K10 - Flexjob & Førtidspension - Se enkelt indlæg

phhmw · 30-01-2016, 09:31

http://politiken.dk/forbrugogliv/sun...du-helt-alene/

»Din datter lider af noget, vi ikke kender, men måske tror vi, at det er ....«.

For de fleste forældre er det trist at få at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. Men omvendt kan det også være en kæmpe lettelse.

Det har Anja Nielsen oplevet.

»Vi har været igennem en ørkenvandring i mere end 20 år i jagten på at få de bedste specialister og en diagnose, for uden diagnose er du helt alene«, fortæller Anja Nielsen, hvis datter har en sjælden sygdom.

»Helplinen bliver navigatøren, som har overblikket, og som kan give kvalificeret rådgivning. Når man har en sjælden diagnose kan man ikke bare lige at ringe til en dygtig rådgiver i en stor patientforening, som ved enormt meget om lige den sygdom. Man er ofte enormt rådvild og fægter rundt efter den rette viden«, siger Anja Nielsen.

http://sjaeldnediagnoser.dk/helpline...dselshjaelper/

Sjældne borgere har brug for hjælp til at orientere sig i en svær hverdag. TrygFonden har med en donation på 3 millioner kroner bragt Sjældne Diagnoser et stort skridt nærmere at kunne udvikle og etablere en Helpline.

Internationalt
http://www.eurordis.org/content/help-line-services

Facebook
https://www.facebook.com/permalink.p...522067&fref=nf

Hilsen Peter

Bilag

http://politiken.dk/debat/ECE2847628...at-faa-hjaelp/

Skal vi have en diagnose for at få hjælp?

30-01-2016, 09:31	#8
phhmw Moderator Tilmeldingsdato: 08-12 2005 Lokation: Dragør Danmark Indlæg: 11.809 Styrke: 33	Vi har jagtet en diagnose i 20 år, for uden diagnose er du helt alene http://politiken.dk/forbrugogliv/sun...du-helt-alene/ »Din datter lider af noget, vi ikke kender, men måske tror vi, at det er ....«. For de fleste forældre er det trist at få at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. Men omvendt kan det også være en kæmpe lettelse. Det har Anja Nielsen oplevet. »Vi har været igennem en ørkenvandring i mere end 20 år i jagten på at få de bedste specialister og en diagnose, for uden diagnose er du helt alene«, fortæller Anja Nielsen, hvis datter har en sjælden sygdom. »Helplinen bliver navigatøren, som har overblikket, og som kan give kvalificeret rådgivning. Når man har en sjælden diagnose kan man ikke bare lige at ringe til en dygtig rådgiver i en stor patientforening, som ved enormt meget om lige den sygdom. Man er ofte enormt rådvild og fægter rundt efter den rette viden«, siger Anja Nielsen. http://sjaeldnediagnoser.dk/helpline...dselshjaelper/ Sjældne borgere har brug for hjælp til at orientere sig i en svær hverdag. TrygFonden har med en donation på 3 millioner kroner bragt Sjældne Diagnoser et stort skridt nærmere at kunne udvikle og etablere en Helpline. Internationalt http://www.eurordis.org/content/help-line-services Facebook https://www.facebook.com/permalink.p...522067&fref=nf Hilsen Peter Bilag http://politiken.dk/debat/ECE2847628...at-faa-hjaelp/ Skal vi have en diagnose for at få hjælp?