[PiaL]

Ohhh, jo.... det kan du tro. Desværre er det ikke opmuntrende læsning for dig...

Jeg er 45 og har haft mange mange smerter fra jeg var barn. Kronisk hold i nakken (som er fuldstændig løs - låser og knækker i et væk), dårlige kæbeled (som ofte ikke "kører rigtigt", forstuvede håndled, bækkenløsning, dårlige knæ og løse ankler (har aldrig kunnet løb eller lave hård sport), platfødder, løs skulder i venstre side, låsninger i lænden/bækkenet osv osv.

Som "tillægsgevinst" har jeg modicforandringer i lænden, som jeg selv mener er en følgeskade. Jeg har fået konstateret en bindevævsdefekt, som i mit tilfælde er årsagen til hele miseren. Og... jeg kom på fp i år.

Jeg går med korset, nakkeorthose, skulderstabilisator og indlæg i mine sko. Har netop fået kørestol og får en elektrisk i slutningen af måneden.

I mange mange år har jeg løbet lægen på dørene og er blevet afvist og afvist og afvist. "Træne træne træne" er det, de har sagt til mig - og det har faktisk ikke bragt mig noget godt, for jeg fik så mange skader af det og muskelopbygningen fungerer simpelthen ikke (pga bindevævet)! De senere år har jeg forsøgt med yoga (som man altså skal holde sig fra som hypermobil, og det kan ikke siges højt nok!!!), pilates (det er til gengæld et absolut MUST, hvis man kan holde til det - det kan jeg desværre ikke), varmtvandsgymnastik (kan jeg bare ikke klare) og stabilitetstræning (også et MUST, og det kan jeg klare i ganske små mængder).

Løbet er kørt for mig.

Men altså, mine råd vil være: fysioterapi (og det skal altså være hos en, som har forstand på svær hypermobilitet!!!), pilates/stabilitetstræning hos fysioterapeut, bandager til at støtte led som er løse eller gået af led, blive indenfor smertegrænsen ved aktiviteter, hvile og restitution samt forståelse for sygdommen.