K10 - Flexjob & Førtidspension

K10 - Flexjob & Førtidspension (https://www.k10.dk/index.php)
-   Politik og Samfund (https://www.k10.dk/forumdisplay.php?f=31)
-   -   Term & Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser aug 2014 §20 spørgsmål (https://www.k10.dk/showthread.php?t=30650)

phhmw 17-08-2020 16:23

Folketingets Høringsrunde om Funktionelle Lidelser
 
Luk din øjne, lyt nøje til, hvad der bliver sagt. God fornøjelse.

https://www.ft.dk/aktuelt/webtv/vide...YPjaw1HMD0M6dg

Hilsen Peter :confused:

phhmw 25-09-2020 11:11

Helbredelsen er nær. Halleluja.......halleluja
 
https://www.neurocoaching.dk/funktio...eBrL4IB_wjUwJY

FUNKTIONELLE LIDELSER

Betegnelsen funktionelle lidelser er en samlediagnose, der er dukket op de seneste år. Den dækker de tilfælde , hvor der er fysiske symptomer som f.eks. brystsmerter, svær træthed, svimmelhed, hovedpine, smerter eller søvnforstyrrelser, men hvor der fra et lægeligt perspektiv ikke ser ud til at være noget fysisk galt.
Alle de kunder, vi i Dansk Center for Neurocoaching har oplevet med den slags symptomer, viser sig dog i virkeligheden at lide af stress, dvs. en overbelastning af deres system. Årsagerne under stressen kan så igen være alt lige fra angst til mobning.


Halleluja

Hilsen Peter :mad:

phhmw 29-10-2020 19:46

En familie fra Facebook...............
 
Menneskesynet bag Term-modellen, offentlig gruppe.

https://www.facebook.com/groups/1541703479436333

Kære gruppe

Jeg har i snart mange år været med her, i afsæt af min kones lange uforklarlige sygdomsforløb. Om jeg nu må dele denne personlige oplevelse her eller ej, ved jeg ikke, men jeg vover pelsen.

Min kone er i flere omgange blevet antydet som funktionel syg, der manglede blot den endelige udredning for dette. Jeg takker af hjertet alle i denne gruppe, for på det kraftigste at anbefale os, ikke nogensinde at få stillet den diagnose der hedder funktionelle lidelser.

Vi har oplevet højtuddannede læger, der via et helt bestemt mønster, har søgt at manipulere os - og her især mig - til at indse at funktionel lidelse var det, min kone måtte fejle. Takket være Jer i denne gruppe, har jeg været forberedt på metoden, selvom jeg skal indrømme at jeg nogen gange, har været tæt på at falde for deres manipulerende strategi. Jeg takker Jer alle i denne gruppe, for al Jeres støtte og viden om dette emne.

Jeg kan nu fortælle, at den viden I har givet mig, har båret frugt. Min kone der har været igennem hånende nedladende lægesamtaler, der har budt på alt fra hypokondri til forsøg på at fake sig til en førtidspension (som hun efter 12 års sygdom stadig ikke får), til snak om cøliaki og bindevævssygdom, psykisk sygdom og personlighedsforstyrrelser og altså funktionelle lidelser.

Min kone og jeg var til svar efter udredning for decimeret sclerose til neurolog i mandags. Neurologen kunne med glæde meddele, at min kone heldigvis ikke også er ramt af sclerose. Da neurologen begyndte at snakke om psykiater, stejlende vi fuldkommen. Vi troede hun snakkede om funktionelle lidelser, sådan som alle læger har gjort det, når de ikke magtede deres lægegerning.

Det gjorde neurologen bare ikke denne gang. Nu var det pludselig neurologen der undrede sig. Vi sagde at det der med funktionelle lidelser, magter vi ikke at høre igen. Hun blev næsten vred neurologen, for var der noget hun betragtede som ævl, så er det lige præcis funktionelle lidelser.

Til Jeres orientering her hedder hun xxxxx xxxxxx, (hendes navn kan I få ved pb til mig) og er overlæge på Neurologisk ambulatorium på Slagelse Sygehus. Hun fremstod tydeligt som modstander af hele tanken bag funktionelle lidelser.

Det viser sig, at man i min kones tilfælde for 3 år siden ved scanninger, har fundet udbredt hjerne atrofi (altså skrumpning af hjernen eller bortfald af hjerneceller) i et større område dækkende frontallappen, cortex og hippocampus. Skader der reelt tydeligt dækker over de symptomer (fra nu af kaldet handicaps) som min kone har. Man har bare glemt, at arbejde videre med den viden, men i stedet søgt at forklare det hele som funktionelle lidelser. Stress, pres og manglende korrekt hjælp og medicinering, vil medføre og har medført forværring af hendes handicap. Man har altså overset det faktum, at hun er hjerneskadet, for i stedet at forsøge at stille diagnosen funktionel lidelse.

Kære gruppe. Tak for støtte, opbakning og især viden gennem årene. I gør alle et fantastisk arbejde for den her sag. Især dig Bente Stenfalk, men også du Bente Jarmon har været en stor støtte. Tak til alle. Uden Jer var min kones sygdom nok aldrig fundet, men hun havde været erklæret psykisk syg og lidende af en funktionel lidelse.

Jeg ønsker fortsat medlemskab af denne gruppe, for mon ikke fremtiden byder på, at jeg kan give hjælp tilbage til Jer. Nu skal min kone have pension og hjælp. Når det er på plads, skal vi have gang i et retsligt efterspil. Og nej det bliver hverken Sundhedsstyrelsen eller patientklagenævnet, der kommer til at behandle det.

Jeg går ad rettens vej. Jeg skal gerne gøre mit, for at få læger dømt for deres uduelighed, og især for deres store vilje til at gøre alt hvad de kan, når deres faglighed eller dygtighed tydeligvis ikke rækker til andet, til et spørgsmål om enten hypokondri eller funktionelle lidelser.

Af hjertet tak alle sammen!


Hilsen Peter :evil:

phhmw 30-10-2020 14:00

”Funktionelle lidelser” er kvaksalveri.
 
https://www.avisen.dk/blogger-funkti...P-45IdCo22emV8

MAN HAR LOVGIVET mod kvaksalveri og lægelig forsømmelighed i Danmark lige siden 1794. Det har man gjort for at beskytte patienterne så godt som muligt imod uvederhæftig, svindelagtig eller uforsvarlig behandling. Den nugældende lovgivning herom findes i Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed.

Kvaksalveri er svindelagtig lægelig virksomhed, som udøves af personer uden lægeautorisation. Men ikke alle former for kvaksalveri er ulovlige. Med undtagelse af en række nærmere bestemte områder er det tilladt personer uden
sundhedsautorisation at behandle syge mennesker, hvis de ikke i den forbindelse udsætter disse borgeres helbred for påviselig fare.

Tilsvarende gælder det, at en autoriseret sundhedsperson kan fratages autorisationen, såfremt udøveren må antages at være til fare for andre mennesker på grund af grov forsømmelighed udvist ved udøvelsen af hvervet.

Men hvordan skal man så forholde sig til det, hvis behandling, der ikke er evidens for, og som skader folk, udføres af autoriserede sundhedspersoner og anbefales af det autoriserede kommunale system? Er det så forsømmelighed eller kvaksalveri? Det har jeg tænkt lidt over i forbindelse med en nyere tendens inden for det danske sundheds- og socialvæsen, som bekymrer mig og mange af mine medborgere. Tillad mig at uddybe det nærmere.

”FUNKTIONELLE LIDELSER” er et diagnosekoncept, som har fundet vej ind i det danske sundhedsvæsen siden 1998. Det er opfundet af speciallæge i psykiatri Per Fink med flere og varetages af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital og af dens lillebror, Liaison-klinikken på Bispebjerg Hospital. Klinikkerne støttes med store millionbeløb af blandt andet TrygFonden og Lundbeckfonden.


https://www.e-pages.dk/ugeavisenesbj...l1VjfJeRnM_yn4

Sundhedspsykolog siger fra:

Jeg forstår ikke, at der ikke er røget hoveder

Det var et enigt folketing, der fjernede ME fra listen over funktionelle lidelser. Alligevel arbejder Sundhedsstyrelsen videre i en anden retning, og nu råber sundhedspsykolog Peter la Cour vagt i gevær.

ME: Der trillede tårer i Folketinget den tirsdag i marts sidste år. Folketingets politikere bakkede op om ME-Foreningens ønske, da de besluttede, at ME fremover skulle behandles som en neurologisk sygdom og samtidig fjernede sygdommen fra massebetegnelsen funktionelle lidelser.

Det var altså glædestårer, der trillede ned ad kinderne hos nogle af medlemmerne af ME-Foreningen, der var mødt op på Christiansborg iført røde T-shirts med teksten ”Millions missing”. Den dag fulgte Peter la Cour, sundhedspsykolog og tidligere leder af Videnscenter for funktionelle lidelser i Region H, også med.
En stædig styrelse
- Jeg tænkte, at ME-foreningen havde været dygtige og endelig kom igennem med deres dagsorden, sådan som patientorganisationers opgave at gøre det. Det her var et stykke patientpolitisk arbejde, der lykkedes, husker Peter la Cour.

I dag kigger han på tiden efter Folketingets beslutning med stor forundring.

- Det er jo Folketinget, der i et folkestyre bestemmer, hvad vej man vil i sundhedspolitikken, hvis der er flere muligheder. Jeg regnede med, at Sundhedsstyrelsen ville rette ind efter deres sololøb omkring funktionelle lidelser, hvor Danmark var stukket af fra linjen i den øvrige verden og fra WHO. Folketinget bad jo blot Sundhedsstyrelsen om at rette ind efter resten af verden. Det regnede jeg da også med ville ske. I stedet har man siden set en helt uhørt stædig fastholdelse af egne private forståelser fra Sundhedsstyrelsen, siger Peter la Cour og forklarer:

- Jeg er chokeret på folkestyrets vegne. Jeg forstår ikke, at embedsværket kan gøre det modsatte af, hvad Folketinget har besluttet, uden at der ruller hoveder. Sundhedsstyrelsen har jo sort på hvidt gjort det modsatte af, hvad de har fået at vide, de skulle gøre. De har også misinformeret i eget favør, når de har informeret ministeren og svaret på de spørgsmål, der er stillet i Folketingets Sundhedsudvalg. Ja, der er tale om decideret misinformation, siger Peter la Cour og henviser blandt andet til den vejledning om diagnostik af funktionelle lidelser, som Sundhedsstyrelsen udgav tilbage i januar måned.

Heri figurerer ME sort på hvidt som en funktionel lidelse i direkte modstrid med Folketingets beslutning. Peter la Cour har bemærket, hvordan der samtidig er beskrevet, hvordan ME specifikt skal diagnosticeres som en funktionel lidelse og WHO-diagnoserne tilsidesættes.

Lisbeth Riisager Henriksen

28. oktober 2020. Det var et enigt folketing, der fjernede ME fra listen over funktionelle lidelser i 2019. Alligevel arbejder Sundhedsstyrelsen videre i en anden retning, og nu råber sundhedspsykolog Peter la Cour vagt i gevær i en bemærkelsesværdigt tydelig afstandtagen til Sundhedsstyrelsens praksis her og til Per Fink.


Hilsen Peter :evil:(y)

phhmw 03-11-2020 17:49

Covid19-senfølger vs Funktionel Lidelse?
 
Bente StenfalkOm Styrelsen for Patientsikkerhed

Man må håbe, at covid19-senfølger ikke findes hos patienter efter 6 måneder, for så står 'diagnosen' på funktionelle lidelser:

Side 15-16:

"Personer, hvor der efter et sygdomsforløb med COVID-19 er vedvarende symptomer i over 6 måneder, og hvor symptomerne efter relevant udredning vurderes at være forenelige med en funktionel lidelse, bør udredes og behandles ud fra sværhedsgraden af Senfølger efter COVID-19 symptomerne, eventuelt i de etablerede regionsfunktioner eller højt specialiserede funktioner for funktionelle lidelser og i samarbejde med COVID-19 senfølgeklinik.

I flere regioner er der allerede opfølgningstilbud til patienter, som har gennemgået intensiv medicinsk terapi.

Disse tilbud kan fortsat være relevante for patienter efter et intensivt forløb på baggrund af COVID-19."

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelse...Ndz5Ktt6fqBAAg

1.1. Formål
Formålet med disse anbefalinger er, på baggrund af den aktuelle viden og hidtidige erfa- ringer i det danske sundhedsvæsen, at beskrive senfølger efter COVID-19, herunder ty- pen af senfølger og disses alvorlighed, samt hvordan de bedst håndteres i sundheds- væsnet ved beskrivelse af aktører og organisering samt faglige indsatser.

Anbefalingerne er primært målrettet fagpersoner, sundhedsprofessionelle og administrativt personale, herunder ledere, på sundhedsområdet i primær- og sekundærsektoren.

Dette er den første version af anbefalingerne, og det er forventningen, at der vil være be- hov for løbende at opdatere anbefalingerne i takt med, at der kommer ny viden på området.

Læs side 15 & 16
:evil:

https://www.sst.dk/da/Nyheder/2020/N...Sq2JnVJyfK5q6I

Nye klinikker til patienter med svære senfølger efter COVID-19

Sundhedsstyrelsen har lavet anbefalinger til organisering og faglige indsatser ved senfølger efter COVID-19. Anbefalingerne beskriver, hvordan og hvor i sundhedsvæsnet senfølger skal udredes og behandles.


Bente Stenfalk`s helt relevante kommentarer:

'""[I]Sjovt' som Sundhedsstyrelsen tror på senfølger efter covid, men ikke på senfølger efter andre infektioner..
Men efter 6 mdr. så taber de tålmodigheden med den syge.. og så er det over i opbevaringskassen funktionelle lidelser..[/I]
""

Hilsen Peter :evil:

phhmw 06-11-2020 17:04

Neurologisk National Behandlings Vejledning
 
https://neuro.dk/wordpress/nnbv/funk...le-lidelser-2/

FUNKTIONELLE LIDELSER
Instruks

Klassifikationskriterierne og terminologien for funktionelle lidelser stemmer ikke overens i ICD-10 og DSM-V, hvorfor der ikke findes en enkelt definition. Klinisk kan funktionelle lidelser defineres som tilstande, hvor patienten er plaget af fysiske symptomer der giver anledning til bekymring eller medfører funktionsbegrænsning, men hvor symptomerne ikke skyldes en veldefineret somatisk eller psykiatrisk sygdom. Årsagen er formentlig multifaktoriel og antages at indeholde psykologiske faktorer. Klinisk er mest betydende, at der efter relevant udredning ikke er fundet en tilgrundliggende neurologisk sygdom og at symptomerne udviser inkonsistens og inkongruens i forhold til kendte organiske neurologiske tilstande.

