§56 - Tror jeg havner det forkerte sted :(

[Bruger9]

Hejsa.

Min historie kort: Jeg har fornyligt fået min diagnose og min sagsbehandler får tilsendt min journal fra hospitalet (med min samtykke). Hun vil dog gerne have en lægekonsulent til at hjælpe hende.

Nu har jeg så fået tilsendt kopien af lægekonsultentens udtalelse (og skal inden for få uger mødes med min sagsbehandler). Udtalelsen fra lægekonsulenten og min journal fra hospitalet synes jeg er meget modsigende og vil gerne hører jeres mening om det inden jeg skal mødes med min sagsbehandler.

Lidt om min sygdom. Der er stærke smerter i højre side af maven. Det vare op til 8 timer og jeg kan intet gøre imens det står på. Jeg kan ikke gå, eller snakke eller noget. Jeg ligger bare i fosterstilling eller kryber rundt og sig "av".

Jeg har sakset i Hospital Journalen (den journal som lægekonsulenten har læst) og klippet det ud der beskriver mine symptomer.

Det er her: https://dl.dropboxusercontent.com/u/...4634hg6/99.jpg
Sidste del (07/08-13) skrives der at der er for høj risiko for en operation. Dvs. at jeg har dette resten af livet.


Og her er lægekonsulentens udtalelse: https://dl.dropboxusercontent.com/u/...g6/journal.JPG

Nu har jeg læst lidt om §56 og sammen med udtalelsen kan jeg slet ikke se det kan lade sig gøre med min sygdom. Hvis jeg bliver syg på arbejdet (hvilket sker 1-3 gange om ugen) skal jeg jo hjem i en taxa (jeg kan jo ikke kravle hen til en bus og ligge og skabe mig på gulvet af bussen).

Ok...mine spørgsmål.

1) Har de (sagsbehandler/lægekonsulent) skudt helt ved siden af? Eller er det normalt at få tilbudt §56 først? Måske fordi de ikke helt ved hvordan sygdommen rigtig er?
2) Hvornår begynder klage-retten? Fra jeg fik udskriftet tilsendt eller når sagsbehandleren præsenterer mig for afgørelsen?
3) Hvad kan jeg gøre hvis jeg ikke kan få dem til at forstå sygdommen? (som I sikkert kan hører tror jeg ikke helt de har fattet det). Jeg har taget en video når jeg har anfald for at vise dem det, men hvis de siger: Vi synes du skal prøve dette først (jeg har haft dette i 5 år nu og været igennem alt synes jeg...og blevet sendt hjem igen pga. anfaldene). Kan man så gøre andet end at klage?
4) Er der andre "sær" paragraffer ala §56, som jeg kan undersøge?

På forhånd tak for hjælpen

//Bruger9

[jjsonn]

som jeg læser det, skriver de du har nogen smerter, som de ikke kan finde grunden til og derfor ikke kan hjælpe dig med.

derfor mener de, at du godt kan arbejde men bare tage hjem, når det gør ondt og din arbejdsgiver skal have en §56

De lyder lidt som om de ikke rigtig tror du fejler noget og bare skal i gang igen, håber andre læser det og også har en mening, måske er jegbare for træt og gnaven.

[frup]

Som jeg forstår det lægen skriver, så er dine symptomer forenelige med et syndrom, der har med lukkemuskulaturen omkring bugspytkirtlen/galdeblære at gøre (???)

Noget tyder på, at lægekonsulenten har enten overset dette eller ikke ved, hvad det er (og ikke gidet ulejlige sig med at undersøge det)... Jeg synes du skal klage over Lægekonsulentens konklusion med henvisning til at denne slet ikke har taget stilling til det af lægen nævnte syndrom. Måske du her kan medsende en beskrivelse af dit syndrom. Du bør bede om en ny vurdering fra lægekonsulent, hvor alt bliver medtaget
Lægekonsulenten kan jo ikke bare plukke det ud han/hun vil bruge, men skal se på hele billedet

[bumblebee]

Få din egen læge med på banen - og få derigennem hjælp til at få udpenslet hvori din sygdom Oddy Syndrome består i, om du kan behandles osv osv. Kan læse at man helst vil behandle medicinsk og først når alt er prøvet, lave det risikikable indgreb hvor musklen kappes over.


