Det er lige gået op for mig! Læge + lægekonsulent forstår ikke HMS
 

Undskyld mine indlæg!! De er vist lidt hyppige pt :(

Men i dag slog det mig, efter 6 dage i tænkeboks efter min egen læges forslag om at komme på forskningsklinikken i Århus, at de jo slet ikke kender til HMS!! Det kan de jo ikke gøre! Ellers ville de ikke undre sig og sige at den diagnose ikke forklarer min tilstand!

Mit spørgsmål er jo så bare, hvad gør man lige ved det??

Jeg har jo set skyggen af andre herinde der har HMS, har i løbet ind i samme problematik??


Glen Gorm Rasmussen har holdt foredrag hvoraf jeg har læst et langt og grundigt referat, og det er LIGE mig han taler om når han omtaler HMS og fibromyalgi som han mener er meget "naturligt" kommer i kølvandet på nogle år med HMS.

Så er det jo jeg tænker, at det er ikke så underligt jeg har været så afklaret med min sygdom, og ikke har skænket det så mange tanker sidenhen, for jeg har jo bare skulle forholde mig til min krop og ikke bekymre mig om hvad jeg fejlede!! Jeg har jo også været på gigtsanatorium i 4 uger og der blev jo bakket op om Glen Gorms teorier, så hvorfor tænke mere på det!

Men NU, hvor min læge, kommunens lægekonsulent og sagsbehandleren vil smide mig i en anden kasse, så bliver jeg altså harm!! Hvad bilder de sig ind???

Først tænkte jeg at det kunne jo være lige meget for lige meget hvordan vi vender og drejer det så hedder det træning og det at lære at leve med ens begrænsninger, jo den eneste form for "medicin".

Men hvad synes i?? er det ok at de ikke forstår min sygdom og vil lede efter andre svar der ikke findes, så at sige??


Jeg har ikke læst om min sygdom i "100 år" og havde faktisk "glemt" at alle de ting jeg slås med i min hverdag, er direkte affødt af min lidelse! Og måske er jeg langsomt blevet påvirket af min læge og min SB, og sået tvivl om at det vitterlig ER det der er årsagen til mine problematikker! Skræmmende synes jeg!!

Men rart at få frisket det op, for nu står alting atter klart i mit lille hoved!

Men hvad gør man så lige?? De forstår TYDELIGT ikke hvad jeg fejler! :mad:

Rigtig god aften til jer alle :)

Knus H :kram:

Jeg synes, at du skulle få en henvisning til en reumatologisk klinik, som kan sætte noget skriftligt sammen om HMS. Du skal nok ikke forvente forståelse fra SB og kommune, men du kan gribe tingene an fakta-mæssigt og underbygget af speciallæger, så når du forhåbentligt et stykke! ;)

Jeg har netop været på Rigshospitalet i Reumatologisk og har fået diagnose Ehlers-Danlos Hypermobil type. Der er en del lighedspunkter mellem HMS og Ehlers-Danlos hypermobil. Der oplevede jeg bestemt forståelse og anerkendelse af problematikkerne omkring HMS!

PiaL

Rart at høre fra dig :)

Jeg har udtalelser fra 3 reumatologer og Gigtcenter i Middelfart, og der fik jeg selv så megen viden at jeg var tryg, og jeg forstod 100%. Det var en gigantisk lettelse for mig!!

Men jeg forstår jo så ikke at egen læge i det mindste forstår HMS, men måske det skal skæres ud i pap at det ikke er så underligt endda at jeg har det som jeg har det! Men jeg kan da godt se at det der står på de udtalelser slet ikke er så fyldestgørende som det man kan læse på nettet og det jeg har lært på gigtcenteret!!

Jeg ville så gerne give min egen læge referat af Glen Gorm Rasmussens foredrag i Strib. Det siger bare det HELE! Men jeg ved jo ikke om han ville tage det ilde op, eller om han overhovedet ville gide læse det! Men han ER jo en anerkendt reumatolog så det burde jo sige en læge noget mener jeg....

Hej Pia.
Da det er sjældent at høre om andre der har Ehlers-Danlos hypermobiltype, vil jeg da hilse på..dejligt at du er blevet taget alvorligt på Riget..

Jeg har selv haft diagnosen i 6 års tid, men har altid været meget hypermobil og haft alle mulige smerter i hele kroppen. Jeg kunne desværre ikke komme på hverken Skejby eller Riget til udredning, men fik diagnosen hos en reumatolog i Odense. Min søn har mange af de samme problemstillinger som jeg, men både han og min datter er "kun" hypermobile, siger reumatologen.

Jeg føler, at jeg mangler at tale med en fagperson, der kan svare mig på alle de spørgsmål jeg har. Glen Gorm ved vist også en del om EDS, men han holder jo til i Ålborg.

