Diskusprotese

[ErikS]

Håber at nogle kan hjælpe med erfaring omkring diskusprotese.

Har fået indsat en diskusprotese på l5/s1, og efter kontrol mener ortopædkirugen at denne sidder forkert.
Ved at man i nogle år forsøgte med denne teknik, men erfaringerne har ikke været, som man havde forventet.

Har googlet på dansk,tysk og engelsk, men kan ikke finde noget på at fjerne protesen igen.

Har ikke den store lyst til at gennemgå en "forsøgs operation", hvor at man også skal åbne bagfra for at fjerne en degeneration.

Er ikke tændt på operation nummer 6, men hvis det kan løfte mig ud af et smertehelvede, så må det være sådan.

Håber nogen kan hjælpe med erfaringer omkring diskusprotese

God jul til alle

[phhmw]

Kære ErikS

Øst eller vest?

Ingen erfaring, men fik tilbudt en sådan i 1989.

Spørger, fordi du måske kunne hjælpes her:

http://ofeldt.dk/ uden operation.

Bedste hilsner

Peter
http://ofeldt.dk/index.php?id=108

[ErikS]

Hej PHMWW

Det er vest

Fik i 2009 indsat protesen. Der var store forventninger, uagtet at der ikke var lavet så mange. Men hvad gør man ikke i håbet om at få sit gamle liv igen.

Jvf kirurgen er man nu gået væk fra disse igen. Under samtalen betroede han at det ville være de mest erfarne kirurger, der vil fjerne protesen(følte næsten at han så frem til det. Måske en ny faglig udfordring)

Er fristet til at prøve, men har også tidligere haft en fejloperation, hvor at en Dese penetrerede nerverne.

Skal - skal ikke!

Min udfordring er at jeg ikke kan finde noget faglitteratur/erfaringer med en sådan operation.

[frida]

http://www.rygforeningen.dk/debatfor...r-rygperation/

"Så mødes vi igen med vores fælles skæbne - diskusprotese og mange smerter. Jeg kom lige forbi og synes, at jeg vil sige hej.
Jeg har ganske forventeligt fået afslag på min klage over fejloperation hos Patientklagenævnet, men har anket sagen da patientforsikringens afslag/redegørelse er behæftet med mange fejl.
Til dig Morten, vil jeg foreslå, at du henvender dig til Hamlet, hvor de har en super dygtig Neurokirurg Tim Toftegaard Jensen - han kan måske hjælpe dig på anden vis end med diskusprotese. Kirurgerne på CFR er mere end vilde for at opererer med diskusprotese, men er det først sket og gået galt, så er der ingen vej tilbage og lægerne fralægger sig bagefter ethvert ansvar. Så tænk dig godt om inden du beslutter dig.
Jeg har ligesom Mette fortrudt så inderligt, at jeg lod mig forføre til denne operation som senere skulle vise sig at være blevet udført på ulovlig vis. Du kan høre alle radioprogrammerne på P1 - DR.dk om diskusproteseoperationer – de er virkelig en øjen- og øreåbner.
Venlig hilsen..."

Jeg fandt denne tråd hos Rygforeningen, da jeg søgte viden om dit problem.

Måske det var en mulighed, at søge hjælp og viden hos disse mennesker, eller Rygforeningen?

Frida

[phhmw]

Kære ErikS.

... og kun een kan træffe den beslutning, efter at lægerne har givet tilbudet.

Men efter, at have tænk over din situation, dukker der nogle spørgsmål op, som jeg selv ville kræve svar på, for at underbygge den endegyldige beslutning.

Hvornår er der sidst foretaget en MR-scanning?

Her skal du have viden om den nye "Vippe-scanner" som har overrasket med gode resultater, fordi patienten scannes i stående stilling, med belastning http://www.youtube.com/watch?v=nqrJseq_Qp8 som ligger under vores vidensbank om optræning med god viden http://www.k10.dk/showthread.php?t=15813

Har du modtaget en fyldelsgørende og for dig 100% forståelig forklaring på, præcis, hvorfor din protese sidder forkert?

