lidt opdatering siden sidst

[Annemette]

Hej alle sammen

Min dianosen er medfødt skoliose(som er en ryg sygdom) plus en manglede en tre kvart ryghvil så har både gået med korset som jeg havde på indtil jeg skulle opereres og korsettet havde jeg på 23 timer i døgnet måtte kun tage den af når jeg skulle i bad og lave de daglige rygøvelser, korsettet genereret mig rigtig meget blev så opereret i 2000 for både skoliose plus den manglede tre kvart ryghvil som de har erstattet med en kunstig knogle, blev opereret med stivgøring skrueinstrumentering fra 2. Lændehvirvel til 3. Lændehvirvel.
Det vidste sig så at den manglede tre kvart ryghvil var skyld i mine besvimelse anfalde, efter operationen gik jeg med et blødt støtte korset i 4 måneder .
Blev så opereret igen i 2003 hvor det forgik i to omgange hvor jeg fik foretaget fornyet stivgøring med skrueinstrumentering fra 12. Brysthvirvel til 3. Lændehvirvel og igen i 2004 pga. symptomer på nervetryk i ryggen, hvor arvævsdannelse der trykkede mod rygmarven blev fjernet, og sidste gang i 2007 hvor jeg fik foretaget fjernelse af materialet .
Jeg har altid haft smerter de er så bare blevet være og være med årene , jeg har fået kroniske smerter efter operationerne og for stærkt smertestillende medicin 3-4 gange om dagen for jeg nogle lunde kan havde en tågelig hverdag men med masser af hvile , følge virkning af smerterne har gidet mig søvnforstyrrelser som gør jeg ikke får særlig meget søvn og når jeg så endelig falder i søvn så vågner jeg utrolig mange gange i løbet af natten/morgen , og døjer også med dårlig hukommelse og koncetrationsvanskeligheder .Jeg går til fysio - og kropsterapeut hver anden uge , hvor hun går i dybden med smerterne i kroppen , jeg laver selv øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut .
Jeg går små ture med min hund og for jeg selv kan komme ud har jeg fået tilkendt en mini crosser det betyder så meget for mig jeg kan komme ud på egne hånd og er stort set ude at gå eller køre en tur hverdag.
Udover min ryg sygdom har jeg også svær hypermobilitets syndrom hvor jeg har smerter i arme og ben, og der skal ingen ting før jeg forstuver/brækker arme og ben så har fået nogle special håndleds skinner og ankel skinner

Min status ser såen her ud siden sidst .

Jeg startet med min afklarningsforløb på Revacenteret i deres medieværksted i januar måned og sluttet i april måned, på medieværkstedet arbejdet jeg med øvelsesopgaver i Office pakken, lettere montageopgaver og fremstilling af kort de ting kunne jeg godt lide.
Min arbejdstid var fra kl. 10 til kl. 13 , men kunne kun holde til at være der fra 1 til 1 1⁄2 time om dagen med masser af pauser og igennem en længere periode var jeg der kun mellem 30 til 45 minutter .
Det var rigtig hårdt og når jeg kom hjem fra reva skulle jeg ind og slappe af et par timer før jeg igen kunne lave lidt, mit store fravær var begrundet i smerter og pga. jeg går til fysio- og kropsterapeut hver anden uge og efter behandlingen er jeg ude af stand til at arbejde i et par dage .
På Reva har de vurderet at jeg er fundet uegnet til at arbejde i et hvert fag, og min arbejdsevne har de vurderet til at være nedsat med 60% , og lægekonsulenten har skrevet at han vunder at alle behandlings muligheder er udtømt og det eneste rigtig vil være en førtidspension.
Var så til kontrol på Århus universitetshospital her i år ved min kontakt læge , fik taget røgten billeder og de havde ikke forandret sig siden sidste kontrol det var selvfølgelig rigtig dejligt at få at vide.
Så sagde han også der ikke kan gøres mere kirurgisk så jeg skal desværre bare lærer at leve med mine smerter og fortsat tage stærkt smertestillende medicin vi snakkede frem og tilbage om det .
Men han synes også det bedste vil være en førtidspension såen jeg kan få noget ro og finde mig selv og finde ud af at leve et godt og positivt liv trods smerterne.
Men jeg har det meget svært med at jeg i så en ung aldre af bare 19 år på vej til de 20 skal ha en førtidspension ved godt jeg ikke kan holde til et flexjob, men at vide jeg er så syg og ikke kommer til at tjene mine egen penge det er sku hårdt, ved godt der er skånejob når man for en førtidspension jeg vil også gerne ha et skånejob men det vil stadig ikke være det samme.
Men ved godt at det er det eneste rigtige for mig men at få overbevidst hypofysen og min tanke gang om det er meget svært, men det gør det så ikke spor bedre af den meget lange ventetid der er for at få en afklaring, som er meget frustrerende, kræver rigtig meget tålmodighed og tager hårdt på kræfterne fordi det fylder så meget i mine tanker oveni det har jeg utroligt svært ved at acceptere jeg er syg og har en masse begrænsninger pga. smerterne, selvom jeg har været syg i over 19 år nu, er det stadig en kamp for mig hver dag men jeg tror desværre også det vil tage mange år før jeg virkelig har lært at acceptere det. .
Indtil vider har min sag taget over 8 måneder og den ligger nu ved lægekonsulenten hos kommunen men har fået af vide at der kan gå op til flere måneder før den bliver kigget på .
Er på kontanthjælp og skulle ha været sat i aktivering, men er sygemeldt da mine smerter er så slemme og da min socialrådgiver og jeg blev enig om at smerterne højt sandsydlig ville blive være af jeg kom i aktivering så er sygmeldt indtil der kommer en afklaring om hvad der vider skal ske men hold da kæft hvor kunne det være dejligt der snart kom en afklaring for hold da op det er hårdt at gå i det uvidste

