Ja her er jeg så nået til!

[roedesonja]

Min store drøm var, at blive frisør og endelig havde jeg som 18årig fået en elevplads (der i 1998 var ret svær at opstøve). Så blev jeg syg med influenza mente lægen, men det blev ved. jeg kunne dårligt komme ud af sengen og min temperatur faldt fra 40grader til 35 på få minutter. Så mente de jeg havde kyssesyge - blev endda testet to gange for det måtte jo være det. Endelig tog min mor beslutningen at hun ikke turde have mig hjemme mere, så de måtte indlægge mig. Til mit held var der ugen inden mig blevet indlagt en anden ung pige og hun havde SLE Lupus (bindevævssygdom = mit imunforsvar kan ikke kende forskel på mine egne celler og sygdomsceller) og mit forløb lignede hendes, så derfor blev jeg også tjekket for det. Og ja så havde jeg en diagnose - og hvad kunne jeg bruge den til, mit liv var jo ødelagt fra det øjeblik de sagde "kronisk"

(det tog mig 3 år at erkende overfor mig selv, at jeg havde en sygdom, og at den til tider sætter sine begrænsninger - men der er stadig de dage hvor jeg falder i og ikke vil erkende det, og stadig ønsker at være som alle andre "normale" mennesker - hvad det så end er?)

Pludselig stod jeg der - havde kun 10 klasse for jeg skulle jo være frisør, men da jeg havde smerter i hænder og knæ måtte jeg jo erkende at sådan skulle det ikke være (i skrivende stand lyder det meget nemt, men det er hårdt at opgive sine drømme) Heldigvis sendte lægen på sygehuset mig til sygehusets socialrådgiver - hun er det dejligste menneske jeg har mødt med titlen "socialrådgiver", men hun arbejdede jo heller ikke for nogen kommune som hun selv sagde. Så jeg kom videre i uddannelsessystemet med HHX og fik endda afsluttet en kortere videregående uddannelse.
Jeg startede på revalidering - hvilket socialrådgiveren fra sygehuset måtte kæmpe for på mine vegne, for begrundelsen var at jeg ikke var syg nok! (lyder det bekendt?) for at få mine udgifter dækket skulle jeg sende kopier af mine kvitteringer og indhente udtalelser fra mine lærere, at det gik mig godt (ingen andre jeg kender og har hørt om skulle dokumenter så meget som mig)

Nå men en meget lang sygdomshistorie kan gøres meget kort: ifølge lægerne var/er min sygdom meget agressiv og derfor har den kørt meget op og ned op gemmen tiden. Jeg har taget min del af læger der mente de vidste meget bedre end mig, om hvordan min krop havde det. Min del af mennesker der når de kom med det obligatoriske spørgsmål "og hvad laver du så?" efterfølgende når jeg sagde "jeg er på sygedagpenge/søgende fleksjobber", resten af tiden har udgået mig som om jeg smittede! Min del af socialrådgivere på kommunerne som virkelig ikke kunne se jeg var syg, så jeg skulle bare tage mig sammen. Eller dem der bare slikkede mig i røven, men alligevel ikke gjorde en skid for mig, for jeg røg jo nok videre til en anden. Jeg mener også jeg har taget min del af tåre og nedbrydende tanker som man uundgåligt får når man i 5år har gået, og ikke vidst hvordan det hele skulle ende.
Jeg fik af min læge på Rigshospitalet valget mellem pension eller fleksjob - jeg havde dengang stadigvæk mit håb og drøm, at blive ligesom alle andre: AT HAVE ET JOB! Og derfor blev jeg i 2005 visiteret til fleksjob, og dengang lovede min socialrådgiver mig, at hun nok skulle finde et fleksjob til mig. Så gik vi ind i perioden "kommunesammenlægning" og ja så kunne ingen tage stilling til noget. Jeg er nu endt under Jobcenter, og ja jeg troede min konsulent, som var stor i munden med alle hans kontakter i erhvervslivet kunne hjælpe mig, men nej ifølge ham skal han KUN vejlede og guide mig med mine ansøgninger, og selvfølgelig HVIS en virksomhed melder sig (som jeg har kontaktet) hjælpe med alt det praktiske vedrørende fleksjob, paragraffer og regler. Så jeg forsøger at søge på alt mellem himmel og jord, og i mit CV hos jobcenter står der jeg søger 37timer for det skulle vi skrive, og rent faktisk skulle jeg også søge på 37timers job, men det nægter jeg - virksomhederne søger jo ikke for sjov, hvorfor skulle de vælge mig som måske kun kan klare 13-15timer om ugen når de kunne vælge en der kan det de søger? Godt nok "går jeg bare og glor på mine vægge, og har ikke andet at lave" ifølge deres mening. Men på mine gode dage har jeg stadigvæk noget selvværd tilbage.
Vi mennesker med sygdom er nemlig nogle stærke mennesker. Ikke nok med vi skal kæmpe med vores sygdom, vi skal også kæmpe med systemet. Man skulle tro ens bekymringer kun havde med ens sygdom at gøre, men det er kun når det går dårligt de er der - resten af tiden går de på hvordan man skal overleve de nederlag/kampe man får via det offentlige og hvad fremtiden "byder på"!!