Gode råd søges!

[Enyja]

Hej til jer alle!

Inden jeg starter; må jeg nok advarer om at dette nok bliver et laaaaaaaaaaaaangt indlæg
Er ny i dette forum - men "hold da op - hvor er det fantastisk at se/læse den støtte og omsorg I giver til hinanden! Kæmpe knus og tak til alle!
Lidt om mig!
Jeg er endnu på sdp til 31.8.2011..... jeg har gennem mange år døjet med ledproblemer, har fra en ung alder vidst at jeg har hypermobile led, dette er dog først blevet konstateret efter jeg havde taget en uddannelse som gymnastik og svømmelærer - og naturligvis dyrket idræt på højt plan gennem mange år! Siden fik jeg en diagnose på Morbus Bectherews (gigt i rygsøjlen) - den blev dog "taget fra mig" igen efter 3 år - heldigvis! Har gennem årene arbejdet på alm. betingelser ikke været ind over sdp. andet end i kortere perioder! Har selv sørget for at mine job var afvekslende og ikke belastende!

Men nu; blev i august nødt til at sygemelde mig i mit job, som desværre var en projektstilling med udløb i 31.12 2010 - efter noget ventetid (som alle andre) fik jeg tid ved en reumatolog - han har holdt kommune orienteret og jeg har haft mine opfølgningssamtaler med SB. Ingen problemer - de har været søde! Fik på et tidspunkt et tilbud om at komme i et nyt AM-program med bevægelse. Super hyggeligt jeg havde mange smerter - men mødte troligt op - havde svært ved at deltage - i projektet de mente "ikke de ville tage ansvar for jeg deltog" - da det var tydeligt at jeg havde smerter- så min SB ringede og sagde jeg skulle stoppe - og har ikke siden været ude i "noget"
Min reumatolog har nu sat diagnose på Sle/Lupus - en kronisk bindevævsygdom! Det har taget ham lidt tid at fortælle mig det - jeg har vist ikke rigtig villet lytte - men det har stresset mig helt vildt at gå med så mange smerter - ja, i det hele taget "æde så meget medicin - passe så meget på sig selv "bare" gå herhjemme og kunne tage tingende i eget tempo og så stadigvæk have så ondt! Så skulle jo alt jo blive godt men nej.........der er ingen bedring, er nu startet på ny medicin - som bruges ved SLE - håber det hjælper!
Reumatologen skrev i maj mdr. til SB:
Prognose: Pt. har døjet med sin bindevævssygdom gennem et længere stykke tid, er nu begyndt at lærer om sin sygdom - tager det forholdsvis pænt. Ikke lave fysisk hård belastning- tænke på at den træthed pt. døjer med har konsekvenser for hendes helbred. Pt. kan forsat gå sygemeldt mindst 3 mdr. Medicinsk behandling er igang og forventet effekt til efteråret!
Nogle dage efter ringede min SB - at lægekonsulenten ville have jeg skulle undersøges af en en anden reumatolog!
Lægekonsulent skrev:
På det foreliggende skønner jeg at der er behov for en reumatoligisk speciallæge erklæring til veritificering af diagnose, behandlings muligheder, prognose og evt. skånehensyn!
Diagnose: Uspecifik ledhævelse af centrale og perifere led.(det har han skrevet hele tiden)
Efterfølgende talte jeg med SB - hvor hun talte om flexjob og jeg allerede skal til den nye reumatoglog i denne uge!
Hold da lige op,hvor går det pludselig hurtigt! Men nu er jeg ved "at gå ud af mit gode skind" - af skræk - vil de bare have mig ud af systemet så hurtigt som muligt, så de ikke skal forlænge mine sygdagpenge???? Den nye reumatolog er jo fra det offentlige - vil han bare skrive det samme som lægekonsulenten???
Jeg er overhovedet ikke inde i regler eller hvordan jeg bedst tackler dette her - jeg har dog formået at bede SB og at få tilsendt alle papirer fra dem - samt fra min gl. reumatolog.
Jeg har vist gået i min egen lille drøm om at "få en pille" og et trænningsprogram - der ville gøre jeg blev frisk igen - så jeg "bare" (ok, det er måske mest en joke, i disse tider) kunne finde mig et job - og passe mig selv!
Jeg må indrømme at jeg virkelig frygter det værste i mit møde med det offentlige sdp. system - man hører efterhånden alle steder om, hvordan mennesker der bliver syge bliver mistænkeliggjort......hvem ved sine "fulde fem" - tror at nogen frivilligt vil være syge og ikke kunne klare sig selv!
Nu, må det vist være NOK om mig!
Men, hvis der sidder nogen der kan komme med et godt råd om at komme så helskindet, som muligt, igennem den kommende tid -så siger jeg TAK!
De bedste hilsner

[FrkNorden]

Velkommen til

Du skal være velkommen til at skrive lige så meget du vil, der er altid nogen der lytter, støtter og kommer med gode råd og moralsk opbakning...