Er det en formodning eller bekræftet via MR-scanning?

Præcis, hvor har du smerter iht til smerteskema? Ned i ben?

Findes der rodtryk?

Har du fuld kontrol over blære og tarm-funktion?

Er Modic-forandringer udelukket?

Har du udfald i ridebuks området?

Har du neurogene smerter?

Hvilken behandling modtager du pt? Fysioterapi, kommunalt, individuelt eller holdtræning?

Hvad indtager du af smertestillende?

Hvilken type har du indopereret? ProDisc eller Maverick?

Se side 19 i denne Masteropgave i Sundhedsvidenskab 2010, som du skal læse igennem.

Du har modtaget besked om at din protese i L5/S1 sidder forkert. Er der sket fejl? Er det en sag for https://www.patientombuddet.dk/

Hvis, du er så smerteplaget, at hele dit bækkenparti er statisk låst og næsten uden bevægelse, så ville jeg først forsøge at få lidt afslapning ind over, men af hvem skal hjælpe dig med det? Det var mit første personlige problem, da jeg ikke havde flere behandlingsmuligheder tilbage og havnede på Metadon og i en fin kørestol.

Ja, erfaringsgrundlaget er ikke stort: se samme opgave side 9 øverst

Jeg spørger ind til din personvægt og arbejdssituation og evt kontakt med kommunen, fordi du skal have kendskab til den kamp der foregår i skrivende stund om fjernelse af div. Principafgørelser der kan tvinge dig til at tage imod en operation, ellers vil dit forsørgelsesgrundlag blive taget fra dig.

Lidet usandsynligt, men du skal have kendskab til det, så du ikke bliver taget med bukserne nede. Læs og forstå denne tråd:
http://www.k10.dk/showthread.php?t=27836

Du skal også vide at i det danske sygehusvæsen, findes der det, der kaldes "metodefrihed" hvilket vil sige at een læge opererer på sin måde og hvis du taler med lægen længere nede af gangen, modtager du måske en anden forklaring på et given spørgsmål.

Derfor skal du, efter min mening, have svar på de spørgsmål, som du stiller.

Bemærk her, at selv inden for optræning findes der forskellige synspunkter som bedst kan illustreres på sammenligningen af øvelser vist bagerst i Masteropgaven og http://ofeldt.dk/index.php?id=49 som patienten muligvis først opdager efter år med smerter og forsøg på at finde en løsning.

Frida, har skrevet om nogle negative historier, hvilket er relevant da alle operationers er individuelle, som du allerede har erfaret.

Min erfaring, siger mig at jeg ikke ville tage imod tilbuddet om udskiftning af protesen, før jeg har svar på alle spørgsmål og afprøvet om der findes muligheder, du endnu ikke kender til, som kunne lindre dine smerter.

Endnu en gang: hvorfor sidder protesen forkert etc.

Jeg er ikke sundhedsperson og råder ikke imod lægernes råd, men mener at de spørgsmål jeg har nævnt, skal du have svar på.

Lad os hører hvad der sker i din sag og hvilken beslutning du træffer. Jeg kører din sag over i "Ryg historier" for at samle viden.

Bedste hilsner

Peter

Bilag
Ryg historier.
http://www.k10.dk/showthread.php?t=21830

Smerteskema prolaps S1 & L5 http://rygsygdom.dk/index.php/Lumbal...5.2FS1-prolaps

Prodisc stående http://rygsygdom.dk/index.php/ProDisc

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af ErikS

Under samtalen betroede han at det ville være de mest erfarne kirurger, der vil fjerne protesen(følte næsten at han så frem til det. Måske en ny faglig udfordring)

Er der mon noget i tråden, som er gået min næse forbi.

Hvis man vil fjerne en discusprotese, så skal der vel sættes noget anden ind, der hvor protesen har siddet, og hvad er dét?