Undskyld det blev så langt havde bare lige brug for at få luft

Takker for dem der har givet at læse det.

Hilsen Annemette

[Katharina]

Kære Annemette!


Din historie gør indtryk på mig!

Du er nået langt med operationer!

Og du er nået langt m.h.t. procedurer for daglig træning med vejledning af kropsterapeut/fysioterapeut!

Og jeg bliver så glad, når jeg hører om din hund, du går ture med hver dag, og om din crosser, som du kommer omkring på!

Og jeg bliver glad over at høre, du er på vej til ftp i samråd med sagsbehandler/læger/lægerkonsulent.

Mange har haft glæde af kontakt med smerteklinik omkring mildere smertelindring end ellers - og omkring tværfaglig støtte til samspil med kommune:

http://www.k10.dk/showthread.php?p=138108#post138108

http://www.k10.dk/showthread.php?p=138219#post138219

http://www.k10.dk/showthread.php?p=132889#post132889

http://www.k10.dk/showthread.php?p=136947#post136947

http://www.k10.dk/showthread.php?p=136947#post136947

http://www.k10.dk/showthread.php?p=136947#post136947



Kunne der også være hjælp at hente i Teddy Øfeldts træningsmetode, som phhmw fortæller om:

http://www.k10.dk/showthread.php?t=15141



Held og lykke med opfølgende også at uddanne dig i ønskeuddannelse og finde ønskeskånejob med ro!

[Annemette]

Tusind tak skal du ha Katharina , og tak for de tråde dem vil jeg lige kigge lidt nærmere på

[Annemette]

Så har jeg været til møde med min nye socialrådgiver og nøje hvor var jeg meget nervøs/spændt , havde min far med som bisidder og det er han altid.
Jeg bliver kaldt ind og vi kommer ind på hendes kontor hvor hun præsentere sig selv første hånds indtryk virker hun til at være rar og forstående , vi snakkede om de forskellige ting i min sagn og hun fortalte at vurderingen fra lægekonsulenten var kommet tilbage det snakkende vi så om så spurte hun ad hvordan det går og jeg svarede at med smerterne er det som det plejer og hvis jeg laver lidt for meget så koster det mange dage i sengen bagefter, så fortalte jeg hende at jeg har fået migræne hun spurte ind til hvor mange migræne anfald om måneden jeg har og om jeg er i behandling for det, dertil svarede jeg at jeg har mellem 3-7 migræne anfald om måneden hver af 2-4 dags varighed, er sat i forbyggende behandling af min læge og har også prøvet anfalds medicin men det havde ingen virkning og jeg er også blevet mr-scannet den vidste ingenting .
Så fortalte jeg hende også at jeg skal til Give smerteklinik her i december måned hvor til hun svarede at det var godt nok langt ventetid for mig og at hun håbede at smerteklinikken kan hjælpe mig , inden jeg noget at få det sagt sagde hun at det var træls for mig at der er så langt tid til men at det ikke vil have nogle indvirkning på sagen hold da op hvor blev jeg lettet da hun sagde det.
Jeg spurgte så om hvad der så skal ske nu og hun forklarede at der blandet andet skal lavers en ny ressourceprofil også skal alle lægelige papirer og alt hvad der ved røre sagen indsamles derefter skal det videre til lægekonsulent team og vurderes igen og derefter sendes det så videre til pension temaet der så beslutter om der skal tilkendes førtidspension.
Hun sagde jeg ikke måtte sætte mine forventninger for højt op ang for hvor langtid det endnu kommer til at tage for det afhænger af hvad de vunder , så svarede jeg det gør jeg heller ikke for har været længe nok i det her system til at vide at det tager langtid men synes bare det er rigtig hårdt og at det har kørt på rigtig længe efterhånden og det gad hun mig helt ret i og hun kunne godt forstå jeg snart gerne vil have en afklaring men hun sagde hun heller ville lave et godt stykke arbejde med de rigtige informationer og dokumenter så de ikke bare giver et afslag pag. et eller andet så vi skal igennem en anke sag og det vil jeg da give hende fuldstædig ret i.
Man må i hvert fald sige jeg får trænet tålmodigheden, modet, håbet og humøret for hold da op hvor er det hårdt og pisse svært og til tider er humøret/modet da også rigtig langt nede så er rigtig glad for jeg har nogle personer i mit liv som giver mig støtte og opbakning.

