[phhmw]

Af Monica Lylloff, jurist, mor, stifter af #enmillionstemmer

Mor til børn med handicap: Stop med at fortælle løgnen om velfærdsstaten, for den eksisterer ikke

Monica Lylloff er jurist og mor til tre børn med handicap. Før sidste valg oprettede hun en NGO for at gøre opmærksomt på, hvordan handicapområdet ”sejler”. Nu er hendes kritik stadfæstet af Statsrevisorerne, men det har foreløbigt ikke fået nogen konsekvenser. Hun frygter, at etikken bag velfærdsstaten er forsvundet.

Det er de stærkes ret, der råder. Hvis du kan hele Karnovs lovssamling udenad og har energi til at kæmpe, så skal du nok få den hjælp, du har krav på. Men hvad med alle dem, der ikke kan?

Spørgsmålet er Monica Lylloffs. Hun er mor til tre børn med handicap, hun er jurist og primus motor for en forholdsvis ny NGO, #EnMillionStemmer, der kæmper for, at børn og voksne med handicap skal tilkendes den hjælp, de har retskrav på.

Men spørgsmålet får lov at hænge, for svaret blæser et eller andet sted i periferien af den politiske dagsorden. Forud for det kommende valg, spirer håbet, selvom skuffelsen over brudte løfter fra sidste valgkamp hænger ved i Monica Lylloffs bevidsthed.

Retskrav bliver ikke mødt
Rigsrevisionen har for længst slået fast, at kommunerne i mange tilfælde ikke overholder lovgivningen på handicapområdet.

Samfundets mest udsatte børn og voksne får ofte ikke den hjælp de har retskrav på, og man kan lige så godt glemme at føre sag mod det offentlige.

”Man bliver lagt ned af Kammeradvokaten, og man risikerer at ende med en kæmpe advokatregning til sidst,” som Monica Lylloff formulerer det.

Så når Altinget Etik og Tro spørger om, hvordan det går med etikken på handicapområdet, ligger svaret lige for:

”Etik på handicapområdet skal man lede langt efter. Det er som at finde en nål i en høstak. Det er mere undtagelsen end hovedreglen, at etikken overholdes. Økonomi kommer før overholdelse af lovgivning og hjælp til mennesker. De involverede i beslutningerne har dertil ingen forståelse for, hvilke konsekvenser deres sagsbehandling kan have for menneskers liv flere år frem i tiden,” lyder Monica Lylloffs dom.

Tre børn med særlige behov
Etik i et samfund flytter sig gennem tiden. Man skal ikke mange år tilbage i Danmarkshistorien, da man fandt det etisk korrekt at placere mennesker med handicap på institutioner uden mulighed for at udvikle sig eller blive en del af samfundet.

Sådan er det ikke mere - stort set - og det er Monica Lylloff lykkelig for. Hun har en datter, der har cerebral parese, en datter med ADHD og autisme og en søn med ADHD og autisme. Hvordan det er at være en familie med særlige behov, har hun i flere år skrevet om i sin blog og i sin bog “SEJE MOR”.

Hendes udgangspunkt er som alle andre forældre at få sine børn godt i vej med de potentialer, de nu engang har som mennesker. Men udviklingen på samfundsplan går tilbage lige nu, og potentialet for tusinder af børn med handicap risikerer at gå tabt.
Det er den virkelighed, Monica Lylloff kæmper med i det daglige.

Selvom velfærdsstaten gennem serviceloven lover netop det, at hendes børn og andre med handicap får den støtte, der skal til for at blive inkluderet som ligeværdige borgere, sker det i stor stil, at kommunerne gennem forkert forvaltning gør præcis det modsatte.

Høje fejlrater i kommunal sagsbehandling
Sidste år udtalte Statsrevisorerne kras kritik af kommunerne på baggrund af høje omgørelsesprocenter ude i kommunerne, det vil sige, hvor Ankestyrelsen enten har omstødt en afgørelse eller sendt den tilbage til ny sagsbehandling

I 2019 var det fx flere end 40 procent af alle sager landet over, som blev underkendt i Ankestyrelsen. Tallene varierer meget fra kommune til kommune, som grafen herunder viser.



