hej igen Sannemus
ja det er jo lige det, at det bliver ret tydeligt når man sidder og glor på den færdige liste af det, og det, og det, og det, og det...
Det med at man ikke ser det.. det kender jeg jo fra fibroyalgien også og jeg har det præcis som du beskriver det, med at man ville ønske man dog kunne se det lidt så folk ikke er i tvivl og alligevel er det jo rart at man ikke syner syg... jeg forsøger faktisk at se bedst muligt ud til hverdag, og ikke bare synke hen i, at nå ja, nu skal jeg jo ikke arbejde mere, så nu er det og at trække i joggingbukserne om morgenen.. Jeg ved ikke, hvor mange der reelt gør det, men jeg forsøger ihvertfald at tænke over det. Jeg ser ofte temeligt træt ud, og dem der kender mig kan jo også se, hvis jeg går dårligt, langsommere end jeg plejer, eller bare ser forpint og stille ud.. men nej, der mangler jo hverken arm eller ben såå.. og ja det er jo det samme med EDS..
Alle de ting du beskriver om, hvad du ikke magter og orker længere uden at være helt i brædderne bagefter, det er fuldstændigt som jeg selv ville skrive det... jeg bed mig fast sådan i 4 år, nægtede at give slip på mit job på halv tid.. men jeg blev altså indhentet til sidst og så var det altså slut med at spille stærk og bide smerter i mig.. jeg er sikker på at jeg har forværret min fibromyalgi på den måde, og jeg er SÅ glad for min pension nu, for det er HELT rigtigt at få fred når man er nået derud. Min hjerne siger meget klart og tydeligt fra også når det er bare en smule for meget.
Så Sanne.. overvej måske om der måske bør lidt ændringer til nu?
Godt du har din mand også, jeg ville ikke ANE hvad jeg gjorde uden min... han pukler sgu rundt altid, med fuldtidsjob, gør rent, køber ind, laver mad, ordner have.. og han brokker sig bare aldrig.. man kan kun være yderst taknemmelig!
Åhh nej... er sgu da ked af, hvis Glen ikke tager imod på Fyn..
har da ellers læst mange steder at folk er undersøgt der??
Hvad var hans grund til at sige nej?
Ok vidste ikke at Bente også undersøger for EDS.. uha koster så vist også 3000 idag hos hende..
Nå men må jo se hvad han svarer mig ...
Penerelle.. du er bestemt ikke alene.... og mht lægerne der ikke kender EDS.. NÅH?
det var da lidt skræmmende at de ikke gør det..! Er den SÅ sjælden den sygdom?
Fibro