Tror du er nød til at gå efter mere præcise lægepapirer på en eller anden led.

[phhmw]

Kære Bruger9

... og bliv her på DIN tråd fremover med alle dine fremtidige spørgsmål, så er det lettere at få overblik.

Hvad er Sphincter of Oddi Dysfunction?

http://capitolgi.com/glossary/sphinc...i-dysfunction/ (kan ikke finde noget på dansk)

Hvad er ERCP?

https://www.sundhed.dk/borger/sygdom...ndoskopi/ercp/

Her er det lidt modsat rettet oplysninger, hvor din hospitalslæge skriver i din journal: "at ERCP ikke vil anbefales sammenholdt med de risici der faktuelt er ved en ERCP, hvilket du er enig i."

Hvis man læser følgende:
https://www.sundhed.dk/borger/sygdom...ndoskopi/ercp/
skulle der ikke findes nogen særlig risici.

Hvor der her nævnes http://www.netdoktor.dk/sunderaad/un...elser/ercp.htm

"Der kan være særlige omstændigheder, der gør, at lægen ikke må foretage en ERCP, eller at man i det mindste er nødt til at foretage en afvejning af undersøgelsens nytte i forhold til risikoen ved at foretage den. Det er tilfældet ved:

akut betændelse i bugspytkirtlen

akut indsnævring af galdegangen

hvis man for nylig har haft en blodprop i hjertet (hjerteinfarkt)

kraftige hjerterytmeforstyrrelser"

Er du bekendt med årsagen til at din hospitalslæge anbefaler IKKE at udfører en ERCP?

Det er efter min mening relevant at du kender svaret på det!

Min erfaring er at galdeblære/gange/lukkemuskel til samme er noget følsom noget, som har/kan give yderligere gener. Jeg er IKKE sundhedsperson, men har fået ødelagt 5 år af mit liv, efter jeg fik Dystonia efter fjernelse af galdeblæren, som der normalt ingen risici er ved. Troede jeg.

Du er havnet i en ulykkelig situation da dine smerter er næsten ubærlige.

Se bort fra ordet "Tumor" men det er sikkert i dette område du har de voldsomme smerter, som ingen må ønske sig.
http://www.youtube.com/watch?v=HZ1p1uxhKig hvor jeg opfatter du har problemer med lukkemuskel???? til tømning af galdeblæren???

Den kommunale administrative lægekonsulent.

Må ikke indgive sig eller udtale om hvilken hjælp eller flex/pension endsige §56 aftale, hvilket ikke er i dennes beføjelser:

https://www.retsinformation.dk/Forms....aspx?id=19809

Tre retningslinjer skal særligt fremhæves

1) Lægekonsulenten må ikke træffe afgørelse om førtidspension og må ikke udtale sig om, hvorvidt borgeren samlet set opfylder betingelserne for førtidspension eller andre sociale ydelser.

2) Når der indhentes oplysninger fra praktiserende læger eller speciallæger, må lægeerklæringerne ud over en beskrivelse af ansøgerens helbredsmæssige forhold ikke indeholde synspunkter eller konklusioner om patientens ret til sociale ydelser.

3) Præmisserne for afgørelsen skal fremgå klart og tydeligt af sagen, herunder hvilken betydning helbredsoplysningerne som et delelement i sagen har haft for den samlede vurdering af arbejdsevnen.

Du skal her gøre indsigelser over for kommunen om at denne lægekonsulent IKKE har beføjelse til at rekommandere at du skal på en §56 aftale, hvilket efter dine beskrivelser ikke er det rigtige.