Klinik

Sygehistorien kan ofte afsløre smerter, træthed, dissociation, depression og angst. Der er en overvægt af kvinder og hyppigt er patienten mellem 15 og 40 år, men det kan også forekomme hos børn og ældre. Funktionelle symptomer kan også optræde som såkaldt ’overbygning’ hos patienter med en organisk neurologisk sygdom.

Hyppige funktionelle neurologiske symptomer er:

ekstremitetspareser
føleforstyrrelser
bevægeforstyrrelser (særlig tremor og dystoni)
gangforstyrrelser
non-epileptiske anfald (NES)
Diagnose

Karakteristisk for funktionelle symptomer er deres inkonsistens i den kliniske præsentation og inkongruens i forhold til kendte neurologiske sygdomsmønstre. Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge på disse to kerneelementer, både gennem observation og via kliniske tegn og tests, som for eksempel Hoovers test eller Entrainment-test.

Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk eller tilstrækkelig specifik til at stille diagnosen alene. Parakliniske undersøgelser (billeddiagnostik, neurofysiologi etc.) bruges til at afkræfte differentialdiagnoser. Diagnosen stilles efter en samlet vurdering af de kliniske fund af en neurologisk erfaren læge.

Behandling

Grundig information om den sandsynlige diagnose i neurologisk regi og opfølgning ved behov

Fysioterapi ved bevægelsesrelaterede symptomer

Tilbud om vurdering ved en Liaison klinik, af en psykiater eller ved en psykolog med erfaring med funktionelle lidelser ved mistænkt psykiatrisk komorbiditet eller kompliceret forløb (funktionelle symptomer fra flere organsystemer, gentagne episoder med funktionelle udfald). Her anvendes ved behov psykoterapi, oftest i form af kognitiv adfærdsterapi.

Hypnose, sedation, transkranielle magnetstimulation (TMS), transkutane elektriske nervestimulation (TENS), medicinisk behandling eller akupunktur anvendes ikke som standardbehandling, men kan evt. komme på tale i særlige tilfælde.

Kommunikation med patienten

Hilsen Peter :evil:

phhmw 29-04-2021 08:14

Patienter forsømmes under regimet af "funktionelle lidelser"
 
Lisbeth Riisager Henriksen, forfatter og blogger

Lisbeth Riisager er cand.mag., forfatter og redaktør af bogantologierne "Hvad i alverden er meningen?" (2011) og "Et liv i andres hænder" (2014).

https://www.a4nu.dk/artikel/blogger-...JPk3ofAPUM9YpU

Det er tankevækkende, at Folketinget skulle gribe ind, før Sundhedsstyrelsen og en del af lægestanden reagerede på mange tusinde patienters kritik af behandlingen på forskningsklinikkerne for funktionelle lidelser.

MAN HAR LOVGIVET imod kvaksalveri og lægelig forsømmelighed i Danmark lige siden 1794. Det har man gjort for at beskytte patienterne så godt som muligt imod uvederhæftig, svindelagtig eller uforsvarlig behandling.

Som datter af en nu pensioneret praktiserende læge og en ditto sygeplejerske er jeg vokset op med stor respekt for fagviden og en forventning om, at den øverste sundhedsmyndighed, Sundhedsstyrelsen, såvel som de enkelte læger agerer på baggrund af solid evidens. Som sådan er jeg normalt enig med læger, der siger, at det ikke skal være op til politiske afstemninger, hvordan man skal diagnosticere og behandle patienter.

Men hvordan skal man forholde sig til det, hvis patienter på bestemte sygdomsområder oplever diagnosticeringen og behandlingen som værende direkte skadelig, og hvis man kan betvivle, at Sundhedsstyrelsen rent faktisk baserer sine retningslinjer på disse områder på egentlig, uvildig evidens?

Det har jeg tænkt over i forbindelse med en nyere tendens inden for det danske sundhedsvæsen, som har fundet vej siden 1998. Det drejer sig om diagnosekonceptet ”funktionelle lidelser”.

"FUNKTIONELLE LIDELSER" er opfundet af speciallæge i psykiatri Per Fink med flere. Behandlingen varetages af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital og af dens lillebror, Liaison-klinikken, som frem til efteråret 2018 lå under Bispebjerg Hospital. Nu ligger Liaison-klinikken i det nye Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg Hospital. Klinikkerne støttes med store millionbeløb fra blandt andet TrygFonden og Lundbeckfonden.

Som jeg skrev i to blogindlæg i Avisen i 2016, er funktionelle lidelser ikke en diagnose i WHO’s forstand. Den er derimod blevet brugt som en udelukkelsesdiagnose, når man ikke kan finde nogen organisk forklaring på fysiske lidelser hos patienter.

Denne ikke-diagnose betyder, at retten til videre fysisk udredning og behandling i det etablerede sundhedsvæsens fysiske lægespecialer stopper. Den betyder endvidere, at de underkastes psykiatrisk behandling på ren forsøgsbasis ud fra en forestilling om, at der er en forbindelse (fransk: liaison) mellem fysiske symptomer og mulige psykiske eller indbildte grunde. Vi taler om patienter med alle mulige fysiske symptomer som for eksempel irritabel tyktarm, tinnitus, svimmelhed, ME/CFS (myalgisk encephalomyelitis/ kronisk træthedssyndrom), migræne, medfødt immundefekt, borrelia, piskesmæld/whiplash eller HPV-bivirkninger.

Denne manglende retssikkerhed i sundhedssystemet forplanter sig videre til patienternes møde med social- og beskæftigelsessystemet, hvis de har brug for social sikring. De ender med at stå med håret i postkassen og ikke at få hjælp, og det kan stå på i årevis.

Til gengæld er det en god forretning for TrygFonden, at patienterne nu betragtes som psykisk syge, for så sparer den mange penge på sygeforsikringer og arbejdsskadeforsikringer. For Lundbeckfonden og andre medicinalselskaber er det også en god forretning, fordi rekrutteringen øger salget af psykofarmaka. Det er også en god forretning for regionerne, for de sparer penge ved ikke at udrede og behandle de pågældende borgeres lidelser. Og det er en god forretning for kommunerne, som sparer mange penge ved at trække sagsbehandlingen af syge borgere i langdrag og give dem kontanthjælp i stedet for sygedagpenge, fleksjob eller førtidspension. Det pegede jeg på i mine artikler i 2016.

OGSÅ SIDEN DEN TID har rigtig mange patienter med komplekse sygdomme fortsat erfaret skadelige konsekvenser af det funktionelle regime. I april 2018 skrev tidligere praktiserende læge Stig Gerdes til Styrelsen for Patientsikkerhed med en anmodning om at undersøge Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus samt efterlyse patienter, der havde været i behandling her. Han mente, man ville finde, at patienterne fejlbehandles, så de bliver mere syge, og at centret derfor burde lukkes omgående.

Før denne klage var Stig Gerdes i januar 2017 uretfærdigt blevet frataget sin autorisation som praktiserende læge, fordi han trappede en ME-patient ned i psykiatrisk medicin uden først at konsultere hendes værge og psykiater, der behandlede hende som funktionelt syg. At patienten fik det bedre med Stig Gerdes’ behandling, var Styrelsen tilsyneladende ligeglad med.

Efterfølgende har rigtig mange patienter i efteråret 2018 skrevet til Styrelsen for Patientsikkerhed og klaget over mangelfuld behandling under kategorien funktionelle lidelser. Det er sket ud fra et ønske om at sætte fokus på den problematiske behandling, de får under dette regime. Og flere meget syge patienter har fået deres historie bragt i medierne. Det gælder blandt andet ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø.

Men Sundhedsstyrelsen har ikke anerkendt kritikken fra Stig Gerdes eller de mange patienter og fastholder, at der ikke er noget at komme efter. Og patienterne får stadig ingen hjælp, selvom de er meget syge.

I MARTS 2019 valgte et enigt Folketing på initiativ fra sundhedsordfører Liselott Blixt (DF) at gribe ind i behandlingen af ME-patienter. Det skete med en historisk vedtagelse om, at ME skal adskilles fra funktionelle lidelser, og at patienterne skal sikres en specialiseret behandling inden for somatikken.

Liselott Blixt har også udtrykt det mål på sigt at få adskilt de øvrige sygdomme fra den funktionelle kategori.

Dette anslag på Sundhedsstyrelsens og lægernes magt er faldet mange læger for brystet. Således har eksempelvis formand for Lægeforeningen Andreas Rudkjøbing kritiseret vedtagelsen (i Jyllands-Posten 17. marts og i DR Deadline 17. april), KBU-læge Søren Niemi Helsø har kritiseret den (i Politiken 2. april og i DR Deadline 17. april), og tidligere adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard Pedersen og tidligere vicedirektør på Hvidovre Hospital Torben Mogensen har kritiseret den (i Altinget 7. april). Også overlæge og regionsrådsmedlem Ulrich Fredberg (V) har kritiseret den (i Jyllands-Posten 11. april), og seks læger anført af dr.med., speciallæge i neurologi Jacob Geday har kritiseret den (i Dagens Medicin 9. april).

DET ER TANKEVÆKKENDE, at Sundhedsstyrelsen og disse mange læger først reagerer på mange tusinde patienters kritik af behandlingen, når Folketinget griber ind. At det overhovedet er blevet en sag for Folketinget, skyldes jo kun, at man i både Sundhedsstyrelsen, Styrelsen for Patientsikkerhed og de funktionelle klinikker har nægtet at undersøge sagerne nærmere og at ændre kursen. Der er også grund til at antage, at den delvise finansiering fra TrygFonden og Lundbeckfonden spiller en stor rolle.

Det er ikke korrekt, som mange af de kritiske læger påpeger, at den funktionelle behandling af ME er evidensbaseret og bakkes op af næsten alle læger i hele verden. Der findes tværtimod tung evidens fra både danske og udenlandske læger, som underbygger Folketingets vedtagelse om, at funktionelle lidelser ikke skal være de briller, igennem hvilke man ser og behandler ME-patienter. ME-diagnosen anerkendes som sådan af WHO.

Det har eksempelvis den danske læge og forsker Jesper Mehlsen, tidligere Synkopecentret, pointeret i en kritisk kommentar (til en propagandaartikel på Videnskab.dk 16. marts), hvor han påpeger, at forskning fra både Norge, Sverige, Holland, England og USA har vist biologiske årsager til ME.

Også den danske professor Morten Sodemann har (i Altinget 28. november 2018) kritiseret det forhold, at ”funktionelle lidelser” helt generelt bliver en bekvem skraldespand for et utilstrækkeligt sundhedsvæsen, hvor en voksende gruppe patienter med komplekse lidelser ikke får den nødvendige hjælp.

DERFOR KAN MAN i forhold til behandlingen af ME-patienter med rette kritisere Sundhedsstyrelsen og en del af lægestanden for lægelig forsømmelighed. Og derfor var det det eneste rigtige at gøre, da Folketinget greb ind i behandlingen af ME-patienterne og nu har tvunget Sundhedsstyrelsen til at basere sine retningslinjer på reel evidens.

Jeg håber også, at Folketinget på sigt vil udskille de øvrige lidelser fra kategorien funktionelle lidelser, så patienterne igen kan få en ret til, ligesom alle øvrige somatiske patientgrupper, at blive fysisk udredt og behandlet i det øvrige, almindelige sundhedsvæsen.


Hilsen Peter :evil:

phhmw 08-05-2021 21:37

Funktionelle Lidelser Sagsbehandlere
 
https://funktionellelidelser.dk/for-...8b4xQNaAgVIpqY

Sagsbehandler

Mange kommunale sagsbehandlere vil møde borgere, som er sygemeldt på grund af en funktionel lidelse. I den sammenhæng er det en stor fordel når eller hvis sagsbehandleren har kendskab til funktionel lidelse. Hvad betydning har det for borgeren og ikke mindst hvilke redskaber der skal til for at hjælpe borgeren.

Sygemeldte borgere har ofte kontakt til flere socialfaglige og sundhedsfagliglige personer. Et koordineret samarbejde med deling af viden og nysgerrighed er en vigtig faktor for et vellykket borgerforløb.

Sundhedsvæsnet og dermed Funktionelle lidelser giver behandlingstilbud til en meget lille del af de borgere som er ramt af lidelsen. Møder I en borgere med funktionel lidelse og har brug for råd eller vejledning kan der rettes direkte kontakt til afdelingens socialrådgiver.

Social- og arbejdsmarkedsområdet
For de borgere med funktionelle lidelser, der kommer i kontakt med det kommunale system, spiller sagsbehandlere og virksomhedskonsulenter en vigtig rolle. Det er her borgeren følges tæt, og det er her, der kan arbejdes helhedsorienteret i forhold til den helbredsmæssige og sociale situation, forsørgelse mv.


https://funktionellelidelser.dk/for-...il-behandlere/

Til behandlere

Læger fra de fleste specialer vil møde patienter med funktionelle lidelser, og viden om funktionelle lidelser vil ofte kunne forbedre diagnosticeringen og behandlingen af denne patientgruppe.

Derudover kan en større viden hjælpe til at korrigere de fordomme og misforståelser, som desværre fortsat florerer i forhold til patienter med funktionelle lidelser.
Patienter med en funktionel lidelse har ofte brug for at blive udredt og vurderet i flere lægelige specialer. Det er derfor væsentligt for læger i de fleste specialer at kunne genkende sygdomsmønstret. For patienter med funktionelle lidelser er der en ikke uvæsentlig risiko for en odyssé af undersøgelser og somme tider også overmedicinering og invasive indgreb, såfremt patienterne ikke diagnosticeres korrekt. Over- og fejlbehandling kan i nogle tilfælde kan føre til iatrogene skader.

For de fleste patienter er det hensigtsmæssigt, at deres praktiserende læge fungerer som tovholder og kontaktperson, men målet er, at alle læger bliver i stand til at genkende patienter med funktionelle lidelser, når de møder dem, og behandle dem på det samme videnskabelige og evidensbaserede grundlag som de behandler andre patienter.


Hilsen Peter :evil:

phhmw 01-11-2021 22:01

ME-patienter verden over har fået kæmpesejr
 
https://sundhedspolitisktidsskrift.d...ejr-i-dag.html

Fagfolk, politikere og patientforeninger verden over har ventet med spænding på, at det britiske prioriteringsinstitut NICE skulle offentliggøre deres anbefalinger om behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). I dag, fredag, kom de. Og de får patientforeninger til at juble - og nogle læger til at græde. "Med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske," siger ME foreningen herhjemme.
Hidtil har man anbefalet gradueret fysisk træning og kognitiv terapi til patienterne, men NICE foretager nu en kovending og fraråder begge dele. Til stor glæde for også den danske patientforening ME Foreningen, som anslår, at mellem 10 og 20.000 danskere lider af ME.

Vejledningen gør det nemlig klart, at ethvert program baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, for eksempel gradueret træningsterapi (GET), ikke bør tilbydes til behandling af ME/CFS. Vigtigheden af ​​at sikre, at mennesker forbliver inden for deres energigrænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves også.