Et stort tak til alle jer mennesker herinde på k10.
I er der bare virkelig for en med råd,vejledning støtte og opbakning det er et fantastisk sted at være og jeg er meget glad for at være herinde.

[Jea]

Jeg håber at du snart kan få en endelig afklaring, og komme videre med dit liv.

Du får i hvert lige nogle herfra.

[Annemette]

Tusind tak skal du have Jea, det håber jeg virkelig også

[Annemette]

Hej allesammen.

Det er utrolig lang tid siden jeg har skrevet , og det skyldes at der er sket mange ting også har der ikke været overskud til at skrive.

Men der er sket det at min sag har været for socialmedicinsk teammøde i slutning af december måned efter den var for , ringer min socialrådgiver og fortæller hvordan det er gået, hun fortæller at de besluttet at alle mine papirer fra Reva, og de steder jeg var i praktik den gang jeg gik i skole skal
skrives ind i min arbejdesevnevurderingsjournal/ressourceprofilen.
Da hun fortæller det går jeg sku i chok og får ikke rigtig spurgt ind til noget, men hun siger så at de åbenbart ikke var tilfreds med at papirerne lå i min mappe sammen med resten af mine papirer og vi bliver enig om sikke noget pjat at sige .

Hun siger så Annemette det er ikke noget dårligt tegn men at de lige mangler de sidste papirer før de kan tage den endelig beslutning , og jeg spørger så om hvor lang tid jeg endnu skal vente og hun siger for håbeligt ikke så længe mere ,men som sagt kan jeg jo ikke love dig noget Annemette , og jeg kan først få skrevet de ting ind i ressourceprofilen i starten af det nye år også skal du igen godkende den også skal din sag igen på socialmedicinsk teammøde men hvornår det bliver kan jeg jo desværre ikke love dig .

Efter vi er blevet færdig med at snakke ligger jeg røret på , og der bryder jeg faktisk bare total sammen og råber for fanden kunne jeg ikke bare få den afklaring inden jul , efter lidt tid kan jeg så fortælle mine forældre hvad min socialrådgiver sagde til mig og kan også se at de bliver kede af det på mine vegne og jeg begynder igen at græde for jeg havde sådan håbet på at den afklaring inden jul , men næ nej der er intet der går som jeg håber den besked tager noget tid før den er slugt.

Når men midten af januar måned beslutter jeg mig for at skrive en mail til min socialrådgiver for at hører om der er sket noget nyt i sagen , der går ikke længe før hun ringer og hun starter ud med at spørger om hvordan jeg har det både med smerterne og migrænen , jeg fortæller hende at det desværre stadig er det samme og her den 31 januar skal jeg ned og snak med min praktiserende læge om at få en henvisning til en neurolog .
Da Give smerteklinik ikke ville tage sig ad migrænen , og de har desværre hellere ikke kunne hjælpe mig med smerterne jeg har prøvet 7 forskelige slags medicin uden effekt på smerterne og fik en masse bivirkninger af det .
Så nu er jeg blevet afsluttet fra smerteklinikken da de ikke har mere medicin de kan tilbyde mig.

Efter jeg har fortalt min socialrådgiver det , siger hun hold da nu op Annemette det er jeg virkelig ked af at hører og det må være meget hårdt for dig , for du havde jo sådan håbet på at smerteklinikken kunne hjælpe dig , og det siger jeg at det kan du tro det også er.