Mvh. Sanne

Hej h,

Du har et svært navn at huske så jeg nøjes lige med for bogstavet. Jeg har ikke fået læst så meget herinde på dine indlæg, men du kommer bare med dem når de er der. :)

Mit spørgsmål i forhold til denne tråd er; " Hvad vil du bruge det til at lære din læge om noget han evt. ikke ved ? ". Det har jo ikke noget formål som sådan, medmindre han gennemgående skal være tals person i din sag. !?

Jeg ved ikke hvor du er i en evt. sagsprocess, men i forhold til afklaring, der indhenter kommunerne jo rapporter og erklæringer mange steder fra, dem har du så også. Men du skal finde ud af hvad du vil bruge "det nye" til i forhold til dig selv og din sag, ikke i forhold til andre.

Håber at du forstår hvad jeg mener. Jeg har selv smerter i forbindelse med psykisk sygdom og der har jeg nok kunnet fortælle og lære psykologer samt psykiatere meget, men det har jeg undladt, reaktionerne på ens sygdom er vidt forskellige. Man lærer jo også selv når man er syg ikk??!!

Hej hboegelund.
Ret interessant at høre om Glen Gorm..kan du evt dele det referat?

Hvordan blev du henvist til Gigtcentret i Middelfart? Var du indlagt? Og var du sygemeldt imens? Og hvem betalte? Undskyld de mange spørgsmål, men jeg mangler at finde et sted hvor nogle fagfolk kan svare mig..egen læge aner jo ikke en disse om sjældne sygdomme..eller hvilke muligheder der er for at jeg kan få svar..

Mvh. Sanne

Har vist selv fundet referatet ved at søge på google:p
Men jeg vil da stadig gerne stille alle de andre spørgsmål:)
Mvh. Sanne

Hej sanne :)
Egen læge henviste mig til gigtcenter, og derfor var det gratis. man kan også købe sig til ophold der. Jeg var på SU men sygmeldt og røg også på kt-hj bagefter. Jeg var indlagt i 4 uger, men tog hjem i weekenderne. Det bedste jeg nogensinde har gjort!!

Læs evt på gigtforeningens hjemmeside. der står det meste man har brug for at vide :)

Er der den her du har læst?? http://www.hypermobile.dk/glen_gorm.htm

hvad synes du?? Jeg synes den giver så god mening, også kontra det jeg har lært på gigtcenteret ;)

hboegelund, hvis du har en speciallægeerklæring (eller meget gerne flere) hvoraf det fremgår, at du har denne lidelse, så holder du fast i det og så får du en tid hos din læge og konfronterer denne med facts.

Hvis han så ikke vil høre på dig, tage dig seriøst, så synes jeg, at du meget seriøst skal overveje at finde en anden læge.:cool:

Hej enteneller :)

Jeg tror jeg forstår hvad du mener ;)

Men jeg føler nok, at da min læge er mit talerør på en måde, til kommunen, og det at de ikke forstår min diagnose er lidt fortvivlende, da de jo på ingen måde kan forholde sig til eller forstå at den diagnose jeg har giver de problemer jeg har.... og derfor på en måde skal"forsvare" at det er sandt selvom de ikke forstår det... og nu er det så mest kommunen jeg hentyder til, da min læge egentlig er ret forstående, og ikke er i tvivl om at jeg har kroniske smerter og døjer med træthed og udmattelse mv.

Hej Vovse :)

Det er sjovt som man har mange forskellige meninger om emner ;) Men jeg har det nok som dig. Jeg har altså fået en diagnose og den er bekræftet af 3 reumatologer. at andre så ikke forstår den er vel næppe mit problem!! :confused:

det med lægeskift, det bliver det nok ikke til. Min sidste læge var frygtelig og havde stemplet mig som psykisk patient og ville ikke udrede mig som fysisk patient som det viste sig at jeg var og er. man ved hvad man har, men ikke hvad man får, og min læge er rar forstående og alt det der og er egentlig glad nok for ham. bare "bekymret" ved hvad det kan komme til at betyde for mig at han ikke kender min sygdom så godt!

Overså lige at du skriver speciallægeerklæringer... dem har jeg ingen af... udelukkende "diagnose-papirer" :confused:

Så må du tage tyren ved hornene og bede ham om, at sætte sig ind i din sygdom.:cool:

Jeg går ud fra, at du har en sag kørende i kommunen;), og i så fald er det altså super skønt at have en god læge med på sidelinien.

Hvis du nogensinde kommer dertil hvor du overvejer, at skifte læge, så snak med andre i byen om hvilken læge de har og deres erfaringer med denne.