Her mener jeg du skal "google" lægekonsulentens ry for at blive klogere.

§56 aftale
https://www.sundhed.dk/borger/sygdom...-arbejdsgiver/ som forhandles for 2 år ad gangen.

Her ser du en §56borger, hvor arbejdsgiveren antyder at den ikke kan fornys. Hvorfor kan jeg ikke overskue, om det er grundet bedre økonomi for arbejdsgiveren at vedkommende kommer i et flexjob.
http://www.k10.dk/showthread.php?t=28384

Bedste hilsner
Peter

[Webmaster]

Og ja...de skal prøve alt andet før de går ind i om det skal være fleksjob, ressourceforløb eller pension...

Så det er naturligt at de vil forsøge med en §56 først...

Det der er noget møj ved det du har....det er at...som du selv siger ikke kan komme hjem fra arbejde hvis du får et "anfald" eller hvad du kalder dem...

Men omvendt...så er din arbejdsevne ikke nedsat hele tiden...

Så man skal have fundet ud af noget der gør at du måske kan arbejde....men stadig muligheden for at du kan komme hjem...hvis nu...

[Bruger9]

Mange tak for jeres svar.

@frup : Ja det er lukkemusklen som du kan se her: http://www.youtube.com/watch?v=_LgGnBZXHw4

@bumblebee : Ja. Jeg var på hospitalet idag og overlægen dér sagde at jeg skulle bede om en status rapport (tror jeg han kaldte det...en lægeerklæring) af kommunen.

Det jeg bare ikke forstår er at hvorfor så kommunen ikke bad om det i første omgang og kun journalen?

@phhmw : Grunden til at man næsten ikke kan finde noget er at sygdommen er meget sjælden. Der er næsten ikke forsket i den, da så få får den. Man får den næsten udelukkende kun efter fjernelse af galdeblæren (som jeg fik fjernet for ca. 5 år siden).

Ang. operationen så fraråder de det da det kan være dødeligt (noget med bugspytkirtlen) og at der ved type 3 (det jeg har) kun er 8% chance for at det hjælper. (se side 84 her: http://www.regionh.dk/NR/rdonlyres/E.../Galdesten.pdf )

Ang. Lægekonsulenten beføjelser havde jeg læst hvad de ikke måtte (og kun må). Men i https://dl.dropboxusercontent.com/u/...g6/journal.JPG er det underskrevet af sagsbehandleren hvor hun i første linje skriver "Journaloplysningerne.....er drøftet med lægekonsulent" - dvs. det ikke er lægekonsulentens "brev", men en gengivelse af en drøftelse med lægekonsulenten.

Der må findes en "rigtig" beskrivelse fra lægekonsulenten (ikke at jeg tror jeg kan bruge den til noget). Og er det overhovedet den måde det gøres på normalt?

Lidt tillægsspørgsmål:

1) Klage-retten. Hvornår starter den? Hvis det er fra jeg fik brevet har jeg kun til d. 12). Eller er det fra jeg indkaldes og får det præsenteret? Jeg har jo ikke fået afgørelsen præsenteret endnu udover den kopi jeg fik tilsendt.

2) Kan jeg undgå at klage og bare bede om en status rapport fra hospitalet (som overlægen dér sagde at jeg skulle)?

[phhmw]

Kære Bruger9

... da jeg skal passe mit barnebarn. Vi skal ud og kørestolsrace, som han nyder når vi kører hurtigt.

Angående lægens råd om du skal indhente en statusrapport, skal du skriftligt oplyse til din sagsbehandler.

En statusrapport er som ordet siger en "mellem-status-her og nu situations billede" som koster det sammen 4-7.000 kr som lægerne skriver under deres private CVR nr. Du skal ikke begynde at rode dig ind i opfordring til en sådan.

Det er kommunen der skal foranledige dette.

Derfor skriver du til din sagsbehandler og oplyser at lægen har opfordret til en Statusrapport. Du beder om at få det indført i din journal.