Annemette jeg er ked af at give dig endnu flere dårlige nyheder men din sag havde jeg jo skrevet på til at komme på socialmedicinsk teammøde igen her engang i januar måned , men det kan desværre ikke lade sig gøre alligevel og vi må desværre vente med at få din sag på engang til marts måned , jeg ved godt der er længe til og at du har ventet i rigtig lang tid på at få den endelig afgørelse og at det er meget hårdt for dig at blive ved med at vente og det kan jeg sagtes forstå.

Men nu du er afsluttet fra Give smerteklinik så vil jeg gerne have lov til at indhente din journal der fra , for den siger jo rigtig meget omkring medicin og det synes jeg helt klart vi skal have med på socialmedicinsk teammøde og jeg skriver også ind at du skal ned til egen læge her den 31 i den her måned.

Jeg siger det synes jeg lyder som en god ide at gøre , også spørger hun om der er mere vi skal snak om ,nej det synes jeg ikke der er ellers skriver/ringer du bare så skal vi nok finde ud af det .

Så blev det dagen hvor jeg skulle ned til min praktiserende læge og snak med ham omkring migrænen og smerterne , havde min far med som han altid er .
Da jeg simpelthen ikke kan tage alene til læge får det dårligt ved at være ved læge jeg får svedige hænder og får kvalme og bliver bare utilpas , da jeg er blevet set/undersøgt af så mange læger igennem hele mit liv gør at jeg har fået total lægeskræk så det er utrolig rart at have min far med.
Nå men det bliver så min tur og min læge kalder mig ind så min far og jeg går ind til lægen , og min læge siger hvad så Annemette hvordan går det kan se du har fået tiden til at snakke om din migræne .

Ja det er helt rigtig for smerteklinikken vil ikke gøre noget ved migrænen de synes jeg skal tilset af en neurolog så det synes de jeg skulle snakke med dig om , min læge spørger om jeg stadig føre hovedpine dagbog og det siger jeg ja til også finder jeg den frem til ham, han begynder så at læse den og kan godt se at jeg stadig har mange migræne anfald om måneden vi snakker om de forskellige medicin jeg har prøvet og så frem og tilbage.

Han spørger indtil hvordan det går på smerteklinikken og jeg svarer at jeg er blevet afsluttet derfra eftersom at jeg har prøvet 7 forskellige slags medicin uden effekt men der imod en masse trælse bivirkninger , jeg har lavet en seddel og taget med så han kan se hvilken slags medicin jeg har prøvet ved smerteklinikken og det er : Norspan , Gemadol Retard ,Targin, Sirdalud , Lamictal , Metadon og Klorzoxazon min læge går ind og læser på computeren og der kan han se at lægen på smerteklinikken har skrevet at patienten har prøvet alt medicin, alt hvad vi har af muligheder så vi har ikke flere muligheder at tilbyde patienten.

Patienten har endnu ikke været ved neurolog , anbefaler at hun kommer til neurolog for at få vunderet migrænen og se om neurologen har et forslag.
Han spørger mig ad hvordan jeg har det med det og jeg siger at jeg sådan havde håbet at de kunne hjælpe mig på smerteklinikken og at jeg synes det er hårdt at de har været nødt til at opgive at hjælpe mig , og han siger han også havde håbet de kunne hjælpe og det er også vildt når de har givet op så er der nok ikke så meget tilbage at gøre .

Men jeg har ikke fået din journal fra smerteklinikken endnu så jeg kan ikke læse hele dit forløb igennem , jeg siger nå du har heller ikke modtaget den endnu jeg har selv rykket 2 gange for at få kopi , nej så det er lidt svært for mig at sige hvad vi skal gøre lige nu.
Så jeg får rykket efter den også læser jeg det hele igennem og finder ud af hvad vi skal gøre også kontakter jeg dig.

Men Annemette hvordan går det så med din sag ang. Førtidspension jeg kigger over på ham og siger at jeg desværre stadig venter på at få en endelig afklaring han spørger om jeg stadig er sygemeldt og går hjemme og det svarer jeg ja til , han spørger om hvornår jeg får afklaringen og jeg svar at min sag skal for på socialmedicinsk teammøde engang i marts måned og hvis de så er enig med der kun er en førtidspension tilbage.
Så bliver sagen sendt videre til pensions temaet og det er så dem der beslutter om jeg skal tilkendes førtidspension eller ej.
Vi snakker frem og tilbage om hvor meget det påvirker mig og at det ikke gør mine smerter og migræne anfalde mindre .

Til sidst spørger jeg ham ad om han har tid til at kigge på min ryg nej Annemette det har jeg ikke i dag men hvad er der i vejen, jeg fortæller at smerterne er blevet meget værre igennem den seneste uge og at det føles som en kniv og at jeg har rigtig svært ved at ligge på ryggen og har været nødt til at tage ekstra af mine piller .