Desværre er jeg kun til opbakningen idag - har en øv dag...
Men et kram er der altid plads til

[Enyja]

Hej FrkNorden.

100000 tak, både for søde ord, velkomst og kram!
Ked af du har en øv dag.....kender dem desværre alt for godt, så du får en

[susa71]

hej Enyja,
sikke en omgang du har været igennem,
jeg har selv Lupus Sle, så kender godt til smerterne og symptomerne..
Håber du har en god læge ved din side..
Har sendt dig en pm.

[alanabith]

Vil os lige sige Hej og velkommen til og lige nogle får du os

jeg er ret sikker på der sidder nogen her med nogle gode råd til hvad du skal gøre, desvære er jeg ik en af dem da jeg aldrig har været på sdp,
men en velkomst skulle du da lige ha og en som du helst sikkert kan bruge, med den sag du netop er i gang med...

[Enyja]

Hej til jer begge

Tak for hilsen fra jer - jeg er glad for sådan en dejlig velkomst
Susa71: hvor dejligt at "møde" en med samme diagnose (hvis man kan sige det- ja, jeg mener det er ikke fordi, jeg er glad for diagnosen, men en der kender til sygdommen og symptomer, hihi - håber du forstår, hvad jeg mener) Nu er jeg jo "helt" ny herinde- og den pm??? Er det den venneanmodning??? Jeg tror jeg har fået godkendt den!! Hvor hyggeligt
Alanabith: Tak for din hilsen og kram!

Masser til jer.

[Vibbe]

Velkommen til - her er du i gode hænder
Jeg kender heller ikke meget til din sygdom - men du er da ihvertfald i "klubben med den tunge bagage " som mange af os andre.
Pøj pøj med kampen

Vibbe

[Vovse]

Jeg kender ikke til din sygdom, men jeg får indtryk af, at du er godt i gang med, at få hånd i hanke med din sag i kommunen.

Og det er rigtig godt.

Hvis du har navnet på den reumatolog du skal til, så prøv at google navnet, du kan også skrive det herinde, så kan du finde ud af, om andre har erfaringer med hende.

Hvis "kommunens" reumatolog viser sig, at have en skjult dagsorden, eller andet mystisk, så kontakt din læge og snak med denne om en 3. opinion.

I det hele taget er det en rigtig god idé, at have god kontakt til sin læge når man har en sag kørende i kommunen.

[Enyja]

Hej Vibbe og Vovse

Tak for jeres hilsner- det er bare så skønt at jeg fandt denne side
Jeg kender endnu ikke selv så meget til min sygdom - den udvikler sig meget forskelligt - så det skal jeg til at lærer. Jeg har fået af vide at den er kommet for at blive - pokkers med "gæster der ikke er inviteret- men jeg er den type "der bedst kan når jeg ved hvad jeg er op mod" - og det er nok også derfor jeg "råber" lidt "hjælp" - jeg er meget usikker på, hvad jeg kan forvente af systemet - jeg syntes bare jeg er stødt ind i så mange, mange mennesker det sidste år - som er blevet syge og virkelig må bruge kræfter på at komme helskindet igennem.

Jeg må indrømme jeg ikke har været omkring egen læge i dette siden august sidste år- kun for henvisning til "min egen" reumatolog - har dog talt med hende for nogle dage siden i tlf. - men nu vil bestille en tid, så vi kan få talt omkring dette!

Jeg vælger at tage til "kommunens" reumatolog i troen på at der ingen "skjult dagsorden" er (det er det, jeg er lidt bange for...de får lige diagnosen - som ikke lige er "noget" der går væk - og "vupti" - tid hos ny reumatolog) jeg vil prøve at googel ham

Tak for støtte, gode råd og

Jeg vil huske på, hvad jeg har "opdraget"mine børn med:
Vær mod andre- som du ønsker de skal være mod dig

[susa71]

hej enyja, jeg svarer lige imorn på dine spørgsmål,
har ikke li kræfter og energi mere idag..
hvis du vil kan jeg sende mit tlf nr i pm (privat besked).