K10 - Flexjob & Førtidspension - Se enkelt indlæg

Væsen · 31-03-2012, 04:34

Det virker ikke mod fibromyalgi/CFS i sig selv, men mod søvnforstyrrelser. Det giver en dyb REM-søvn. Det har desuden visse gode virkninger på kroppens eget væksthormon (som folk med CFS og fibromyalgi jo har for lidt af). Jeg har ikke læst om egentlige skadelige bivirkninger, med mindre man overdoserer. Det er tilsyneladende meget bedre end egentlige sovemidler, da ingen af de traditionelle sovemidler giver en god søvn.

Det er kun godkendt til behandling af narkolepsi i Danmark. Dvs. narkolepsi-patienterne får Xyrem for at kunne sove igennem om natten, og så får de evt. et opkvikkende middel for at være vågne om dagen.

Det må kun udskrives af neurologer, så vidt jeg ved.

Da CFS/fibromyalgi-patienter tit har en elendig søvn, er det jo en god idé at tage fat her.

En læge kan jo i princippet godt udskrive medicin til et andet formål end de officielt godkendte, men jeg tror det bliver meget svært at få Xyrem. Måske skal neurologen ansøge hos lægemiddelstyrelsen, men de siger nok nej.

På den anden side er der f.eks. tusinder af voksne som får Ritalin, selv om det i Danmark slet ikke er godkendt til voksenbrug (kun til ADHD hos børn), så i princippet burde man vel også kunne få Xyrem, selv om det ikke er godkendt til fibromyalgi.

Jeg har selv mild til moderat CFS og har sovet uregelmæssigt hele mit liv - som regel sover jeg alt for længe, uden at blive udhvilet. Det ødelægger jo hverdagen, man kan ikke passe skole og job. Jeg kunne godt tænke mig at forsøge med Xyrem, men jeg plejer ikke at kunne få ret meget igennem, hverken undersøgelser eller medicin, da jeg opfattes som en "ung, rask mand". Jeg har dog haft meget god erfaring med kosttilskud, som jeg selv har læst mig frem til.

Xyrem er det samme som GHB, der var lovligt indtil for ca. ti år siden, men blev forbudt fordi det kan bruges som et mildt narkotikum. Det har også været brugt i kosttilskud til bodybuildere (væksthormonfremmende, men uden skadelige virkninger). Det giver en let beruselse som af alkohol, men tager man større doser, så falder man i en dyb søvn og kan ikke vækkes i nogle timer. Derfor er folk blevet forskrækket over det - bl.a. skadestuepersonalet, som ikke kendte det, da det var et nyt fænomen. Der er eksempler på at folk er lagt i respirator eller blevet udpumpet, men pludselig er de vågnet op, friske og veludhvilede, og gået derfra. Pressen kørte skrækhistorier om det, og det blev forbudt. Der har været dødsfald, men de skyldes vist at folk blandede det med andre stoffer, især alkohol er farligt. GHB er dog stadig ret udbredt, da det er nemt og billigt at fremstille. Ofte omtalt som "fælgrens", da nogle fandt på at udvinde det herfra, men i virkeligheden var der vist tale om at "fælgrens" var et dæknavn for den væske, som kunne til GHB-fremstilling, men også fortsat sælges som lovligt rensemiddel.

Det er underligt at Xyrem er ekstremt dyrt (3.000 kr. for en måneds forbrug), men producenten må tjene meget godt på det. Måske har de monopol fordi det er et særlig kontrolleret lægemiddel.

Naltrexon

Hvis du også har problemer med inflammation i kroppen (f.eks. autoimmune sygdomme eller ledsmerter), så kan jeg anbefale noget andet, nemlig lavdosis naltrexon.

Det virkede ganske vist ikke så længe på mig, før virkningen fladede ud, men det så ud til at have en varig effekt. Det gav mig også en rigtig god nats søvn - i hvert fald i de første uger.

Naltrexon blokerer kroppens morfinreceptorer, og da kroppen derfor "tror" at der er for lidt af kroppens egne endorfiner, skruer den op for endorfinproduktionen. Endorfinerne er smertehæmmende og anti-inflammatoriske og spiller desuden en vigtig rolle i immunsystemet. Smerter, inflammation og ubalance i immunsystemet er netop tre væsentlige ting hos fibro- og CFS-patienter.

Bivirkninger er der ikke rigtig nogen af. Dog blokerer det jo virkningen af morfin, så hvis man får sådanne midler vil de ikke virke i 4-6 timer efter man tager naltrexon. Man tager det ved sengetid.

Prøv at google "low dose naltrexone" eller find bogen "The Promise of Low Dose Naltrexone Therapy". Den er som pdf her:
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Low_dose_naltrexone

4,5 mg pillerne importeres af Glostrup apotek. Jeg forberedte et længere foredrag for min læge, men det viste sig at han faktisk godt kendte det og brugte det til nogle patienter.

Hvis du slår op i medicin.dk finder du 50 mg naltrexon, som er til afvænningsformål, men det er altså en langt højere dosis.