[curls]

Hej ErikS
Har ingen erfaring selv.
Men tænkte meget på at, du måske skulle prøve at kontakte nogen i Tyskland og tale med dem om det.
For mig er de mere fremme if. med rygoperationer.
Tjek www.minryg.dk

Kender en der gennemgik en operation i Tyskland, hvor de i Danmark ikke turde operere ham..

[ErikS]

Hej PHMWW

Der er foretaget både røntgen og mr scanning. Protesen sidder skævt, og påvirker både led og nerver.

Min sag er kompliceret da jeg er opereret 5 gange på 3 1/2 år. Startende med diskusprolabs på l4/l5. Indsat protese og Dese på l5/s1. Desen penetrerede nervebanerne, og er omplaceret. Patientforsikringen afviste min klage uagtet at riget har udtalt at der er lavet meget graverende fejl.

Desværre har jeg ikke råd til en advokat.

I dag indtager jeg store mængder oxinorm, oxicontin og gappabentin. 2-3 timers søvn pr nat er max grundet ubeskrivelige brændende smerter i højre fod.

Jeg er uden problemer visiteret til fleksjob. Og har arbejde som betyder alt.

Frida.
Man placerer en klods( skæres evt ud af hoften) og stivgør totalt.

Jeg tænker tit på hvad den reelle succesrate er for rygoperationer??

[frida]

Eriks:

Det lyder godt nok voldsomt alle de ting dig og din krop har været igennem.

Phhmw er meget dygtig og ved rigtig mange ting om ryglidelser.

Så du er i gode hænder hos ham

Så mange operationer og den slags medicin du får.....jeg er for første gang totalt mundlam....

Jeg er rystet i min grundvold over at man udsætter mennesker for den slags.

Næsten som om man skal agere prøveklud. Er de fuldstændig rablende?

Eriks, jeg håber inderligt du finder en løsning på dit problem og dine smerter.

Jeg indsætter dette link til en amerikansk rygside, nu er jeg ikke skarp i fagudtryk på engelsk, men måske du kan finde noget der er relevant for dig.

http://www.spine-health.com/treatmen...rgery-overview

"The primary purpose of back surgery or neck surgery is to correct an anatomical lesion in individuals who fail to show improvement with conservative (nonsurgical) treatment. Surgery is not an option for patients when an anatomical lesion accounting for their pain can not be identified."

Frida

[phhmw]

Kære Erik.

... i den helt tunge ende.

Hvad tænker jeg?

Hvis jeg var i din situation, ville jeg:

Holde din arbejdsgiver opdateret hele vejen, da du uanset hvad, skal igennem et særdeles langvarigt forløb, uanset operation eller ej.

Mentalt forberede dig på en fremtidig kontakt til kommunen. Her har du K10 til at råde dig, i de sociale spørgsmål. Det er ikke så ringe endda.

Er du 110% sikker på at din situation ikke, fra begyndelsen, hidrører under arbejdsskade lovgivningen.?

Du har klaget til Patientforsikringen og modtaget afslag, trods der nævnes i betingelserne

"•skaden er meget sjælden og alvorlig i forhold til den sygdom,
du blev behandlet for, og skaden går ud over, hvad du med rimelighed bør tåle."

http://www.patientforsikringen.dk/da...tning2011.ashx

Her skal du vide, at fremover er du bevidst om at klage/anke muligheder er 4 uger = 28 kalenderdage, der skal overholdes på minuttet, hvis du modtager afgørelser du ikke er enig i. Lovbunden juridisk gældende.

Genoptagelse forældelse.
http://patientforsikringen.dk/da/Pat...raeldelse.aspx

Jeg er bevidst om at dine tanker er andet sted, men oftest er det små tilfældigheder der afgøre om at en situation, pludseligt kan ændre sig til din fordel.