Statsrevisorerne slog fast, at både ældre og folk med handicap nu ikke længere kunne være sikret den hjælp, de har krav på og ”det skyldes en utilfredsstillende forvaltning af handicapområdet i Social- og Ældreministeriet og i kommunerne, hvor der er mange fejl i forvaltningen. Dette finder Statsrevisorerne meget bekymrende, og det strider mod Folketingets intentioner på handicapområdet".

Med andre ord har lovgiverne gjort deres, det er ude i forvaltningen problemet ligger. Men der har foreløbigt ikke været nogen konsekvens af de mange fejl, og Monica Lylloff er nu dér, hvor hun mest har lyst til at kravle ned fra barrikaderne og give op.

”Det er et forfærdeligt sted at være som borger. Jeg føler mig afmægtig. Fortvivlet og frustreret. Før sidste valg havde jeg håb, om at politikerne ville lytte. Men den siddende regering har gjort absolut intet for at bedre forholdene, og nu ved jeg ikke, hvor jeg skal sætte mit kryds,” siger hun.

I foråret lagde social- og ældreminister Astrid Krag (S) op til at lægge en plan, der skal munde ud i en "helt ny arkitektur på det specialiserede socialområde med en egentlig specialeplanlægning med så meget inspiration som muligt fra sundhedsområdet," som ministeren udtrykte det.

Men planen blev kritiseret for netop ikke at forpligte kommunerne til at følge faglighed frem for økonomi.

Økonomi vejer mere end etik
Og det er derfor Monica Lylloffs tanker kredser om etikken i velfærdssamfundet. At vi er ved at rykke os væk fra en følelse af ansvar for de svageste i samfundet til en nytteetisk beregning af, om det kan betale sig at hjælpe.

”Jeg sidder jo med en fornemmelse af, at man behandler folk med handicap, som om de ikke rigtig nytter noget som mennesker. Vi er jo oppe imod, at det er de færreste, som ved, hvad det vil sige at være ”ramt” af handicap,” siger Monica Lylloff.

Der er sket et skred i folks bevidsthed, mener hun, som om der kun er et skuldertræk til overs for dem, der ikke kan bidrage som alle andre.

”Der er meget etik forbundet med selve arbejdet på handicapområdet,” siger Monica Lylloff. ”Men desværre på grund af nogle strukturer og økonomiske forhold har vi syret nok legitimeret manglende moral og og manglende etik i arbejdet, når loven ikke overholdes.”

Mere synd for sagsbehandlerne
Hun giver et eksempel på, hvor langt ude, hun mener, vi er kommet som samfund:

”Min datter går på en specialskole, som er for nogle af de allermest ramte børn i landet. Kommunen har lige varslet nogle heftige besparelser, som får store konsekvenser for, hvor selvhjulpne de her børn bliver, og som har direkte konsekvens for deres deltagelse i samfundet, når de er voksne.”

På vejen hjem fra et møde i høringsprocessen skrev hun et opslag på Facebook, hvor hun ville give udtryk for, hvor skammeligt det er at spare på de mennesker, der er allermest udsatte, nemlig børn med handicap.

”Jeg skrev meget nøgternt og sobert, syntes jeg, og der gik ikke fem minutter, før jeg fik besked fra et kommunalbestyrelsesmedlem fra en anden kommune, som følte sig meget personligt ramt af mit opslag. Om jeg have nogen anelse om, hvor svær en opgave det var at sidde der i kommunalbestyrelsen og skulle få pengene til at passe? En anden kommunalt ansat spurgte mig, om hvor jeg mente, de skulle finde pengene til at møde kravene. Det siger bare alt om, hvor vi er.”

Hvad siger det dig, om hvor vi er?

”Det udstiller jo bare problematikken, at de går i forsvarsposition og ikke engang prøver at undskylde, at de ikke overholder loven. Som om det skal være synd for sagsbehandlerne. Det er så mærkværdigt og absurd i et samfund, der er så utroligt velhavende,” siger Monica Lylloff.

