Sendt til Socialudvalget i dag

[lena]

Til Socialudvalget.


Vedhæftede fil er et udsnit af Det Sociale Nævns afgørelse i min pensionssag. Jeg var af den opfattelse at Det Sociale Nævn var en uafhængig og uvildig klageinstans, hvorfor jeg er rystet over dette udsnit, som har afledt følgende spørgsmål;

Hvordan kan nævnet skrive at der "ved de fleste undersøgelser er fundet normale forhold", når der i anken klart fremgår at jeg ikke har fået foretaget de nævnte undersøgelser, der er tale om undersøgelser der ikke vedrøre min sag. Der er alene foretaget én undersøgelse der viser normale forhold, og dette er en MR-scanning, hvilket er fuldt foreneligt med mine diagnoser?

Hvordan kan nævnet skrive "fundet tegn på overbevægelige led og diagnostiseret en tilstand som Ehlers Danlos", når der i speciallægeerklæringer ordret står;

• Fandtes hypermobil med opfyldelse af samtlige kriterier herfor (reumatolog Jannie Beier)
• Andre diagnoser og behandlinger; B DQ796 Ehlers-Danlos syndrom (reumatiolog Jannie Beier)
• Med henvisning til denne diagnose er der nu mulighed for vederlagsfri fysioterapi (reumatolog Jannie Beier)
• Ved klinisk undersøgelse findes, at klienten har et svær hypermobilitetssyndrom og sekundært fibromyalgi (Speciallæge i fysiurgi og reumatologi SAMT ledende overlæge på Aalborg Sygehus Glen Gorm Rasmussen)
• Klienten er gået efter med henblik på diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, og opfylder Holzberg kriterier for Ehlers-Danlos syndrom (Speciallæge i fysiurgi og reumatologi SAMT ledende overlæge på Aalborg Sygehus Glen Gorm Rasmussen)

Det er min opfattelse at dette kan betragtes overtrædelse af "lov om behandling af personoplysninger";
§ 37. Den dataansvarlige skal berigtige, slette eller blokere oplysninger, der viser sig urigtige eller vildledende eller på lignende måde er behandlet i strid med lov eller bestemmelser udstedt i medfør af lov, hvis en registreret person fremsætter anmodning herom.Stk. 2. Den dataansvarlige skal underrette den tredjemand, hvortil oplysningerne er videregivet, om, at de videregivne oplysninger er berigtiget, slettet eller blokeret i henhold til stk. 1, hvis en registreret person fremsætter anmodning herom. Dette gælder dog ikke, hvis underretningen viser sig umulig eller er uforholdsmæssigt vanskelig.


Hvordan kan nævnet skrive at begge diagnoser er medicinsk omdiskuterede, når;

• Sundhedsstyrelsen har udstedt retningslinier for Ehlers Danlos, herunder; Der er i Danmark kun beskeden viden og ekspertise vedrørende Ehlers-Danlos syndrom. En centralisering til højt specialiseret landsdelsniveau, må anses for en nødvendig forudsætning for udvikling af ekspertise på området. I den forbindelse bør eksisterende ressourcepersoners ekspertise inddrages. (http://www.sst.dk/publ/Publ2001/hand...l/index19.html)
• Fibromyalgi er anerkendt af WHO, og sågar har sin egen diagnosekode i forbindelse med Førtidspensionsbehandling

Til orientering offentliggøres denne mail på www.k10.dk


Med venlig hilsen


Lena Bæk Michelsen





--------------------------------------------------------------------------------

[Skipper Skræk]

Hej Lena

Jeg har lige læst dit indlæg vedr. din tur i det sociale system for at få anerkendt et Ehlers-Danlos Syndrom. Den behandling du har fået kommer ikke bag på mig.

Din "forhistorie" kender jeg ikke, men du har sikkert aldrig rigtigt blevet taget alvorligt i hvert fald hvad angår de symptomer du har og helt sikkert udviklet gennem årene. Det værste ved det hele er, at de - det sociale væsen - der skal hjælpe sjældent gør sig den ulejlighed med at sætte si ind i det egentlige problem og den situation man er i. Hertil kan du så lægge den store uvidenhed der er på oimrådet for specielle handicaps til. Cocktailen har du også fået smagt.

Det er bravt, at du sådan i "offenlighed" går mod systemet. Jeg ville ønske der var langt flere, der, som du gør, fortæller os andre om systemets virke på godt og ondt. Du får en hård kamp, fordi det system du angriber har på ingen måde lyst til at erkende og udstille en manglende indsats og viden vedr. årsag, virkning og resultat.

Jeg har også, som du, bedt min kommune om at få berigtiget oplysninger, herunder bedt kommunen fremlægge dokumentation for kommunens notater, men kommunen/forvaltningen har endnu ikke efterkommet mine anmodning. Og det er svært at få klageinstanser til at foretage dybere / dybtgående undersøgelser af den/det, er klages over. Det kan meget nemt se ud som om, at systemet kan friholdes for et grundigt kasseeftersyn, hvor og hver gang det er muligt.

Held og lykke samt en god jagt.

P.S. Kontakt Skejby, Odense Universitetshospital eller Rigshospitalet og få et af disse specialsteder til at bekræfte den allerede stillede diagnose. Udbed dig en henvsining fra egen læge, evt. speciallæge.

mvh

Skipper Skræk

[lena]

Hej Skipper

Tusind tak for de bevingede ord, det er altid kanon at få at vide at man gør det rigtige.

Indrømmet, kampen er hård, og nogle gange virker det umuligt, men....

God dag derude


Lena