§100 - merudgifter handicappede voksne

[lena]

Følgende er omdelt til Socialudvalgtet - ref. SOU alm. del - Bilag 31;

Til Socialudvalget

Idet jeg har fået afslag af Det Sociale Nævn på dækning jf §100 begrundet i "Nævnet vurderer, at De ikke er berettiget til dækning af merudgifter, idet Deres Lidelse ikke skønnes at være af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og idet der ikke er sat ind med betydelige hjælpeforanstaltninger jfr. §1, stk. 2 i bekendtgørelsen om nødvendige merudgifter", skal jeg hermed udbede mig en fortolkning af denne definition.

Jeg har diagnosen Ehlers Danlos, Fibromyalgi, Hypermobilitetssyndrom i svær grad, samt kronisk smertepatient.

Jeg er bevilliget følgende hjælpemidler;

• Soveværelse; Elseng for at kunne varigere trykket på mine led, ændre stillinger i løbet af natten, og aflaste forskellige led
• Køkken; Arbejdsstol for at kunne deltage noget mere i madlavningen, omforandring af køkken,(indtil da deltager jeg mindre i madlavningen, end ellers) Karkludevrider til skåne af håndled, køkkenmaskine, da jeg ikke længere kan ælte dej, holde en håndmixer osv.
• Stue/sidde; hynder til aflastning af hofter/bækken og lænd
• Mobilitet; Rollator og stok
• Generelt; Bandager til håndled, knæ, lænd, skuldre, ryg, til stabilisering af led.
• Jeg modtager vederlagsfri fysioterapi fast hver 14. dag. Derudover akut ved behov.

Til orientering kan oplyses følgende kriterier for henvisning til vederlagsfri fysioterapi;

• personen skal have et svært fysisk handikap
• fysioterapien skal have til formål at forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen
• tilstanden skal være varig

Jeg vil meget gerne præciserer, at jeg finder min sygdom har konsekvenser af indgribende karakter i hverdagen, da jeg er meget afhængig af andres hjælp.

Jeg er mor til 2 piger på 6 og 8 år. I forhold til rollen som mor, støder jeg gentagne gange på, at min sygdom har konsekvenser af særdeles indgribende karakterer. F.eks har jeg ikke mulighed for at gå en tur i skoven sammen med dem. Jeg kan heller ikke cykle en tur alene med dem, da jeg har balanceproblemer på en cykel, og derfor ikke kan holde øje med dem contra trafikken, samtidig med jeg selv skal cykle. Jeg kan ikke tumle med dem som andre gør, kan ikke kælke med dem osv. Alene det at gå og holde dem i hånden kan jeg kun vanskeligt, dels pga. rollator, dels fordi mine skuldre ikke kan holde til træk.
Jeg kan ikke gå en tur med hunden i snor, da mine skuldre ikke kan tåle at blive trukket i.

Såfremt jeg skal deltage i arrangementer er det nødvendigt, at jeg har stol samt medbragte siddepuder til rådighed. Ikke sjældent har vi selv stol med – her er jeg afhængig af min mand eller hjælp fra anden side. Som eksempler kan nævnes; skolearrangementer, fester/fødselsdage osv. I forbindelse med fester/fødselsdage som strækker sig over adskillige timer, er jeg desuden nødt til at ligge ned undervejs og desuden køre hjem tidligt. (Det er ofte før kaffen/der spilles op til dans, og derfor kører jeg hjem før min mand)
Såfremt jeg skal afsted uden min mand, er jeg nødt til først at undersøge faciliteterne på stedet, samt eventuelt bede om hjælp på stedet. Dels skal jeg sikre mig om det er siddende arrangement, alternativt skal jeg have fremskaffet en stol. Desuden skal der ved længerevarende arrangementer være mulighed for at ligge ned.

Jeg deltager efterhånden kun minimalt i rengøring af hjemmet. Såvidt det er mig muligt, er det mig der støver af. Når jeg støver af sker dette heller ikke uden hjælpemidler, idet jeg ikke kan vride kluden selv, og derfor benytter karkludevrider.

Jeg er bevilliget specialindretning af køkken efter mine behov.

Jeg har netop måtte søge om en lift til montering i bilen, da jeg har store problemer med at løfte min rollator ind i bilen.

Jeg vedhæfter arbejdsevnevurdering fra OUH. Denne forelå ikke på afgørelsestidspunktet. Desuden vedhæfter jeg 3 skrivelser fra speciallæge Glen Gorm Rasmussen, som alle forelå på afgørelsestidspunktet.


Med venlig hilsen


Lena Bæk Michelsen