31-03-2012, 04:34	#2
Væsen På vej til at lære K10 Tilmeldingsdato: 11-07 2011 Indlæg: 11 Styrke: 13	Det virker ikke mod fibromyalgi/CFS i sig selv, men mod søvnforstyrrelser. Det giver en dyb REM-søvn. Det har desuden visse gode virkninger på kroppens eget væksthormon (som folk med CFS og fibromyalgi jo har for lidt af). Jeg har ikke læst om egentlige skadelige bivirkninger, med mindre man overdoserer. Det er tilsyneladende meget bedre end egentlige sovemidler, da ingen af de traditionelle sovemidler giver en god søvn. Det er kun godkendt til behandling af narkolepsi i Danmark. Dvs. narkolepsi-patienterne får Xyrem for at kunne sove igennem om natten, og så får de evt. et opkvikkende middel for at være vågne om dagen. Det må kun udskrives af neurologer, så vidt jeg ved. Da CFS/fibromyalgi-patienter tit har en elendig søvn, er det jo en god idé at tage fat her. En læge kan jo i princippet godt udskrive medicin til et andet formål end de officielt godkendte, men jeg tror det bliver meget svært at få Xyrem. Måske skal neurologen ansøge hos lægemiddelstyrelsen, men de siger nok nej. På den anden side er der f.eks. tusinder af voksne som får Ritalin, selv om det i Danmark slet ikke er godkendt til voksenbrug (kun til ADHD hos børn), så i princippet burde man vel også kunne få Xyrem, selv om det ikke er godkendt til fibromyalgi. Jeg har selv mild til moderat CFS og har sovet uregelmæssigt hele mit liv - som regel sover jeg alt for længe, uden at blive udhvilet. Det ødelægger jo hverdagen, man kan ikke passe skole og job. Jeg kunne godt tænke mig at forsøge med Xyrem, men jeg plejer ikke at kunne få ret meget igennem, hverken undersøgelser eller medicin, da jeg opfattes som en "ung, rask mand". Jeg har dog haft meget god erfaring med kosttilskud, som jeg selv har læst mig frem til. Xyrem er det samme som GHB, der var lovligt indtil for ca. ti år siden, men blev forbudt fordi det kan bruges som et mildt narkotikum. Det har også været brugt i kosttilskud til bodybuildere (væksthormonfremmende, men uden skadelige virkninger). Det giver en let beruselse som af alkohol, men tager man større doser, så falder man i en dyb søvn og kan ikke vækkes i nogle timer. Derfor er folk blevet forskrækket over det - bl.a. skadestuepersonalet, som ikke kendte det, da det var et nyt fænomen. Der er eksempler på at folk er lagt i respirator eller blevet udpumpet, men pludselig er de vågnet op, friske og veludhvilede, og gået derfra. Pressen kørte skrækhistorier om det, og det blev forbudt. Der har været dødsfald, men de skyldes vist at folk blandede det med andre stoffer, især alkohol er farligt. GHB er dog stadig ret udbredt, da det er nemt og billigt at fremstille. Ofte omtalt som "fælgrens", da nogle fandt på at udvinde det herfra, men i virkeligheden var der vist tale om at "fælgrens" var et dæknavn for den væske, som kunne til GHB-fremstilling, men også fortsat sælges som lovligt rensemiddel. Det er underligt at Xyrem er ekstremt dyrt (3.000 kr. for en måneds forbrug), men producenten må tjene meget godt på det. Måske har de monopol fordi det er et særlig kontrolleret lægemiddel. Naltrexon Hvis du også har problemer med inflammation i kroppen (f.eks. autoimmune sygdomme eller ledsmerter), så kan jeg anbefale noget andet, nemlig lavdosis naltrexon. Det virkede ganske vist ikke så længe på mig, før virkningen fladede ud, men det så ud til at have en varig effekt. Det gav mig også en rigtig god nats søvn - i hvert fald i de første uger. Naltrexon blokerer kroppens morfinreceptorer, og da kroppen derfor "tror" at der er for lidt af kroppens egne endorfiner, skruer den op for endorfinproduktionen. Endorfinerne er smertehæmmende og anti-inflammatoriske og spiller desuden en vigtig rolle i immunsystemet. Smerter, inflammation og ubalance i immunsystemet er netop tre væsentlige ting hos fibro- og CFS-patienter. Bivirkninger er der ikke rigtig nogen af. Dog blokerer det jo virkningen af morfin, så hvis man får sådanne midler vil de ikke virke i 4-6 timer efter man tager naltrexon. Man tager det ved sengetid. Prøv at google "low dose naltrexone" eller find bogen "The Promise of Low Dose Naltrexone Therapy". Den er som pdf her: http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Low_dose_naltrexone 4,5 mg pillerne importeres af Glostrup apotek. Jeg forberedte et længere foredrag for min læge, men det viste sig at han faktisk godt kendte det og brugte det til nogle patienter. Hvis du slår op i medicin.dk finder du 50 mg naltrexon, som er til afvænningsformål, men det er altså en langt højere dosis.