Derfor har han brug for et højt niveau af støtte i hverdagen. Han kommunikerer med piktogrammer ved hjælp af kommunikationssystemet Pecs, som han har lært at kende i sin højt specialiserede børnehave, Enghaveskolens Børnehave i Odense. Han har brug for, at hans dag er planlagt, og for, at vi visuelt forbereder ham på det, der kommer. Vi træner fælles opmærksomhed, social gensidighed og turtagning, fordi hans autisme ellers bevirker, at han er i sin egen verden, og så udvikler han sig ikke.

Han tilhører en gruppe børn, der både er udfordret af deres autisme og har udfordringer med indlæring og sprog. Netop disse børn er underrepræsenteret i forskningen, i litteraturen og i den offentlige debat. Måske fordi de sjældent er i stand til at tale deres egen sag, og måske fordi deres forældre og pårørende er så pressede, at det at finde overskuddet til at kæmpe for andet end at opretholde en hverdag er svært.

Desværre betyder den begrænsede repræsentation, at alle fra pårørende til politiske beslutningstagere har adgang til begrænset viden, der ofte leder til utilstrækkelig indsats. Det vil på alle parametre give mening at lave dette om. Der er nemlig ingen tvivl om, at det vil kunne betale sig på den lange bane at sørge for, at disse børn placeres i rammer, der gør det muligt for dem at trives og udfolde deres potentiale.

I 2023 lavede Social- og Boligstyrelsen publikationen ’Vidensafdækning om børn og unge med autisme og samtidig udviklingshæmning’. For os forældre, og nok også for fagpersoner, var den virkelig kærkommen. Heri beskrives det: »Børn med autisme og samtidig udviklingshæmning adresseres sjældent som en differentieret målgruppe på f.eks. offentlige hjemmesider, i materialer, på konferencer, i indsatser m.m.«. Det er ulykkeligt for børnene og familierne, fordi den manglende differentiering af målgruppen resulterer i forkerte rammer og indsatser til børnene.

Hilsen Peter