Samt at det føles forkert i ryggen , jamen Annemette dog det lyder ikke godt det må vi da hellere se at få kigget nærmere på jeg har en tid på torsdag den bestiller jeg til dig så vi kan få dig nærmere undersøgt.
Tusind tak skal du have det er jeg rigtig glad for , så vi ses på torsdag , ja Annemette det gør vi.


Så blev det torsdag og min far og jeg tager nede til min læge , og jeg kan godt mærke at jeg er utrolig nervøs og er endda også en del bange for hvordan undersøgelsen vil gå.
Nå men vi kommer ind og min læge starter med at sige at Give ikke har gidet lyd fra sig så i går aftens lavede jeg en meget omfattende henvisning til Neurologisk ambulatorium og han gennemgik henvisningen med mig , i henvisningen skrev han omkring de mange ryg operationer jeg har været igennem , de utrolige mange undersøgelser/indlæggelser jeg har været igennem, hvilken slags smertestillende medicin jeg tager og tidligere har fået, og om at jeg altid har haft spændingshovedpine og har det hver dag , men at migrænen startet i 2010 og han har også skrevet hvor tit jeg har migræne som er ca. hver uge og den vare mellem 2-3 dage , hvilken medicin jeg har prøvet osv.….


Så efter vi havde snakket om det gik han i gang med at undersøge min ryg han trykker og mærker på ryggen og hold kæft hvor gjorde det ondt , og han kunne tydelig se min skævhed er meget mere tydligt i højre side end i venstre , og han kaldt min far over for at se og det kunne han også sagtens se , jeg blev så ked af det og begyndte at ryste og tænkte med det sammen inde i mit hoved nå Annemette nu skal du igennem endnu en operation.
Han beder mig om at gå på hæl og tå det er svært for mig men jeg klarer det skal , så skal jeg op på brækkesen hvor han tjekker mine reflekser og han løfter mine bene og hold da nu kæft hvor gjorde det ondt først i ryggen, bækkenet også strålede det ellers hele vejen ud i hoften og ned i benet.
Annemette jeg ved godt jeg er hård ved dig men er jo nødt til at undersøge dig grundig , ja det ved jeg også godt du er .

Kom du bare op og få tøj på igen , Annemette der er ingen tegn på nerver i klemme eller diskusprolaps det bliver jeg selvfølgelig glad for at hører men hvorfor har jeg så meget mere ondt end jeg plejer så, han siger så at det er pga at skævheden er meget mere tydligt i højre side end i venstre og det er jo altid højre side du har mest ondt i , jeg spørger ham ad hvad der skal gøres ved det og han siger Annemette de vil jo ikke opererer dig mere så vi må tackles det medicinsk.
Også må vi håbe at neurologen kan hjælpe , og jeg skriver du gerne skal have en hurtig indkaldelse.

Da vi kommer hjem beslutter jeg mig for at scanne henvisningen ind også sende den til min socialrådgiver , og det er hun også glad for.

Så en uges tid efter får jeg mail fra min socialrådgiver hvor hun har mailet ressourceprofilen og hun beder mig om at læse den igennem og komme med mine rettelser , så jeg får læst ressourceprofilen rigtig godt igennem, jeg synes den er rigtig godt beskrevet og jeg har kun nogle få rettelser dem mailer jeg tilbage til hende og der går ikke længe før hun svarer tilbage at nu er rettelserne lavet også er der jo ikke så længe til at den skal med på mødet og skal nok kontakte dig når jeg har været af sted.

Jeg håber bare så meget på at jeg snart får den endelig afklaring , for det er så ubeskriveligt hårdt og indtil videre har den her kamp bare taget over 3 et halvt år.

Imellem tiden havde jeg fået brev fra Neurologisk Ambulatorium , hvor de havde sat en tid ad til mig i februar måned og hold da op hvor blev jeg utrolig glad for det , men min glædes vare kort for nogle dage efter får jeg igen brev fra sygehuset hvor i de skriver at min tid desværre er blevet aflyst og i sted har de gidet mig en tid i midten af marts måned.

Det var lidt nyt fra mig , undskyld det blev så langt havde bare lige brug for at komme ud med det.

[nocturne]

man bliver sgu så sur på samfundets top

Be well

[Annemette]

Oprindeligt indsendt af nocturne

man bliver sgu så sur på samfundets top

Be well

Ja det gør man virkelig

[heidi kastrup]

puha - det er godt nok meget "modgang" oven i hinanden :-/