Medicin/smerter.
Normalt er jeg modstander af at patienter dele meninger og forslag til en ændring i den medicin, lægerne har ordineret, fordi at både operationer og medicin indtagelse, er særdeles individuelt.

Men, ..... hvis ikke du har en dagligdag, med den nuværende ordination, du er tilfreds med pga bivirkninger, skal du reagerer, fordi det er særdeles vigtigt at du er smertedækket, så godt som muligt.

Den type du har fået ordineret, har tidligere givet mig alvorlige bivirkninger, som var uacceptable, for mig. Jeg har været heldig og havne i hænderne på en smertelæge, der gennem 2 - 3 år forsøgte utallige forsøg på at hjælpe mig.

I dag er jeg en §4 patient, som indebærer indtagelse af Morfin inj pn, og plaster Matrifen 24 mikroggram/timen som jeg er særdeles tilfreds med. Med fuld kontrol af praktiserende læge, embedslæge, sundhedsstyrelse som kører rutinemæssigt bla i forhold til bibeholdelse af kørekort. Alt kører perfekt, nu på 5 år hvor den praktiserende læge "holder øje med mig" med aftaler der IKKE findes dispensationer for. Hver ca 3 - 4 måned foretager jeg en nedtrapning og optrapning, således at virkningen bibeholdes og øgning ikke er nødvendig.
Jeg er særdeles tilfreds med den ordning.

Nævnt for at få dig til at overveje om du kan få det bedre? Hvis ikke jeg havde protesteret, var jeg jo ikke havnet i den gode situation, som jeg vitterligt er.

Medicin, imod neurogene smerter har jeg ingen mening om. Jeg har fravalgt.

Som smertepatient er du naturligvis bevidst om at en dårlig fungerende mave ikke hører sammen med dine skader i det lumbale område.
Store mængder vand dagligt, "Husk" og/eller Movicol

Manglende søvn

... er et meget alvorligt problem. Her ville jeg forsøge mig frem, gerne alternativt, fodzoneterapi eller andet som virker på dig.

Her er løsningen ikke sovemedicin på sigt. Hold dig langt fra det.

Jeg bruger fodzoneterapi imod en Menière med kraftig tinnitus, som min hustru er særdeles ferm til, efter at have øvet sig. Her bestemmer jeg også over den situation. Hvis du har en kone eller familiemedlem der vil hjælpe dig, så ned på biblioteket og gå i gang med at øve, øve. Det er ikke svært.

Operation/risiko/ dine spørgsmål

Det er politisk besluttet at Glostrup hospital skal være det førende ryghospital:
http://www.glostruphospital.dk/topme...+1+oktober.htm

Denne oplysning løser ikke dit problem med ubesvarede spørgsmål, i sig selv. Men findes der nogen form for mulighed, hvor du kan kontakte dem og modtage fakta og større viden om du vitterlig er i hænderne på de mest erfarne og professionelle læger?

Husk, der forekommer STOR konkurrence læger/hospitaler/afdelinger imellem, som muligvis kan slører de svar, som du spørger ind til.

Her skal du kun stole på dig selv.

Jeg ville ringe til din nuværende hospitals Patientvejleder og spørge ind til om der findes viden, som du kan bruge. Husk på, at Patientvejlederen har stor berøringsflade.

Det samme ville jeg gøre med Glostrup hospital:
http://www.glostruphospital.dk/menu/...ntvejleder.htm

Det er et faktum, at Glostrup skal være det førende hospital inden for rygproblematikken, med Rigshospitalet har for mig ukendte speciale, som DU skal have viden om. Den viden kan du kun få ved at spørge, spørge og spørge.

Den læge der har tilbudt dig den operation, som denne læge ønsker...

Kan han fremvise nogen form for statistik om succesraten?

Hvor mange operationer af den type, har lægen udført?