Hun ville ønske, at de i stedet for at bebrejde hende, råbte op selv og krævede bedre vilkår indefra.

På spørgsmålet om, hvad hun kunne ønske sig af det kommende valg, bliver hun helt stille. Efter flere sekunder svarer hun:

”Jeg ville ønske, jeg var lige så optimistisk som sidst lige før valget. Hvor vi for første gang i årevis fik handicapområdet på dagsordenen. Flere partier præsenterede en handicappolitik. Og så stoppede den ligesom der. Selvom det står i forståelsespapiret, så er der ikke sket noget. Min tillid til de politikere, der stillede op dengang og som blev valgt, ligger på nulpunktet.”

Hun har dog ikke mistet håbet helt. For selvom de ansatte i forvaltningerne slår fra sig ved kritik, så har de jo hørt den og måske vokser den som en bevidsthed. Det er det mest optimistiske scenario, Monica Lylloff kan forestille sig.

Afstand til det anderledes
Men sådan en bevidsthed tager tid, og imens bliver mange tabt på gulvet, fordi manglede handling har vundet hævd. Selv arbejder hun kun på deltid for at få hverdagen til at hænge sammen og kan sådan set godt forstå, at alle andre, der har travlt med deres, har svært ved at sætte sig ind i, hvad det vil sige at være forældre til børn med handicap.

”Vi er også oppe imod et menneskesyn og en kultur, hvor man ikke så gerne vil have det anderledes ind ad døren. Hvor selve normsbegrebet er blevet snævrere. Jeg havde også et stereotypisk billede af handicap, før jeg selv fik erfaringen. Jeg tror, mange tænker om én person med handicap, som én i kørestol, som sidder i et hjørne, og som man ikke behøver at inddrage.”

Men vi er kommet længere som samfund, og det afspejles i loven og i Handicapkonventionen, at mennesker med handicap kan hjælpes ud på arbejdsmarkedet, hvis de bliver kompenseret enten socialt eller med hjælpemidler.
”Hvis en pige er lammet i sin krop, men har en superskarp hjerne, så skal man da gøre nytte af den. I gamle dage var man som landmand handicappet i sit arbejde, hvis man havde høfeber, men med moderne medicin, er han blevet hjulpet,” pointerer Monica Lylloff og fremhæver Novo Nordisk, som har inddraget voksne med autisme, fordi man har fundet ud af, hvor god en arbejdskraft de kan være.

Og det er godt, at erhvervslivet vågner, men det er ikke nok, for det er stadig det offentlige, der skal stå for hjælpemidlerne.

Øjner et håb i midten
”Jeg synes, vi står ved en skillevej, hvor politikerne skal holde op med at hylde velfærdsstaten, de skal lade være med at fyre den løgn af, for den har vi ikke længere. Man holder folk hen i bedrag, og folk finder først ud af det, når de selv bliver ramt af en ulykke eller sygdom eller får børn med handicap. Hvis vi virkelig gerne vil have den velfærdsstat, som vi går rundt og bilder os selv og hinanden ind, at vi har, så må vi også gøre det, der skal til, og det er et politisk ansvar.”

Et lille håb ser hun fra midten. Hvis Lars Løkke Rasmussen (M) kan erkende, at kommunalreformen fra 2007, som han var hovedarkitekten bag, har haft fatale konsekvenser for handicapområdet, og hvis han kunne gøre det samme for det område, som han gjorde på sundhedsområdet med kræftpakkerne, så kan der ske noget, mener Monica Lylloff.

”Med kræftpakkerne lykkedes det ham at samle fagligheden og hjælpe de kræftramte. Tænk, hvis han kunne gøre det samme for handicapområdet. Han har jo opskriften!”

OMTALTE PERSONER
Monica Lylloff
Forfatter, foredragsholder, medstifter af #enmillionstemmer, jurist, TT Advokater
cand.jur. (Københavns Uni. 2002)

Hilsen Peter