har en tråd herinde men er ik så god til at linke
men well jeg har det meget hårdt med min sygdom, er allergiker så tåler næsten ik medicin og det medicin jeg kan tåle har nedsat virkning i meget stor grad så jeg døjer med toiletbesøg på op mod 12 gange dagligt, deraf har jeg smerter 24 timer i døgnet. har diverse følgesygdomme osse, og en del andre sygdomme der gør at min sagsbehandler nægter at røre min sag med en tang på nuværende tidspunkt. jeg kan ikke arbejde.
før jeg blev syg kunne jeg ikke komme op over 10 timer uden at jeg blev syg af det. dengang vidste vi bare ikke hvorfor jeg var syg.
jeg har lidt af "dårlig mave" siden jeg var 8 år gammel, og det var først da jeg blev 20 at jeg fik et så massivt udbrud af sygdommen (var ved at dø af det) at jeg blev undersøgt for colitis ulcerosa og morbus crohn. i de første par år troede lægerne det var colitis ulcerosa, men eftersom den ikke gik i Hi igen og var konstant i udbrud så lavede de en masse prøver og derved fandt ud af jeg havde svær crohn.
min hverdag ser måske rigtig kedelig ud for nogle men alt skal gå meget langsomt, den mindste stress eller en gentagelse for meget af bevægelse gør det hele værre, så opvask tager 1 dags tid for mig at gøre da jeg 1. render på toilettet hele tiden, 2. får stærke smerter i kroppen af det (lider af kroniske smerter som følge af crohnen). 3. har osse følgesygdommen kronisk træthed så alt jeg gør , gør mig træt og ska hvile mig hele tiden.
men jo at finde diagnosen har så taget en 10 år, rendte frem og tilbage fra læger og undersøgelser, fik så bare aldrig de rigtige undersøgelser lavet, og deraf tog det en del tid. og det tog jo så ydermere tid at finde den helt rigtige diagnose.
lige pt venter jeg på at den midlertidige sagsbehandler jeg har gider gøre noget ved sagen, for hvergang jeg når til enighed med en sagsbehandler at pension er vejen så får jeg en ny sagsbehandler. og den nye jeg har nu er kun en jeg har til sommer så hun vil hellere vente og se ad med tiden om hvordan jeg nu kan komme i en arbejdsprøvning for har et udbrud lige nu og derved er det ik forsvarligt at sende mig ud. og da mine udbrud varer typisk 4 måneder så kan der går lang tid endnu før jeg får den arbejdsprøvning lavet, jeg har dog lægerne i ryggen når det er for ved den mindste forværring vil de stoppe den for vi har meget svært ved at stoppe mine udbrud.