Statusrapport= her og nu erklæring. Kommunerne beder ofte om adskillige af disse

Speciallægeerklæring= endegyldig attest på din stationære situation.

Jeg vender tilbage

Bedste hilsner
Peter

[Indiansummer]

Hej. Håber at din kommune snart giver dig fred. Her er lidt oversat fra engelsk om dit syndrom.

Sygdommen du beskriver, er kendt som lukkemuskel Oddi dysfunktion (SOD). Sphincter Oddi ligger i den øverste del af tarmsystemet, eller tolvfingertarmen, på stedet, hvor pancreas og galdegangene ind. Normalt vil denne lukkemuskel fungerer som en envejsventil tillader galde og pancreas sekreter at indtaste tarmen, samtidig forhindre indholdet af tarmen fra opbakning op i disse kanaler.

Når lukkemuskel funktionsfejl, bliver det alt for stramt og ikke tillader en tilstrækkelig dræning af pancreas og galdeveje. Resultatet er en trykopbygning i kanalerne, hvilket fører til tilbagevendende episoder af pankreatitis eller biliær smerte efterlignende galdestenssygdom .

SOD er ​​en ualmindelig sygdom, så det ofte tager et stykke tid for diagnose skal foretages. Typisk er patienter, der lider af biliær kolik smerter eller tilbagevendende pancreatitis undersøgt for galdestenssygdom, og mange sendes til kirurgi ved galdeblæren fjernelse. Hos de fleste mennesker er galdesten faktisk sygdomsfremkaldende faktor, og smerterne ikke gentager. I en lille minoritet af patienterne, men smerten fortsætter. Det er i disse patienter, at yderligere undersøgelser er gjort, specielt for at vurdere for SOD.

Diagnosen af ​​SOD er ​​foreslået af den typiske smerte eller pancreatitis, som du har oplevet, sammen med lab bevis af pancreas inflammation og / eller unormale leverenzymer. Den diagnostiske test af valg er et tryk undersøgelse (manometri) i lukkemusklen. Manometri sker med et kateter, der føres ind i lukkemusklen gennem et endoskop, som er blevet placeret i den øverste del af tarmsystemet, eller tolvfingertarmen. Hvis tryk optagelser tyder SOD, ordentlig terapi indebærer en endoskopisk skæring af lukkemusklen (sphincterotomi). De fleste patienter med SOD har gode resultater efter sphincterotomi.

Det skal bemærkes, at manometri af lukkemusklen er en meget specialiseret procedure, bør kun udføres af sagkyndige endoscopists fordi det kan øge risikoen for pankreatitis. Ud over denne risiko, kan sphincterotomi for SOD også undertiden resultere i perforering af tarmen. Så hvis din læge overvejer SOD som din diagnose, skal du være sikker på at kontrollere, at gastroenterolog omsorg for dig har tilstrækkelig endoskopisk erfaring i både at diagnosticere denne betingelse, og i at behandle den.

af Ronen Arai

Og de forsker også i det på Hvidovre hospital så vidt jeg kan se. Så klart noget de må have overset. Men man skal jo også passe på at give dem muligheden for at tvinge dig til denne operation, som jo bestemt ikke er ufarlig. Indiansummer

[Bruger9]

Tak for jeres svar.

@Indiansummer : Har du et link til den forskning (eller der det er omtalt)?

Ang. operation så er der kun 8% chance for at det lykkes (fordi jeg har Type 3) og da operation kan få dødelig udgang oven i det dårlige odds, kan jeg godt forstå de (og jeg selv) ikke vil lavet indgrebet.

@phhmw : Du skriver "Derfor skriver du til din sagsbehandler og oplyser at lægen har opfordret til en Statusrapport.". Vil det så sige at jeg ikke skal klage over lægekonsulentens udtalelse, men at skrive til sagsbehandleren ang. Statusrapporten giver samme effekt? At de derfor skal revaluere lægekonsulentens udtalelse automatisk?

//Bruger9