Og selv om kognitiv adfærdsterapi (CBT) nogle gange er blevet udråbt til nærmest at være en kur mod ME/CFS, anbefaler vejledningen også, at den kun bør tilbydes for at støtte mennesker, der lever med ME/CFS, til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom.

De nye ME-anbefalinger fra NICE kan få stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, og flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Det er ikke lykkedes at få en kommentar fra professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, men i december sagde han, at han var chokeret over det oplæg fra en arbejdsgruppe under NICE, han havde set. Det er det oplæg, som i store træk er blevet vedtaget.



Det er en velanset og respekteret organisation, som arbejder videnskabeligt. Men her er der intet videnskabeligt belæg for at omgøre retningslinjerne til at være stik modsat det, som man hidtil har anbefalet. Der er store og grundige studier, som dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom.

Men de studier tilsidesætter arbejdsgruppen under NICE, ligesom de tilsidesætter to Cochrane-undersøgelser, som klart dokumenterer en effekt at gradueret træning og kognitiv terapi, og at der ikke er nævneværdige bivirkninger ved behandlingen,” sagde Per Fink i december sidste år.


Hilsen Peter(y)

phhmw 03-11-2021 19:41

Sundhedspsykolog stikker snuden i et hvepsebo i bog om funktionelle lidelser
 
https://sundhedskultur.dk/boger/292-...-lidelser.html

Sundhedspsykolog Peter La Cour viser ingen faglig respekt i sin gennemgang af Afdelingen for funktionelle lidelser, og sådan set heller ikke for Sundhedsstyrelsens håndtering af disse sygdomme i sin nylige og meget grundige bog om vedvarende uforklarede fysiske symptomer som myalgisk encephalomyelitis (ME).

Et enigt Folketing besluttede marts 2019 at ændre lægers diagnosticering og behandling af myalgisk encephalopati (ME) også kaldet CFS eller kronisk træthedssyndrom, blandt andet ved at trække sygdommen ud af Sundhedstyrelsens vejledninger for funktionelle lidelser.


Vedtagelsen er dog ikke gennemført, og Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen har ikke ændret deres kodepraksis og adskilt ME fra samlebetegnelsen funktioneller lidelser, selv om et politisk flertal gav udtryk for, at patienterne på grund af deres rubricering under funktionelle lidelser unødigt oplevede behandlingen som stigmatiserende og mangelfuld, hvorfor den skulle inddrage ny forskning og herved forbedres.


Sundhedspsykolog, ph.d. Peter La Cour er enig og går i sin bog "Hvad er uforklarede vedvarende fysiske symptomer", udkommet på FADL, et skridt videre.

Han mener, at patienter med langt de fleste såkaldte funktionelle sygdomme, som for eksempel kroniske smerter, fibromyalgi, rygsmerter og senfølger efter hjernerystelse, også oplever unødig stigmatisering, mangelfuld og nogle gange ligefrem skadelig behandling, når de er så uheldige at ryge i kassen med funktionelle sygdomme.


Peter La Cour er ikke en hr. Hvem som Helst, der har valgt at tale Sundhedsstyrelsens retningslinjer om funktionel sygdom fra 2018 og Afdeling for Funktionelle lidelser under Aarhus Universitet lodret imod, når de to institutioner sammen gør gældende, at disse sygdomme, som mellem en halv eller en hel million danskere lider af, grundlæggende hører hjemme under psykiatrien, hvor de skal behandles med gradueret fysisk træning, kognitiv terapi og eventuel psykofarmaka.

Peter La Cour har i livsalder arbejdet på Rigshospitalets Smerteklinik, i en årrække været leder af Liaison-klinikken ved Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden og senere igen været ansat på Region Hovedstadens klinik for funktionelle lidelser, kaldet Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg.

I "Hvad er uforklarede vedvarende fysiske symptomer", som er en bog til især læger, men også delvist patienter, tager han et opgør mod, hvad han opfatter som strømme i det danske sundhedsvæsen, der forsøger at 'psykiatrisere' uforklarede fysiske, biologiske tilstande, som man i afmagt og uforstand kaster ned i skrotkassen funktionelle sygdomme, hvor alle sygdomme blandes sammen og behandles ens, selvom de ikke er det. Alt sammen ud fra devisen, at i mørket er alle katte grå.”


"Men,” mener Peter La Cour, ”bare fordi, at nogle af symptomerne er de samme, er det ikke samme sygdom.”

Bannerføren for diagnosen funktionel lidelse og behandling heraf er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink, som har opfundet begrebet BDS, Bodily distress syndrom, som er et andet udtryk for funktionel lidelse, som han mener især rammer mennesker, som har en grundlæggende arveligt eller socialt betinget sårbarhed, der gør, at de er i særlig risiko for at udvikle en funktionel lidelse.

Diagnosen har for en række patienter, hvoraf nogle er meget alvorligt sygdomsramte - angiveligt - betydet, at de ikke har kunnet opnå for eksempel lægehjælp eller sociale ydelser med mindre, at de har villet lade sig behandle efter afdelingens behandling TERM-modellen, som også kan indbefatte psykiatrisk behandling.


Peter La Cour tager allerede på side 1 afstand fra Per Finks sygdomsforståelse og behandlingsmetoder. Første gang efter at han i 2013 har aflagt et studiebesøg på det, som også dengang var ledet af per Fink, men som i de år hed Forskningsklinikken for funktionelle lidelser. Et besøg som ifølge la Cour ikke imponerede ham, da han allerede dengang var fagligt uenig med stedets arbejdsmetoder – en faglig uenighed, som tydeligvist er fortsat, og som nu har fået Peter La Cour til at bruge tre år af sit liv på at forfatte sit modspil.


Og det er da heller ikke småting, der skiller vandene mellem de to eksperter, der simpelthen ikke er enige om, hvad der kan anses for at være solid lægevidenskab. Diagnosen BDS tilskriver La Cour at være en værdiløs hjemmesnoet, lokal århusiansk, dansk diagnose, som primært har vakt negativ opmærksomhed i udlandet, og som det endnu heller ikke er lykkedes at få anerkendt internationalt trods forsøg herpå.

Peter la Cour gennemgår desuden i detaljer opbygning, indhold og begrænsninger i studier, som skulle virke understøttende for Afdelingen for funktionelle lidelsers arbejdsmetoder. Studier som han uforbeholdent kasserer, ligesom han også kritiserer studiernes og afdelingens diagnosekriterier, som han mener blandes i øst og vest og efter forgodtbefindende.


Der er ingen faglig respekt at spore i La Cours gennemgang af Afdelingen for funktionelle lidelser, og sådan set heller ikke for Sundhedsstyrelsens håndtering af disse sygdomme og de patienter som lider heraf, og som han mener vil kunne hjælpes bedre. At man endnu ikke ved, hvad en sygdom skyldes og kun kan diagnosticere den klinisk er ikke en grund til at kalde den funktionel, skriver La Cour og peger på migræne som et eksempel på en sygdom, der er anerkendt som en fysisk sygdom, men som indtil videre også kun kan diagnosticeres klinisk.


Og ja, Peter La Cour har de slebne knive fremme i denne bog om hvilken, at man må sige, at han har stukket snuden i et hvepsebo. Men det er ikke indtrykket, at la Cour mener, at lige præcist han selv har fundet de endelige vises sten, som med et snuptag kan rette op på forholdene for de mange ramte danske patienter, for hvem det ifølge ham gælder, at der i mere end 40 år har hersket uklarhed om, hvordan man skal forstå og afhjælpe deres vedvarende og uforklarede fysiske symptomer, hvori blandt også indgår for eksempel kroniske smerter.


Peter la Cour har dog nogle bud på, hvordan alle i sundhedsvæsnet kan gøre det bedre - som for eksempel ved at lytte til patienterne og så i øvrigt at dykke ned i den nyere internationale forskning samt ved at anerkende, at der for nogle af sygdommene allerede er fundet biologiske, fysiske forklaringer :
”Samlet lider mellem 10-20 procent af den danske befolkning af en af disse sygdomme. Der er tale om en folkesygdom, som vedrører alle grene af sundheds- og socialvæsnet.


Der har ikke længe eksisteret opdateret dansk faglitteratur om sygdommene. De uafklarede spørgsmål synes i dag især at handle om, at de gamle antagelser om sygdommene står i reel modsætning til den ny viden, der er indhentet via empirisk forskning gennem de sidste 10-20 år,” siger Peter la Cour, som også giver brikker og oversigter til en forståelse af de seneste års forskningsresultater omkring, hvad der ligger bag de såkaldte funktionelle sygdomme:
”De gamle antagelser om sygdommene er på vej ud, fordi de er uden noget empirisk belæg, og derfor må anses for at være sygdoms-myter,” erklærer la Cour, der også gennemgår aktuelle diagnosekriterier for alle de beskrevne sygdomme, baseret på gældende, internationale forskningskriterier, som giver forslag til moderne somatiske forklaringsmodeller overfor sygdommene samt ideer til behandlingselementer og forslag til, hvordan en moderne patientkommunikation kan udspille sig med udgangspunkt i forskningsbaseret viden.


Hvem der vinder hanekampen i den sidste ende, Fink eller la Cour, er endnu ikke til at afgøre.

Fink har klart vundet første runde, men måske fremtiden er la Cours.

For at det er en kamp mellem to helt forskellige skoler, er der ingen tvivl om. Men måske alle vi andre og dermed også læger og patienter får et fingerpeg, når NICE - måske meget snart - kommer med sine nye behandlingsretningslinjer for ME, som er blevet den tydeligste kampplads for opfattelsen af uforklarede vedvarende fysiske symptomer. Men også i England er forskerne uenige.


Men indtil videre skal Peter la Cour have respekt for sit forsøg på at fremlægge en grundig og pædagogisk indføring i, hvordan det hele ser ud fra hans verden. En opfattelse, hvis positive resultater der tilsyneladende heller ikke er bunker af overbevisende behandlingsresultater og evidens for, men som mange patienter og patientforeninger i øvrigt deler.

Peter la Cour: "Hvad er vedvarende, uforklarede fysiske symptomer", er udgivet på FADL’s forlag og koster 299,95 kroner


Hilsen Peter (y)

phhmw 22-11-2021 10:10

Blogger: ”Funktionelle lidelser” er kvaksalveri
 
https://www.avisen.dk/blogger-funkti...9bfNnStlnci1jw

Lisbeth Riisager Henriksen
24. juli 2016 13:52

Cand.mag., forfatter og redaktør af bogantologierne "Hvad i alverden er meningen?" (2011) og "Et liv i andres hænder" (2014).

MAN HAR LOVGIVET mod kvaksalveri og lægelig forsømmelighed i Danmark lige siden 1794. Det har man gjort for at beskytte patienterne så godt som muligt imod uvederhæftig, svindelagtig eller uforsvarlig behandling. Den nugældende lovgivning herom findes i Lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed.

Kvaksalveri er svindelagtig lægelig virksomhed, som udøves af personer uden lægeautorisation. Men ikke alle former for kvaksalveri er ulovlige. Med undtagelse af en række nærmere bestemte områder er det tilladt personer uden sundhedsautorisation at behandle syge mennesker, hvis de ikke i den forbindelse udsætter disse borgeres helbred for påviselig fare. Tilsvarende gælder det, at en autoriseret sundhedsperson kan fratages autorisationen, såfremt udøveren må antages at være til fare for andre mennesker på grund af grov forsømmelighed udvist ved udøvelsen af hvervet.

Men hvordan skal man så forholde sig til det, hvis behandling, der ikke er evidens for, og som skader folk, udføres af autoriserede sundhedspersoner og anbefales af det autoriserede kommunale system? Er det så forsømmelighed eller kvaksalveri? Det har jeg tænkt lidt over i forbindelse med en nyere tendens inden for det danske sundheds- og socialvæsen, som bekymrer mig og mange af mine medborgere. Tillad mig at uddybe det nærmere.

”FUNKTIONELLE LIDELSER” er et diagnosekoncept, som har fundet vej ind i det danske sundhedsvæsen siden 1998. Det er opfundet af speciallæge i psykiatri Per Fink med flere og varetages af Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser under Aarhus Universitetshospital og af dens lillebror, Liaison-klinikken på Bispebjerg Hospital. Klinikkerne støttes med store millionbeløb af blandt andet TrygFonden og Lundbeckfonden.

Funktionelle lidelser er ikke en diagnose i WHO’s forstand, men er af Per Fink og flere andre læger blevet brugt som en udelukkelsesdiagnose, når de ikke kan finde nogen organisk forklaring på fysiske lidelser hos patienter. Denne ikke-diagnose betyder, at de ikke længere vil lade patienterne udrede af det etablerede sundhedsvæsens fysiske lægespecialer, men giver sig i kast med at behandle dem ud fra en forestilling om, at der er en forbindelse (fransk: liaison) mellem fysiske symptomer og mulige psykiske eller indbildte grunde.

Vi taler om patienter med alle mulige fysiske symptomer lige fra tarmproblemer til træthed. De bliver skønnet syge med denne diffuse ”funktionelle” diagnose, hvor man dybest set betragter problemet som noget, der findes i hovedet på folk – altså en slags hypokondri. Det problematiske er, at man derved konverterer fysiske lidelser til psykiske eller indbildte lidelser. Behandlingen bliver derefter: en cocktail af kognitiv adfærdsterapi, mindfulness, psykofarmaka med videre.

DER HENVISES TIL klinikkerne for funktionelle lidelser og liaison fra både det officielle sundhedssystem og det sociale systems side, selvom behandlingen er rene forsøg. For TrygFonden er det en god forretning, at patienterne nu betragtes som psykisk syge, for så sparer den mange penge på sygeforsikringer og arbejdsskadeforsikringer. For Lundbeckfonden og andre medicinalselskaber er det også en god forretning, fordi rekrutteringen øger salget af psykofarmaka. Det er også en god forretning for regionerne, for de sparer penge ved ikke at udrede og behandle de pågældende borgeres lidelser. Og det er en god forretning for kommunerne, som sparer mange penge ved at trække sagsbehandlingen af syge borgere i langdrag og give dem kontanthjælp i stedet for sygedagpenge, fleksjob eller førtidspension.

At ikke alene lægerne, men også sagsbehandlerne i kommunerne vejledes direkte om muligheden for at sende patienterne hen på de funktionelle klinikker, fremgik så sent som den 20. juli 2016 af et opslag på Dansk Socialrådgiverforenings facebookside. Her havde de et regulært markedsføringsfremstød om funktionelle lidelser, ligesom de linkede til en artikel om sagen i Socialrådgiveren 8/2016. Det blev indledningsvist sagt, at socialrådgivere ikke skal diagnosticere eller stille behandlingsforslag til patienterne. Det var ikke desto mindre lige præcis det, den pågældende socialrådgiver og formidler ved Per Finks klinik, Maria Bergstrøm, opfordrede sagsbehandlere i kommunerne til at gøre.