Her er det vigtigt at du ikke er alene, men tager en bisidder med, eksempelvis Patientvejlederen og mentalt forbereder dig på en sådan samtale, hvor du forbereder dine spørgsmål, uden at være anklagende. Der findes naturligvis en personlige succesrate, men som muligvis er lukket land for dig.

Giv udtryk for dine bekymringer for fremtiden, bla fordi du føler manglende svar på alle dine spørgsmål. Lægen er jo ikke en bandit, han ved udmærket konsekvensen, af dine bekymringer

Men hvad kan du bruge svaret til? Det kan være 19 %, 37% eller 70% og der er i sidste ende først efter DIN operation der findes viden om, hvordan det er gået og slutresultatet først tidligst efter 1 år.

Mit kompas viser retningen af en operation, fordi protesen sidder forkert og forvolder vedvarende skader, incl nervetryk.

Hvis du vælger operation, er din næste bekymring, at du mangler viden og svar på om andre patienter har prøvet det samme, med fjernelse af en protese og efterfølgende stivgørelse, over flere led.

Hvis jeg havde prøvet nøjagtig det samme som du nu bliver tilbudt af operation, hvordan vil du så reagerer, hvis der var 2 muligheder?

1 Det gik godt og jeg er tilfreds med resultatet trods nogen smerter.

2 Nej, gør det ikke, jeg har fortrudt, mit liv er ødelagt.

Kan du se, du kan ikke bruge nogle af svarene fordi det ikke drejer sig om en banal blindtarmsoperation der er udført 5.000.000 mill af...

... derimod taler vi om et særdeles nyt område med kunstige disker, men det er den efterfølgende stivgørende operation, som det vel drejer sig om.

... som der findes en vis erfaring med, trods alt.

Her kan jeg berette om en personlig historie fra virkeligheden:

For ca 5 år siden havde jeg kontakt til en ung mand der havde fået 2 led lumbalt ødelagt ved en arbejdsulykke. Akut stivgørende operation, over flere led. Efterfølgende enorme smerter der til sidst krævede Metadon behandling, som sidste mulighed.

Denne unge mand har jeg nu fulgt gennem 4 års træning, som henvist i tidligere link, og Rigshospitalets læger er overrasket over resultatet.
Den unge mand er først afsluttet i år fra Rigshospitalet der gennem år har forsøgt en god smertebehandling, uden den største succes. Herunder adskillige nye forsøg.

I dag har den unge mand kontrol over sine smerter. Lever et godt liv som førtidspensionist. Kan gå oprejst, rejse, leve og har et godt liv.

Min erfaring er at dine smerter på sigt ikke er/bliver dit største problem.

Men derimod forskellen på, hvad du plejer at kunne gøre og hvad sjælen/hjerne ønsker at kunne, hvor kroppen/ryggen siger stop, nu kan du ikke mere, stop, vær syg og patient. Der skal du øve dig i at finde en måde at kontrollere/planlægge dine smerter, således at det er DIG der bestemmer og hvornår du skal have gode dage.

Jeg kan i dag planlægge mine gode dage, beslutte at på næste tirsdag skal jeg til ??? og den formiddag skal jeg være smertedækket så godt som det nu kan lade sig gøre. Det kræver øvelse og når det lykkes er det jo vidunderlige dage man kan få ud af det.

Vi ryg-patienter hører ikke til i en seng, vi skal være aktive.

Glem ikke at du befinder dig, nu på ca 4de år, inde i et mørkt rør, hvor kun de færreste har befundet sig, men alle rør har en lys udgang. Det er et faktum.

Har du overvejet, på sigt, hjælp til nogen form for hjælpemidler? I en overgangsperiode rollator, toiletforhøjer, korset eller andet der kan hjælpe aflaste dig i en periode? Invalidebil med automatgear? Hjemmehjælp, hvis muligt, hvis du er alene. Alt hvad der kan hjælpe dig i denne overgangsperiode.

Håber du kan bruge min noget lange julehistorie til noget.

Lad os hører nærmere om dit forløb.

Bedste hilsner

Peter