jeg er ikke sikker, men her nævnes noget lignende:
CEREBRAL PARESE HOS BØRN OG UNGE I REGION SYDDANMARK
06-03-2010
Niels Ove Illum, specialeansvarlig overlæge, børneneurologisk afsnit, H. C. Andersen Børnehospital,
Odense Universitetshospital
Børn og unge med cerebral parese, rygmarvsbrok og muskelsygdomme udgør rygraden i børneneurologi
og børneortopædkirurgi og ikke mindst samarbejdet med de 2 faggrupper. Endvidere udgør det
rygraden i samarbejdet med fysioterapeuter og ergoterapeuter på sygehusene og, efter kommunalreformen,
i stigende grad med samme fag specialer i kommunerne. Antal børn i RS udgør omkring 350,
heraf hovedparten med cerebral parese.
Mange af børnene er meget handicappede, går på specialskoler, er på specialinstitutioner, bliver transporteret
i specialindrettede køretøjer og har naturligt mindre tolerance for lang transporttid.
De bliver vurderet og behandlet af teams bestående af børneneurologer, børneortopæder, fysioterapeuter
og ergoterapeuter. Kontroller og behandling foregår i gensidigt samarbejde mellem disse og
sker på institutioner, på lokale sygehuse og på OUH. Selve den ortopædkirurgiske behandling foregår
på OUH, hvor en afdeling er specialindrettet og personalet er specialuddannet til at varetage opgaver
omkring disse børn, ikke mindst i den umiddelbare periode efter operation. Nævnte team af behandlere
holder fælles konferencer for at opnå bedst mulig behandling. På samme måde skal optimal træning
efter operation foregå i tæt samarbejde med børneortopædkirurgerne for at opnå langtidseffekt af et
givent ortopædkirurgisk indgreb.
På OUH anvender vi som den eneste afdeling i DK en samlet og internationalt anerkendt vifte af behandlinger
for børn og unge med cerebral parese og med forskellige behov for behandlingsintensitet:
• Botoxbehandling
• Ortopædkirurgiske indgreb i henhold til gældende standarder
• Rhizotomi i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Baklofenpumpebehandling i samarbejde med neurokirurgisk afdeling
• Medicinsk behandling for spasticitet
Behandlingsvalg og type vedtages i plenum og underbygges af forudgående grundige ganglaboratorieanalyser
og undersøgelsesrapporter.
For at forbedre kvaliteten af behandlingen, herunder samarbejdet med kommunerne og kommunernes
andel i behandlingen, indfører vi nu CPOP, et kvalitetsudviklingsprogram for behandling af børn og unge
med cerebral parese. Det er udviklet på universitetet i Lund, er ortopædkirurgisk funderet og der foregår
et tæt samarbejde med samme universitet. Programmet er indført og udgør standard i Sverige og
Norge. RS er det første og foreløbigt eneste område i DK, hvor det er under indføring. Vi forventer, at
det efterhånden kan danne grundlag for en NIP enhed for DK.
Til udvikling og forskning i området er bevilliget indtil nu i alt 4,2 mill kr. En pæn del heraf er fra Sundhedsstyrelsens
satspuljemidler. Der foretages samtidig udvikling af ICF-CY (WHO baseret) og vi har
deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejde i opstartfaserne af dette registreringsværktøj og er forskningsaktive
her (kontaktperson er Tóra Dahl, MPH). Både ICF-CY og CPOP vil blive vægtige værktøjer til at
kvalitetsudvikle behandlingen af handicappede børn og unge i RS og, håber vi, i DK.
Tab af den børneortopædkirurgiske funktion i RS er selvsagt en katastrofe for os og for vores arbejde
for og med børn og unge med handicap i RS og vores integrerede samarbejde vanskeliggøres.
Vi skal derfor anmode om at respektere vores integritet, indsats, udvikling, forskning og ansvar for de
handicappede børn og unge og bibeholde funktionen i RS.
Vi står gerne til rådighed for yderligere uddybende spørgsmål.
LINK VEDLAGT
http://www.cpop.dk/wordpress/wp-cont...SYDDANMARK.pdf
Vil i ikke nok være søde og vedlægge link til det i kopiere
Hvis man forsætter med at lade være med at vedlægge link til de ting man kopiere vil det kopieret blive slettet fremover da jeg ikke har tid til at finde frem til det på nettet
/Webmaster