DANSK SOCIALRÅDGIVERFORENING bevæger sig her ud i kvaksalveri. Når det kombineres med den lægelige praksis med funktionelle lidelser, som man i al fald må kalde forsømmelig, hvis ikke ligefrem kvaksalverisk, så bliver det meget alvorligt for patientsikkerheden og retssikkerheden.

Det betyder for det første, at borgerne ikke får mulighed for at få den rette diagnose og den rette behandling i sundhedsvæsenet – og det er naturligvis ekstra alvorligt, hvis der for eksempel gemmer sig en kræftlidelse eller anden alvorlig sygdom, som ikke bliver behandlet. Det er udtryk for disrespekt for borgernes sygdomssituation og livsmuligheder, at man ikke anerkender eksistensen af sygdommene og ikke giver borgerne mulighed for at få udredt sammenhængene og få en adækvat behandling.

Det betyder for det andet, at deres mulighed for forsørgelse i det sociale system forringes, fordi der eksisterer en falsk politisk konsensus om, at funktionelle/psykiatriske sygdomme ikke er alvorlige og kroniske. Det var jo en del af den politiske argumentation bag blandt andet reformen af førtidspension, at man ønskede at begrænse antallet af tilkendelser af førtidspension til personer med psykisk sygdom. Også dét er udtryk for disrespekt.

UDEN DEN RIGTIGE BEHANDLING OG FORSØRGELSE er disse borgere ilde stedt nu og fremadrettet. Jeg kan derfor kun opfordre kloge og ordentlige læger og sagsbehandlere til at sige fra over for at medvirke i dette politisk-økonomiske spil!


Hilsen Peter (y)

phhmw 02-12-2021 17:09

Redskabs*samling til praktiserende læger
 
https://www.sst.dk/da/Viden/Funktion...mmer-All_Users

Redskabs*samling til praktiserende læger

Redskaberne er udarbejdet til praktiserende læger og skal gøre det lettere for den praktiserende læge at hjælpe patienter med funktionelle lidelser. Redskaberne kan bruges i samarbejde med patienten til at hjælpe denne til at forstå sin lidelse

Redskaberne kan anvendes mellem konsultationerne af de patienter, som kan medvirke til det og er motiverede for det.

Det er vores håb, at praktiserende læger vil bruge eller lade sig inspirere af redskaberne i den daglige praksis. Redskaberne er dog ikke forbeholdt læger og kan også bruges af andre kvalificerede behandlere, for eksempel praksispersonale, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere, m.fl.

Indhold

Introduktion

1. Mit ugeskema

2. Mine symptomer

3. Min livslinje

4. Mit aktivitetsniveau

5. Min symptom-cirkel

6. Årsager til mine symptomer

7. Mit filter

8. Mine zoner

9. Min STOP-øvelse

10. Mine ressourcer og belastninger

11. Mine værdier

12. Mine strategier

13. Mit spektrum

14. Min måltrappe

15. Mit SMARTE-mål

Udgivelser

Videnssamling og redskaber til almen praksis - pdf

Redskabssamling - pdf

phhmw

Kun Guderne ved om ens personlige læge går ind for Funktionellel Lidelser

SPØRG og kræv svar af din læge.


Hilsen Peter :evil:

phhmw 20-12-2021 20:03

Kæmpestort for ME-patienter
 
https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

ME/CFS er en kompleks lidelse, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi ikke anbefales som behandling, slår det britiske prioriteringsinstitut NICE opsigtsvækkende fast i sine nye anbefalinger. Beslutningen vækker glæde hos sundhedspsykolog Peter la Cour, der håber, det kan bane vej for ændringer herhjemme.
Han glæder sig særligt over, at NICE i sine nye guidelines har valgt at lytte til patientorganisationers bekymringer og fagprofesionnelles holdninger til, at blandt andet gradueret genoptræning ifølge dem kan skade ME-patienter og derfor bør frarådes.

“Det er kæmpestort, at NICE erkender, at ME ikke er en funktionel lidelse, og at behandling med gradueret genoptræning nu helt er fjernet, fordi det kan gøre mere skade end gavn for patienterne. Vi har ventet længe på anbefalingerne, så det er yderst glædeligt, at de endelig er udkommet,” siger Peter la Cour, der til dagligt arbejder med ME-patienter på en privatklinik i København.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) som behandling.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut. I stedet er det vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves det.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i et turbulent forløb, som har været præget af forsinkelser og komite-fratrædelser.

Håb for nationale ændringer

De nye ændringer er et kæmpe skridt i den “rigtige retning” ifølge Peter la Cour, og de giver danske ME-patienter et stort håb om, at sygdommens kategorisering og behandlingen også vil kunne ændres herhjemme.

“Det giver et håb om, at ME kan få en anden sygdomsbetegnelse og ikke længere blive betegnet som en funktionel lidelse. Og det åbner for, at sundhedsmyndighederne herhjemme kan udarbejde retningslinjer specifikt for ME/CFS, så patienterne ikke bliver forkert behandlet eller skubbet rundt mellem forskellige specialer. Forhåbentlig kan beslutningen i NICE sætte skub i processen herhjemme i Sundhedsstyrelsen, for de kan ikke blive ved med at sidde med hænderne i skødet, som de indtil videre har gjort,” siger han og henviser til, at et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser.

En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde, og hvor Sundhedsstyrelsen hidtil også har undveget at implementere vedtagelsen.

På linje med andre lande

Det er ikke første gang, at GET frarådes og kognitiv terapi (CBT) anbefales at anvendes som valgfri behandlingsmetode. I andre lande som USA, Norge og Sverige har de to behandlingsformer ikke været en del af behandlingen af ME-patienter i en årrække. Der anbefales i stedet - som i de nye NICE-anbefalinger - at patienter med ME stimuleres og er aktive i det omfang, som de tåler, men ikke overskrider og dermed overbelaster deres krop.

Og det er den rette vej for patienterne, mener Peter la Cour, der understreger, at fysisk aktivitet i sig selv ikke er skadeligt.

GET kan være skadeligt, fordi forøgelse af et træningsprogram med faste intervaller, der er fastsat på forhånd kan overskride og belaste patienternes krop og energiniveau. I stedet skal patienterne røre sig og være aktive på et niveau, der ikke overbelaster dem eller udløser en uforholdsmæssig lang restitutionsperiode. Det er den måde, vi arbejder med og er sund fornuft, når vi høre patienternes erfaringer,” siger han.

Anbefalinger fra NICE har været længe undervejs, hvor de skulle have været udkommet i august, men blev udsat på ubestemt tid, da flere fagfolk udtrykte bekymring for indholdet heriblandt en fjernelse af gradueret genoptræning (GET).

Patientforeninger og interesseorganisationer har længe kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden og få fjernet GET som behandling, da de mener, at gradueret træning kan skade mennesker med ME. En holdning flere fagprofesionelle har været uenige i, hvilket blandt andet førte til, at flere fra NICE fagkomite forlod gruppen i efteråret.


https://sundhedspolitisktidsskrift.d...sinstitut.html

Omstridt ME-behandling forkastes i nye anbefalinger fra engelsk sundhedsinstitut

Gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi er en saga blot, når det kommer til behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME).
I hvert fald ifølge det britiske prioriteringsinstitut NICE, som har fjernet begge behandlingsformer i sin nyeste og længe ventede anbefaling, der udkom sidst i oktober, og som har været genstand for megen diskussion.

”Vi ved, at mennesker med ME/CFS har haft svært ved at få anerkendt deres sygdom, og retningslinjen giver vejledning til diagnosticering af tilstanden i erkendelse af, at der ikke findes en specifik test for sygdommen. Anbefalingen understreger vigtigheden af ​​en personlig håndteringsplan for eksempelvis energistyring - herunder vigtigheden af ​​hvile og ophold inden for den enkeltes energigrænser," siger Peter Barry, der er klinisk rådgiver for NICE og formand for udvalget bag anbefalingerne.

De nye ME-anbefalinger fra NICE kan få stor betydning for den danske praksis, da det engelske sundhedsinstitut er højt respekteret, og flere danske retningslinjer bygger på de engelske anbefalinger.

Ingen ensrettet tilgang

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, hvor der ikke er nogen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne, som kan være meget individuelle. Det anbefales ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, da det kan overbelaste patienterne. I stedet fremhæver anbefalingerne vigtigheden i at sikre, at ME-patienter forbliver aktive inden for deres energi-grænser.

Derudover anbefales kognitiv terapi (CBT) heller ikke som en systematisk behandling og bør kun tilbydes for at støtte ME-patienter til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom, fremgår det i de nye anbefalinger.

Behandlingsformerne, GET og CBT, har været anvendt og anbefalet i over et årti, og de seneste anbefalinger fra NICE udkom i 2007.

Protest-erklæring fra engelske læger

Beslutningen kommer efter, at NICE i oktober afholdt et møde med fagprofessionelle organisationer og repræsentanter fra de involverede patientgrupper for at diskutere de centrale bekymringer om retningslinjerne. Efter mødet, der i sig selv var en kilde til megen kontrovers, fordi det var en afvigelse fra NICE’s sædvanlige udgivelsesprocesser, blev det endeligt besluttet at udgive retningslinjerne.

Beslutningen er blevet mødt med protest fra Royal College of Physicians, der er en sammenslutning af læger på tværs af specialer i England. Blot et par timer efter udgivelsen sendte sammenslutningen en fælles erklæring ud, hvor lægerne tager afstand fra den nye anbefalinger. De mener, at kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at lindre symptomerne, og at definitionen af GET ikke afspejler de individualiserede træningsprogrammer, som reelt anvendes i det engelske sundhedssystem, og derfor ikke bør frarådes.

“Som i mange kroniske tilstande er menneskers mentale og fysiske sundhed uløseligt forbundet. Denne vejledning risikerer at underminere vigtigheden af ​​disse sammenhænge ved at afvise potentialet i behandlinger såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) som anses af mindre værdi til at lindre symptomer end farmakologiske indgreb,” skriver de i erklæringen, som er det foreløbige punktum i en omtumlet proces.

Oprindeligt var anbefalingerne fra NICE sat til at udkomme i april, men det blev i første omgang udskudt til august, da komiteen modtog over 4.000 høringssvar på udkastet. I sommer udskød NICE igen udgivelsen, denne gang på ubestemt tid, på grund af interne uenigheder i komiteen.

Nye takter herhjemme

Ændringerne vækker glæde blandt internationale og danske interesseorganisationer og patientforeninger, der længe har kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden samt at fjerne kognitiv terapi og GET, da de mener, at gradueret træning skader mennesker med ME.

”Med de nye retningslinjer fra NICE sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter i dag at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom,” siger formanden for ME foreningen Cathrine Engsig i en pressemeddelelse.

Hun håber, at det danske sundhedsvæsen vil følge i NICE’s spor og opdatere deres retningslinjer på området og anerkende, at ME ikke er en funktionel lidelse.

Senest herhjemme besluttede et enigt Folketing i 2019 at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Efterfølgende har Sundhedsstyrelsen oprettet neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere sygdommene. ME/CFS er her fortsat kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Ingen evidens

Flere fagprofessionelle har kritiseret og udtalt bekymring over at ændre retningslinjerne herhjemme, da de ikke mener, at der er evidens for ændringerne. En af dem er professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, der tidligere kritiserede udkastet fra NICE, hvor de oprindeligt lagde op til at fjerne GET og kognitiv terapi.

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Det er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd," sagde han i december sidste år.

Hvilken betydning de nye ændringer reelt får i praksis i England - hvis nogen - forbliver uvist efter de engelske lægers protest-erklæring. Derfor er det endegyldige punktum i sagen om behandlingen af ME i England ikke sat endnu, og det lader heller ikke til at være tilfældet herhjemme.



Tidslinje for forløbet

Udarbejdelsen af ME-retningslinjerne fra NICE har været præget af udskydelser og drama.

2018

Arbejdet begynder. NICE nedsætter et videnskabelige panel, der skal vurdere og opdatere retningslinjerne fra 2007.

I løbet af de følgende år indsamler og udarbejder komiteen forskningsresultater, kladder og viden fra relevante parter. Datoen for udgivelse er i slutningen af 2020, men bliver senere udskudt på grund af corona-pandemien og travlhed i det engelske sundhedsvæsen.

2020

I november udsendes det første officielle udkast, der lægger op til de nuværende ændringer, som skaber jubel blandt patientforeninger og kritik fra fagfolk. Den nye dato for udgivelse er 1. april 2021, hvilket bliver udskudt, da komiteen modtager mange kommentarer og henvendelser.

August 2021

Den nye dato for de længe ventet anbefalinger sættes til 17. august, men dagen før udskyder NICE udgivelsen på ubestemt tid, da komiteen havde modtaget mere end 4.000 høringssvar.

På samme tidspunkt forlader fire medlemmer komiteen. Ifølge engelske medier forlod tre af medlemmer selv komiteen på grund af faglige uenigheder, mens det fjerde medlem Charles Shepherd, blev fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt.

Oktober 2021

Anbefalingerne offentliggøres og tager udgangspunkt i kladden fra november 2020.

I løbet af alle tre år har panelet sammen gennemgået mere end 2.600 siders forskning og over 4.000 høringssvar.


Hvad mener Per Fink, Professor:

https://sundhedspolitisktidsskrift.d...eslutning.html

Det britiske prioriteringsinstitut fraråder brugen af gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. En overraskende ændring, som ikke er på linje med god lægevidenskab, mener Per Fink, der er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitet.
“Det er meget overraskende, at NICE har valgt den linje i de sine nye ME-anbefalinger, hvor gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi nu bliver frarådet i modsætning til de tidligere anbefalinger, da der har været utrolig meget turbulens og kritik af anbefalingerne både i England og internationalt. Det er foruroligende, at NICE har valgt at vægte udtalelser fra eksperter og patientforeninger højere end den lægevidenskabelige evidens,” siger Per Fink.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder derudover gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer som behandling, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) i sin nye anbefaling, der erstatter anbefalingerne fra 2007.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut, anvendes bredt på klinikker og afdelinger, der behandler ME i Danmark. De nye anbefalinger fremhæver imidlertid, at det i stedet er vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i løbet af 2021, senest på grund af mere end 4.000 høringssvar.

Vedtaget på et forkert grundlag

Der er flere ændringer i de nye anbefalinger, som er “decideret forfejlet” og vedtaget på et forkert grundlag, mener Per Fink. Han peger blandt andet på, at GET i anbefalingerne er defineret som værende faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, hvor der ikke tages højde for den individuelle patient, og det er helt forkert.

Der er temmelig mange problematiske ting i de nye anbefalinger, hvor definitionerne ikke står på mål med virkeligheden. Når vi anvender gradueret træningsterapi, tilpasser vi det til den enkelte patient, så vi netop undgår at overbelaste patienterne, og det tager NICE ikke højde for i anbefalingerne,” siger han.

