Hvem Fejler det samme som mig? Og hvordan har Du det??
 

Hey jeg kunne egentlig godt tænke mig at vide om der findes en anden "mig" derude..
Jeg sidder fast i systemet og har gjort det længe pga mange kroniske lidelser som hver for sig ikke burde forhindre mig i at leve som alle andre, men tilsammen forhindre mig i alt...
Here goes..

Hypermobilitet (sværeste grad)
Fibromyalgi (ved ikke hvor plaget jeg er det overlapper meget de andre ting)
Arvelig Migræne (denne her behøver du ikke have )
Piskesmæld
Dårlig ryg pga brækket ryg 2 steder
Mcs (kemisk overfølsomhed)
Også alle de hovedpiner som er et samspil imellem who knows what...

Men som sagt jeg hører konstant læger og folk på kommunen sige at folk med en af mine sygdomme de har det skøøønt og de arbejder ser rosenrøde skyer tjener penge hopper rundt og siger tralala...
Så nu spørger jeg... er der andre der har alle de ting der som har det så skønt og er det bare mig som har været uheldig???

Hilsen Mig der er træt af at høre om at jeg er for ung til at være syg somom det skulle gøre mig rask... :confused:

Det lyder mest som det sædvanlige sagsbehandler-ævl.:o

Jeg kan ikke mindes, at have mødt en eneste sagsbehandler, eller værkstedsleder, som ikke påstod, at have en eller anden skavank.
"Og se på mig, jeg kan passe et arbejde".:rolleyes: :rolleyes:

Underforstået, når jeg kan arbejde, så kan du også.

Da min ellers super søde og rare konsulent fra anden aktør en dag fortalte, at han selv havde en seriøs dårlig ryg, sad jeg bare og tænke "neeej, ikke også ham:eek:".
Lige for hans vedkommende tror jeg så, at det var sandt.;)

En værkstedsleder (jeg var i arb.prøvning på et beskyttet værksted) gjorde et meget stort nummer ud af, at fortælle, at hun selv havde dårlig ryg, og også brugte samme smertestillende som jeg (Dolol).
Jeg tænkte mit, for hun lagde ikke skjul på, at hun, udover at være værkstedsleder på fuld tid, også var handicaphjælper.

En dag mødte hun op og fortalte, at hun havde været ude for, at få tappet blod (blod-donor), men hun havde jo helt glemt, at hun forud for dette skulle have undladt at tage Dolol i x antal uger (husker ikke lige, om det var 2 eller 4 hun sagde).

Hmmmm, for det første, hvis man bare lige stopper med Dolol, så får man sandsynligvis nogle rigtig grimme abstinenser.
For det andet, hvis hun kan undvære Dolol i 2 eller 4 uger, så kan hun ikke have særlig slemme rygsmerter.

I de følgende uger så hun ikke særlig smerteplaget ud, og hun lignede heller ikke en, der havde abstinenser.:p

Når jeg hørte den slags underlige påstande rystede jeg blot på hovedet, for jeg gad simpelthen ikke, at diskutere det med dem.

Hvis dine læger siger det samme, så synes jeg du skal spørge ind til det, spørg f.eks., om der så kan være et eller andet uopdaget, som er skyld i din oplevelse af tingene, eller om det evt. kan være de forskellige diagnoser tilsammen, der laver problemerne.

Jeg fik aldrig at vide, at jeg var for ung til, at være syg, men jeg måtte ofte lægge øre til "du har jo et godt hoved".;)
Det tog jeg som et kompliment. :D

Jeg har et par af dem du nævner:
Piskesmæld
Hjerneskade
Kronisk hovedpine/kronisk smerter i kroppen
Fibro i sværgrad
Begyndende gigt.
Jeg er 37, og er på pension, det har jeg været i 2 år :-/ Fra jeg fik skaden til jeg fik pension gik der ca 12 mdr, så jeg har været "heldig" :-)

Jeg har udelukkende ødelagt min hukommelse pga for store mængde narko.
Nu er jeg så stoppet med dt pjat, har jo fået min pension :)

sygdoms samspil
 

Jo jeg spørger tit min læge om det ikke er fordi jeg fejler så mange ting samtidig, men så får jeg bare smøren at det gør ikke noget, for fibromyalgi alene er ikke så slemt og det er de andre ting heller ikke så det blir det heller ikke til sammen...
Og nej min læge vil desværre ikke udrede mig mere hun mener jeg er fuldt udredt...
Kommunen blir derimod ved med at sige jeg ingenting har på min sygdom så jeg burde få en masse undersøgelser, men de mener samtidig ikke jeg har brug for nogle undersøgelser via dem, går stærkt ud fra det er et sparemove at forsøge at undgå at betale for noget til mig..
nåh nu slutter mit indlæg mine hænder ryster af at skrive så "meget" .....fantastisk...:-(

Jeg er selv hårdt ramt af sygdom:

hypermobilitet i svær grad:
svær grad af migræne:
søvnforstyrrelser,
hukommelsebesvær,
og koncentrationsbesvær som er medfødt .

Har medfødt skoliose(skæv ryg) opereret for flere gange .
Har stærke kroniske smerter 24/7 får stærkt smertestillende medicin 5 gange om dagen, og fik sidste år i april tilkendt førtidspension efter 4 års kamp.
Er 21 snart 22 år gammel.

Har været hele møllen igennem med fysioterapi, zoneterapi, akupunktur, handicapridning osv... Været igennem mange undersøgelser, prøver,test, indlæggelser, operationer, speciallæger undersøgelser, smertetema, smerteklinik, neurolog osv..



Har du været ved neurolog eller smerteklinik?

Er for træt til at skrive nu, men jeg vender tilbage en anden dag ;)

Jeg har "kun" hypermobilitet, og jeg kan ikke arbejde fuld tid og tjene mange penge og synge tra la la ;) hi hi - så forstår godt din frustration!!

Jeg har så andre ting ved siden af at slås med. Neurasteni, let form for angst, lavt blodsukker og så de 1000 ting der følger med HMS. Svimmelhed, kroniske smerter, koncentrationsbesvær mv.

smerteklinik
 

har været henvist men fik afvide af dem at de ikke mente de kunne hjælpe mig... er nok fordi at stort set alle mine ting ender i hovedpiner som de ikke kan gøre en skid ved...
Men undrede mig da over at få afslag på det havde egentlig troet jeg var kandidat, men kan jo sikkert heller ikke tåle at komme derud med mit kemi helvede.. :mad:
Men er rart at høre at man ikke er den eneste man blir sku så træt af at høre at Man burde dit man burde dat, og du ville få det sååå meget bedre hvis du arbejdede... klart når jeg ikke engang kan klare en aktivering uden at min mand så må gøre alt herhjemme...
Men nu hvor de har 2 timers flex håber jeg da der kommer en og samler mig op og fører mig til et sted uden kemi hvor jeg så kan klare 2 timer bare med mine andre smerter... ved bare ikke hvor det skulle være, måske jeg skulle melde mig til et forsøg i en øko plast bobbel sammen med 50 andre med kemisk overfølsomhed... :D

flex
 

ja jeg er også spændt på hvor "let" flex er at få nu... eller om reglerne der også blir tolket vildt..
For førtidspension er jo nu stort set kun hvis du er døende eller virkelig psykisk syg uden mulighed for bedring...