Et kritikpunkt, som også den engelske lægesammenslutning Royal College of Physicians påpegede, da den sendte en fælles erklæring ud blot et par timer efter NICE’s offentliggørelse af de nye anbefalinger. Lægestanden understreger, at de ikke deler indholdet af retningslinjerne og i stedet mener, at individuel træning og kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at blandt andet at lindre symptomerne, og derfor ikke bør frarådes.

Ingen grund til ændringer

Den danske ME-forening og eksperter som sundhedspsykolog Peter La Cour har tidligere udtalt, at de håber, at anbefalingerne kan bane vej for lignende ændringer herhjemme. Det skal de dog kigge langt efter, mener Per Fink. Han tvivler på, at ændringerne reelt vil blive implementeret i England på grund af modstanden fra lægestanden, og derfor ser han heller ikke, at det vil have en betydning for ME-behandlingen i Danmark.

I Danmark behandles ME-patienterne primært på de forskellige centre for funktionelle lidelser, og det har fungeret og fungerer ganske godt med udmærkede resultater, hvor vi primært anvender de evidensbaseret behandlingsmetoder som GET og CBT. Og derfor ser jeg ingen grund til at ændre på det nu,” siger han.

Nationale ændringer er særligt aktuelle, da et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af flere læger, da de mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. I 2020 oprettede Sundhedsstyrelsen neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere og ensarte sygdommene. Her er ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Per Fink understreger her vigtigheden af, at sundhedsmyndigheder tager beslutninger funderet på et lægefagligt grundlag som forskningsstudier, der kan påvise evidens for en given behandlingsform. Og her har NICE trådt uden for stregerne, da de ifølge Per Fink har ignoreret ekspertudsagn og selekteret i de forskningsforsøg, de har medtaget i udarbejdelsen af retningslinjerne, så patientudsagn og udvalgte ME-eksperter tilknyttet ME-miljøets ord er blevet vægtet højere end forskningsresultater.


Hilsen Peter(y)

phhmw 25-12-2021 12:27

Beretning om et svigt. Patientens partsindlæg, læs med respekt og omhu
 
https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...rwA-OgWu5ieSP8

ME_sagen på Fanø: Marie Louise Ilsøe Gustavussen sætter ord på fem års mareridt i mørke, men hun ser også lys:

- Jeg er langsomt på vej tilbage til livet.
23 dec. 2021 kl. 19:56

Marie Louise Ilsøe Gustavussen:kram:

Smerterne river og flår i mig dag og nat. Jeg bliver kørt i ambulancen fra Fanø til et hospital i Århus. Min hjerne er brændende og kroppen rødglødende af smerte. Den lange tur i ambulancen er dræbende udmattende. Men lægen på afdeling Q* siger, at der ikke er noget galt med mig. Jeg føler mig kun halvt ved bevidsthed, halvt i live. Jeg får ilt og saltvandsdrop.

Sygeplejersken gør, hvad hun kan. Hun er hensynsfuld og stille. Og jeg er alligevel glad for at være på hospitalet. Lægen fra afdelingen, som jeg kender, vil prøve at finde behandling, som kan hjælpe eller lindre. For alternativet er skræmmende. Det synes hun også. Men hospitalsopholdet bliver ti dages ydmygelse i helvede.

Min læge er taget på kursus, og en anden læge kommer til. Han siger, at der egentlig ikke er noget galt med mig. At jeg ikke skulle være kommet. Han udsætter mig de kommende dage for en behandling, som mangedobler mine smerter, migrænen, hjernetågen og kvalmen. Og mens han presser mig og håner mig for det, jeg ikke kan, brænder min hud mere end nogensinde og syren ætser i min hjerne.

Lyden af lægens stemme og hans berøring er som knive. Han kræver timelange samtaler i et lyst rum, hvor jeg skal se på ham, lytte, tage stilling og give svar. Men mine øjne kan ikke fokusere, og mine tanker gør fysisk ondt. Jeg skal igennem undersøgelser, som er foretaget hundrede gange før, og som ikke vil vise noget. Jeg beder ham grædende om at stoppe. Men det vil han ikke.

Lægen aner intet om ME.

Han tror, det hele er noget, jeg bilder mig ind.

Selvom psykologer og psykiatere igen og igen har sagt, at jeg hverken lider af psykisk eller psykosomatisk sygdom, tror lægen alligevel ikke på det.

Han henholder sig til Sundhedsstyrelsen, som mener, at ME skal behandles med træning og terapi. At det er forkerte tankemønstre, dårlig form og ubegrundet frygt for fysisk træning, der er årsagen til den invaliderende sygdom.

Han er sikker på, at det hele vil blive bedre, hvis bare jeg tager mig sammen. For jeg kan jo godt, siger han. Han tror åbenbart ikke, at jeg har taget mig sammen og prøvet på det uendeligt mange gange. Jeg har taget mig sammen hver dag de sidste mange år - og gør det stadig, Hver gang jeg og mine forældre, ligesom hans kollega, som nu er professor fra afdelingen, fortæller ham, hvor syg jeg bliver af fysisk træning, ignorerer han det.

Lægen tilkalder en fysioterapeut, der får til opgave at erstatte, hvad han tolker som modvilje med motivation. Hun skal sørge for den rette indstilling og et træningsprogram, så jeg kan komme ud af sengen. Det er præcis det, der skal til, siger han. Jeg kan ikke længere se ud af mine øjne. Der er lys og larm på hospitalsstuen. Jeg har nu været her i snart 10 dage.

Personalet taler højt og tænder lys. Fjerner min sovemaske, som skærmer mod det skærende lys i loftet. Fjerner den støttende pude fra min nakke, der smerter, som lå jeg på glasskår. Jeg kan høre, mine forældre forsøger at få personalet til at respektere min bøn om at få ro og om at slippe for mere genoptræning, flere samtaler. Men de afviser.

Jeg kaster op. Udmattelsen og smerterne fremkalder et af de mange crash, som gør mig ude af stand til at bevæge min krop. En form for sensorisk overbelastning og nedsmeltning. Jeg må væk. Jeg bliver mere og mere syg, som dagene går, og jeg føler en rædsel og en afmagt, jeg aldrig har følt før. Der er ingen hjælp at få. Og døden er min eneste udvej, indser jeg.

Nu fem år senere lammes jeg stadig, når jeg hører hans stemme. Han udtaler sig i radioen som Corona-ekspert. Og jeg ved nu, at han ikke er ME-ekspert. Og at det var mit livs fejltagelse overhovedet at lade mig indlægge på afd Q. Efter indlæggelsen har jeg daglige flashbacks og natlige mareridt. Min krop ryster og bades i sved, og jeg er tilbage midt i overgrebet, hvor lægen står bøjet over mig og presser mig på en måde, som for en ME- patient er den rene tortur, mens han hævder, at det er det eneste, der hjælper.

Han hørte ikke på mig. Han så mig ikke. Han ville ikke lade mine pårørende tale for mig, når jeg ikke selv kunne, og han afslog at tage kontakt til ME-kyndige læger, som havde stillet sig til rådighed. I stedet henviste han til Sundhedsstyrelsens Klaringsrapport, som anbefaler gradueret fysisk optræning og kognitiv terapi til ME-patienter. Kognitiv terapi, som i følge Sundhedsstyrelsen skal hjælpe ME-patienter, som tror, de ikke kan tåle at træne, på bedre tanker. Overgrebet og mareridtene holder aldrig op. Og den fysiske forværring efter indlæggelsen er markant.

Jeg har ligget i sengen de sidste i fem år. Min ME-sygdom gav ikke bare anledning til uenighed blandt personalet på afdelingen, men også til frustration og afmagt, fornemmer jeg. At fysisk træning og terapi ikke havde hjulpet var nærmest en provokation. Og da mine forældre argumenterede for, at det både etisk og lægefagligt var uforsvarligt at fortsætte en forværrende behandling og at der jo - allerede dengang internationalt - var rejst ikke bare tvivl, men også kritik af den danske ME- behandling. Og da de sagde, at lægen i stedet burde forsøge at behandle og lindre mine voldsomme og tiltagende symptomer, så blev det lægen for meget.

Uden at være i stand til hverken at kravle eller gå, og mens jeg var begyndt at besvime, når de satte mig op, blev jeg smidt på gaden. Udskrevet uden hjemtransport. Jeg kunne lægge mig bag i mine forældres bil - det ville jeg endda have godt af, var meldingen! Vi måtte selv finde en privat ambulance til den tre timer lange køretur. En sygeplejerske ønskede os forsigtigt ”god tur”.

Uden hjælp fra Lars Hansen, som var læge på Fanø det første år efter min indlæggelse, professor Ola Saugstad fra Norge og siden fra læge Jesper Mehlsen, som i dag har en privat klinik for ME og har hjulpet mig med lindrende medicin til mine smerter, mine crash, mine invaliderende søvnproblemer, mave-smerterne og migrænen, ja, uden dem havde jeg ikke været her i dag - langsomt på vej tilbage til livet.

Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal takke dem for deres hjælp, deres mod og deres omsorg.

*Infektionsmedicinsk Afdeling Q. Skejby Sygehus. Afdelingen hører under Aarhus Universitetshospital. /red.


Hilsen Peter (y)

Bilag.

https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...en-på-vildspor

Syg i et sundhedsvæsen på vildspor

Internationalt pres på Danmark for at ændre kurs i forhold til sygdommen ME.

Baggrund: Marie Louise Ilsøe Gustavussen er 22 år, da hun i 2012 må opgive sin universitetsuddannelse i Danmark og siden uddannelsen på skolen for moderne dans, Danceworks, som hun er blevet optaget på i Berlin. Hun har tiltagende problemer med balancen og døjer med infektioner. Hun og forældrene ved det ikke endnu, men den unge kvinde er alvorligt syg.

Efter flere år med mange undersøgelser og tvivlsomme behandlinger får Marie Louise i maj 2016 diagnosen ME - myalgisk encephalomyelitis. Hun får diagnosen på en højt specialiseret afdeling på Skejby Sygehus. Eksperterne her konkluderer, at den behandling, som gives til ME- patienter i Danmark, og som Marie Louise på det tidspunkt har forsøgt sig med i to år, ikke har kunnet hjælpe hende. Hun har kun fået det værre.

Lægerne oplyser, at det danske sundhedsvæsen ikke har anden behandling at tilbyde, og de kan ikke gøre mere for hende. Forældrene kan vælge at sende deres datter på plejehjem eller forsøge at passe hende i hjemmet på Fanø. De vælger det sidste, og det ser længe lovende ud. Et godt samarbejde mellem den syge kvinde, hendes forældre og en praktiserende læge på Fanø stabiliserer faktisk Marie Louises tilstand.

phhmw 03-01-2022 14:46

Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?
 
https://forskersonen.no/cellebiologi...qh0lHT9jN3GfjY

Symptomforverring etter anstrengelse er et nøkkelsymptom. Vi begynner å forstå mer om hvorfor.

Fysisk aktivitet er normalt bra for helsen, og trening brukes ofte som et verktøy i behandlingen av kroniske sykdommer. Når det gjelder ME har bruken av en bestemt type treningsbehandling skapt debatt. Dette er en type opptrappende treningsmetode som ofte omtales som GET etter det engelske begrepet «graded exercise therapy».
Flere går bort fra å anbefale trening
Globalt toneangivende helseinstitusjoner går nå bort ifra å anbefale GET i ME-behandling. I 2017 tok amerikanske helsemyndigheter (CDC) det bort fra sine anbefalinger. Nå følger Storbritannia etter da NICE nylig kom med reviderte retningslinjer. Man kan nok forvente at andre land etter hvert vil endre sine behandlingsråd i tråd med dette.
Her i Norge er GET nevnt som et verktøy i Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME fra 2015. Den sier at behandlingen bør tilpasses pasienten, og at GET kan egne seg særlig for pasienter med et stabilt symptombilde og mindre alvorlig sykdom.
Nyere forskning endrer vår forståelse av sykdomsmekanismene

Målet med GET-metoden er at den ME-syke skal trene seg til bedring ved hjelp av en opptrappingsplan med gradvis økende treningsdoser. Dette kan med første øyekast kanskje se bra ut, men problemet er at GET-metoden ble etablert med en grunntanke om at sykdommen skyldes reversible fysiologiske endringer som følge av manglende fysisk aktivitet.

De amerikanske og britiske helsemyndigheter har altså funnet ut at denne sykdomsforståelsen er uforenlig med nyere forskning som peker på kroniske sykdomsmekanismer.

Hvilke biologiske mekanismer er det som gjør at ME-syke i mindre grad tåler aktivitet? Man har ikke kartlagt dette i detalj enda, men man har identifisert noen prosesser som med sannsynlighet kan bidra.

Overbevisende dokumentasjon

Symptomforverring etter en anstrengelse (ofte omtalt som «post-exertional malaise», PEM) er et nøkkelsymptom ifølge diagnosekriteriene for ME. Dette gjør at enhver form for energikrevende aktivitet, fysisk eller mental, kan gi negative ettervirkninger som noen ganger kan vare i flere uker.

Reaksjonen kommer ofte litt etter selve økten. Symptomene og funksjonsnivået svinger, og de ME-syke må lære seg å avpasse sitt eget energiforbruk for best mulig å dempe symptomtrykket.

Man har ganske overbevisende dokumentasjon som støtter at den metabolske energiomsetningen er forstyrret ved ME. Med metabolsk energiomsetning mener vi de biokjemiske prosessene i kroppen som omdanner, fordeler og utnytter energikildene i maten vi spiser.

Det som skjer i cellene

Oksygen er den viktigste enkeltfaktoren for cellenes produksjon av det viktige energimolekylet ATP. Oksygenforbruket til muskelcellene stiger dramatisk ved fysisk arbeid, men det har en grense. Etter hvert som oksygentilførselen blir utilstrekkelig tiltar produksjonen av melkesyre (laktat), og da vil arbeidskapasiteten til muskelen raskt avta. De fleste av oss har kjent på «melkesyre-følelsen» med «sure» muskler under en hard treningsøkt. Dette er en følelse mange ME-syke sier de gjenkjenner fra hverdagen.

Ved Harvard har forskere målt oksygenmengden i både det blodet som går ut av hjertet og det som går tilbake til hjertet. De fant at mer oksygen blir værende igjen i blodet til ME-syke under en fysisk test. Funnene er publisert i tidsskriftet Chest.

Dette tyder på at oksygenet i mindre grad blir tatt opp av muskelcellene når muskelen jobber. De mest sannsynlige forklaringene er at reguleringen av blodstrømmen er mindre effektiv, eller at det finnes en feil i cellenes «kraftverk», mitokondriene, som hemmer cellene sin evne til å forbruke oksygen.

Resultatet blir i begge tilfeller at kapasiteten til oksygenkrevende (aerob) energiforbrenning minker, og dermed arbeidskapasiteten til muskelen. Dette betyr at musklene lettere vil slå over på ikke-oksygenkrevende (anaerob) energiomsetning og melkesyreproduksjon ved en lavere arbeidsbelastning enn normalt, noe som støttes i flere studier med ME-pasienter, blant annet utført i Oslo og publisert i Physiological Reports.

Hva viser vår forskning?

Vi i ME-forskningsgruppen i Bergen og andre har gjort omfattende analyser av den biokjemiske sammensetningen i blodprøver fra ME-syke, som også har vært omtalt på forskning.no.

Resultatene fra slike analyser er krevende å tolke, men de kan gi et øyeblikksbilde av hva som foregår. Vi har for eksempel funnet spesifikke effekter som kan være knyttet til utilstrekkelig oksygentilførsel enkelte steder i kroppen til de ME-syke, noe som vil stemme med funnene i avsnittet over.
I tillegg ser vi bestemte mønstre som tyder på tilpasninger og reaksjoner på langvarig energistress i kroppen, særlig når det gjelder blodets transport av energikilder som aminosyrer og ulike fettstoffer (f.eks. fettsyrer og triglyserider).

Disse tilpasningene kan påvirkes av individuelle faktorer hos de syke, og det kan forklare at nivåene av relaterte molekyler varierer noe innad i ME-gruppen.
Med dette har man altså funnet flere biokjemiske kjennetegn som vil passe inn i en sammenheng med underliggende kronisk energiforstyrrelse i de ME-syke.
ME-syke har økt melkesyreproduksjon og endringer i immunforsvaret

Vedvarende forstyrrelser i energiomsetningen kan også bidra til utmattelse og manglende effekt av hvile og søvn, ved å svekke restitusjonsmekanismer både i muskel og andre steder i kroppen. I studier hvor ME-syke testes fysisk over to dager har man sett at ME-syke responderer ulikt sammenlignet med friske individer, blant annet at de har økt melkesyreproduksjon på dag to.

En teori kan være at en mindre effektiv blodforsyning gjør at det vil ta lenger tid å gjenopprette de metabolske ressursene i cellene etter en energikrevende aktivitetsøkt, men man har foreløpig ikke utført studier som går i dybden på akkurat dette. Kanskje er det slik at de ME-syke metabolsk sett befinner seg i en vedvarende kronisk treningsøkt, også når de hviler.

Det er god dokumentasjon på at ME-syke har endringer i immunforsvaret, og vi undersøker for tiden en hypotese om at ME kan skyldes en autoimmun sykdomsmekanisme som rammer reguleringen av blodtilførselen. Når muskelen arbeider justeres normalt blodtilførselen ved såkalt autoregulering av blodkarene, og det kan tenkes at autoimmunitet kan være rettet denne mekanismen. Det kreves ytterligere forskning for å vurdere om dette kan stemme.
Trening er fortsatt med i NICE-anbefalingene

Det finnes altså gode argumenter for at kroniske sykdomsmekanismer påfører vedvarende fysiologisk stress i de ME-syke, noe som kan forklare aktivitetsintoleranse og symptomforverring i forbindelse med trening.

Det å forsøke å reversere dette med en med en opptrappende treningsmetode som GET synes ufornuftig, i tråd med de nye anbefalingene til NICE. Det er imidlertid viktig å merke seg at fysisk aktivitet og trening fortsatt er med i NICE-anbefalingene. Forutsetningen er at det tilpasses tilstanden til den syke, og gjøres etter bestemte retningslinjer for å unngå at det forverrer symptomene. Her kan også en forsiktig opptrapping være mulig, og ønsket, dersom pasienten skulle oppleve bedring.

Både de reviderte NICE-anbefalingene for klinisk oppfølging, og den oppdaterte sykdomsforståelsen de signaliserer, må vurderes som klare fremskritt for ME-feltet. Dette bør også norske helsemyndigheter ta til etterretning, og starte en prosess for å oppdatere og tydeliggjøre retningslinjene for behandling av denne pasientgruppen. Det kreves fortsatt stor forskningsinnsats for å forstå mer av sykdomsmekanismene bak ME.

https://forskersonen.no/kronikk-me-m...tander/1936075

Ny ME-veileder innebærer en kursendring i behandlingen av kroniske utmattelses-tilstander
KRONIKK: Hvilke behandlingsformer bør norske pasienter med kroniske utmattelsestilstander tilbys? Når Storbritannia nå har endret kurs er dette et spørsmål som også norske helsemyndigheter må diskutere.

Denne artikkelen har blitt endret etter første publisering. Se endringslogg nederst i artikkelen.
Som tidligere omtalt på forskning.no publiserte National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nye retningslinjer for behandling av utmattelsestilstandene myalgisk encefalopati (ME) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) den 29. oktober i år.

Les mer: Storbritannia går bort fra trenings**behandling for ME

Det finnes mange ulike diagnostiske kriterier for disse tilstandene, men de fleste legger til grunn at dette er tilstander som innebærer en langvarig, betydelig og til tider invalidiserende utmattelse, som ledsages av forskjellige tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres etter enhver form for energibruk. I den nye veilederen fra NICE legger de til grunn fire hovedkriterier:
1. betydelig utmattelse
2. aktivitetsutløst sykdomsforverring
3. søvnproblemer
4. kognitive vansker

Disse symptomene skal være erfart over en periode på minimum seks uker.
Veilederen skiller ikke nevneverdig mellom ulike utmattelsestilstander som ME, kronisk utmattelsessyndrom og postviralt utmattelsessyndrom, som er tilgrensende diagnosekoder i diagnosemanualen til Verdens helseorganisasjon.
Råd om fysisk og mental trening erstattes av råd om mer hvile
Den 87 sider lange veilederen fra NICE innebærer betydelige endringer i anbefalinger som gis om behandlingstiltak for disse pasientgruppene. Det er snakk om en relativt stor kursendring. Blant annet er den tidligere vektleggingen av fysisk trening og mentale mestringsstrategier erstattet av råd om tilstrekkelig med hvile. Summen av aktiviteter av fysisk, sosial og mental art skal være individuelt tilpasset i forhold til symptombildet, og ikke overskride kapasiteten den enkelte pasient har.
Veilederen er kanskje særlig tydelig med tanke på kravet om å ikke tilby kurs i Lightning process: «Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/CFS (s. 39)».

Les også: Ikke rart at ME-forskning ble stanset

Kognitiv terapi kan diskuteres som et alternativ med pasientene, men det skal understrekes at dette ikke vil kurere sykdommen, men kanskje hjelpe dem med å håndtere den. De nye rådene er forankret i forskningsbasert kunnskap, samtidig som de anerkjenner at mangelen på sikker medisinsk kunnskap er stor.


Hilsen Peter (y)

phhmw 19-01-2022 16:06

Minister: Sundhedsstyrelsen skal vurdere ME-behandling efter nye NICE-anbefalinger
 
https://sundhedspolitisktidsskrift.d...efalinger.html

Sundhedsministeren har bedt om Sundhedsstyrelsens vurdering af behovet for danske ændringer efter, at den engelske prioriteringsinstitut NICE har ændret sine anbefalinger for behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS).

Det fremgår af dokumenter fra Folketingets sundhedsudvalg, https://www.ft.dk/samling/20211/almd.../235/index.htm hvor sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) i et svar på et af flere spørgsmål https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511247.pdf stillet af Susanne Zimmer fra Frie Grønne skriver, at han samme dag som de nye retningslinjer fra NICE blev offentliggjort, bad Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra NICE betyder for de danske anbefalinger på området.

Spørgsmålet kommer efter, at det engelske prioriteringsinstitut NICE i oktober 2021 udsendte nye anbefalinger om behandling af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME). I de nye, engelske guidelines anbefales det ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet.

Derudover er også kognitiv adfærdsterapi fjernet fra anbefalingerne, som har været til stor diskussion blandt patientforeninger og fagfolk både i Danmark og internationalt.

Manglende faglig konsensus

Susanne Zimmer (Frie Grønne) har ifølge dokumenterne henvendt sig til ministeren med spørgsmål https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511247.pdf til ME-området for at sikre, “at ME/CFS-patienter kan få den nyeste og mest veldokumenterede behandling”.

Det første spørgsmål stillede hun i november, og i et nyt spørgsmål stillet i januar 2022, spørger hun også, hvordan ministeren vil sikre, at sundhedspersonalet får uddannelse og efteruddannelse som er på linje med NICE-anbefalingerne på ME-området.

Til dette henviser sundhedsministeren til sit tidligere svar, https://www.ft.dk/samling/20211/almd...53/2511246.pdf hvor han skriver, at “området er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal forstå, afgrænse og behandle sygdommen”.

Sundhedsstyrelsen har tidligere for at afstigmatisere sygdommene oprettet neutrale diagnosekoder, hvor ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer. Det skete efter, at et enigt Folketing i 2019 besluttede at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde.


Hilsen Peter (y)

phhmw 30-10-2022 10:52

Henrik kører desperate patienter til Köln: 'De får ingen hjælp i Danmark'
 
https://www.bt.dk/samfund/henrik-koe...FTN6KepN_ZhRFU

En rejse udsprunget af afmagt sendte i sidste uge Henrik Grønning, Kristina Hansen og Jane Heltborg hele vejen fra Aalborg til Köln.

»Det var ikke ligefrem en ferie,« fortæller manden bag rattet, Henrik Grønning.

900 kilometer var strækningen fra deres respektive hjem i Danmark til en behandling, der forhåbentlig ville give både 51-årige Jane Heltborg og 30-årige Kristina Hansen et glimt af håb.

De har sygdommen ME/CFS. En kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, men som i Danmark behandles som værende en funktionel lidelse.

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som behandling ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser den. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelse...ehandling.ashx

B.T. har i en længere artikelserie været i kontakt med cirka 200 patienter, der fortæller, at de har fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen end det modsatte.

Flere fortæller, at de enten er blevet stemplet som psykiatriske patienter – eller er blevet invaliderede i forsøget på at træne sig raske.

Det gælder også for Jane Heltborg og Kristina Hansen, der derfor er søgt mod udlandet for at få behandlinger, som måske kan give dem glimt af det liv, de engang havde – tilbage.

Et liv, der er smuldret, siden de fik diagnosen.

»Det er forfærdeligt. Det eneste, jeg tænker på om morgenen, er, at jeg håber på ikke at vågne igen – for jeg orker ikke en dag mere. Timer føles som minutter, og min situation bliver bare værre og værre for hver dag, der går,« siger Kristina Hansen, der inden hun fik diagnosen for fire år siden levede et liv fyldt med fest, veninder og glade dage.

Jane Heltborg har haft diagnosen siden hendes børn var ti og 13 år. I dag er de voksne.

»Jeg blev til sidst så dårlig, at jeg ikke længere kunne kramme mine børn – og ingen kunne hjælpe mig i sundhedssystemet,« fortæller hun.

Begge kvinder har kæmpet en opslidende kamp for at blive lyttet til og taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen, fortæller de. Men ingen ører var åbne for Kristina Hansen og Jane Heltborgs stemmer.

Siden er de søgt mod udlandet, hvor de for kort tid siden fandt frem til en klinik i Köln, der blandt andet behandler ME/CFS-patienter – hvoraf flere patienter har oplevet en forbedrende effekt.

Derfor kontaktede de Henrik Grønning, en bekendt til Kristina Hansen, der i flere år har set måbende til, mens hun blot fik det værre og værre.

»Jeg blev vred og frustreret over at se en kvinde, der gik fra at være ung og i live til sengebundet – og den anden så dårlig, at hun ikke længere kunne give sit barn et knus,« fortæller Henrik Grønning, der ikke tøvede med at tage imod håndsrækningen.

Behandlingen i Köln har endnu ikke har vist sig til fulde, men Kristina Hansen fortæller, at hun under besøget på klinikken mærkede en snert af forbedring – men at omkostningerne for rejsen og behandlingen var for høje til at fortsætte.

»Hvis jeg fik midlerne, hjælpen, eller hvis lignende behandlingstilbud fandtes i Danmark, kunne jeg potentielt have fået en markant forbedring,« fortæller hun.

I lande som Tyskland, Belgien, Sverige, Australien og USA anerkender man, modsat Danmark, at ME/CFS er en neurologisk fysisk sygdom – ligesom den nyeste forskning på området fra det engelske sundhedsinstitut taler mod de danske anbefalinger. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

I 2019 vedtog også et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME/CFS-patienter ved at adskille lidelsen fra funktionelle lidelser, samt at der skulle være et specialiseret forløb for patientgruppen. https://www.ft.dk/samling/20181/vedt.../v82/index.htm

Det er som bekendt ikke sket endnu.

Og det har altså fået desperationen frem hos flere patienter, som Kristina Hansen og Jane Heltborg, der ikke nærer håb om at få det bedre i deres hjemland.

Såfremt de to kvinder vil forsøge videre med andre behandlinger, står Henrik Grønning da også klar igen.

»Jeg kører dem gerne til behandlinger rundt om i verden – de er blevet svigtet af systemet og får absolut ingen hjælp i Danmark. Jeg begriber ikke, at man kan efterlade dødssyge patienter til sig selv,« afslutter han.

B.T. har ad flere omgange forholdt Sundhedsstyrelsen til patienternes oplevelse, international forskning samt andre landes anerkendelse af sygdommen som værende neurologisk frem for funktionel – og at anbefalingerne i Danmark, ifølge patienterne, har forværret deres tilstand.

Sundhedsstyrelsen har derpå fastholdt, at den danske model hjælper patienterne, men at det fortsat er et område, hvor der mangler fuldstændig viden og forskning.


Hilsen Peter :confused::evil:

phhmw 03-02-2023 08:50

Sundhedspsykolog stikker snuden i et hvepsebo i bog om funktionelle lidelser
 
https://sundhedskultur.dk/boger/292-...FUqR--GNIhnxBk

Sundhedspsykolog Peter La Cour viser ingen faglig respekt i sin gennemgang af Afdelingen for funktionelle lidelser, og sådan set heller ikke for Sundhedsstyrelsens håndtering af disse sygdomme i sin nylige og meget grundige bog om vedvarende uforklarede fysiske symptomer som myalgisk encephalomyelitis (ME).

Et enigt Folketing besluttede marts 2019 at ændre lægers diagnosticering og behandling af myalgisk encephalopati (ME) også kaldet CFS eller kronisk træthedssyndrom, blandt andet ved at trække sygdommen ud af Sundhedstyrelsens vejledninger for funktionelle lidelser.

Vedtagelsen er dog ikke gennemført, og Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen har ikke ændret deres kodepraksis og adskilt ME fra samlebetegnelsen funktioneller lidelser, selv om et politisk flertal gav udtryk for, at patienterne på grund af deres rubricering under funktionelle lidelser unødigt oplevede behandlingen som stigmatiserende og mangelfuld, hvorfor den skulle inddrage ny forskning og herved forbedres.

Sundhedspsykolog, ph.d. Peter La Cour er enig og går i sin bog "Hvad er uforklarede vedvarende fysiske symptomer", udkommet på FADL, et skridt videre. Han mener, at patienter med langt de fleste såkaldte funktionelle sygdomme, som for eksempel kroniske smerter, fibromyalgi, rygsmerter og senfølger efter hjernerystelse, også oplever unødig stigmatisering, mangelfuld og nogle gange ligefrem skadelig behandling, når de er så uheldige at ryge i kassen med funktionelle sygdomme.

Peter La Cour er ikke en hr. Hvem som Helst, der har valgt at tale Sundhedsstyrelsens retningslinjer om funktionel sygdom fra 2018 og Afdeling for Funktionelle lidelser under Aarhus Universitet lodret imod, når de to institutioner sammen gør gældende, at disse sygdomme, som mellem en halv eller en hel million danskere lider af, grundlæggende hører hjemme under psykiatrien, hvor de skal behandles med gradueret fysisk træning, kognitiv terapi og eventuel psykofarmaka.

Peter La Cour har i livsalder arbejdet på Rigshospitalets Smerteklinik, i en årrække været leder af Liaison-klinikken ved Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden og senere igen været ansat på Region Hovedstadens klinik for funktionelle lidelser, kaldet Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg. I "Hvad er uforklarede vedvarende fysiske symptomer", som er en bog til især læger, men også delvist patienter, tager han et opgør mod, hvad han opfatter som strømme i det danske sundhedsvæsen, der forsøger at 'psykiatrisere' uforklarede fysiske, biologiske tilstande, som man i afmagt og uforstand kaster ned i skrotkassen funktionelle sygdomme, hvor alle sygdomme blandes sammen og behandles ens, selvom de ikke er det. Alt sammen ud fra devisen, at i mørket er alle katte grå.”

"Men,” mener Peter La Cour, ”bare fordi, at nogle af symptomerne er de samme, er det ikke samme sygdom.”

Bannerføren for diagnosen funktionel lidelse og behandling heraf er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink, som har opfundet begrebet BDS, Bodily distress syndrom, som er et andet udtryk for funktionel lidelse, som han mener især rammer mennesker, som har en grundlæggende arveligt eller socialt betinget sårbarhed, der gør, at de er i særlig risiko for at udvikle en funktionel lidelse. Diagnosen har for en række patienter, hvoraf nogle er meget alvorligt sygdomsramte - angiveligt - betydet, at de ikke har kunnet opnå for eksempel lægehjælp eller sociale ydelser med mindre, at de har villet lade sig behandle efter afdelingens behandling TERM-modellen, som også kan indbefatte psykiatrisk behandling.

Peter La Cour tager allerede på side 1 afstand fra Per Finks sygdomsforståelse og behandlingsmetoder.

Første gang efter at han i 2013 har aflagt et studiebesøg på det, som også dengang var ledet af per Fink, men som i de år hed Forskningsklinikken for funktionelle lidelser. Et besøg som ifølge la Cour ikke imponerede ham, da han allerede dengang var fagligt uenig med stedets arbejdsmetoder – en faglig uenighed, som tydeligvist er fortsat, og som nu har fået Peter La Cour til at bruge tre år af sit liv på at forfatte sit modspil.

Og det er da heller ikke småting, der skiller vandene mellem de to eksperter, der simpelthen ikke er enige om, hvad der kan anses for at være solid lægevidenskab.

Diagnosen BDS tilskriver La Cour at være en værdiløs hjemmesnoet, lokal århusiansk, dansk diagnose, som primært har vakt negativ opmærksomhed i udlandet, og som det endnu heller ikke er lykkedes at få anerkendt internationalt trods forsøg herpå.

Peter la Cour gennemgår desuden i detaljer opbygning, indhold og begrænsninger i studier, som skulle virke understøttende for Afdelingen for funktionelle lidelsers arbejdsmetoder. Studier som han uforbeholdent kasserer, ligesom han også kritiserer studiernes og afdelingens diagnosekriterier, som han mener blandes i øst og vest og efter forgodtbefindende.

Der er ingen faglig respekt at spore i La Cours gennemgang af Afdelingen for funktionelle lidelser, og sådan set heller ikke for Sundhedsstyrelsens håndtering af disse sygdomme og de patienter som lider heraf, og som han mener vil kunne hjælpes bedre. At man endnu ikke ved, hvad en sygdom skyldes og kun kan diagnosticere den klinisk er ikke en grund til at kalde den funktionel, skriver La Cour og peger på migræne som et eksempel på en sygdom, der er anerkendt som en fysisk sygdom, men som indtil videre også kun kan diagnosticeres klinisk.

Og ja, Peter La Cour har de slebne knive fremme i denne bog om hvilken, at man må sige, at han har stukket snuden i et hvepsebo. Men det er ikke indtrykket, at la Cour mener, at lige præcist han selv har fundet de endelige vises sten, som med et snuptag kan rette op på forholdene for de mange ramte danske patienter, for hvem det ifølge ham gælder, at der i mere end 40 år har hersket uklarhed om, hvordan man skal forstå og afhjælpe deres vedvarende og uforklarede fysiske symptomer, hvori blandt også indgår for eksempel kroniske smerter.

Peter la Cour har dog nogle bud på, hvordan alle i sundhedsvæsnet kan gøre det bedre - som for eksempel ved at lytte til patienterne og så i øvrigt at dykke ned i den nyere internationale forskning samt ved at anerkende, at der for nogle af sygdommene allerede er fundet biologiske, fysiske forklaringer :

”Samlet lider mellem 10-20 procent af den danske befolkning af en af disse sygdomme. Der er tale om en folkesygdom, som vedrører alle grene af sundheds- og socialvæsnet. Der har ikke længe eksisteret opdateret dansk faglitteratur om sygdommene. De uafklarede spørgsmål synes i dag især at handle om, at de gamle antagelser om sygdommene står i reel modsætning til den ny viden, der er indhentet via empirisk forskning gennem de sidste 10-20 år,” siger Peter la Cour, som også giver brikker og oversigter til en forståelse af de seneste års forskningsresultater omkring, hvad der ligger bag de såkaldte funktionelle sygdomme:

”De gamle antagelser om sygdommene er på vej ud, fordi de er uden noget empirisk belæg, og derfor må anses for at være sygdoms-myter,” erklærer la Cour, der også gennemgår aktuelle diagnosekriterier for alle de beskrevne sygdomme, baseret på gældende, internationale forskningskriterier, som giver forslag til moderne somatiske forklaringsmodeller overfor sygdommene samt ideer til behandlingselementer og forslag til, hvordan en moderne patientkommunikation kan udspille sig med udgangspunkt i forskningsbaseret viden.

Hvem der vinder hanekampen i den sidste ende, Fink eller la Cour, er endnu ikke til at afgøre.

Fink har klart vundet første runde, men måske fremtiden er la Cours. For at det er en kamp mellem to helt forskellige skoler, er der ingen tvivl om. Men måske alle vi andre og dermed også læger og patienter får et fingerpeg, når NICE - måske meget snart - kommer med sine nye behandlingsretningslinjer for ME, som er blevet den tydeligste kampplads for opfattelsen af uforklarede vedvarende fysiske symptomer. Men også i England er forskerne uenige.

Men indtil videre skal Peter la Cour have respekt for sit forsøg på at fremlægge en grundig og pædagogisk indføring i, hvordan det hele ser ud fra hans verden. En opfattelse, hvis positive resultater der tilsyneladende heller ikke er bunker af overbevisende behandlingsresultater og evidens for, men som mange patienter og patientforeninger i øvrigt deler.

Peter la Cour: "Hvad er vedvarende, uforklarede fysiske symptomer", er udgivet på FADL’s forlag og koster 299,95 kroner

Oprettet den 29. oktober 2021.


Hilsen Peter (y)

phhmw 21-05-2023 17:59

Sundhedsstyrelsen om Funktionelle Lidelser 2018
 
https://www.sst.dk/da/sygdom-og-beha...5A2AFF6CD.ashx

Funktionelle lidelser
Anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering

Læs og du bliver endnu mere forvirret.


Hilsen Peter :evil:

phhmw 21-05-2023 18:29

Om funktionelle lidelser
 
https://funktionellelidelser.dk/om-f...nelle-lidelser

Syndromdiagnoser

På alle hospitalsafdelinger er der patienter med funktionelle symptomer. Mange lægelige specialer har udviklet forskellige diagnoser til patienter med funktionelle lidelser/BDS. Nogle menne*sker oplever derfor, at de har fået stillet flere forskellige diagnoser, og dette kan skabe forvir*ring.

Nogle patienter har fået stillet en eller flere af følgende diagnoser:

Fibromyalgi
Kronisk træthedssyndrom

Irritabel tyktarm Læs nedestående artikel Berlingske 2023


Kronisk komplekst smertesyndrom
Somatiseringstilstand
Duft- og kemikalieoverfølsomhed
Kronisk piskesmæld

De forskellige funktionelle syndromdiagnoser har mange fællestræk og overlap, og det kan i mange tilfælde være gavnligt at betragte dem samlet under betegnelsen funktionelle lidelser. I andre tilfælde kan man med fordel opdele de enkelte syndromer i undergrupper og undersøge dem hver for sig.

Berlingske 2023 af Peter Bytzer professor

https://www.berlingske.dk/samfund/pr...mange-tror-det

Professor har i flere årtier forsket i udbredt maveproblem: »Mange tror, det er et livsvilkår at have ondt i maven og være oppustet«

Peter Bytzer er professor og har i flere årtier forsket i irritabel tyktarm. Lidelsen er stadig et mysterium for forskerne, fortæller han, men et nyt forskningsprojekt kan give et helt nyt indblik i, hvorfor op mod 800.000 danskere går rundt med oppustethed og ondt i maven.

Da Peter Bytzer var ung læge, troede man, at irriterede tarme skyldtes mangel på kostfibre i kosten. Så hældte man »klid og savsmuld« i patienterne, fortæller han, men det fik de det kun værre af.

Siden er forskerne begyndt at fokusere på tarmens bakterieflora og overvejer, om irriterede tarme er en følge af en dårlig sammensætning af bakterier i tarmen. Men det er ikke bevist i forskningen endnu.

»I virkeligheden ved vi meget lidt om årsagerne til irritabel tyktarm. Lidelsen er stadig et mysterium for forskerne, og vi har endnu ikke knækket koden til at finde en brugbar behandling, fordi vi reelt ikke ved, hvad årsagen er til, at nogle får irritabel tyktarm,« siger Peter Bytzer.

Han er professor i medicinske mave-tarm-sygdomme, overlæge i gastroenterologi ved Medicinsk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Køge og har flere årtier forsket i irritabel tyktarm.

Irritabel tyktarm er betegnelsen for den mest udbredte tarmsygdom, der findes. Det anslås, at omkring 10-15 procent af danskerne lider af sygdommen, fortæller Peter Bytzer.

Symptomerne er som regel tynd eller vekslende afføring, forstoppelse, udspilet mave og mavesmerter.

For at blive diagnosticeret hos lægen med irritabel tyktarm, skal man have haft symptomer på sygdommen i mindst et halvt år, og mavesmerterne er ofte relateret til et eller flere af følgende symptomer:

Ubehag i forbindelse med toiletbesøg
Ændring i afføringshyppighed
Ændring af afføringsform og konsistens.
»Mange ved ikke, at de har irritabel tyktarm, fordi det er noget, de bare ser som et livsvilkår,« siger Peter Bitzer.

»Men for nogle kan det være utrolig invaliderende for deres liv. De kan have mange smerter og være meget påvirkede af, at de enten ikke kan komme på toilettet eller skal på toilettet hele tiden. Det påvirker deres sociale liv, og det gør dem trætte i hverdagen.«

Nyt forskningsprojekt

Nu kan et nyt forskningsprojekt, som Peter Bitzer og hans forskningshold er i gang med, måske give et bedre indblik i, hvorfor så mange mennesker lider af irritabel tyktarm.

I projektet skal det undersøges, om irritabel tyktarm i virkeligheden skyldes, at patienten på et tidspunkt har haft en mave-tarm-infektion – altså en betændelse i tarmen efter at være blevet smittet med en sygdomsfremkaldende bakterie eller virus gennem noget mad, patienten har spist.

»Nogle forskere tror, at al irritabel tyktarm er startet med en mave-tarm-infektion. Ingen ved det dog endnu, så det har vi sat os for at undersøge,« siger Peter Bitzer.

Han fortæller, at forskerholdet har rekrutteret 10.000 danskere til undersøgelsen, hvor forskerne ved hjælp af spørgeskemaer vil finde ud af, hvor stor betydning mave-tarm-infektioner har for udviklingen af irritabel tyktarm.

Planen er at følge danskerne i ti år og forske i forskellige aspekter af sygdommen.

»Der findes undersøgelser, der tyder på, at mave-tarm-infektioner har betydning for irritabel tyktarm. For eksempel kan man se, at hvis der har været en drikkevandsforurening i en befolkningsgruppe, buldrer det frem med forekomsten af sygdommen. Men der mangler stadig forskning på området,« siger Peter Bytzer.

NY artikel Berlingske 2023

TAK til Maria Zachariasen

https://www.berlingske.dk/samfund/ma...-i-aarevis-det

Maria vil bryde tabuet om den mavesygdom, hun har døjet med i årevis: »Det er jo nærmest en folkesygdom«

I seks år har Maria Zachariasen lidt af irritabel tyktarm. Nu vil hun bryde tabuet om tarmproblemer og sætte fokus på, hvor invaliderende luft i maven og hyppige toiletbesøg kan være for personer med sygdommen.


Hilsen Peter (y) som har protesteret over at "Tinnitus" kunne være en Funktionel Lidelse ost står idag ikke over listen af Funktionelle Lidelser https://www.k10.dk/showpost.php?p=361186&postcount=123

phhmw 16-11-2023 12:54

Kodning af funktionelle lidelser - Vejledning til sundhedspersonale
 
https://www.sst.dk/da/Udgivelser/202...X01XHQFi2sGzzo


DEN NYE VEJLEDNING FOR FUNKTIONELLE LIDELSER ER EN GANG ROD, OG SUNDHEDSSTYRELSEN OMGÅR IGEN FOLKETINGETS BESLUTNING OM ME

Man kunne lige så godt have beholdt de originale WHO-navne og -koder på sygdommene både for patienternes og for lægernes skyld:
Her kan ALLE sygdomme indlemmes, idet sygdommen blot "skal medføre moderat til svære påvirkninger af funktionsniveauet eller velbefindende", have varet mindst 3 mdr. og "relevante differentialdiagnoser skal have været OVERVEJET" men ikke UNDERSØGT..! (mine fremhævninger)

"Tabel 1: Liste over nye diagnosekoder for Funktionelle lidelser
SKS Kode Diagnose
DR688A9 Funktionel lidelse IKA
DR688A9A Funktionel lidelse, multiorgan
DR688A9B Funktionel lidelse, enkelt organ
DR688A9B1 Funktionel lidelse, almen/træthed
DR688A9B2 Funktionel lidelse, gastrointestinal
DR688A9B3 Funktionel lidelse, muskuloskeletal
DR688A9B4 Funktionel lidelse, kardiopulmonal
DR688A9B5 Funktionel lidelse, neurologisk
DR688A9B6 Funktionel lidelse, urogenital
DR688A9B9 Anden funktionel lidelse, enkelt organ
DR688A9C Funktionel lidelse, enkelt symptom
Funktionel lidelse – Multiorgan; Denne kode kan anvendes for patienten"
***
Omgåelse af Folketinget besluttede diagnosekode G93.3:

"Vedr. den specifikke kode ’DG933A Benign myalgisk encephalomyelitis’, så bemærkes det, at det følger af Folketingets vedtagelse V82 af 12. marts 2019, at nærværende kodevejledning skal adskille denne kode fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Dette er efterkommet ved at oprette et nyt kodesæt i det neutrale afsnit DR68, samtidig med at der nedenfor gives vejledning til fortsat anvendelse af DG933A, som er placeret i et andet afsnit, idet det dog samtidig bemærkes, at koder fra enten det ene eller begge afsnit ud fra konkrete kliniske vurderinger kan anvendes til beskrivelse af et symptombillede hos en patient"
***

Her skelner man mellem træthedssyndrom og ME, men igen har ME ikke den af Folketinget besluttede kode G933.3:

"SKS kode Diagnose
DF452 Helbredsangst
DG933 Postviralt træthedssyndrom
DG933A Benign myalgisk encephalomyelitis
DK58 Irritabel tyktarm
DM747 Fibromyalgi
DR522E Komplekse langvarige eller kroniske ikke-maligne smerter
DN301 Smertefuld blæresyndrom/kronisk interstitiel cystitis
DR568G Non-epileptisk anfald"
***
Her skelner SST mellem træthedssyndrom og ME, men der skal være en inflammation i hjernen til forskel, og SST benytter IGEN ikke den af Folketinget besluttede diagnose:

"Case om kronisk træthedssyndrom og ME
Hvis en patient har kronisk træthed, som, efter en grundig klinisk vurdering, kan sandsynliggøres som forårsaget af en tidligere viral infektion, kan koden DG933 Postviralt træthedssyndrom være relevant. Hvis udredning og den kliniske vurdering derudover sandsynliggør, at der er er en inflammatorisk tilstand i hjernen, kan underkoden DG933A Benign myalgisk encephalomyelitis overvejes. Begge koder er placeret under området DG93 Andre hjernesygdomme.
Hvis ovenstående ikke kan understøttes klinisk, og kriterier som anført i afsnit 3.1 i øvrigt er opfyldt, så er den nye kode for Funktionel lidelse, almen/træthed, DR688A9B1 relevant"
***

Fibromyalgi er her en funktionel lidelser, men der skelnes alligevel på sælsom vis... gad vide, om lægerne kan finde ud af det? :
"En sygehusafdeling, hvor den kliniske vurdering er, at årsagen til en patientkontakt helt eller delvist er fx fibromyalgi ELLER EN ANDEN funktionel lidelse, skal således indberette en af ovenstående diagnosekoder jf. diagnoselisterne, afhængigt af patientens tilstand. Koderne indberettes enten som aktionsdiagnose eller bidiagnose, alt efter om fibromyalgi eller den funktionelle lidelse er den væsentligste årsag (aktionsdiagnose) eller medvirkende årsag (bidiagnose) til kontakten"


Hilsen Peter :evil:

phhmw 21-12-2023 14:14

Fysioterapien anno 2023
 
Fra Facebook

""Har været til fysioterapeut med atrose som jeg har i begge fødder, samt rygsøjlen og knæ, muligvis i hofteled.

Han siger der forsket og alt det skanning ikke er noget værd.

Det tager langt tid at få svar på skanningen, så er folk blevet raske.

Det har ingen betydning at brusken er slidt væk.

Og det er ens hjerne der spille en et puds ( nu mig) så min bliver snydt til at tro man har ondt.

Ærligt talt kan jeg flere dage ugeligt ikke gå ret godt, og koble ud i min bil, særlig venter storetå er ramt, men det er i alle tæer.

Det kom geren når man var ked af det, havde stress eller andre problemer med noget.

Så siger han at de begyndt en ny behanling han brækker læs i mine fødder i leden og drejer ankelen i mærkelige retninger men jeg skal holde imod.

Jeg får ondt i næsten en uge,ja det havde jeg i forvejen jo. Mine indlægsåler behøver jeg ikke de hjælp ikke.

Jeg har for 30 år siden fået førtidspension grundet Me/cfs og Fibromyalgi, og fik den tilbagevirkende 7 år.

Altså jeg tænkte Per Fink, da jeg hørte den historie. Kan man nu ikke gå til fysioterapeut mere?""

Jeg har og så for lav stofskifte, efter det blev behandlet fim jeg for højt kolestreol og en lymfekræft i de blodceller der udgør immunforsvar. WM kalder man den, den er behandlet så den er i ro.

Men kan det virkeligt være rigtig, at det sådan de tænker nu?


Hilsen Peter :evil:

Bilag

https://www.k10.dk/showpost.php?p=36...uNlFgxVLz--hMA

""Mennesker med Funktionelle Lidelser har ofte symptomer fra flere forskellige organsystemer. Mange oplever smerter i bevægeapparatet, og fysioterapeuten vil derfor ofte være en af de fagpersoner, som vil blive kontaktet tidligt i forløbet.

Diagnosticering

For fysioterapeuten er det en forudsætning for et godt forløb, at mistanken om en funktionel lidelse bliver vakt. Til dette er en grundlæggende viden om funktionelle lidelser nødvendig. Meget af den nødvendige information vil kunne findes på denne hjemmeside og i den anbefalede litteratur.

Fysioterapeuten bør ved undersøgelse og behandling spørge ind til symptomer, som ligger ud over bevægeapparatet. Nogen vil opfylde kriterierne for svær funktionel lidelse, i forskningssammenhænge kaldet Bodily Distress Syndrom, eller forkortet: BDS.
""

Fysioterapien protesterede ikke da de blev opfordret til at scannes deres patienter for "Funktionel Lidelse" UDEN PATIENTERNES VIDEN OG ACCEPT.

Derfor søgt aktindsigt fordi fysioterapeuter er pligtige til at fører journal.

Hvis kommunen fik indblik i dette, ville det være mana for at trække tiden ud.

https://www.fysio.dk/fysioterapeuten...5FAzzHTIC-zWJY

phhmw 17-01-2024 21:35

Bertines læge henviste hende til psykiatrien
 
Bertines læge henviste hende til psykiatrien – så blev hun undersøgt i Spanien: 'Jeg kan blive lam eller dø uden operation' :evil::eek:

https://www.bt.dk/samfund/bertines-l...9vFLngpETeR3zQ

Da 27-årige Bertine Engkvist besøgte det danske sundhedsvæsen med voldsomme smerter i nakken, ufrivillige spasmer i kroppen og dybe bekymringsrynker, fik hun at vide, at hun ikke fejlede noget fysisk.

Derimod blev hun henvist til Center for Funktionelle Lidelser eller alternativt Psykiatrien. Det fremgår af hendes journal, B.T. er i besiddelse af.

»Jeg blev sur, og er sur. I mange år er jeg kommet til min læge og sagt, at der var noget galt med min nakke. Jeg blev ikke lyttet til, men jeg vidste bare, at der var noget helt galt,« siger Bertine Engkvist.

Og det havde hun ifølge udenlandske neurologer helt ret i.

Faktisk var det langt mere alvorligt, og livstruende, end hun havde frygtet, lød vurderingen.

»Jeg begyndte selv at undersøge mine nakkeproblemer, hvor jeg fandt frem til en anden patient med de samme symptomer som mig,« siger hun.

Patienten var Cecilie Hildebrandt, hvis sygdomsforløb B.T. har dækket siden sidste år. Hun har sygdommen CCI (Craniocervical Instabilitet, red.), som er en sjælden nakkesygdom, der giver skader på hjernestammen på grund af instabilitet mellem hovedet og nakken.

Efter flere afvisninger i det danske sundhedsvæsen rejste Cecilie Hildebrandt til Spanien, hvor hun fik den samme gruopvækkende besked, Bertine Engkvist for nylig har modtaget.

Beskeden lød, at hun kunne risikere at blive lam eller i værste tilfælde dø ved at 'blive halshugget indefra,' hvis hun ikke fik en operation i nakken. I sommeren 2023 fik Cecilie Hildebrandt operationen, og i dag er hun i en overvældende forbedring.

»Jeg besluttede mig for at tage ned til samme klinik som hende. Her fandt de ud af, at mine nakkehvirvler flytter sig 9,5 millimeter, når jeg drejer mit hoved til venstre og 10, når jeg drejer det til højre. De må helst ikke flytte sig mere end 1, så det er meget alvorligt,« fortæller Bertine Engkvist og fortsætter.

»Lægens vurdering er, at jeg kan blive lam eller dø, hvis jeg ikke får en operation. Hvis jeg for eksempel falder uden halskrave, kan mine hvirvler gå helt af led. Det er meget skræmmende at tænke på.«

Forlader næsten aldrig sengen
Når trykket i hovedet bliver for stort, eller Bertine Engkvist bliver overvældet af migræner, tager hun halskrave på. Hvis hun en sjælden gang imellem rejser sig fra sengen for at 'gå' en tur med sin hund, bærer hun den som en halskæde.

En ujævn vej eller en sten under hendes elektriske kørestol kan nemlig få livstruende konsekvenser for den 27-årige kvinde uden den ekstra støtte i nakken.

Inden hun blev invalideret af sine problemer i nakken, levede Bertine Engkvist et aktivt liv. Hun hoppede altid med til en koncert eller en tur på stranden, hvis hendes veninder ringede.

I dag er hun sengeliggende 20-22 timer i døgnet. Hun får besøg af hjemmeplejen tre til fire gange om dagen, og så venter hun ellers bare. Venter på, at hun kan få samlet penge nok ind til at få den livreddende operation i Spanien, fortæller hun.

»Jeg har opgivet at få hjælpen herhjemme, og det danske sundhedsvæsen har ikke gjort det godt nok. De fik mig kun til at tvivle på mig selv. Jeg håber på at kunne få samlet ind til operationen inden sommerferien, men det er nok urealistisk. Jeg ved bare, at det skal være hurtigst muligt,« lyder det fra Bertine Engkvist.

B.T. har forelagt Bertine Engkvists kritik med en fuldmagt over hendes journal over for Hospitalsenhed Midt.

I et skriftligt svar til B.T. oplyser man, at man ikke ønsker at udtale sig om en konkret patientsag i medierne.

»Hvis patienten oplever, at der er sket fejl i hendes forløb hos os, vil vi opfordre hende til at benytte muligheden for at klage, så vi kan få forløbet undersøgt til bunds,« lyder det.

Lang vej endnu
Grunden til, at Bertine Engkvist ifølge den spanske neurolog skal opereres hurtigst muligt, er først og fremmest risikoen for varige mén. Dernæst risikoen for at blive lam. I værste tilfælde døden.

Derfor har Bertine Engkvist med sin mor og tre søstre startet indsamlingen 'Bertines kamp', hvor beløbet for operationen, rejseomkostningerne og opfølgninger kommer til at koste 550.000 kroner.

Indsamlingen startede 5. januar, og har i dag rundet 47.000 kroner.

»Der er lang vej endnu, men jeg håber, at jeg kan få operationen. Jeg forsøger at være positiv og tænke, at min nuværende tilstand ikke er for altid,« siger Bertine Engkvist.

Imens den 27-årige kvinde venter, drømmer hun om, hvad en operation kan ændre på.

Måske bremse udviklingen af sygdommen. Give en bedre førlighed. Mindske migrænen. Komme ud at synge med sine veninder igen. Leve livet uden at være konstant bekymret for at lave et forkert ryk i nakken.

Og så har hun ikke mindst »en skør drøm,« om at besøge Disneyland.

»Det har jeg talt om i 10 år. Så det må blive det første, jeg skal,« fortæller Bertine Engkvist.

INDSAMLING til den unge kvinde:
https://www.facebook.com/groups/1018...are_group_link

Flere patienter med samme oplevelse
B.T. har siden sidste år været i kontakt med flere patienter med CCI, der deler en skæbne af samme klang som Bertine Engkvist. Flere har i dag fået operationen. Dem kan du læse mere om her:

1. Cecilie må selv finde 500.000 kroner til sin operation: 'Jeg kan blive halshugget indefra'

2. 28-årige Cecilie kan 'blive halshugget indefra' – sender nu desperat opråb til sundhedsministeren

3. Cecilie kunne blive halshugget indefra - men nu har hun fået livsvigtig operation

4. Mor og søn lider af samme sjældne sygdom – kan ikke få livreddende operation i Danmark

5. 18-årige Asger kan dø uden behandling: 'Vi kan ikke få hjælp i Danmark'


Faktaboks: CCI
CCI er forkortelsen for Craniocervical Instabilitet.
Det betyder, at der er instabilitet mellem hovedet og nakken og mellem første og anden nakkehvirvel.
Symptomerne på CCI er sorten for øjnene, stærke smerter, svimmelhed, pludselige spasmer og andre neurologiske symptomer.


Hilsen Peter (y)

phhmw 21-01-2024 10:01

ME diagnose, fortsat.
 
ME-foreningen svarer: Dette illustrerer, hvad vi er oppe imod

https://www.berlingske.dk/kommentare...i-er-oppe-imod

Kronikøren er instruktør i en adfærdsterapi kaldet Lightning Process. Terapien er en slags »tænk-dig-rask« forløb, hvor man påstår, at patienter med varierende grad af ME kan blive raske ved at tage ansvar for egen helbredelse. Der er talrige eksempler på, at ME-patienter har taget skade af denne teknik.

Som kronikøren skriver, skyldes dette, at ME betragtes som en funktionel lidelse under det danske begreb Bodily Distress Syndrom (BDS), som WHO gang på gang har nægtet eksistensen af. Behandlingen for funktionel lidelse/BDS i Danmark er gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi. Disse terapier frarådes til behandling af ME af de nævnte institutioner CDC og NICE.

Det er på høje tid, at Danmark følger den internationale forståelse af ME, så den utilstrækkelige udredning og de forkerte behandlinger kan ophøre og erstattes af en ny ME-indsats. Derfor hilser vi sundhedsministerens nye initiativ meget velkommen. Det har vi, og flere tusinde danske ME-patienter, ventet meget længe på.

Line Vind er formand for ME-foreningen og ergoterapeut, Bendt Nielsen er ME-patient og cand.med., dr.med. og speciallæge i hæmatologi, og Vibeke Vind er ME-patient og videnskabelig konsulent for ME-foreningen og biokemiker


Hilsen Peter :evil:


Alt tidssætning er GMT +2. Klokken er nu 01:45.

Lavet i vBulletin® Version 3.8.10
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright © www.k10.dk
Indholdet på K10 - Flexjob & Førtidspension må ikke kopieres eller gengives andre
steder uden først at have indhentet tilladelse til det fra ejeren af K10 - Flexjob & Førtidspension